行动中的宣传:白宫癌症月球行动结直肠癌论坛回顾

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欢迎来到 行动中的宣传这是我们的月度博客,搏击儿童中心宣传团队在这里讨论所有的宣传事宜:从重要的政策更新,到参与方式,以及关于我们如何实现变革的幕后观点。 

这个月我们在3月10日在白宫,我们正在为 行动中的宣传 如果你错过了,想补上的话,可以用论坛的链接来回顾一下。

2023年3月10日,白宫举办了 白宫癌症月球行动结直肠癌论坛 以讨论结直肠癌认识、筛查、获取和治疗方面的进展和机会。这是一个令人难以置信的机会,让包括患者和护理人员在内的结直肠癌社区在政府最高层得到强调。抗击结直肠癌组织(Fight Colorectal Cancer,简称CRC)很荣幸地出席了会议,讨论这个社区所取得的成就,并强调仍然存在的挑战和障碍。 

从第一天起,抗击结直肠癌组织的重点就是要确保病人的声音被听到。我们相信,当领导者看到并听到那些受其决定影响的人的声音时,就会发生变化。3月10日,我们继续开辟道路,与结直肠癌领导人、倡导者和行业伙伴一起参加白宫癌症月球行动结直肠癌论坛。

本次论坛继续推进始于2022年7月的努力,当时抗击癌症协会在白宫召集了一群不同的利益相关者,讨论他们的共同目标--预防并最终生活在一个没有结直肠癌的世界。通过合作,我们是催化剂,将继续在防治这一致命疾病方面取得重大进展。

凯瑟琳-杨,白宫癌症行动结直肠癌论坛

主旨发言人

会议开始时,"癌症月球行动 "政策和参与助理主任Catharine Young博士和美国卫生与公众服务部(HHS)副部长Andrea Palm致欢迎辞,Catharine Young博士的母亲是一位三次结直肠癌的幸存者。Palm讨论了在政府机构间开展工作以增加所有社区的结直肠癌筛查的重要性,以及弥补大流行期间错过的筛查的重要性。负责癌症月球行动的总统副助理兼白宫科技政策办公室健康成果副主任丹妮尔-卡耐尔博士分享了关于癌症月球行动目标和所取得进展的讲话。

美国全国广播公司新闻主播克雷格-梅尔文(Craig Melvin)分享了他的弟弟劳伦斯的经历,他在2016年被诊断为第四期结肠直肠癌。2020年12月,43岁的劳伦斯去世,此后,梅尔文利用他的平台成为结直肠癌群体的倡导者。 

最后,歌手、艺术家和结直肠癌护理者西蒙-莱德沃德-博斯曼分享了她与心爱的丈夫查德威克-博斯曼的个人爱与失的故事。她谈到,他们公开的生活似乎很风光,而私下里他们不仅要应对癌症治疗的挑战,还要担心他的健康状况会被曝光,成为小报的八卦话题。 

"他当时39岁--离当时的--第一次定期结肠癌筛查还有11年。"

-西蒙娜-莱德沃德-博斯曼

博斯曼分享了她的沮丧和心碎,她不知道大肠癌对黑人男性和女性的影响,不知道应该寻找什么,以及一个简单的测试就有可能挽救他的生命。她强调,获取信息对拯救生命是多么重要。 

第1小组:白宫癌症月球行动结直肠癌论坛

讨论小组 1:关于大肠癌筛查机会的讨论 (45:14)

第一个小组由布鲁克斯-贝尔主持,他是早年结肠癌的幸存者、CDC基金会董事会成员和Lead from Behind创始人,主要讨论结肠直肠筛查和预防。该小组包括以下发言人:

  • 安吉-戴维斯,MPPA,抗击大肠癌组织主席
  • Lisa Richardson,医学博士,公共卫生硕士,美国疾病控制和预防中心癌症控制和预防部主任 
  • 美国癌症协会和美国癌症协会癌症行动网络首席执行官Karen Knudsen, MBA, PhD 
  • 迈克尔-萨皮恩扎,结直肠癌联盟首席执行官 

在整个讨论中出现的关键主题是关注健康公平的重要性,以及与当地社区合作,告知和吸引人们接受筛查。广泛的宣传活动对于减少与结直肠癌有关的耻辱感很重要,但是一个人讲述自己的故事对于激活人们的行动和筛查是非常有力的。人们希望看到有同样问题的人或认识的人的真实情况。 

"我们必须解决我们国家的第二大死因,让我们的领导人负责投资这种癌症,因为我们必须能够为所有人提供护理。我们可以通过利用这个房间里的力量来做到这一点。我们需要对获得高质量的护理进行长期投资"。

-Anjee Davis

小组成员一致认为,所有的筛查方式都有可能拯救生命,因此我们需要努力教育公众,不仅要提高认识,还要帮助他们了解自己的选择。 

理查森博士强调了深入社区了解人们需求的重要性。了解他们说什么语言,以及对他们来说重要的词汇。随时随地满足人们的需求至关重要。同样重要的是解决筛查的障碍,例如为结肠镜检查提供带薪休假,或可能在非传统时间段设立筛查点,让人们可以根据自己的工作时间安排进行筛查。

"有很好的研究表明,如果你只提供FIT测试,如果你只提供结肠镜检查,人们会走开。因为他们想要选择。他们想做他们认为最适合他们的事情,以及他们需要做的事情。因此,在我们的项目中(在CDC),这就是我们所做的。"

丽莎-理查德森博士

小组成员还讨论了让初级保健医生参与到根据年龄和家族史确定一个人的筛查计划的过程中的重要性。他们还讨论了优化电子健康记录以更好地支持筛查过程的重要性。

第2小组:白宫癌症月球行动结直肠癌论坛

第2小组:改善所有社区的接入 (1:13:40)

第二场小组讨论由坎迪斯-亨利(Candace Henley)主持,她是35岁时被诊断为结直肠癌的20年幸存者,也是蓝帽子基金会的首席生存官和创始人。小组成员讨论了如何解决结直肠癌的不平等问题,他们包括:

  • 马修-麦考迪,BLK健康公司联合创始人兼总裁
  • Fola May,医学博士,公共卫生硕士,加州大学洛杉矶分校医学助理教授兼胃肠病学质量改进主任
  • Jim Mccrae, MA, MPP, 初级保健局副局长 卫生资源和服务管理局
  • Elmer Huerta,医学博士,公共卫生硕士,MedStar华盛顿医院中心癌症预防中心主任 

梅医生谈到了联邦合格医疗中心(FQHCs)面临的困难,这些医疗中心为低收入或可能缺乏保险的人提供医疗服务。她解释说,FQHC通常不是综合卫生系统的一部分,因此,当病人需要做结肠镜检查时,有时很难将他们与胃肠病学家联系起来。虽然基于粪便的筛查测试是有用的工具,但如果病人收到一个异常的结果,他们需要进行结肠镜检查来完成筛查过程。

"我们正处于结直肠癌的快速变化阶段,不仅是在它的呈现对象和方式上,而且还有即将上台的技术。因此,如果我们在推出这些技术时不考虑公平性,我们将使差异恶化。"

-福拉-梅博士

McCrae解释说,当为FQHCs增加资金时,是因为健康中心能够衡量并显示出影响。额外的资金可以帮助支持延长工作时间并为社区提供额外的资源。 

社区参与的重要性是韦尔塔博士讲话的核心。韦尔塔博士在拉丁裔社区工作,他说,30年前,他的大多数病人都只接受化疗,并且因为到他的诊所时已经太晚,无法治愈而去世。通过讲述预防和筛查,以及在社区中与人们见面,韦尔塔博士能够增加接受结肠直肠癌筛查的病人数量。 

BLK Health作为信息的翻译者,还与社区组织合作,以对他们有意义的方式向社区传递信息。麦考迪举了一个例子,给生活在德克萨斯州休斯顿的黑人的信息与给生活在佐治亚州亚特兰大的黑人的信息会有所不同。

 "我们知道,当信息出来的时候,它在一定程度上是出来的。但低收入社区和服务不足的有色人种社区经常错过信息。......我们如何将信息送到真正需要它的人手中?"

-Candace Henley

该小组还讨论了将农村地区、LGBTQ人群和残疾人纳入卫生公平讨论的重要性。梅博士强调,需要改进指标和数据收集。重点关注LGBTQ群体:我们没有数字,我们也没有衡量性别认同。目前,政府的健康表格、诊所或医院都没有收集关于性别认同和性取向的信息。除非我们有衡量标准来支持存在差异和不平等,否则我们无法找到并传播解决方案。对于农村人口来说,获得高质量的护理是一个挑战。在服务不足的人群中,病人导航是至关重要的,因为病人导航员可以指导某人进行测试或筛查,告诉他们准备的过程,并协助他们获得治疗和护理。

小组3:靶向治疗的进展 (1:41:53)

第三个也是最后一个小组由约翰霍普金斯大学西德尼-金梅尔综合癌症中心癌症遗传学和表观遗传学及发育治疗学联合领导Nilo Azad博士主持,小组成员讨论了改善结直肠癌患者治疗方案的机会。该小组成员包括 

  • Arif Nathoo,医学博士,科莫多健康公司首席执行官和联合创始人
  • Phuong Gallgher,结肠俱乐部主席;抗击CRC的研究倡导者培训支持(RATS)项目经理;29岁时被诊断为第四阶段,15年的直肠癌幸存者。
  • Elad Sharon,医学博士,MPH,国家癌症研究所癌症治疗评估项目肿瘤内科医生
  • Cathy Eng, MD, FACP, FASCO, 医学教授;VICC胃肠道癌症研究项目联合负责人;David H. Johnson外科和内科肿瘤学主席;消化道肿瘤学联合主任;VICC年轻成人项目主任;范德比尔特大学医学中心NCI胃肠道指导委员会联合主席

Nathoo博士谈到真实世界的数据对病人的保健是不可或缺的,因为它提供了一个机会来观察人口的组成和看到病人的整个旅程。Nathoo博士指出,当你大规模地这样做时,就不可能不看到结肠直肠癌的差异程度,拥有这些数据就有可能推动干预。 

沙龙博士讨论了他在国家癌症研究所从事的早期药物开发工作,并承认尽管迄今为止在结直肠癌方面已经做了大量工作,但仍需做更多工作。他强调说,几十年来已经错过了做更多工作以减轻副作用的机会,例如病人的周围神经病变。有必要利用来自临床试验和电子记录的信息来更好地推动癌症的创新。

英博士谈到了她在进行临床研究方面的工作,重点是早期发病的结直肠癌。英博士讨论了个性化医疗(精准肿瘤学)的重要性,但承认其中的挑战之一是,它要求我们将结直肠癌分解成小的子集,需要对许多病人进行筛查,以确定那些有可能从参加临床试验中受益的人。让患者参加临床试验也是一个挑战,所以我们需要做更多的工作,使患者更容易参与,因为只有不到10%的患者参加临床试验。有人提到,远程医疗是一种能够与患者合作的方式,使他们有机会参与临床试验。 

加拉格尔谈到了利用技术,如远程医疗,通过帮助病人 "跨越州界 "来帮助增加获得临床试验和护理的机会。这在COVID-19大流行期间被成功使用,但现在紧急条款已经结束,许多这样的灵活性将被取消。患者参加临床试验的另一个挑战是负担能力。如果患者不能报销失去工作和旅行的时间成本,许多人可能无法参加临床试验。所有的病人都应该有机会获得高质量的医疗服务和临床试验,并能负担得起。

Sharon 博士谈到了如何通过创新让更多患者参与临床试验。目前,NCI 通过合作小组将临床试验带给当地社区的患者。为患者找到合适的临床试验可以降低成本、增加机会并改善疗效。 

小组成员还讨论了对患者进行临床试验教育的重要性,并消除了关于临床试验是 "最后手段 "的迷思。盖勒格指出,通过谈话教育病人,医生可以增加临床试验的注册人数、保留人数和筛选(潜在参与)。盖勒格还指出,临床试验往往被认为是 "拯救我的生命",因此那些不能直接拯救生命但可以改善生活质量的试验往往被忽视。 

最后,小组讨论了他们将用1TP4-5亿美元做什么。他们的想法包括:使数据获取民主化,以帮助人们更快地获得更好的治疗;强调差异并解决这些问题;在公共和私营机构之间进行共享,并为患者提供服务;进入社区,通过导航员为患者提供全程支持;开展政府公益广告活动,使结肠和直肠健康的讨论正常化;更多地了解循环肿瘤DNA;为NCI赞助的研究提供更多报销,让更多机构参与NCI和CDC的临床试验过程。 

下一步是什么

论坛结束时,负责癌症月球行动的总统副助理丹妮尔-卡内瓦尔博士发表了讲话。她感谢与会者说:"我听到了很多进展、心声和希望。但我也听到了很多关于我们还有很多事情要做。

卡尼瓦尔博士嘱咐大家:"当我们明年3月作为结直肠癌宣传月的一部分再次聚集在一起时,要关注世界必须变得不同,以使我们在这里的宝贵时间值得。" 

搏击中心的计划就是要做到

关于 "Advocacy in Action: White House Cancer Moonshot Colorectal Cancer Forum Recap "的一个想法

  1. 非常有用的信息,帮助我们在马拉维与结直肠癌作斗争,因为我们与当地社区的妇女和女孩合作。更重要的是与边缘化群体一起工作并将其作为目标。

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