Josh llevaba unos años notando algunos síntomas leves y había acudido al médico varias veces, pero su médico de cabecera le decía que era «demasiado joven y estaba demasiado sano» como para tener algo grave.
Al volver de su luna de miel, la mujer de Josh (que por entonces era residente de medicina) le recomendó que fuera a ver a un gastroenterólogo e insistiera en que le hicieran una colonoscopia. Josh fue a ver a un gastroenterólogo, que accedió a programarle una colonoscopia. Pensaban que eso revelaría si tenía la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. Nunca se les pasó por la cabeza que pudiera ser cáncer.
Llevaban casados solo 39 días, y Josh recuerda que, al despertarse de la colonoscopia, vio a su gastroenterólogo con lágrimas corriendo por la cara y a su mujer llorando, cuando se enteró de que tenía cáncer.
Como su mujer estaba haciendo prácticas en oncología, se pusieron manos a la obra enseguida para concertarle unas pruebas a Josh. Se encontraron con un colega de su mujer, un oncólogo radioterapeuta, que revisó las pruebas al instante y confirmó que Josh tenía cáncer.
A Josh le diagnosticaron un cáncer de recto en estadio IIb en junio de 2013, cuando tenía 31 años. Menos de un año después, recibió otro golpe devastador al enterarse de que el cáncer había hecho metástasis en el hígado.
Entre 2014 y 2020, Josh viajó desde Carolina del Norte hasta el Memorial Sloan Kettering de Nueva York, donde se sometió a quimioterapia, radioterapia, operaciones quirúrgicas, un tratamiento con bomba HAI e inmunoterapia para tratar cinco recidivas. En abril de 2020, Josh recibió un trasplante de hígado de un donante vivo que le salvó la vida en el UPMC, tras lo cual quedó libre de cáncer.
Josh cuenta su historia para animar a otros jóvenes supervivientes a no perder la esperanza en el futuro: un futuro con una familia y una vida tras el cáncer colorrectal.
P: ¿Fuiste tú o tu equipo médico quien planteó la idea de preservar la fertilidad?
R: Mi equipo médico sacó a colación enseguida el tema de la preservación de la fertilidad.
Como el cáncer colorrectal en estadio IIb tiene un 92 % de posibilidades de curación y, dada mi edad, mi equipo médico quería tratar el cáncer de forma agresiva, pero al mismo tiempo querían asegurarse de que tuviera la opción de formar una familia en el futuro.
Tenía un plazo de dos semanas para planificar y preservar mi fertilidad.
Mi equipo médico me dijo que lo mejor sería que acudiera a un centro de crioconservación de esperma (donde recogen, almacenan y congelan el esperma) antes de empezar con la radioterapia y la quimioterapia.
P: ¿Qué información te dieron sobre la preservación de la fertilidad?
R: Fue mi mujer o el equipo médico quien me recomendó el centro de preservación de la fertilidad, que estaba a dos horas y media de distancia. Fuimos allí tres veces antes de que empezara el tratamiento.
Mi mujer y yo sabíamos que queríamos tener hijos, y al principio pensábamos tener hijos biológicos, así que la preservación de la fertilidad era importante para nosotros.
P: ¿Recurriste a la fecundación in vitro para formar tu familia?
R: En 2014, probamos la FIV dos veces y, por desgracia, no tuvimos éxito. Pero al final resultó que el fracaso no se debía a mi historial de cáncer. Mi mujer y yo no habríamos tenido éxito con la FIV de todas formas.
En aquel momento, los dos nos quedamos muy decepcionados porque queríamos formar nuestra familia de forma natural.
Pero simplemente no estaba destinado a ser así. Cuanto más aprendíamos sobre el cáncer colorrectal, la genética y el hecho de que a nuestros hijos les harían pruebas de detección tempranas por los posibles riesgos, más lo veíamos como una bendición disfrazada. A medida que nos informábamos mejor, el miedo a transmitirle el cáncer colorrectal a un hijo y a que él tuviera que enfrentarse a los mismos riesgos y retos que nosotros había se hacía cada vez más real.
Pasar por todas esas pruebas y exámenes fue muy duro para mi mujer y para mí. No podíamos imaginarnos ver a un niño pasar por eso.
El tema de la genética fue lo que nos llevó a optar por la adopción. Al fin y al cabo, nuestro objetivo era ser padres. Mi mujer dice: «Tuvimos que replantearnos nuestros objetivos. ¿Nuestro objetivo es quedarnos embarazados? ¿O es ser padres?». Decidimos que nuestro objetivo era ser padres, lo que nos ayudó a aceptar otras opciones.
Recibimos muchísimo apoyo de amigos y familiares, que estaban encantados de que fuéramos a ser padres, y nos sentimos muy afortunados por nuestras increíbles experiencias con la adopción.
P: ¿Cómo fue tu proceso de adopción?
R: Hemos completado dos adopciones nacionales. En ambos casos se trataba de recién nacidos. Sin embargo, como las situaciones eran únicas, las historias son diferentes.
Nos llevó seis meses informarnos sobre los trámites de adopción antes de estar emocionalmente preparados para dar el paso y seguir adelante con el proceso. Nuestra hija mayor nació en 2016. Nuestra hija menor nació en 2021.
En ambas adopciones, recurrimos a un asesor de adopción. No se trata de una agencia, sino de un equipo que ofrece formación sobre la adopción, te ayuda a gestionar el proceso de evaluación del hogar y, por lo general, elabora el dossier de tu familia. Muchos asesores también comparten oportunidades de adopción con sus clientes.
Con nuestro hijo mayor, estuvimos en lista de espera activa durante dos semanas antes de recibir el correo electrónico con los detalles de lo que acabaría siendo nuestra pareja perfecta.
En las dos primeras semanas, nos habían surgido algunas oportunidades, habíamos solicitado que nos presentaran a una mamá embarazada de gemelos, pero retiramos nuestro perfil antes de que nos presentaran.
Al día siguiente, recibimos un correo electrónico sobre una madre biológica que daría a luz dentro de dos meses, con su historial prenatal básico y una preciosa foto de ella.
Mi mujer supo enseguida que era la pareja perfecta para nosotros. Nos quedamos despiertos toda la noche terminando nuestro dossier y lo enviamos por correo a la mañana siguiente. Fue una de esas corazonadas.
Nos emparejaron dos semanas después y tuvimos una llamada para conocernos con la madre biológica, que duró tres horas. La conexión fue inmediata.
Nos pidió que estuviéramos presentes en el parto, que le pusiéramos nombre y quería todas las fotos que teníamos preparadas para el bebé. Nos animó a organizar una fiesta de bienvenida al bebé y nos invitó a vernos en persona y a acompañarla a una cita de ecografía. ¡Los dos estuvimos presentes en el parto!
Quería regalar un hijo a una familia que no podía tener hijos. Y eso es lo que hizo. Quería que su hija tuviera una vida mejor de la que ella misma podía darle en aquel momento.
Con nuestro hijo menor, volvimos a recurrir a un asesor de adopción. La espera se nos hizo un poco más larga. Esta vez estuvimos cinco meses en lista de espera, lo cual tampoco es mucho tiempo.
Recurrir a un asesor suele acortar los tiempos de espera. Solicitamos entre cinco y diez oportunidades, pero cada «no» solo significaba que nuestro «sí» perfecto estaba al caer.
Recibimos un correo electrónico a última hora de la noche en el que se nos informaba del «nacimiento de una niña sana dos días antes», un domingo.
Fue un simple «¡sí!»
Enviamos por correo electrónico nuestra solicitud para presentarnos ante la familia biológica y, una vez más, ¡simplemente lo sabíamos! Dos días después, recibimos la llamada en la que nos decían que nos habían elegido, y ella nos estaba esperando a varios estados de distancia para que llegáramos y así poder recibir el alta del hospital. Hicimos las maletas al instante y condujimos más de 12 horas para conocer a nuestra pequeña.
Tenemos adopciones abiertas con ambas familias biológicas. Esta fue nuestra elección personal después de informarnos sobre todos los tipos de adopción.
P: ¿Hubo alguna preocupación o dificultad relacionada con el cáncer colorrectal que te afectara en el proceso de adopción?
R: Siempre había querido formar una familia, y cuando me dieron el diagnóstico inicial, el miedo a que eso no fuera posible me abrumaba. Pero lo que más me asustaba era no estar aquí para ver crecer a mis hijos, sobre todo hasta una edad en la que pudieran recordarme.
P: Todas las adopciones requieren una evaluación del hogar, que también incluye un reconocimiento médico. ¿Cómo lo afrontaste?
R: La evaluación del hogar incluye un examen físico y, por lo general, se pregunta si la persona ha tenido algún diagnóstico concreto. Si es así, se necesita un informe médico. En definitiva, los organismos que supervisan y regulan las adopciones quieren asegurarse de que el niño tenga la oportunidad de crecer con unos padres sanos en un hogar seguro, y ahí es donde entra en juego la evaluación del hogar.
Es un proceso un poco frustrante en lo que respecta al historial médico, porque la esperanza de vida «normal» no está realmente garantizada para nadie. Pero eso es lo que tiene que decir la documentación para que te aprueben el estudio del hogar.
Contar con el apoyo de nuestro equipo de tratamiento nos ayudó a redactar una carta para nuestro estudio de idoneidad que minimizara las dudas sobre mi estado de salud general. La elaboramos junto con ellos, incluyendo los detalles necesarios, pero también haciendo hincapié en mi capacidad física para ejercer de madre y en mi pronóstico positivo.
El informe de la evaluación del hogar no se comparte con las madres biológicas. Una vez aprobada la evaluación, se elabora un documento que acredita que estás autorizado para ejercer la paternidad o la maternidad, y los tribunales lo exigen para formalizar legalmente una adopción.
Las agencias tienen acceso a los documentos del estudio del hogar, pero en el caso de las adopciones nacionales, si se aprueba dicho estudio, no pueden negarte la opción de trabajar con ellas basándose en tu historial médico.
Te recomiendo que, si recibes comentarios negativos sobre tu historial médico, busques una agencia o un asesor que te apoye. A nosotros no nos lo preguntaron ni una sola vez una vez aprobado el estudio del hogar.
No tienes por qué revelar tu historial médico a la familia biológica. Esa será una decisión personal que tendrás que tomar durante el proceso de emparejamiento o antes de la adopción, después de la adopción o en cualquier otro momento.
P: ¿Te has sentido alguna vez frustrado o desanimado durante el proceso de adopción?
R: Los dos procesos de adopción se desarrollaron muy rápido, así que no nos sentimos frustrados ni desesperados.
Sin embargo, la estancia en el hospital tras el nacimiento de nuestra hija mayor fue el momento más estresante, porque no nos sentimos bien acogidos allí. La madre biológica fue genial. Pero el ambiente del hospital no era nada positivo. Hemos hablado con otras personas que han tenido la misma experiencia y han sentido lo mismo que nosotros en el hospital.
La madre biológica fue de gran ayuda y muy receptiva, y realmente hizo que el proceso de adopción fuera muy fluido.
Con nuestra hija menor, nos emparejaron muy rápido.
No tuvimos el mismo contacto con la madre biológica que con nuestra primera hija, porque nos asignaron el caso después de que ella naciera. La experiencia en el hospital fue más tranquila y menos estresante. Curiosamente, estuvimos en el mismo hospital y en la misma habitación de posparto que con nuestra hija mayor.
A nivel emocional, el proceso de adopción puede ser muy estresante, igual que un embarazo. Te preocupas por el bebé. Te preocupas por la madre biológica y por su bienestar emocional y físico. Te preocupa que la adopción se frustre. ¡Y tienes todas las mismas preocupaciones que cualquier padre o madre primerizo! Pero en cuanto conoces a tu bebé, sientes amor y paz de inmediato.
P: ¿Te preocupaba que la falta de un vínculo biológico pudiera afectar a la creación de un vínculo afectivo?
R: Cualquier preocupación que tuviera sobre no poder conectar con ellas porque genéticamente no son mías fue algo pasajero. Mis hijas son mis hijas.
Nuestra hija mayor se parece mucho a mí, y su personalidad es una mezcla de la de mi mujer y la mía.
Nuestra hija menor es de otra raza, y sus expresiones faciales son exactamente como las mías. Su personalidad es 100 % igual a la de mi mujer.
El amor y el vínculo que mi mujer y yo tenemos con nuestras hijas es inquebrantable.
Mis dos papeles más importantes en la vida son los de marido y padre.
P: Ahora que lo piensas bien, ¿hay algo que te hubiera gustado hacer de otra manera?
R: Ahora que lo pienso, me hubiera gustado que mis hijas tuvieran una diferencia de edad menor. Mi hija mayor quería tener una hermana, pero también me hubiera gustado que hubiéramos tenido un poco más de tiempo para que se acostumbrara a la idea.
Mientras íbamos en coche a recoger a nuestra hija pequeña, tuvimos que pasar a comprar pañales, una silla de coche y ropa. No teníamos nada para ella porque nos asignaron la adopción tan rápido.
Con nuestra hija mayor tuvimos tiempo de preparar y pintar su habitación. Con nuestra hija menor, no tuvimos tiempo. Fue una situación totalmente diferente.
No había, literalmente, tiempo para dejar de centrar toda la atención en nuestra hija mayor y pasarla a su hermana pequeña, que nos exigía tanto tiempo y atención, porque eso es lo que necesitan los bebés.
P: ¿Cuáles son tus esperanzas y tus sueños?
R: Solo quiero ver crecer a mis hijas.
Espero, tanto desde el punto de vista de la sociedad como de los pacientes, que los tratamientos sigan avanzando y que haya más formas de ayudar a los jóvenes a vencer esta enfermedad.
Recomiendo encarecidamente a cualquier paciente que esté pensando en formar una familia mediante la adopción que lo haga, porque nunca se sabe qué tratamientos habrá en el futuro.
Gracias al trasplante que me hicieron hace cuatro años, voy a cumplir cuatro años sin rastros de la enfermedad, y estoy deseando ver crecer a mis dos hijas.
Me siento muy agradecido, afortunado y bendecido.
P: ¿Hay recursos disponibles para formar una familia después de haber superado un cáncer?
R: Mi mujer y yo no conocíamos ningún recurso que nos ayudara a formar una familia, pero hay algunos programas y recursos disponibles que pueden servir de ayuda. Algunos programas (como la beca «SAMFund Family Building Grant» de la Fundación Expect Miracles) solo aceptan solicitudes durante un breve periodo de tiempo.