乔什一直有些轻微症状,几年来多次就医,但他的家庭医生告诉他,他“太年轻、太健康了”,不可能有什么严重的问题。
度完蜜月回来后,乔什的妻子(当时是一名住院医师)建议他去看消化内科医生,并坚持要做结肠镜检查。乔什找了一位消化内科医生,对方同意为他安排结肠镜检查。他们以为检查结果会显示克罗恩病或溃疡性结肠炎。癌症这个念头从未出现在他们脑海中。
结婚才39天,乔什记得自己从结肠镜检查中醒来时,看到他的胃肠科医生泪流满面,妻子也在哭泣——那时他刚得知自己患了癌症。
由于他的妻子正在肿瘤科轮转,他们迅速为乔什安排了检查。他们碰巧遇到他妻子的一位放射肿瘤科同事,对方立即查看了检查结果,并确诊乔什患上了癌症。
2013年6月,31岁的乔什被诊断出患有IIb期直肠癌。不到一年后,他再次遭受了沉重打击——医生告知他,癌症已转移至肝脏。
2014年至2020年间,乔什从北卡罗来纳州前往纽约的纪念斯隆-凯特琳癌症中心,针对五次复发接受了化疗、放疗、手术、HAI输液泵治疗以及免疫治疗。 2020年4月,乔什在UPMC接受了挽救生命的活体肝脏移植手术,此后癌症已完全治愈。
乔什分享了自己的故事,旨在鼓励其他年轻的幸存者对未来抱有希望——一个在战胜结直肠癌后,依然拥有家庭和生活的未来。
问:是您还是您的医疗团队首先提出了生育力保存的建议?
A:我的医疗团队立即提到了生育力保存的问题。
由于IIb期结直肠癌的治愈率高达92%,再加上我的年龄因素,我的医疗团队希望对癌症采取积极治疗,但同时,他们也力求确保我未来仍有组建家庭的选择。
我有两周的时间来规划并保护自己的生育能力。
我的医疗团队告诉我,最好在开始放疗和化疗之前,去一家精子冷冻库(专门收集、储存和冷冻精子的机构)。
问:您在生育力保存方面得到了哪些指导?
答:是我的妻子还是治疗团队向我推荐了这家生育力保存机构,它距离我们家有两个半小时的车程。在我开始治疗之前,我们曾三次前往那里。
我和妻子都知道我们想要孩子,而且最初计划要亲生孩子,因此生育力保存对我们来说非常重要。
问:你们是通过试管婴儿技术组建家庭的吗?
答:2014年,我们尝试了两次试管婴儿,但很遗憾,都没有成功。不过后来才发现,失败并不是因为我有癌症病史。无论如何,我和妻子通过试管婴儿都无法成功。
当时,我们俩都感到非常失望,因为我们原本希望通过自然受孕来组建家庭。
但这终究不是命中注定的。 随着我们对结直肠癌和遗传学了解得越多,也越清楚孩子们会因潜在风险而接受早期筛查,我们便将此视为塞翁失马,焉知非福。随着了解的深入,我们对将结直肠癌遗传给孩子、以及孩子可能面临我们曾经历过的风险和挑战的恐惧,也变得越来越真实。
对于我和妻子来说,经历那些检查和筛查的过程简直是场噩梦。我们无法想象让一个孩子也经历这一切。
正是遗传因素促使我们选择了收养这条路。归根结底,我们的目标是成为父母。我妻子说:“我们不得不重新审视自己的目标。我们的目标是怀孕吗?还是成为父母?”我们决定,我们的目标是成为父母,这让我们能够接受其他选择。
我们收到了亲朋好友的鼎力支持,他们都为我们即将成为父母而感到由衷高兴,我们非常幸运能有如此美妙的收养经历。
问:你的收养历程是怎样的?
答:我们已经完成了两起国内收养。两个孩子都是新生儿。不过,由于情况各不相同,两段经历也各不相同。
我们花了六个月时间了解收养流程,才在情感上做好了准备,决定开始办理收养手续。我们的长女出生于2016年,次女出生于2021年。
在这两次收养过程中,我们都聘请了收养顾问。这并非收养机构,而是一支团队,主要提供收养相关教育、协助完成家庭评估流程,并通常会为您制作家庭简介册。许多顾问还会向客户分享收养机会。
在收养我们的大孩子时,我们作为积极等待的家庭等了两周,才收到那封邮件,其中详细介绍了后来成为我们完美匹配对象的情况。
在前两周,我们收到了一些机会,曾申请与一位怀双胞胎的准妈妈见面,但在被安排见面之前撤回了我们的资料。
第二天,我们收到一封电子邮件,内容涉及一位预计两个月后分娩的生母、基本的产前病史,以及一张生母的美照。
我妻子立刻就觉得这就是我们的理想匹配。我们通宵达旦地完善了个人资料册,第二天早上就寄了出去。这纯粹是一种直觉。
两周后,我们配对成功,并与生母进行了一次长达三小时的初次通话。我们之间立刻产生了默契。
她让我们在分娩时在场,让我们帮她起名字,还想要我们为迎接宝宝准备的所有照片!她鼓励我们举办婴儿送礼会,并邀请我们当面见面,还一起去参加超声检查。我们俩都在场见证了分娩!
她想给一个无法生育的家庭送去一个孩子。而她确实做到了。她希望自己的孩子能过上比她当时所能给予的更好的生活。
在收养我们最小的孩子时,我们再次聘请了收养顾问。这次等待的时间稍微长了一些。我们作为待收养家庭等了五个月——不过这时间还是不算长。
聘请顾问通常能缩短等待时间。我们大概申请了5到10个机会,但每次的“拒绝”都意味着我们理想的“录取”即将到来。
我们收到了一封深夜发来的电子邮件,其中提到“两天前(周日)出生了一名健康的女婴”。
那只是一个简单的“好!”
我们通过电子邮件提交了向生父母介绍情况的请求,而这一次,我们依然心知肚明!两天后,我们接到电话,得知我们被选中了,而她正在几个州之外等着我们赶到,以便她能出院。我们立刻收拾行装,驱车12多个小时去迎接我们的宝宝。
我们与双方生父母都保持着开放式收养关系。在了解了各种收养类型后,这是我们个人的选择。
问:在您的收养过程中,是否有与结直肠癌相关的担忧或挑战?
答:我一直都渴望拥有一个家庭,刚确诊时,那种可能无法实现这个愿望的恐惧让我感到难以承受。但我最大的恐惧是无法亲眼看着孩子们长大,尤其是长到能够记住我的那个年纪。
问:所有收养案件都需要进行家庭评估,其中还包括体检。你是如何应对的?
答:家庭评估需要进行身体检查,通常还会询问申请人是否有特定病史。如果有,则需提供医生证明。归根结底,负责监督和管理收养事务的机构旨在确保孩子有机会在安全的家庭环境中由健康的父母抚养长大,而家庭评估正是为此而设。
在填写病史方面,这个过程多少有些令人沮丧,因为对任何人来说,“正常”的预期寿命其实都无法得到保证。不过,为了使家庭评估报告获得批准,文件中必须这样表述。
治疗团队的支持帮助我们起草了用于家庭评估的信件,最大限度地缓解了人们对我整体健康状况的担忧。我们与他们共同起草了这封信,既披露了所需的详细信息,同时也强调了我具备抚养孩子所需的身体能力以及良好的预后。
家庭评估报告不会提供给生母。家庭评估通过后,将出具一份证明您已获准成为养父母的文件,法院要求提供该文件才能依法完成收养手续。
收养机构可以查阅家庭评估报告,但在国内收养的情况下,如果家庭评估已获批准,他们不得以您的病史为由拒绝您与他们合作。
我建议任何因健康史收到负面反馈的人,都要寻找一家能给予支持的机构或顾问。我们的家庭评估一经批准,就再也没有被问及此事。
您无需向生父母透露您的健康史。这是您在配对/安置前、安置后,或者任何时候都需要自行做出的个人决定。
问:在收养过程中,你是否曾感到沮丧或绝望?
答:两次收养流程都进行得非常顺利,所以我们并没有感到沮丧或绝望。
然而,大女儿出生后在医院的那段日子却是最令人焦虑的,因为我们感觉在医院里不受欢迎。生母非常棒,但医院的环境却并不友好。我们曾与其他有过与我们相同经历和感受的人聊过。
生母非常乐于帮忙且反应迅速,正是她让整个收养过程进行得非常顺利。
小女儿的配对过程非常迅速。
我们与生母的互动与迎接大女儿时不同,因为这次是在孩子出生后才与她配对的。在医院的经历更加顺利,压力也小得多。颇具讽刺意味的是,我们住的医院和产后病房,竟与大女儿当时住的一模一样。
从情感上来说,收养过程可能会让人提心吊胆,就像怀孕一样。你会担心宝宝,也会担心生母的身心健康。 你会担心收养过程出现变故。而且,你还会像所有新手父母一样,怀有同样的种种担忧!但一旦见到宝宝,爱与安宁便会瞬间涌上心头。
问:你是否担心缺乏生物学上的联系会影响亲子关系的建立?
答:我曾担心因为这些女孩并非我亲生而无法与她们建立情感纽带,但这种顾虑转瞬即逝。我的女儿就是我的女儿。
我们的大女儿长得和我一模一样,她的性格则融合了我和我妻子的特点。
我们的小女儿属于不同的种族,但她的表情神态完全像我。她的性格则百分之百像我妻子。
我和妻子与女儿们之间的爱与羁绊是牢不可破的。
我人生中最重要的两个角色是丈夫和父亲。
问:事后看来,有没有什么事情你希望当时能做得不一样?
A:现在回想起来,真希望我的两个女儿年龄能更接近一些。大女儿一直想要个妹妹,但我同时也希望我们能多留点时间,让她慢慢接受这个想法。
在开车去接小女儿的路上,我们得顺便买些尿布、汽车安全座椅和衣服。因为匹配过程太快了,我们什么都没给她准备。
大女儿出生时,我们还有时间准备并粉刷她的婴儿房。而小女儿出生时,我们却完全没时间。这完全是另一种情况。
我们根本来不及把关注点从大女儿身上转移到她那个需要大量时间和关爱的妹妹身上——毕竟,这就是婴儿的常态。
问:你的希望和梦想是什么?
A:我只想看着我的女儿们长大。
从社会和患者的角度来看,我希望治疗方法能够不断进步,为年轻人提供更多战胜这种疾病的方式。
我强烈建议任何考虑通过收养来组建家庭的患者都采取这一方式,因为你无法预知未来会有哪些新的治疗方法出现。
由于四年前接受了器官移植,我即将迎来无病迹象的第四个年头,我非常期待看着我的两个女儿茁壮成长。
我感到无比感激、幸运和幸福。
问:是否有针对癌症康复后组建家庭的资源?
答:我和妻子之前并不知道有任何帮助组建家庭的资源,但其实有几个项目和资源可以提供帮助。其中一些项目(例如“期待奇迹基金会”的SAMFund家庭组建补助金)只在很短的时间内接受申请。

