¿Qué es el Mes Nacional de la Donación de Vida? El Mes Nacional de la Donación de Vida, que se celebra cada mes de abril, ayuda a concienciar sobre la donación; anima a los estadounidenses a inscribirse como donantes de órganos, ojos y tejidos; y rinde homenaje a quienes han salvado vidas gracias al regalo de la donación. Para algunas personas con cáncer colorrectal en estadio IV que tienen metástasis inoperables en el hígado, un trasplante de hígado puede ser su oportunidad de curarse del cáncer.
Homenaje a los donantes en vida que han dado a las personas con cáncer de colon en estadio IV una segunda oportunidad de vivir
Actualmente, se puede realizar un trasplante de hígado de donante vivo en personas con cáncer de colon en estadio IV o cáncer de recto en estadio IV con metástasis en el hígado.
Sin embargo, si el cáncer colorrectal ha hecho metástasis en otras zonas además del hígado, la persona no será candidata para la cirugía. «Uno de cada diez pacientes con cáncer colorrectal en estadio IV y metástasis hepáticas inoperables cumplirá los criterios para someterse a un trasplante de hígado», según Roberto Hernández-Alejandro, doctor en Medicina, miembro de la FACS y la FRCSC, catedrático de Cirugía y jefe de la División de Trasplantes y Cirugía Hepatobiliar de la Universidad de Rochester.
Una vez que se determina que los candidatos cumplen los requisitos para someterse a un trasplante de hígado, les toca a ellos buscar sus propios donantes de hígado.
«Los pacientes con cáncer colorrectal no tienen una enfermedad hepática. Tienen cáncer en el hígado. Su función hepática es normal», dijo el Dr. Hernández. Las personas con enfermedades hepáticas más graves, como la cirrosis o la hepatitis, son las primeras en la lista para recibir un hígado de un donante. Pero como las personas con cáncer colorrectal en estadio IV que son candidatas a un trasplante de hígado tienen un hígado que se considera «sano», pasarían al final de la lista para recibir un hígado de un donante.
Aquí está lo mejor de los trasplantes de hígado de donantes vivos: los donantes vivos no solo salvan vidas, sino que también pueden elegir a la persona a la que le van a donar su hígado, que es justo lo que pasó tanto con Carole Motycka-Mancini, una superviviente de cáncer de colon en estadio IV que recibió un trasplante de hígado de un donante vivo hace cinco años, y Tim McDonald, un superviviente de cáncer de colon en estadio IV que recibirá un trasplante de hígado de donante vivo el 16 de mayo, tras haber esperado casi 15 meses a un donante.
Las historias de Carole y Tim rinden homenaje a los donantes en vida con motivo del Mes Nacional de la Donación de Órganos, además de poner de relieve la necesidad y la importancia de los donantes en vida.
La historia de Carole
Carole tenía 42 años y acababa de terminar una caminata de 17 millas cuando acabó en urgencias con dolor en el hombro y le diagnosticaron cáncer colorrectal en estadio IV en abril de 2016.
Tras 12 ciclos de quimio, una resección de colon y una resección hepática en tres fases —en la que los cirujanos extirparon el lóbulo derecho y eliminaron los tumores del lóbulo izquierdo (incluido un tumor complejo en la flexura hepática)—, a Carole se le declaró «sin evidencia de enfermedad» (NED). En ese momento, Carole estaba en «modo de limpieza» con una bomba de infusión en la arteria hepática (HAI), que le administraba quimioterapia intensiva directamente al hígado.
La bomba HAI de Carole estaba colocada para ayudar a que los tumores se redujeran y era necesaria para que mantuviera el estado de «sin evidencia de enfermedad» (NED). Pero en julio de 2017, tras seis tratamientos con la bomba, la quimioterapia que le salvó la vida a Carole del cáncer de colon en estadio IV provocó que su hígado empezara a fallar.
Las múltiples operaciones con drenajes para intentar curarle el hígado no dieron ningún resultado. Durante meses, su equipo médico intentó controlar sus problemas biliares, lo que supuso la friolera de 19 operaciones para colocarle drenajes y stents. Al final, a Carole le dio un aneurisma hepático en el aparcamiento de la Clínica Cleveland y la llevaron de urgencia al quirófano.
Fue entonces cuando el hepatólogo de Carole, el doctor Frederico Aucejo, director del Programa de Cáncer de Hígado y director quirúrgico de la Clínica de Tumores Hepáticos del Departamento de Cirugía General de la Clínica Cleveland, le dijo a Carole que había agotado casi todas las opciones para salvarle la vida, excepto una: el trasplante de hígado de donante vivo.
El trasplante de hígado de donante vivo, que se empezó a practicar en Noruega, era un procedimiento relativamente nuevo por aquel entonces en EE. UU. Pero Carole, madre de cuatro hijos varones, sabía perfectamente lo que tenía que hacer.
Quería asegurarme de que mis hijos supieran que nunca dejé de creer en ellos.
-Carole Motycka-Mancini, superviviente de cáncer en estadio IV y receptora de un trasplante de hígado
Sin el trasplante, lo más probable es que Carole muriera. Pero el trasplante de hígado —a pesar de los riesgos que conlleva— le daría a Carole otra oportunidad.
Dije «Sí». Fue como un rayo de luz en la oscuridad.
-Carole Motycka-Mancini-
Encontrar a su donante
Carole necesitaba encontrar a su propio donante, así que le preguntó a su cirujano cómo podía hacerlo. «Facebook Marketplace» no era la solución. Pero sí lo era el boletín de su parroquia.
En aquel momento, Carole era la responsable de la juventud en su iglesia. Su pastor publicó un anuncio en el boletín de la iglesia para pedir ayuda a Carole, en el que se pedía a cualquier persona que cumpliera ciertos requisitos de elegibilidad y estuviera interesada en donar una parte de su hígado que se pusiera en contacto con el equipo de trasplantes de Carole en la Clínica Cleveland. Se presentaron cincuenta personas. Aunque Carole no conocía personalmente a su donante de hígado, sabía de él por su iglesia.
Hace cinco años, el 23 de abril de 2018, Carole recibió su nuevo hígado.
Cómo responder a una solicitud y a una llamada
Jason Stechschulte, un feligrés de la iglesia de Carole, supo al instante, en cuanto vio la petición de ayuda para Carole en el boletín de la iglesia, que él iba a ser el donante compatible para Carole.
«La verdad es que no hay otra forma de explicarlo, salvo que el Espíritu Santo me estaba envolviendo. Simplemente sabía que iba a ser el donante», dijo Jason.
Jason fue la sexta persona en someterse a las pruebas de selección y la que acabaría siendo el donante de hígado de Carole.
Ser donante no es solo cosa de una persona: afecta a toda la familia. «Ser la pareja de un donante de hígado supone un gran compromiso», dijo Stephanie, la mujer de Jason. Admitió que tenía algunas preocupaciones antes de la operación.
Tenía miedo de que Carole muriera antes de recibir su hígado. Tenía miedo de que le pasara algo a Jason, desde problemas de salud a largo plazo hasta la muerte. Me preocupaba tener que ser como una madre soltera durante muchas semanas, y no sabía si sería capaz de hacerlo bien.
–Stephanie Stechschulte, esposa y cuidadora de Jason Stechschulte, donante de hígado
Además de cuidar de Jason mientras se recuperaba, Stephanie también tuvo que ocuparse de sus dos hijos y de la casa. Por suerte, los miembros de su iglesia, sus amigos y su familia se ofrecieron amablemente a echar una mano para ayudarles a superar este periodo.
Jason dijo que la operación fue sencilla y que solo recuerda haber tenido dolor la tercera o cuarta noche, y solo durante una noche. Por lo demás, el dolor se le pasó fácilmente conTylenol® oAdvil®. Una vez que se le curó la incisión, Jason no notó ningún cambio, a pesar de haber donado una parte considerable de su hígado. Cuando volvió al trabajo, la gente se quedó alucinada de lo bien que se le veía después de haber pasado por una operación tan dura.
Lo más gratificante de esta experiencia es también lo que más te hace sentir humilde. Saber que Dios me pidió que formara parte de esto y luego ver cómo todos los demás se volcaron para aportar su granito de arena y hacer que todo saliera adelante. A mí me tocó la parte fácil, ya que solo tuve que dormirme y disfrutar de unas minivacaciones. Todos los demás se desvivieron para que esto fuera posible.
–Jason Stechschulte, donante de hígado
A Jason le sorprende que le hayan salvado la vida a Carole con su hígado y un equipo de médicos increíble, mientras él dormía en la habitación de al lado.
El equipo de trasplantes de Carole en la Clínica Cleveland le explicó el proceso con todo detalle a Jason, asegurándose de que entendiera los riesgos y se sintiera lo más a gusto posible durante todo el proceso. Jason «recomienda sin duda alguna» ser donante en vida para un trasplante de hígado.
El doctor Frederico Aucejo habla sobre la operación de trasplante de hígado de Carole
En abril de 2018, el Dr. Frederico Aucejo, director del Programa de Cáncer de Hígado y director quirúrgico de la Clínica de Tumores Hepáticos del Departamento de Cirugía General de la Clínica Cleveland, realizó a Carole una de las primeras operaciones de trasplante de hígado para un cáncer colorrectal en estadio IV en Estados Unidos. Según el Dr. Aucejo, «el caso de Carole fue un ejemplo del uso de todos los tratamientos disponibles hoy en día para tratar las metástasis hepáticas del cáncer colorrectal».
«Su caso es especialmente conmovedor si tenemos en cuenta la gravedad de la enfermedad que padecía su hígado cuando le diagnosticaron, y las múltiples intervenciones a las que se sometió, como quimioterapias sistémicas y dirigidas al hígado, resecciones hepáticas avanzadas y un trasplante de hígado con un donante vivo. La gente debería saber que, incluso en casos tan avanzados, es posible obtener un buen resultado como el de Carole, ya que no presenta signos de recidiva tumoral cinco años después del trasplante. Al mismo tiempo, la gente debería saber que historias de éxito como esta son poco frecuentes; y, por lo tanto, la comunidad científica tiene mucho trabajo por delante para seguir mejorando la selección de pacientes, el descubrimiento eficiente de fármacos y una mejor comprensión de la biología tumoral», afirmó el Dr. Aucejo.
El quinto aniversario de la operación de trasplante de hígado de Carole con un donante vivo
Este mes, que es el Mes Nacional de la Donación de Órganos, Carole celebra el quinto aniversario de su trasplante de hígado de donante vivo. Sigue haciéndose pruebas de imagen y análisis de sangre cada cuatro meses. Además, toma medicación inmunosupresora —como cualquier persona que haya recibido un trasplante— y se inyecta ella mismaLovenox® para tratar algunos problemas de coagulación, además de llevar unos buenos hábitos de vida en general.
Hacemos un buen trabajo difundiendo la información y hablando de esto en Colontown, un colaborador de Fight CRC. Soy administradora de «Transplantation Station», un espacio donde hablamos de todo lo relacionado con los trasplantes. Es importante recordar que, por ahora, solo un pequeño grupo de pacientes cumple los requisitos, y que el proceso es complicado.
–Carole Motycka-Mancini
La historia de Tim
A Tim McDonald le diagnosticaron un cáncer de colon en estadio IV con metástasis en el hígado en noviembre de 2020. Un oncólogo le dijo a Tim que le quedaban tres años de vida. Otro oncólogo le dijo a Tim que su esperanza de vida sería «de unos cinco años».
Cuando Tim fue al Moffitt Cancer Center de Tampa, su médico no le habló de su esperanza de vida, sino de cómo podían combatir su cáncer.
Al principio le dijeron que tendría que someterse a quimioterapia de por vida y que no era un candidato adecuado para una resección hepática, pero Tim se enteró de la existencia de Colontown a través de Man Up to Cancer y le pusieron en contacto con el Dr. Hernández, que realiza trasplantes de hígado en el Strong Memorial Hospital de la Universidad de Rochester.
En marzo de 2022, Tim tuvo su reunión con el donante, y pensaba que conseguir un donante en vida para su trasplante de hígado de donante en vida, debido a su cáncer colorrectal en estadio IV, sería la parte relativamente fácil. Quince meses después, Tim dijo que encontrar un donante de hígado había sido más difícil y frustrante de lo que pensaba.
El 3 de abril de 2023, mientras celebraba el cumpleaños de su mujer en un crucero, Tim se enteró de que ya tenía un donante de hígado y de que se someterá a una operación de trasplante de hígado por un cáncer colorrectal en estadio IV el 16 de mayo de 2023.
Más de una semana después de enterarse de que el equipo de trasplantes de Tim había encontrado un donante para él, el 12 de abril fue otro gran día para Tim, cuando tocó la campana que marcaba el final del tratamiento de quimioterapia, algo que nunca pensó que tendría la oportunidad de hacer.
Cómo prepararse para una operación de trasplante de hígado
La historia de Tim es un poco diferente a la de Carole, ya que él estaba respondiendo bien al tratamiento sin sufrir los efectos devastadores que el tratamiento de Carole le causó al hígado.
Tras someterse a una resección de colon en marzo de 2022 y resolver otros problemas, Tim se sintió aliviado al recibir los resultados, que indicaban que todo estaba bien y que podía seguir adelante con el trasplante de hígado. Así comenzó oficialmente la búsqueda de un donante.
Aunque por naturaleza es una persona optimista y paciente, a Tim le sorprendió que la búsqueda de un donante de hígado le llevara más tiempo de lo que esperaba. De todas las personas que conocía que se habían sometido a un trasplante de hígado, a él fue al que más tiempo le costó encontrar a su donante.
Cuando le dieron la noticia de su donante de hígado y le fijaron la fecha de la operación de trasplante de hígado de donante vivo, Tim se enteró de que tenía que dejar la quimioterapia durante cuatro a seis semanas, para que su cuerpo se recuperara más rápido de la operación. Su última sesión de quimio le situó justo dentro de ese plazo de cuatro a seis semanas, y Tim pudo tocar esa campana, algo que nunca pensó que podría hacer, ya que creía que tendría que seguir con la quimio de por vida.
La visita preoperatoria de Tim está programada para una semana antes de la operación. Le harán una radiografía de tórax, una tomografía computarizada y más análisis de sangre. El resto de pruebas de detección ya se las habían hecho durante una evaluación de dos días en diciembre de 2022, cuando el equipo de trasplantes de Tim creía inicialmente que habían encontrado a su donante. En aquel momento, se le hizo la ecocardiografía de esfuerzo y tuvo las primeras reuniones con todo el equipo que se ocupaba de él y con su equipo de atención médica. Le sacaron 27 viales de sangre, la mayor cantidad que Tim dice que le han sacado nunca.
Tim está preparado. Ha estado comiendo sano, sin beber ni fumar. Cree que ha preparado su cuerpo para afrontar la operación de la mejor manera posible y recuperarse rápido. Por último, sabe lo importante que es caminar y moverse después de la operación.
Posibles decepciones de los donantes
Para someterse a un trasplante de hígado de donante vivo en casos de cáncer colorrectal en estadio IV, los candidatos deben conseguir su propio donante (donante designado), y este debe llamar al equipo de trasplantes del centro donde se está tratando al receptor para facilitar el nombre de la persona que necesita el hígado y su fecha de nacimiento.
Mientras buscaba un donante, Tim evitó expresamente pedirle a nadie que conociera —ni a amigos, ni a familiares, ni siquiera a conocidos— que le donara un hígado, porque no quería que se sintieran obligados o presionados.
En los últimos 15 meses, Tim conoció o recibió mensajes de gente que intentó ser donante para él. Según lo que averiguó, la mayoría de la gente suele tener entre cinco y siete donantes potenciales antes de encontrar al donante compatible. Había al menos nueve personas —aunque probablemente diez— que Tim conocía y que pasaron por el proceso de selección como posibles donantes, más allá de la llamada inicial, antes de que él encontrara a su donante compatible.
Parafraseando a Mike Tyson: «Todo el mundo tiene un plan hasta que le dan un puñetazo en la cara».
Creo que tener cáncer es como recibir un puñetazo en la cara. Creo que pasar por todo este proceso de búsqueda de donante y no saber por qué un posible donante compatible —por qué no lo era y por qué ya no lo es— es otro puñetazo en la cara. Y cada vez que te pasa eso, tienes que averiguar cómo reaccionar ante ello.
–Tim McDonald, superviviente de cáncer en estadio IV y receptor de hígado, con una operación de trasplante de hígado de donante vivo programada para el 16 de mayo
Al final, Tim se dio cuenta de que lo único que puede controlar es su reacción, no la situación. Ya no se centra en el control que creía tener, sino en cómo reacciona ante las noticias que le llegan.
Así que, aunque había recibido malas noticias mientras esperaba a que encontraran un donante de hígado, Tim ya no se sentía deprimido ni resentido. Siguió adelante.
El lado positivo
Mientras esperaba pacientemente a su propio donante de hígado, Tim se dio cuenta de que había gente que, aunque no fuera compatible con él, podía ayudar a otros. Creó una página web, «Share My Liver», con el objetivo de ayudar a otras personas con cáncer colorrectal en estadio IV y metástasis hepáticas inoperables a encontrar a sus donantes.
La misma semana en que Tim se enteró de que su equipo de trasplantes había encontrado un donante de hígado para él, llegó la primera compatibilidad confirmada en Share My Liver. Tim está encantado.
Conoció a su donante y vivió feliz para siempre
Tim ha hablado durante una hora con su donante en vida, y tiene muchas ganas de quedar con ella y con su marido para cenar en persona cuando viaje a Rochester, Nueva York, para someterse a la operación.
Lo que más ilusiona a Tim de su trasplante de hígado es que esta intervención ofrece la tasa prevista de supervivencia a largo plazo más alta en comparación con cualquier otro tratamiento.
El Dr. Roberto Hernández-Alejandro, MD, FACS, FRCSC, habla sobre los trasplantes de hígado de Tim y de donantes vivos
En mayo, el Dr. Roberto Hernández-Alejandro, MD, FACS, FRCSC, catedrático de Cirugía y jefe de la División de Trasplantes y Cirugía Hepatobiliar de la Universidad de Rochester, llevará a cabo la operación de trasplante de hígado de Tim con un donante vivo en el Strong Memorial Hospital, en Rochester, Nueva York. El Dr. Hernández está deseando ayudar a Tim a librarse del cáncer. Según el Dr. Hernández, «el trasplante de hígado está destinado a una población específica y muy reducida de personas con cáncer de colon en estadio IV. Tim forma parte de este pequeño grupo de personas que cumplen los requisitos para recibir un trasplante de hígado de un donante vivo». Imagina tener un 30 % de posibilidades de curarte, en lugar de sobrevivir cinco años con un 5 % o un 10 % de posibilidades. Con el trasplante de hígado, hay un 50 % de posibilidades de sobrevivir 10 años. Es una diferencia enorme y, además, el trasplante de hígado también influye en la calidad de vida».
El proceso de selección para la donación de hígado
Cuando alguien decide donar un hígado, no basta con una simple llamada o un correo electrónico para que lo incluyan en una lista.
Según la experiencia de Tim, la selección es un proceso que dura entre dos y tres meses por cada donante potencial que cumpla los requisitos. El proceso de selección incluye:
- Una primera llamada por teléfono
- Una llamada para hacer una evaluación
- Análisis de sangre
- Envío de historiales médicos
- Colonoscopia
- TAC
- Ecografía hepática
Este proceso de selección se lleva a cabo de una persona en una y paso a paso. Nunca se evalúa a varias personas a la vez para que sean donantes de un mismo receptor. Aunque el proceso es metódico, también resulta estresante para el receptor, que está a la espera de saber si hay compatibilidad.
Datos interesantes sobre la cirugía de trasplante de hígado en el cáncer colorrectal en estadio IV
Lado derecho frente a lado izquierdo
Hasta ahora, el Dr. Hernández dice que su equipo ha realizado menos trasplantes de hígado de donante vivo en casos de cáncer de colon del lado derecho que en casos de cáncer colorrectal del lado izquierdo. El cáncer de colon del lado derecho suele ser más agresivo, así que el equipo de trasplantes de hígado tiene que ser más precavido con las personas que tienen cáncer de colon en el lado derecho.
Cirugía de trasplante de hígado en Estados Unidos
En Estados Unidos, las operaciones de trasplante de hígado para personas con cáncer colorrectal en estadio IV solo se llevan realizando desde hace cinco años. Hasta la fecha, se han realizado más de 40 trasplantes de hígado de donante vivo.
Tenemos que concienciar a la gente de que esta es una posibilidad real. Tanto los médicos como los pacientes pueden pensar que el trasplante de hígado es el último recurso. Si a un paciente le diagnostican cáncer colorrectal en estadio IV con metástasis solo en el hígado, podemos reunirnos y trazar un plan. Primero, el paciente recibirá quimioterapia. A continuación, se extirpará el tumor primario. Después, podremos empezar a preparar el proceso para el trasplante con donante vivo.
–Dr. Roberto Hernández
Como alguien a quien prácticamente se le habían agotado las opciones, Carole te recomienda que hables con tu equipo médico para averiguar qué es lo que mejor te conviene y qué opciones hay para tu caso concreto de cáncer.
Hace cinco años, solo estaba yo. Hoy en día, somos más de 40 los que nos hemos sometido a un trasplante.
–Carole Motycka-Mancini
Las personas que donan su hígado siguen llevando una vida totalmente normal. Su hígado se regenera. Si donas la parte derecha del hígado, no te crece una nueva parte derecha, pero la parte izquierda crece para compensar la porción que falta en la derecha. El hígado puede regenerarse entre un 80 % y un 105 %, según el Dr. Hernández.
La última recomendación del Dr. Hernández es que no pierdas la esperanza. Si te dicen que no eres candidato para una resección hepática por cáncer colorrectal en estadio IV, no dudes en pedir una segunda o tercera opinión médica si crees que la necesitas. El Dr. Hernández ha atendido a pacientes a los que les habían dicho que tenían tumores inoperables en el hígado, pero al revisar las pruebas de imagen, vio que esos tumores sí se podían extirpar.
Para saber más
Hay muchas organizaciones que aceptan donaciones de órganos o tejidos. Si te interesa hacer una donación para alguien en concreto, como Tim, a través de la Universidad de Rochester, Programa de Trasplante de Hígado del Centro Médico de la Universidad de Rochester, o a Carole a través del Equipo de Trasplantes de la Clínica Cleveland, asegúrate de ponerte en contacto con el equipo de trasplantes del hospital del posible receptor para obtener más información e instrucciones sobre cómo proceder y someterte a las pruebas necesarias para dar una segunda oportunidad de vida a personas con cáncer colorrectal en estadio IV.