Carole Motycka

Cuando miro atrás y reflexiono sobre mi historia de superviviente, a veces resulta increíble pensar que empezó hace más de 4 décadas, cuando yo era sólo un bebé. No prosperaba y me diagnosticaron un defecto cardíaco que requirió una operación a corazón abierto cuando sólo tenía 4 años y medio.

Esta operación que me salvó la vida tuvo lugar en 1979, sólo dos meses después de la repentina y trágica muerte de mi padre en un accidente de coche durante una tormenta de nieve a principios de enero. Poco sabíamos en aquel momento que la muerte de mi padre, y la pérdida de información sobre el historial médico de la familia que la acompañó, tendría sin duda repercusiones duraderas en mi vida mucho más allá de mi alcance de comprensión.

Avancemos 37 años hasta 2016. Un gran salto, lo sé, pero la vida era aparentemente fabulosa hasta ese día: 9 de abril de 2016. Tenía todas las cosas marcadas. La universidad, el matrimonio, era madre, era directora de jóvenes en mi iglesia, la vida era buena. Mis hijos pequeños habían crecido y yo me estaba asentando en un nuevo ritmo de vida con hijos «adultos», viajando, explorando, yendo de mochilera al aire libre y pasando el recién descubierto tiempo libre en el lago. La vida era un sueño. Tenía 42 años y estaba en la mejor forma de mi vida. Estaba deseando ver a mi primer hijo graduarse en la universidad y a otro dirigirse a Dartmouth para empezar su primer año.

Aquel día, tras una caminata de 17 millas, un viaje a urgencias por un dolor insoportable en el hombro me llevó a un diagnóstico que iba más allá de lo que podía comprender en aquel momento. Aquel día me diagnosticaron cáncer colorrectal avanzado en estadio IV. Un puñetazo en las tripas. Mi vida aparentemente perfecta saltó por los aires y me vi empujada al modo de supervivencia. Algunos lo describirían mejor como un juego de azar, o un curso acelerado de vivir o morir. Aquel día decidí que morir no era una opción.

Tuve la suerte, al ser de Ohio, de tener acceso a una atención de primera clase en la Clínica Cleveland. Inmediatamente busqué allí un equipo asistencial. Bajo la dirección del entonces Dr. Robert Pelley, pusimos en marcha un plan para tomar un diagnóstico aparentemente desalentador de seis meses de vida y trasladarlo a vivir contra todo pronóstico. El equipo multidisciplinar creado en la Clínica me permitió acceder a médicos, cirujanos y equipos médicos de talla mundial, así como a planes y perspectivas de tratamiento de vanguardia, atención centrada en el paciente y oportunidades de realizar pruebas genéticas.

Gracias a las pruebas genéticas de la Clínica Cleveland descubrimos que tengo una mutación hereditaria que predispone a padecer CCR llamada Poliposis Juvenil. Se trata de un defecto que se produce en una mutación del gen BMPR1A o SMAD4. En mi caso, fue el gen BMPR1A, se determinó un vínculo paterno tras el cribado genético de otros miembros de la familia. La muerte de mi padre en 1979 dejó un vacío, desde el punto de vista médico, que yo pude llenar. Desde entonces, mis hijos y otros familiares se han sometido al cribado y muchos son portadores de la misma mutación. Mis hijos son portadores y uno es previvor. Todos se someten anualmente a pruebas de detección mediante EGD y colonoscopias para asegurarse de que se extirpan los pólipos antes de que se conviertan en cáncer.

Afortunadamente, se han librado de un diagnóstico espantoso gracias a las pruebas genéticas y al acceso al cribado. Me gusta decir ¡CONÓCELO, EXAMÍNALO, VÉNCELO! ¡Así es….Mamá 1, Cáncer 0!

En octubre de 2016, había completado con éxito 12 rondas de quimioterapia sistémica. Llegué a la operación con agallas y determinación, pero desde luego no estaba fuera de peligro. Me había abierto camino con el apoyo de mi extraordinario equipo hasta mi primer objetivo: la resección quirúrgica de los tumores del colon y el hígado. A lo largo de los dos años siguientes, me enfrenté a muchas más operaciones y me colocaron una bomba de quimioterapia para tratar las células cancerosas persistentes que pudieran haberse desarrollado. Todo avanzaba a buen ritmo hasta finales de octubre de 2017, cuando se produjo un daño biliar y, como consecuencia, un fallo hepático. Mis órganos se hartaron y me enfrenté de nuevo a una situación de vida o muerte, ya que sin órganos sanos las opciones de tratamiento eran limitadas.

La Clínica Cleveland, bajo la dirección del Dr. Federico Aucejo, estaba explorando en aquel momento nuevas oportunidades de trasplante de órganos duros para un pequeño subconjunto de pacientes con cáncer colorrectal. Para sobrevivir, necesitaría un trasplante de hígado de donante vivo. Las probabilidades estaban en mi contra, pero con verdadero espíritu de campeón seguí luchando. Encontramos un donante y, el 23 de abril de 2018, me convertí en una de las primeras trasplantadas con un donante vivo tras un diagnóstico de cáncer colorrectal terminal. Así que, ahí lo tienes, en resumen: ¡SOBREVIVÍ!

Hoy me encuentro bien y he vuelto a todas las actividades y eventos en los que participaba antes de mi diagnóstico. He encontrado una nueva estación de la vida en la que el paisaje y el camino son aún más nítidos, cada momento es un tesoro, y la vida es hoy ciertamente buena.

Superviviente destacado del Club del Colon

Carole apareció en la edición de 2020 de On the Rise, un proyecto de El Club Colón.