Allison Sandor
Paciente/Superviviente
Colon
Age at Diagnosis: 29
"Para todos los demás valientes que han recorrido ese oscuro camino o lo están recorriendo ahora, sois una inspiración para mí... seguid luchando, seguid riendo, seguid viviendo la vida al máximo y mantened la fe. Que Dios os bendiga".
La vida era tan buena, tan emocionante, tan como siempre había soñado que fuera. Tenía 29 años y vivía en Alemania con mi marido, Mark. Llevábamos casados poco más de dos años y aún estábamos en la fase de recién casados. Él se ausentaba mucho como piloto de las Fuerzas Aéreas. Pero yo me había adaptado muy bien a vivir en el extranjero, a hacerme amiga de las otras esposas y a pasármelo como nunca. Trabajaba como voluntaria en muchas organizaciones, daba clases en la escuela primaria de la base e incluso caminaba 5 km al día. Estaba llena de vida por fuera. Pero por dentro era una joven muy enferma.
Todo empezó en abril de 2002, cuando noté sangre en las heces. Una tarde fui a urgencias de la base militar para que me examinaran. Estaba preocupada y pensé que no parecía normal. Después de mi visita a urgencias y de ver a un médico allí, me tranquilizó diciéndome que probablemente tenía diverticulitis. Me hizo un bonito dibujo y me lo explicó para que sintiera que no era nada de lo que preocuparse.
La vida siguió bien durante los 15 meses siguientes. Echando la vista atrás, no recuerdo ningún síntoma específico, salvo que me cambié algunas prendas de ropa debido a la pérdida de peso. Continué activa físicamente y con mis muchos intereses de voluntariado. Mi marido y yo seguimos viajando por Europa y la vida era estupenda.
En febrero de 2003, mi marido se desplegó en apoyo de la Operación Libertad Iraquí y regresó en mayo de 2003. Hicimos un tardío viaje de aniversario a España y la vida siguió pareciendo buena durante los 2 meses siguientes. Poco sabía yo que estaba a punto de empezar mi propia batalla en el frente doméstico con la lucha de mi vida.
Era el fin de semana del 4 de julio de 2003 (que te recuerdo que fue 15 meses después de mi primera visita a urgencias), y una vez más me encontré en urgencias con mi marido. Esta vez notaba sangre en las heces, además de un fuerte dolor abdominal que me tenía doblada. Vi a otro médico que me hizo un «escopia corta» (que mira justo dentro del ano) y no encontró nada. También comprobó si tenía hemorroides, con resultado negativo, y me hizo una radiografía del abdomen. Me dijo que la radiografía mostraba que estaba un poco «atascada» y que debería intentar «comer más fibra». No obstante, me recomendó que consultara a nuestro médico de vuelo.
A la semana siguiente llamé inmediatamente y concerté una cita con nuestro médico de vuelo (médico militar al que nos habían asignado), que también resultó ser cirujano general. Cuando me reuní con el médico, me dijo que quería hacerme una colonoscopia para comprobarlo todo. Fue el primero que me dijo: «La hemorragia rectal no es normal». Nadie me había dicho nada anteriormente.
La semana siguiente, me preparaba para mi primera colonoscopia a los 29 años. Siempre había pensado que esa prueba se realizaba a personas mayores y por eso no sabía que debía pedirla. Ya me estaba enterando de la preparación y de lo desagradable que es. Ésa sólo sería la primera de las muchas cosas asquerosas que experimentaría en los siguientes 1 ½ años.
Me hicieron una colonoscopia y me tomaron dos biopsias. Ninguna parecía maligna a simple vista y el médico pensó que tal vez tuviera la enfermedad de Crohn o el síndrome del intestino irritable. Esperamos los resultados durante más de una semana. Finalmente, decidí llamar al médico de vuelo para hacer un seguimiento. Me pusieron en espera y luego volvieron al teléfono y me dijeron que el médico acababa de recibir los resultados y que tendría que ir a recogerlos. Sabía que esto no era bueno, así que llamé a mi marido al trabajo para pedirle que viniera a casa a recogerme para ir a buscar los resultados. El médico ya había llamado a mi marido y le había pedido que viniera. Entonces supe que se trataba de algo muy grave.
Mi marido y yo fuimos en coche a ver al médico de vuelo y cuando llegamos había dos médicos en la habitación. Tenían un aspecto muy sombrío y yo ya sabía lo que iban a decir. Y, sí, las palabras salieron: «Tienes cáncer». Fue el momento más aterrador de mi vida. Sentí literalmente que el mundo a mi alrededor se detenía por completo mientras permanecía allí sentada, tan entumecida como podía estarlo. No podía llorar ni nada. No podía creer lo que acababa de oír, ni tampoco ninguno de los médicos ni mi marido, que estaban sentados a mi lado.
La semana siguiente intenté mantenerme fuerte mientras mi marido y yo comunicábamos la noticia a familiares y amigos y empezábamos a averiguar cuál sería nuestro siguiente curso de acción. Decidimos que lo mejor era volver a casa, a Ohio, para que me hicieran una resección de colon en la base aérea de Wright Patterson. Necesitábamos estar cerca de nuestra familia en estos momentos difíciles. Irónicamente, el médico de vuelo que me diagnosticó también se trasladaba a Ohio para su próximo destino. Pudo organizarlo todo para mi operación y mis cuidados en el hospital de allí. Y, afortunadamente, había un cirujano colorrectal destinado en Wright Patterson. Salimos de Alemania una semana después de mi diagnóstico y volvimos a Ohio. Dos semanas después de mi diagnóstico, me operaron de resección de colon (agosto de 2003).
El cáncer estaba en mi colon sigmoide (colon descendente antes del recto). El cirujano acabó extirpándome un palmo de colon. Cuando me sometí a la operación, estaba asustada y confiaba mucho en mi fe, mi familia y mis amigos para que me apoyaran. Superé la operación y me sorprendió lo diferente que sentía el abdomen por dentro después de la operación. Durante varios meses, lo sentí muy diferente, como si literalmente lo hubieran movido todo por dentro. Y, según tengo entendido, las cosas se movieron durante la operación. Así que me hubiera gustado que me lo hubieran dicho antes para estar más preparada.
Mientras me recuperaba en el hospital de la operación, no estaba segura de si necesitaría algún tratamiento adicional. Entonces me informaron de que el cáncer se había detectado en 5 de los 29 ganglios linfáticos que me habían extirpado durante la operación. Esto significaba que tendría que someterme a quimioterapia. Esto supuso un susto adicional y, una vez más, un golpe a mis esfuerzos por mantener una actitud positiva durante estos momentos difíciles y aterradores. Esto también significaba que tenía cáncer de colon en estadio III a los 29 años. Fue más allá de lo que jamás hubiera soñado que me ocurriría, ya que toda mi vida había gozado de una salud perfecta.
Me asignaron a un oncólogo militar y supe que tendría que tomar 5FU/Leucovorin durante los 6 meses siguientes. Debía tomar 4 ciclos. Esto significaba que lo tomaría una vez a la semana durante 6 semanas, con 2 semanas de descanso entre cada ronda. En ese momento decidí que me pusieran un catéter en el pecho para que pudieran administrarme la quimioterapia. Esto evitaría que me pincharan constantemente en los brazos y las manos para extraerme sangre y administrarme la quimioterapia. Al principio no estaba segura de mi decisión de ponerme un puerto, pero hoy se lo recomendaría encarecidamente a cualquiera que tenga que someterse a quimioterapia. Realmente lo hace mucho más fácil y menos doloroso. Sin embargo, no recomendaría que te pusieran el puerto (cirugía ambulatoria) el mismo día que empiezas la quimioterapia, que es lo que yo hice.
Empecé mi primera quimioterapia y todo me resultaba tan extraño. Para empezar, aún intentaba comprender cómo había acabado metida en todo aquel lío. Pero sobreviví a la primera quimio y acabé muy enferma por la quimio, además de que me pusieron el puerto el mismo día.
Completé 4 semanas de quimioterapia, con lo que me quedaban dos semanas más hasta que descansara de la primera ronda. Cada semana estaba más enferma y mis padres empezaron a preocuparse, ya que eran mis principales cuidadores. (Mi marido y yo nos habíamos mudado con ellos, ya que él tuvo que ser reasignado a Wright Patterson, en Ohio, desde nuestro destino en Alemania, para que yo pudiera seguir recibiendo la atención médica necesaria. Pasaríamos los 3 años siguientes en Ohio con nuestra familia allí para ayudarnos). Mi marido, Mark, estuvo fuera en una escuela durante unas 5 semanas mientras yo empezaba las 6 primeras semanas de quimioterapia. Mark volvía a casa cada fin de semana y me veía cada vez más enferma. Ninguno de nosotros sabía qué esperar de la quimio y sabíamos que ponerse enfermo formaba parte de ella. Pero yo estaba enferma hasta el punto de no poder retener nada en el estómago (ni siquiera con varios medicamentos diferentes contra las náuseas), llevaba Depends porque no podía controlar los esfínteres, había perdido unos 9 kilos por estar enferma y no poder comer, y estaba débil hasta el punto de que apenas podía andar. Con 1,70 m de estatura y unos 45 kg menos (en comparación con mi peso normal de 68 kg), parecía demacrada.
Mi madre siguió llamando a la consulta del médico sobre mi estado y no se hizo nada. Recuerdo a mi padre empujándome en una silla de ruedas hasta la consulta de oncología un par de días antes de que me dieran el 5º tratamiento de quimioterapia. Estaba tan débil que ni siquiera podía caminar por el hospital en ese momento. Me dieron suero, me fui a casa y sobreviví un par de días hasta que me tocaba la quinta sesión de quimio. Mi madre me llevó a la quimio ese día y, tras el tratamiento, ponerme enferma y debatirlo mucho, finalmente me ingresaron en el hospital, lo que se convirtió en una estancia de 23 días.
Mi marido llegó a casa dos días más tarde (después de que me ingresaran en el hospital) tras terminar su Escuela de las Fuerzas Aéreas y pasó los 21 días siguientes conmigo en el hospital. Tengo la gran suerte de haberme casado con un hombre tan maravilloso. Él y mis padres pasaron todos los días y Mark también pasó las noches.
No recuerdo gran cosa de los 9 primeros días de mi estancia en el hospital. El médico que me atendió dijo a mi familia que lo único que podía hacer era «mantenerme». La historia es larga y complicada, pero la versión resumida es que seguí deteriorándome los primeros 9 días de mi estancia en el hospital. Entonces se incorporó a mi caso un nuevo médico, que me hizo muchas pruebas y determinó que debía ingresar inmediatamente en la UCI. Mi vesícula biliar había dejado de funcionar e hizo que un cirujano nuclear intervencionista me introdujera un tubo en la vesícula para drenarla. Durante la semana que estuve en la UCI ocurrieron muchas otras cosas, como que se me formó un coágulo en la vena yugular, que el puerto del pecho dejó de funcionar y tuvieron que quitármelo, que no me dejaban comer ni beber y que me administraron NPT (nutrición proteínica total por vía intravenosa), que me insertaron una vía de doble lumen en el brazo izquierdo (una vía intravenosa que se introducía justo por encima del codo y llegaba hasta una arteria principal del corazón), y la lista continúa. Finalmente, en la UCI fue cuando empecé a mejorar gracias a la intervención de Dios, que nos envió a un médico nuevo e increíble.
El tiempo que pasé en ese hospital fue el punto más bajo de toda mi batalla contra el cáncer. Durante los 23 días que pasé en el hospital toqué el rostro de la muerte, salí adelante gracias a la gracia de Dios, recibí el increíble apoyo de mi marido, mis padres, mi familia y mis amigos, y tuve la bendición de encontrarme con muchas personas a las que considero ángeles en la tierra. Realmente se me dio una segunda oportunidad en la vida.
Después de salir del hospital, tenía un largo camino por delante. Tenía que empezar a comer de nuevo después de haber estado 5 semanas con NPT, tenía que recuperar unos 7 kilos, tenía que recuperar la fuerza para volver a andar y hacer las actividades cotidianas normales, y había perdido todo el vello de todo el cuerpo debido principalmente a la desnutrición. Sentía que tenía que recorrer un largo camino para volver a ser la «antigua» yo y que tenía que hacerlo todo poco a poco. Así que mi nuevo lema pasó a ser: «paso a paso, día a día», para mejorar.
Después de mi mala experiencia, decidí cambiar a la atención médica civil (esto no es un ataque a la atención médica militar, ya que sigo conociendo a algunos médicos militares brillantes. Pero, mentalmente no podía volver a la misma consulta y dirigirme a hacer la quimio allí de nuevo). El nuevo médico que encontré en Cincinnati, OH, era fantástico. Enseguida me diagnosticaron lo que me había pasado. Tengo una deficiencia de la enzima DPD, lo que significa que mi cuerpo no tiene la capacidad de descomponer los fármacos de la quimio con la rapidez con que los descompone la mayoría de la gente. Por lo tanto, como el oncólogo original siguió administrándome los fármacos de la quimio, la toxicidad aumentó demasiado en mi cuerpo. Así que, básicamente, sufrí una «sobredosis».
Reanudé mi tratamiento de quimioterapia con una dosis ajustada con mi nuevo médico. Y, pude superar el resto de los tratamientos de quimio y terminar en febrero de 2004. En mi último día de quimioterapia, una de las enfermeras me arrancó la púa del brazo izquierdo. Era mi señal de estar libre de la quimio y mi primer paso adelante.
Empecé a ver una luz al final del túnel, pues había terminado la quimioterapia y mi marido y yo acabábamos de comprar nuestra primera casa. Era una época emocionante y las cosas se veían mejor.
En abril de 2004, mis padres me organizaron una fiesta de 30 cumpleaños. Tengo que decir que fue el mejor cumpleaños de mi vida. Fue sencillo, con la familia, amigos especiales y algunos médicos increíbles que estuvieron a nuestro lado por encima de sus obligaciones. Nunca olvidaré lo especial que fue aquella celebración de cumpleaños.
En mayo de 2004, fui a hacerme la primera serie de exploraciones a los 3 meses de haber terminado la quimio. Fue la primera vez que me exploraron el tórax con el escáner PET y fue entonces cuando me encontraron un pequeño tumor en la parte inferior del pulmón izquierdo.
Fue un golpe más en lo que parecía ir tan bien y en mi recuperación de todo lo que ya había soportado. Sentí que era una bofetada en toda regla, un puñetazo en el estómago, y me derribó de golpe. Al enterarme de la noticia por un querido amigo médico de la familia, empecé a sollozar y tuve que pasarle el teléfono a mi madre.
Reuní el poco valor y la poca fuerza que me quedaban y fui a que me hicieran una resección pulmonar. El tumor sólo tenía el tamaño de una moneda de diez centavos, lo que significaba que sólo tenían que extirparme una pequeña parte del pulmón inferior izquierdo, no todo el lóbulo. Estaba agradecida por ello. Pero también significaba que ahora tenía cáncer de colon en estadio IV (el estadio más avanzado) y acababa de cumplir 30 años.
Mientras me sometía a la operación de pulmón, terminé literalmente de leer el libro de Lance Armstrong, «No se trata de la bici, mi viaje de vuelta a la vida». Es un libro excelente si aún no lo has leído. Su franqueza al hablar de sus problemas de fertilidad hizo que empezara a plantearme si seguiría siendo fértil si tuviera que volver a someterme a quimioterapia.
Cuando salí de la operación de pulmón, hice que mi marido preguntara al médico si tendría que volver a hacer quimioterapia. El médico dijo: «Sí. Recomendaría hacer una terapia adyuvante llamada tratamiento FOLFOX». Esto significaría que volvería a tomar 5FU/Leucovorina además de un nuevo fármaco llamado Oxaliplatino. Significaría que me darían quimioterapia en la consulta de oncología y, cuando saliera de allí, me infundirían otras 48 horas de quimioterapia a través del puerto en casa.
Como estaba tan disgustada por esta noticia, también hice que mi marido le preguntara a mi oncólogo si sería fértil después de tomar este régimen de quimio y me dio una probabilidad del 50/50. Ahora, además de enfrentarme a la quimio durante otros 6 meses, me preguntaba si mi marido y yo podríamos tener una familia algún día si yo seguía viva. Era uno de nuestros sueños.
Así que empecé todo un nuevo viaje de pruebas y tribulaciones cuando mi marido y yo decidimos conjuntamente pasar por el proceso inicial de fecundación in vitro para tener embriones congelados con la esperanza de tener hijos biológicos algún día.
Básicamente, fue así. Me operaron de los pulmones, pasé por la primera mitad de la in vitro y, gracias a la ciencia y a la gracia de Dios, se crearon 14 embriones congelados. Menciono esto para llamar la atención de otros jóvenes que también sueñan con tener hijos algún día. En medio de la lucha contra el cáncer, la fertilidad ciertamente no es lo más importante. Sin embargo, si tienes la opción de tomar el camino de congelar embriones o almacenar esperma, sin duda es algo que te dará la opción de poder tener hijos biológicos en el futuro si eso es lo que deseas.
La in vitro no fue fácil con el horario regimentado y mi marido poniéndome las inyecciones (él es mucho más valiente y tiene la mano mucho más firme que yo). Y, después de extraer los óvulos, tuve el síndrome de hiperestimulación ovárica. Normalmente, los ovarios son del tamaño de una nuez, pero en mi caso se habían hinchado hasta alcanzar el tamaño de una pelota de tenis. Según tengo entendido, esto sólo le ocurre al 0,5% de las personas. Estaba muy enferma, tenía fuertes dolores abdominales y ¡parecía que estuviera embarazada de más de 7 meses! Ni que decir tiene que empezamos a bromear diciendo que si había una mínima posibilidad de que algo fuera un efecto secundario, ¡seguro que lo tendría! Me dieron analgésicos y medicamentos contra las náuseas y los síntomas desaparecieron al cabo de un par de semanas.
A pesar del síndrome de hiperestimulación ovárica, la in vitro fue realmente el punto álgido de todo lo que soporté. Fue un momento emocionante para mi marido y para mí pensar en tener hijos algún día. Fue un rayo de esperanza en una época oscura y aterradora.
Inmediatamente después del proceso in vitro, empecé mi tratamiento de quimioterapia. El régimen consistía en Oxaliplatino en la consulta del oncólogo y luego 48 horas de 5FU/Leucovorin en casa. Se administraba a través de una bomba que llevaba puesta y pasaba por el port-o-cath que me habían insertado en el otro lado del pecho al mismo tiempo que me operaron del pulmón.
No puedo mentir. El tratamiento FOLFOX fue duro. Me ponía enferma desde que me administraban los fármacos el lunes hasta el jueves por la noche, cuando «volvía a la vida» cada semana. Tenía la sensación de que dormir era lo que más necesitaba mi cuerpo durante ese tiempo para que pudiera descansar y curarse. Y creo que todo el mundo debe hacer lo que le haga sentirse mejor y más cómodo durante su tratamiento.
El FOLFOX duró 6 meses y me ajustaron la dosis debido a mi deficiencia de la enzima DPD para que mi cuerpo pudiera tolerar los fármacos. Seguía teniendo efectos secundarios que afectaban a mis recuentos sanguíneos y plaquetas. Como muchos pacientes de quimio, tuve náuseas, diarrea, inyecciones de glóbulos rojos (debido a los recuentos bajos), recuentos bajos de glóbulos blancos un par de veces, plaquetas bajas, e incluso tuve una transfusión de sangre ya que mi hemoglobina estaba en 7. Además, tuve una neuropatía muy mala, que es la sensibilidad al frío. Tenía guantes que podía ponerme para sacar cosas del congelador si era necesario. Y aprendí a tomar bebidas a temperatura ambiente y sin hielo. Lo más lamentable fue que renuncié durante un tiempo a uno de mis alimentos favoritos: el helado.
Volví a superar cada tratamiento con Dios dándome la fuerza para aguantar, además del amor y el apoyo de mi familia (especialmente Mark, mis padres y algunos queridos amigos de la familia), amigos y mi excelente oncólogo y su personal de enfermería.
Terminé la quimioterapia en febrero de 2005 y estaba tan contenta y agradecida de seguir viva después de todo lo que había soportado. Allí estaba, en la luz al final del túnel. Todo parecía tan surrealista por lo que mi familia y yo habíamos pasado y aún me quedaban muchos años más de pruebas y seguimientos para vigilarme de cerca.
Desde que terminé el tratamiento, estoy muy agradecida de poder decir que mis escáneres han salido bien. Cada vez sigue siendo tan angustioso enfrentarse a la realidad de comprobar que sigo sana. Me mantiene humilde y con los pies en la tierra, pues nunca olvido lo preciosa y frágil que puede ser la vida.
Sigue siendo tan surrealista pensar que algo de esto haya sucedido. Sí, el cáncer es una experiencia que cambia la vida. Ha cambiado cómo me siento, cómo pienso y el aspecto físico de mi cuerpo con cicatrices. Sin embargo, me gusta decir que «el cáncer es algo que me ocurrió, pero no define quién soy».
Todavía puedo decir que ojalá nunca hubiera tenido cáncer. Principalmente, desearía que mi marido y mis padres no tuvieran que sufrirlo conmigo, ya que fue muy difícil para ellos verme luchar contra la enfermedad. Ojalá nadie tuviera cáncer. Sigo pensando que es una enfermedad que da miedo. Y por eso quiero hablar de ella para educar a la gente y concienciarla, para que otras personas puedan evitar pasar por lo que yo pasé. La detección precoz es muy importante, y como a mí no me diagnosticaron pronto, tuve que luchar mucho más para combatir la enfermedad.
Estoy muy agradecida a Dios por darme una segunda oportunidad en la vida. Estoy muy agradecida a unos médicos brillantes y a unas enfermeras/técnicos médicos compasivos, a otros pacientes increíbles que he conocido a lo largo del camino, a mi amado esposo, a mis padres, a mi familia y a mis queridos amigos. Recorrí ese oscuro camino, pero aún sé que no lo hice sola.
Superviviente destacado del Club del Colon
Allison apareció en 2009 en Colondar, un proyecto de El Club Colón.
