生活是如此美好,如此令人兴奋,如此符合我一直以来的梦想。那年我 29 岁,和丈夫马克住在德国。我们结婚才两年多,还处于新婚阶段。他是空军飞行员,经常不在家。但是,我已经很好地适应了海外生活,和其他妻子交上了朋友,度过了人生中最美好的时光。我积极参加许多组织的志愿活动,在基地的小学代课,甚至每天步行 3 英里。我的外表充满活力。但是,在内心深处,我却是一个病入膏肓的年轻女士。

事情要从 2002 年 4 月说起,当时我发现自己大便带血。一天晚上,我去军事基地的急诊室检查。我很担心,觉得这似乎不太正常。在急诊室看完医生后,他缓解了我的担忧,说我可能得了憩室炎。他给我画了一张漂亮的小图,并向我做了解释,让我觉得没什么好担心的。

在接下来的 15 个月里,我的生活一直很好。现在回想起来,我不记得有什么特别的症状,只记得因为体重下降,我的衣服有所改变。我继续积极参加体育锻炼和许多志愿者活动。我和丈夫继续环游欧洲,生活非常美好。

2003 年 2 月,我丈夫被派往支援 ”伊拉克自由行动”,并于 2003 年 5 月返回。我们去西班牙参加了一次迟到的结婚周年纪念旅行,接下来的两个月生活似乎依然美好。但我不知道,我即将开始自己在家庭前线的战斗,开始我一生的战斗。

那是 2003 年 7 月 4 日的周末(我要提醒您,这是我第一次去急诊室 15 个月后的事情了),我又一次发现自己和丈夫在急诊室里。这一次,我发现自己大便带血,腹部剧烈疼痛,疼得我两腿发软。我去看了另一位医生,他给我做了 ”短镜 ”检查(检查肛门内部),结果什么也没发现。他还检查了痔疮,结果呈阴性,并对我的腹部进行了 X 光检查。他说,X 光片显示我的腹部有点 ”积水”,他说我应该尝试 ”多吃纤维”。不过他建议我去找我们的飞行医生复诊。

第二周,我立即打电话预约了我们的飞行医生(我们被指派去看的军医),他正好也是一名普通外科医生。当我见到医生时,他说他想为我做一个结肠镜检查,以确定一切。他是第一个说 ”直肠出血不正常 ”的人。之前没有人对我说过这句话。

接下来的一周,我准备接受我 29 岁时的第一次结肠镜检查。我一直以为这种检查是给老年人做的,所以我不知道要做这种检查。我已经开始了解准备工作以及它有多恶心。在接下来的一年半时间里,我经历了许多恶心的事情,而这只是其中的第一件。

我接受了结肠镜检查,并做了两次活检。医生认为我可能得了克罗恩病或肠易激综合征。我们等了一个多星期才等到结果。最后,我决定打电话给飞行医生复诊。我的电话被搁置了,然后他们回到电话那头,说医生刚收到结果,我需要过来拿。我知道情况不妙,于是打电话给正在上班的丈夫,让他回家接我去拿结果。医生已经给我丈夫打了电话,让他过来。然后,我知道事情非常严重。

我和丈夫开车去见飞行医生,结果我们到的时候,两位医生已经在病房里了。他们看起来很阴沉,我已经知道他们要说什么了。是的,他们说:”你得了癌症”。这是我一生中最可怕的时刻。当我麻木地坐在那里时,我真的感觉周围的世界完全停滞了。我哭不出来,什么也做不了。我无法相信自己刚刚听到的话,坐在我旁边的医生和我丈夫也无法相信。

接下来的一周,我和丈夫努力坚强起来,向家人和朋友传播这个消息,并开始考虑下一步的行动。我们决定最好回俄亥俄州的家,让我在莱特帕特森空军基地接受结肠切除手术。在这段艰难的时期,我们需要和家人在一起。具有讽刺意味的是,为我诊断的飞行医生也将前往俄亥俄州执行下一个任务。他在那里的医院为我安排了手术和护理的一切事宜。而且,最值得庆幸的是,目前有一名结肠直肠外科医生被派往莱特帕特森。我确诊一周后,我们就离开了德国,回到了俄亥俄州。确诊两周后,我接受了结肠切除手术(2003 年 8 月)。

癌症位于我的乙状结肠(直肠前的降结肠)。外科医生最终切除了一英尺长的结肠。在手术过程中,我很害怕,非常依赖我的信仰、家人和朋友的支持。我顺利地完成了手术,术后腹部内部的感觉大不相同,这让我感到非常惊讶。有几个月的时间,我的腹部感觉很不一样,就好像他们把里面的所有东西都挪了位置一样。据我所知,手术过程中确实有东西被移动过。因此,我希望他们能提前告诉我这一点,这样我就能做好更充分的准备。

手术后在医院休养期间,我不确定自己是否还需要接受其他治疗。后来,我被告知,在手术切除的 29 个淋巴结中,有 5 个发现了癌症。这意味着我必须接受化疗。这让我再次感到恐慌,也再次打击了我在这段艰难而可怕的时期保持积极态度的努力。这也意味着我在 29 岁时患上了结肠癌 III 期。这是我做梦都没想到会发生在我身上的事情,因为我一生都非常健康。

我被分配给一位军方肿瘤学家,并得知我将在接下来的 6 个月里服用 5FU/Leucovorin (5FU/Leucovorin)。我将服用 4 轮。这意味着我每周服用一次,连续服用 6 周,每轮之间休息 2 周。此时,我决定在胸腔内插入一个导管,作为他们进行化疗的通道。这样就可以避免在抽血和化疗时不断用针扎我的手臂和手。起初,我并不确定自己是否决定接受造口术,但我强烈建议现在任何需要接受化疗的人都接受造口术。它确实能让化疗变得更加轻松,减少痛苦。不过,我不建议在开始化疗的当天就进行移植手术(门诊手术),我就是这样做的。

我开始了第一次化疗,一切对我来说都是那么陌生。我还在试图理解自己为什么会陷入这样的困境。但是,我挺过了第一次化疗,结果却因为化疗而大病了一场,而且还在同一天装上了移植口。

我完成了 4 周的化疗,在第一轮化疗结束前,我还要再接受两周的化疗。我的病情每周都在加重,我的父母越来越担心,因为他们是我的主要照顾者。(我和丈夫搬到了他们家,因为我们不得不从德国调到俄亥俄州的莱特帕特森,这样我就可以继续接受必要的医疗护理)。接下来的三年,我们将在俄亥俄州度过,家人也会在那里帮忙。)我丈夫马克(Mark)在一所学校工作了大约 5 周,而我则开始了前 6 周的化疗。马克每个周末都会回家,看到我的病情不断加重。我们都不知道化疗会带来什么,我们知道生病是化疗的一部分。但是,我病到胃里什么东西都吃不下的地步(即使服用了几种不同的止呕药),由于无法控制大便,我只能穿着裤衩,由于生病和无法进食,我的体重下降了大约 25 磅,身体虚弱到几乎无法走路的地步。我身高 5 英尺 9 英寸,体重从正常的 125 磅降到了 100 磅左右,看起来很憔悴。

我妈妈不断给医生办公室打电话询问我的病情,但什么也没做。我记得在我接受第 5 次化疗的前几天,爸爸用轮椅推着我走进肿瘤科办公室。当时我虚弱得甚至无法走过医院。我输了液,回家后熬过了几天,直到第五次化疗。那天,我妈妈带我去化疗,化疗结束后,我病了,经过反复讨论,我终于住进了医院,这一住就是23天。

两天后(我入院后),我丈夫结束空军学校的学习回到家中,并在接下来的 21 天里一直在医院陪伴我。我很庆幸能嫁给这样一个好男人。他和我的父母每天都陪着我,马克也陪着我过夜。

住院的前九天,我已经记不清楚了。我的主治医生告诉我的家人,他所能做的就是 ”维持我的病情”。事情说来话长,也很复杂,但简单地说,我住院的前 9 天病情持续恶化。后来,一位新医生接手了我的病例,他做了很多检查,确定我需要立即住进重症监护室。我的胆囊已经停止了功能,他让核介入外科医生在我的胆囊里插入一根管子进行引流。在重症监护室的一周里还发生了很多其他事情,包括颈静脉血栓、胸腔内的输液管停止运作而必须移除、我不能进食或喝水,只能接受 TPN(通过静脉注射补充全蛋白营养)、在左臂插入双腔静脉输液管(静脉输液管插入我的肘部上方,直通我的心脏大动脉)等等,不胜枚举。最后,在重症监护室里,我的病情开始好转,这要感谢上帝的干预,派来了一位了不起的新医生。

在医院度过的那段时间,是我与癌症斗争的最低谷。在医院的 23 天里,我触摸到了死神的脸,是上帝的恩典让我挺了过来,我的丈夫、父母、家人和朋友给予了我难以置信的支持,我还有幸遇到了许多我认为是人间天使的人。我真正获得了第二次生命的机会。

出院后,我还有很长的路要走。在使用 TPN 5 周后,我必须重新开始进食;我必须恢复约 25 磅的体重;我必须恢复体力,以便重新行走和进行正常的日常活动;我全身的头发都掉光了,这主要是由于营养不良造成的。我觉得要想变回 ”以前 ”的我,还有很长的路要走,我必须一点一点地去做。于是,我的新座右铭变成了 ”一步一步,一天一天 ”地改善自己。

在经历了糟糕的经历之后,我决定转到平民医疗机构(这并不是对军队医疗机构的抨击,因为我仍然认识一些出色的军医。但是,从精神上讲,我不能再回到原来的办公室,也不能再在那里做化疗了)。我在俄亥俄州辛辛那提市找到的新医生非常棒。他们立刻就诊断出了我的病因。我患有DPD 酶缺乏症,这意味着我的身体无法像大多数人一样快速分解化疗药物。因此,当原来的肿瘤医生继续给我用化疗药时,我体内的毒性就过高了。因此,我基本上是 ”用药过量”。

我在新医生的指导下调整了剂量,恢复了化疗。我顺利地完成了剩余的化疗,并于 2004 年 2 月结束了化疗。在化疗的最后一天,我让一名护士拔掉了我左臂上的摘线。这是我摆脱化疗的标志,也是我向前迈出的第一步。

我开始看到隧道尽头的曙光,因为我已经完成了化疗,而且我和丈夫刚刚购买了我们的第一套住房。那是一段令人兴奋的时光,一切都变得更加美好。

2004 年 4 月,父母为我举办了 30 岁生日派对。我不得不说,那是我一生中最美好的生日。那是一个简单的生日,有家人、特别的朋友,还有一些了不起的医生,他们为我们提供了超乎寻常的服务。我永远不会忘记那次生日庆祝会有多么特别。

2004 年 5 月,我在完成化疗后接受了第一次为期 3 个月的扫描。这也是他们第一次用PET 扫描仪扫描我的胸部,当时他们在我的左下肺发现了一个小肿瘤。

这是我从已经经历的一切中恢复过来的过程中的又一次打击。我觉得这完全是一记耳光,一记重拳,把我打倒在地。当我从一位亲爱的家庭医生朋友那里听到这个消息时,我开始泣不成声,不得不把电话递给我妈妈。

我鼓起仅剩的一点勇气和力量,去做了肺切除手术。肿瘤只有一角硬币大小,这意味着他们只需切除我左下肺的一小部分,而不是整个肺叶。我对此表示感谢。但是,这也意味着我现在患上了结肠癌 IV 期(最晚期),而那时我刚满 30 岁。

在我接受肺部手术的同时,我也读完了兰斯-阿姆斯特朗的书《与自行车无关,我的生命回归之旅》。如果你还没有读过这本书,它是一本非常好的书。他坦率地谈论了自己的生育问题,这让我开始思考,如果我不得不再次化疗,我是否还能继续生育。

肺部手术出来后,我让丈夫问医生我是否还需要再次化疗。医生说:”是的,我建议进行一种名为 FOLFOX 的辅助治疗。这意味着我将再次服用 5FU/Leucovorin 以及一种名为奥沙利铂的新药。这意味着我将在肿瘤科办公室接受化疗,当我离开肿瘤科办公室时,我将在家里通过我的端口再接受 48 小时的化疗。

因为这个消息让我很难过,我还让我丈夫也问了我的肿瘤医生,我在接受化疗后是否还能生育,他给了我一半的机会。现在,除了还要面对 6 个月的化疗,我还在想,如果我还活着,我和我丈夫是否有一天能够组建一个家庭。这是我们的梦想。

于是,我和丈夫共同决定通过体外受精的初始程序冷冻胚胎,希望有朝一日能拥有亲生孩子。

基本上是这样的。我做了肺部手术,经历了体外受精的前半部分,通过科学和上帝的恩典,14 个冷冻胚胎诞生了。我提到这一点,是想让其他梦想有朝一日也能拥有孩子的年轻人了解这一点。在与癌症抗争的过程中,生育能力当然不是最重要的。但是,如果您可以选择冷冻胚胎或储存精子,这无疑会让您有机会在将来拥有自己的亲生孩子,如果这是您想要的。

体外受精的过程并不轻松,因为要按计划进行,我丈夫还要给我打针(他比我勇敢,手也比我稳)。取卵后,我患上了卵巢过度刺激综合征。通常情况下,卵巢只有核桃大小,但在我的病例中,卵巢已经膨胀到网球大小。据我所知,这种情况只发生在 0.5% 的人身上。我病得很重,腹部剧烈疼痛,看起来像怀孕 7 个多月!不用说,我们开始开玩笑说,只要有一点副作用,我就一定会有!我服用了止痛药和止呕药,几周后症状就消失了。

尽管患有卵巢过度刺激综合症,但试管婴儿实际上是我所经历的一切中的高潮。对于我和丈夫来说,这是一个令人兴奋的时刻,我们都在考虑有朝一日能有孩子。这是黑暗和可怕时期的一线希望。

试管过程结束后,我立即开始了化疗。化疗方案包括在肿瘤医生的办公室服用奥沙利铂,然后在家服用 48 小时的 5FU/Leucovorin 。化疗是通过一个泵进行的,我戴着这个泵,在做肺部手术的同时,我还在胸部另一侧插入了导管。

我不能撒谎。FOLFOX 治疗过程很艰难。从周一开始给我用药到周四晚上我每周都会 ”起死回生”,这让我感到恶心。我觉得那段时间我的身体最需要的就是睡眠,这样我的身体才能得到休息和康复。而且,我认为每个人在治疗期间都应该做任何让自己感觉最好、最舒服的事情。

FOLFOX 持续了 6 个月,由于我患有 DPD 酶缺乏症,我的用药剂量做了调整,以便我的身体能够耐受药物。我仍然有副作用,影响了我的血细胞计数和血小板。和许多化疗病人一样,我也有恶心、腹泻、打红细胞针(因为红细胞计数低)、几次白细胞计数低、血小板低的情况,甚至有一次因为血红蛋白只有 7 而输血。必要时,我可以戴着手套从冰箱里拿东西。我还学会了喝常温饮料和不加冰的饮料。最不幸的是,我暂时放弃了我最喜欢的食物之一……冰淇淋。

除了家人(尤其是马克、我的父母和一些亲朋好友)、朋友以及我出色的肿瘤医生和他的护理人员的关爱和支持外,上帝也给了我力量,让我再次挺过了每一次治疗。

2005 年 2 月,我完成了化疗,我非常高兴,也非常感谢自己在经历了这么多之后还能活着。我站在隧道尽头的曙光中。我和我的家人所经历的一切都显得那么不真实,我还要接受多年的检查和后续治疗,以密切观察我的情况。

治疗结束后,我非常感谢地向大家报告,我的扫描结果一直很好。每次面对检查以确保我仍然健康的现实,我都会感到非常紧张。它让我保持谦卑和踏实,因为我从未忘记生命是多么珍贵和脆弱。

想到这一切曾经发生过,现在想来仍然是那么的不真实。是的,癌症改变了我的生活。它改变了我的感觉、思维方式,也改变了我身上的疤痕。但是,我喜欢说:”癌症是发生在我身上的事情,但它并不决定我是谁”。

我仍然可以说,我希望自己从未患过癌症。主要是,我希望我的丈夫和父母不必和我一起承受癌症的痛苦,因为看着我与病魔抗争对他们来说非常艰难。我希望没有人得癌症。我仍然认为这是一种可怕的疾病。这就是为什么我想把它说出来,以教育人们,提高人们的认识,从而避免其他人经历我所承受的痛苦。早期发现非常关键,由于我没有及早确诊,我不得不更加努力地与疾病作斗争。

我非常感谢上帝给了我第二次生命。我非常感谢几位杰出的医生和富有同情心的护士/医疗技术人员,感谢我在这一路上遇到的其他了不起的病人,感谢我爱我的丈夫、我的父母、我的家人和亲爱的朋友。我走过了那条黑暗的道路,但我仍然知道我不是一个人在走。

结肠俱乐部特色幸存者

艾莉森在 2009 年的 Colondar 节目中亮相。 结肠俱乐部