Contraje colitis ulcerosa muy repentinamente cuando tenía 15 años, y fue bastante devastador. Era una persona muy activa y atlética, pero la enfermedad se llevó el viento de mis velas de la noche a la mañana. Estaba muy enferma y mi sistema inmunitario estaba desbordado. Cogí todos los resfriados y gripes que había y tenía diarrea sanguinolenta constantemente, día y noche. Me resultaba muy difícil sobrellevar la colitis. Me exigía mucho físicamente estar así de enferma, pero emocionalmente me resultaba muy difícil porque me avergonzaba mucho y me sentía muy cohibida. Lo guardaba en el armario e intentaba ocultarlo, lo cual es horrible, pero lo hacía.

Me trasladé a California cuando estaba en el instituto. Había faltado mucho a clase debido a esta enfermedad y tuve que bajar un curso, pero lo recuperé en California. Tuve que terminar el bachillerato por teléfono a través de un programa especial. Intenté ir a la universidad, pero apenas podía aguantar una clase sin tener que ir al baño varias veces, así que dejé de ir a la universidad, conseguí un trabajo y seguí mi camino. Era una especie de infierno, pero no conocía nada mejor.

Cuando tenía unos 26 años me mudé de nuevo a Connecticut, y para entonces llevaba 11 años padeciendo la enfermedad sin ningún tipo de tratamiento. Esto fue antes de Internet, así que tampoco tenía casi información. Poco después de volver, acabé en el hospital con una apendicitis grave, y el cirujano que me operó me preguntó si me molestaba algo más. Cuando mencioné la colitis ulcerosa, me remitió a un gastroenterólogo. Ésa fue la primera vez que empecé a recibir atención para la colitis.

Lo interesante de todo esto, mirando hacia atrás, es que el médico que me hizo la apendicectomía acabó siendo el médico que me operó del cáncer y de la ostomía. Al principio no estaba segura de si me gustaba o no, pero al final resultó ser un tipo increíble y tuve suerte de que me tocara. Me atendió muy bien y eso no lo consigue todo el mundo. Para mí fue una bendición, pero no le ocurre así a todo el mundo.

Siempre he sido el tipo de persona que prefiere los tratamientos naturales, pero necesitaba algo de alivio y acepté tomar Prednisona. Funcionó algo: me permitió funcionar mejor, no normal, pero mejor. Seguí tomando el fármaco en una dosis muy pequeña durante muchos años, pero sufría recaídas y remisiones tres o cuatro veces al año. Me casé, monté un negocio de construcción y tuve tres hijos. En un momento dado, alguien me dio un libro sobre ostomías y le eché un vistazo. Lo leí por curiosidad, pero lo cerré y enseguida lo devolví y proclamé: «No, gracias». Pensé que una ostomía no era para mí. Tuve colitis ulcerosa durante un total de 27 años, e intentaba parecer normal y sana, pero tenía un secreto. Estaba muy enferma. Me convertí en la maestra de las excusas. Me perdí gran parte de la vida debido a la diarrea incontrolable.

Sabía que tenía un alto riesgo de padecer cáncer de colon, pero intenté apartarlo de mi mente. Soy una persona positiva y no quería llegar a eso. Me hice colonoscopias cada cinco años más o menos, ya que mis médicos me lo recomendaban. A los 40 años me sentía especialmente mal y tenía dificultades para trabajar, y supe que algo iba mal. En aquel momento me sentía lo peor que había sentido nunca. Tenía poca energía y mucho estrés, y tenía que ir corriendo al baño varias veces al día. Soñaba con ello, pensaba en ello, y un día por fin encontré el valor para llamar a mi médico y decirle: «Creo que algo va mal».

Me hizo venir enseguida para hacerme una colonoscopia y encontró un tumor del tamaño de una pelota de golf. Fue justo antes de Navidad y tuve que esperar a las fiestas para operarme. Al principio no se lo dije a nadie; simplemente fui. Mi cirujano me dio la opción de hacerme una colectomía parcial o extirparme todo el colon. No estaba preparada para hacer «lo impensable», así que elegí la extirpación parcial. Me salvó la vida, pero mi vida seguía comprometida por la colitis.

Yo tenía colitis desde hacía unos 25 años, cuando enfermé de cáncer, y fue una época muy emotiva. Mi hija sólo tenía un año y medio y mis hijos eran pequeños. Me diagnosticaron en diciembre de 2000, y me recuperé bien. Cuando el médico me operó, pensó que lo había extirpado todo, y los resultados de la patología indicaron que no se había extendido a los ganglios linfáticos. Como no tenía seguro, sopesó eso con los datos para llegar a la conclusión de que no necesitaba hacer terapias adicionales. Lo acepté de buen grado y me sentí muy segura al respecto. La recuperación de la operación fue rápida y mi colitis estaba a raya.

Un año y medio después, la colitis volvió con fuerza y estaba peor que nunca. Tuve que tomar dosis tan altas de Prednisona que estaba preocupada. Mi familia necesitaba que trabajara porque yo era el único proveedor, y una mañana me desperté y decidí que me tenían que extirpar el colon. Probablemente fue el peor momento económico de mi vida, pero mi mujer y yo nos sentamos a la mesa de la cocina y decidimos que estar sano era más importante, así que decidí hacerlo.

Es difícil describir lo que me hizo decidirme a hacerme la ostomía porque eso pone a prueba las profundidades de mi fe, que es muy profunda. Literalmente, la idea de hacerme una ostomía había sido impensable. Lo había compartimentado fuera de mi cerebro, y literalmente nunca había pensado en ello. Pero ese día en concreto, me desperté con la idea fresca en la cabeza, como una salida y como el camino a seguir, y le hice caso. Era lo correcto y lo sabía. Llamé a una tía enfermera y se lo comenté. Me ayudó mucho a tomar la decisión, y resultó que mi tío tenía una ostomía y le había ayudado.

Ese mismo día, llamé a mi médico y me dijo: «Es una buena decisión». Le pedí que lo programara lo antes posible, pero tardó tres semanas o quizá más. Yo lo habría hecho esa misma tarde; juro que lo habría hecho inmediatamente. Empecé a entrar en Internet y a ver fotos de ostomías y entré en el sitio web de los Great Comeback Awards y leí sobre Rolf Benirschke, un antiguo jugador de fútbol profesional que jugaba con una ostomía. Tenía colitis y se sometió a la operación, y volvió a jugar otros seis o siete años y a batir todo tipo de récords. Le dije a mi mujer: «Si este tío puede hacerlo, yo estaré bien». No comprendía todas las implicaciones que tendría, pero tenía que hacerlo. Simplemente confié en que esa decisión era la correcta, y lo fue.

Me operé de ostomía y, aparte de tener hijos, fue probablemente lo mejor que he hecho en mi vida. Lo digo en serio. Ahora tengo el control. Estoy relajada, más segura de mí misma y más activa. También ha sido lo más duro. Pero me ha dado salud, libertad y un propósito. Se ha convertido en mi pasión. Una enfermedad crónica es algo muy insidioso. Estuve enferma durante 27 años y olvidé literalmente lo que era sentirse bien. De hecho, siento que todavía estoy aprendiendo a estar bien de nuevo. Es muy divertido y me lo paso bien haciéndolo y ahora es como si cada día fuera increíble para mí. Simplemente hacer tareas sencillas es muy divertido.

Mi familia se perdía muchas cosas de mí porque tenía colitis y no podía participar, así que era normal que no estuviera allí. Cuando me hicieron la ostomía, de repente estaba allí y quería y podía hacer cosas con ellos, y estaban encantados. Seis días después de salir del hospital, empecé a jugar al ping-pong y eso me puso en forma para empezar a esquiar, volver a montar en bici y hacer otras cosas.

El amor que me mostró mi familia me ayudó mucho a aceptar mi ostomía y a verla a través de sus ojos. No les importaba la bolsa; me tenían de vuelta. Cuando tenía tres años, mi hija me preguntaba: «Papá, ¿cómo está tu bolsa hoy?». Realmente no lo entendía; sólo en el último año me ha preguntado qué había dentro. Se ha portado muy bien, y yo he recuperado mucha fuerza, así que ahora puedo luchar y lanzarla por los aires. Eso es lo que me gusta, la intimidad.

Justo después de la operación, me uní a la United Ostomy Association. Su sitio web me ayudó a aprender todo sobre el manejo de la ostomía y es un gran recurso. Poco después, mi mujer, Diane, y yo asistimos a nuestra primera conferencia nacional en Louisville, KY. Que yo supiera, nunca había conocido a nadie con una ostomía, así que tenía mucha curiosidad por ver lo que podría ver. Vimos a cientos de personas con ostomías y no pude ver ni una sola bolsa de ostomía; fue estupendo ver a toda esa gente allí, bailando, comiendo y simplemente divirtiéndose. Fue el primer viaje en el que mi mujer Diane y yo estuvimos sin colitis. Fue estupendo.

También me uní a un grupo de apoyo y me involucré mucho, y al final me eligieron Presidenta. Estoy muy orgullosa de poder ayudar a la gente a nivel local. Creo que es muy importante hablar con la gente de tú a tú, además de trabajar en proyectos más grandes. He visitado a personas en residencias de ancianos y en hospitales, y eso es bueno. Me gusta. Si puedo influir de ese modo, me sentiré feliz.

Tienes que tener cuidado con lo que pides en la vida porque a menudo lo conseguirás, y éste es el caso de la Colondar. En junio de 2006 participé en una marcha ciclista benéfica llamada «Get your Guts in Gear» (a beneficio del Club del Colon, la Fundación Crohn y Colitis, la United Ostomy Associations of America y el IBD Quilt Project). Fue a través de Judy Pacitti, de Get Your Guts in Gear, que me puse en contacto con el Club del Colon. Dio la casualidad de que el año pasado cené con Judy en otra conferencia de la UOA en California y le pregunté si sabía de algo que pudiera hacer porque quería participar pero aún no había encontrado mi sitio. Judy me sugirió que solicitara el Colondar, y así lo hice.

Hay una razón para todo, y lo comprendo. Hace que todo merezca la pena si puedo ayudar a otra persona, y no todo ha sido en vano. Es una misión en la que estoy y he superado mi vergüenza. No sería la persona que soy hoy si no fuera por mi enfermedad, y me ha convertido en una persona mucho mejor.

¡¡¡Enhorabuena a Bob que ha ganado el premio Comeback!!!

Superviviente destacado del Club del Colon

Bob apareció en el Colondar 2007, un proyecto de El Club Colón.