我 15 岁时突然患上了溃疡性结肠炎，这对我的打击非常大。我曾是一个非常活泼好动的人，但这一疾病让我一夜之间失去了动力。我病得很重，免疫系统被摧毁了。我染上了各种伤风感冒，日夜不停地拉肚子。我发现自己真的很难应付结肠炎。病成那样对我的身体要求很高，但在感情上对我来说却非常困难，因为我为此感到非常尴尬，非常自卑。我把它藏在柜子里，试图把它藏起来，这是一件很可怕的事情，但我做到了。

我上高中时搬到了加州。由于生病，我耽误了很多课程，不得不退了一年级，但我在加利福尼亚补上了。我不得不通过一项特殊计划，通过电话完成了高中学业。我试着上大学，但一堂课下来，我几乎都要上好几次厕所，所以我就不上大学了，找了份工作，继续我的生活。那简直就是人间地狱，但我并不了解情况。

在我 26 岁左右的时候，我搬回了康涅狄格州，那时我已经被这种疾病折磨了 11 年，却没有得到任何治疗。那时还没有互联网，所以我也几乎一无所知。搬回来后不久，我因严重的阑尾炎住进了医院，做手术的外科医生问我是否还有其他不适。当我提到溃疡性结肠炎时，他让我去看肠胃病医生。那是我第一次开始接受结肠炎治疗。

现在回想起来，这一切有趣的地方在于，做阑尾切除手术的医生最终成了我癌症手术和造口手术的主刀医生。起初我还不确定自己是否喜欢他，但最后发现他是最棒的人，我很幸运能得到他的帮助。我得到了很好的照顾，这不是每个人都能得到的。这对我来说是一种幸运，但并不是每个人都能这样。

我一直是那种喜欢自然疗法的人，但我需要一些缓解，于是同意服用泼尼松。它起了一些作用–让我的身体机能有所改善–虽然不是正常，但比以前好多了。多年来，我一直以很小的剂量服用这种药物，但每年都要复发和缓解三四次。我结婚了，做起了建筑生意，有了三个孩子。有一次，有人给了我一本关于造口的书，我翻看了一下。我出于好奇读了一遍，但还是合上了，然后马上把书还给了别人，并说 ”不用了，谢谢”。我认为造口术不适合我。我患有溃疡性结肠炎长达 27 年，我努力表现得正常和健康，但我有一个秘密。我病得很重。我成了借口大师。由于无法控制的腹泻，我错过了很多生活。

我知道自己患结肠癌的风险很高，但我尽量不去想它。我是一个积极乐观的人，只是不想去想。按照医生的建议，我每五年左右做一次结肠镜检查。到了 40 岁，我感觉特别不舒服，工作也很困难，我知道出了问题。当时我的感觉是有史以来最糟糕的。我精力不足，压力很大，每天都要跑好几次厕所。我做了很多梦，想了很多，有一天我终于鼓起勇气打电话给我的医生说：”我觉得有些不对劲”。

他让我马上去做结肠镜检查，结果发现了一个高尔夫球大小的肿瘤。当时正好是圣诞节前，我不得不等到假期再做手术。一开始我没有告诉任何人，我只是去了。外科医生让我选择部分结肠切除术或整个结肠切除术。我还没准备好做 ”不可思议的事”，所以我选择了部分切除。它救了我的命，但我的生活仍然受到结肠炎的影响。

我患结肠炎大约 25 年，当时我得了癌症，那是一段非常痛苦的时期。当时我的女儿只有一岁半，儿子们还小。我是在 2000 年 12 月被确诊的，我恢复得很好。医生做手术时，他觉得已经全部切除了，病理结果出来后，癌细胞没有扩散到淋巴结。由于我没有保险，他权衡数据后得出结论，我不需要再做其他治疗。我欣然接受了这个结论，并对此充满信心。手术后恢复很快，我的结肠炎也得到了控制。

一年半后，结肠炎再次复发，而且比以往任何时候都严重。我不得不服用大剂量的泼尼松，为此我忧心忡忡。我的家人需要我工作，因为我是唯一的养家糊口的人。有一天早上，我一觉醒来，就决定必须把结肠取出来。那可能是我一生中经济状况最糟糕的时候，但我和妻子坐在厨房的餐桌前，决定健康更重要，所以我决定这么做。

我很难描述是什么让我决定接受造口术，因为这考验着我深厚的信仰。从字面上看，接受造口术的想法是不可想象的。我把它从我的大脑中分离出来，我真的从来没有想过。但就在这一天，我一觉醒来，脑海中就浮现出这个想法，它是我的出路，也是我要走的路，我听从了它。它是对的，我知道。我给一位当护士的阿姨打了电话，讨论了这个问题。她对我的决定帮助很大，原来我的叔叔做了造口手术，这对他很有帮助。

同一天，我打电话给我的医生，他说 ”这是个好决定”。我让他尽快安排手术，但手术花了三周甚至更长的时间。我本想当天下午就做的，我发誓我会立即做的。我开始上网查看造口手术的图片，并登录了 ”伟大复出奖 ”网站，读到了前职业足球运动员罗尔夫-贝尼斯克（Rolf Benirschke）造口手术的故事。他得了结肠炎，做了手术，然后他又回去打了六七年的比赛，打破了各种记录。我对妻子说：”如果他能做到，我也能做到。”我并不了解手术的全部意义，但我必须这么做。我相信自己的决定是正确的，事实也确实如此。

我做了造口手术，除了生孩子，这可能是我这辈子做过的最好的事情。我是认真的。我现在能控制自己了。我放松了，更自信了，也更积极了。这也是最困难的事情。但它给了我健康，给了我自由，给了我目标。它已成为我的激情所在。慢性病是一种非常阴险的东西。我病了 27 年，我真的忘了感觉良好是什么样子。事实上，我觉得自己仍在学习如何重新恢复健康。这很有趣，我做得很开心，现在每天对我来说都很奇妙。做一些简单的家务也很有趣。

我的家人因为我患有结肠炎而无法参与我的很多事情，所以我不在他们身边也很正常。当我做了造口手术后，突然之间我就在他们身边了，而且愿意和他们一起做事情，他们非常激动。出院六天后，我开始打乒乓球，这实际上让我开始滑雪、骑自行车和做其他事情。

家人对我的爱让我真正接受了造口术，并从他们的眼中看到了造口术。他们并不在意造口袋，他们把我带回来了。我女儿三岁的时候会问我：”爸爸，你的造口袋今天怎么样了？”她并不太懂，直到去年她才问我包里有什么。她对我很好，我的体力也恢复了很多，现在我可以摔跤，把她扔到空中。这就是我喜欢的，亲密的感觉。

手术后，我立即加入了造口联合协会。他们的网站帮助我了解了造口管理的所有知识，是我的重要资源。不久之后，我和妻子 Diane 参加了在肯塔基州路易斯维尔举行的第一次全国会议。据我所知，我从未见过任何造口人士，所以我非常好奇会看到什么。我们看到了数以百计的造口人士，而我却看不到一个造口袋 – 看到所有这些人在那里跳舞、吃饭和玩乐，我感到非常高兴。这是我和妻子黛安第一次在没有结肠炎的情况下参加旅行。这真是太棒了。

我还加入了一个互助小组，真正参与其中，并最终当选为主席。我能帮助当地的人们，我真的很自豪。我认为，与人们进行一对一的交谈以及参与大型项目非常重要。我去养老院和医院看望病人，这很好。我喜欢这样。如果我能通过这种方式产生影响，我会很高兴。

在生活中，你必须小心你所要求的，因为很多时候你会得到它–科伦达就是这样。2006 年 6 月，我参加了一次名为 ”Get your Guts in Gear ”的慈善自行车骑行活动（结肠俱乐部、克罗恩氏症和结肠炎基金会、美国联合造口协会和 IBD 被子项目均从中受益）。我是通过 ”Get Your Guts in Gear ”的朱迪-帕西蒂（Judy Pacitti）与结肠俱乐部取得联系的。恰巧去年我在加利福尼亚州的另一次 UOA 会议上与朱迪共进晚餐，并问她是否知道我可以做什么，因为我想参与其中，但还没有找到自己的位置。朱迪建议我申请加入科隆达，于是我就申请了。

事出必有因，我明白这一点。如果我能帮助别人，这一切都是值得的，这一切也不是白费的。这是我的使命，我已经克服了尴尬。如果不是因为疾病，我不会成为今天的我，它让我成为了一个更好的人。

恭喜鲍勃获得 ”复出奖

结肠俱乐部特色幸存者

鲍勃在 2007 年的 ”科龙达 ”项目中亮相。 结肠俱乐部