En 2017 me diagnosticaron cáncer de colon a los 23 años. Inicialmente me dijeron que tenía un cáncer en estadio 3c, con un 70% de probabilidades de sobrevivir cinco años. Más tarde supe que había sido un cáncer en estadio 4, y que mis probabilidades de supervivencia se acercaban al 15%. Es posible que esta clasificación errónea me ayudara a mantenerme positiva al principio.

Mi seguro médico era una HMO, Kaiser Permanente. Esto permitía a mis médicos comunicarse y programar citas rápidamente, pero también significaba que no podía obtener una segunda opinión en un centro designado por el Instituto Nacional del Cáncer (NCI). No conocí los NCI hasta que estuve en remisión, o sin evidencia de enfermedad (NED).

El cáncer llevaba años presente, con síntomas que aparecían como otras dolencias. Los primeros signos aparecieron en el instituto, con una hemorragia rectal. Un oncólogo sugirió más tarde que ésta era la primera aparición del cáncer. Un médico con el que hablé cuando era adolescente cuestionó mi vida sexual anal, lo que hizo que, como adolescente autista, dudara en volver a hablar de temas de salud personal, ya que aún era virgen.

Antes del diagnóstico, mi energía era baja, lo que se complicaba por mi autismo y mi dificultad para comunicarme cuando estaba agobiada. Mi medicación para el TDAH no paraba de subir y tomaba la dosis máxima de Focalin, que me mantenía con la anemia de la que hablaremos más adelante. Los médicos me diagnosticaron tos ferina, neumonía y ciática. Perdí unos 15 kilos en cinco meses, pero el personal médico me felicitó por «vencer a la obesidad». Un trastorno por atracón enmascaraba la pérdida de peso, ya que comía grandes cantidades de comida mientras mi peso descendía. Si no me hubiera dado atracones, mi peso probablemente habría descendido tanto que habría hecho saltar las alarmas.

Éste puede ser el aspecto más singular de mi historia. Mis cuidados de afirmación de género condujeron al descubrimiento del cáncer. Empecé la Terapia Hormonal Sustitutiva (THS) a los 19 años. Durante una revisión rutinaria con mi endocrino en octubre de 2017, los resultados de mi panel de hierro y de la morfología de los glóbulos rojos eran muy bajos. Los médicos se sorprendieron de que nunca me hubiera desmayado, lo que probablemente se debía a que tomaba la dosis máxima de Focalin para el TDAH. Había pensado que mi TDAH estaba empeorando y me aumentaron la dosis, sin saber que el cáncer me estaba afectando.

Al cabo de seis semanas, se ordenó una colonoscopia, ya que aún no se comprendía el motivo de mi bajo nivel de hierro y se sospechaba que la causa era una hemorragia rectal. Este procedimiento descubrió un tumor de 5 cm que bloqueaba mi colon descendente. Mi futura cirujana, la Dra. Anathea Powell, me llamó y me preguntó: «¿Cuáles son tus pronombres y todavía puedes hacer caca?». Podía, lo que me permitió 24 días para planificar la operación. En diciembre de 2017 me practicaron una colectomía abierta, extirpándome 20 cm de colon y 25 ganglios linfáticos. El tumor había crecido alrededor de un nervio, que era la causa de los síntomas de «ciática». Un nódulo de 5 mm en el pulmón se consideró demasiado pequeño para ser preocupante. Tras 12 ciclos de quimioterapia FOLFOX a dosis completa en 2018, el nódulo desapareció y me declararon NED.

Mi oncólogo se fue a un nuevo trabajo y nadie programó mis citas de seguimiento. Supuse que había «vencido al cáncer». Mientras trabajaba con mi seguro para que cubriera la operación de feminización facial, desarrollé tos y tuve dificultades para respirar, que fueron descartadas como alergias. Ningún médico preguntó por mi última exploración ni si había hablado con un oncólogo.

En febrero de 2020, me sometí a una operación de feminización facial en Johns Hopkins. Durante la intervención, sufrí una oclusión de la arteria central de la retina, un derrame cerebral que me causó ceguera en el ojo izquierdo. Los escáneres que siguieron al ictus revelaron dos nódulos en mis pulmones. Los bloqueos por COVID-19 en Maryland empezaron al día siguiente de conocer a mi nuevo oncólogo. Creía que lo más probable era que se tratara de un nuevo cáncer de pulmón primario y probablemente benigno debido a su lento crecimiento. Una tomografía por emisión de positrones mostró que los nódulos estaban activos, y una biopsia en la primavera de 2021 confirmó que se trataba de un cáncer de colon metastásico.

Mi oncólogo de Kaiser se marchó a Hopkins, dejándome de nuevo sin oncólogo. Me puse en contacto con la oficina de oncología de Kaiser Permanente Gaithersburg y me asignaron al Dr. Leon Christopher Hwang, jefe del departamento. No estoy segura de si llegué a conocerle en persona, ya que nuestras interacciones fueron a través de videochat y llamadas telefónicas durante la pandemia. Empecé un régimen de seis meses de quimioterapia (FOLFIRI) e inmunoterapia (cetuximab), una opción de tratamiento que aún no estaba disponible en 2018, debido a los resultados de las pruebas de secuenciación de nueva generación. Mi médico pensó que el tratamiento podría ser curativo debido a mi respuesta a la combinación. Los efectos secundarios incluían erupción cutánea, caída del cabello, aumento de peso y malestar. Al cabo de tres meses, pedí un descanso y una cita con un cirujano torácico, que accedió a operarme.

En agosto y septiembre de 2021 me sometieron por separado a dos resecciones pulmonares en cuña VATS. Mientras me recuperaba de la segunda operación, mis padres se fueron de fin de semana a la casa familiar de la playa, que resultó gravemente dañada por un incendio vecino. En enero de 2022 reinicié el tratamiento con FOLFOX, planeado para seis meses pero interrumpido después de tres. Durante este último régimen, experimenté una reacción casi anafiláctica y me sometieron a un protocolo de desensibilización. Además, fui hospitalizada en diciembre de 2021 por vomitar sangre, lo que se determinó que era una gastritis grave inducida por la quimioterapia.

Los tratamientos terminaron hace varios años, pero han afectado gravemente a mi cuerpo. Empecé este viaje con 175 libras. Mi peso aumentó a 136 kg al final del tratamiento, debido a mi trastorno por atracón y al consejo médico de no perder peso durante la quimioterapia. Me dijeron que comiera todo lo que pudiera, y así lo hice. Desde entonces he perdido 90 libras cambiando mi estilo de vida. La quimioterapia me causó dolores nerviosos, y desde entonces he desarrollado problemas de columna y migrañas. Acudo con frecuencia a clínicas del dolor para que me apliquen procedimientos como parches de Quentza, inyecciones en puntos gatillo, ablaciones por radiofrecuencia, epidurales, PRP, bloqueos nerviosos, Botox y un fármaco de ensayo clínico con tetrodotoxina.

Las pruebas genéticas de 2017 dieron negativo. El asesor genético había sospechado un síndrome de Lynch debido a mis raíces judías asquenazíes y a antecedentes familiares de cáncer de páncreas. Las pruebas recientes de 2024 mostraron una única mutación del gen NTHL1, pero se necesitan dos para explicar el cáncer, lo que sugiere que la causa fue espontánea o ambiental. Tengo teorías sobre la causa, como el uso prolongado de doxiciclina, los microplásticos o el estrés de ser una persona autista que intenta hacer la transición. Es posible que se descubran más mutaciones NTHL1 o que padezca una enfermedad genética no descubierta.

Nunca se me ha dado bien hacer amigos, y el fantasma del cáncer es un fenómeno difícil de experimentar. Mis padres, Bill y Cheryll; mi hermano, Zach, y su mujer, Ginamarie; y mis perros, Buddy y Riza, han sido mi sistema de apoyo. Ginamarie y yo bromeamos diciendo que cada diagnóstico de cáncer viene acompañado de un babka de chocolate casero.

Ahora tengo 31 años y desde septiembre de 2025 soy NED desde hace más de cuatro años. Tras trabajar durante ocho años en el ámbito veterinario, ahora estudio para ser codificadora médica. La atención médica que recibí fue decisiva para salvarme la vida. Mi historia demuestra que es posible sobrevivir a un trauma médico y seguir convirtiéndote en tu verdadero yo. Mi consejo para los demás es que aboguen por sí mismos, obtengan una segunda opinión de un centro designado por el NCI, se afilien a Colontown, acudan a un dietista y hagan fisioterapia. Como dice All Might de My Hero Academia: «Ve más allá».

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