2017 年，23 岁的我被诊断出患有结肠癌。我最初被告知患上了 3c 期癌症，存活五年的几率为 70%。后来我才知道是第四期，存活几率接近 15%。这种错误的分期可能让我起初保持了乐观。

我的医疗保险是 HMO，即 Kaiser Permanente。这使我的医生能够快速沟通和安排预约，但也意味着我无法在国家癌症研究所（NCI）指定的中心获得第二意见。直到我的病情得到缓解或无症状（NED）时，我才知道有 NCI。

癌症已经存在多年，症状表现为其他疾病。最初的症状是在高中时出现的直肠出血。后来，一位肿瘤学家认为这是癌症首次出现。在我十几岁的时候，一位医生对我的肛门性生活提出了质疑，这让我这个患有自闭症的青少年犹豫不决，不敢再讨论个人健康问题，因为我还是个处男。

在确诊之前，我的精力不足，这与我的自闭症以及在不知所措时难以沟通有关。我的多动症药物剂量一直在增加，而且我服用的是最大剂量的 Focalin，这让我在下面讨论的贫血症中一直坚持了下来。医生诊断我患有百日咳、肺炎和坐骨神经痛。我在五个月内减掉了大约 50 磅，但医务人员却祝贺我 ”战胜了肥胖症”。暴饮暴食症掩盖了体重下降的事实，因为我在体重下降的同时还在大量进食。如果我没有暴饮暴食，我的体重很可能会大幅下降，从而敲响警钟。

这可能是我的故事中最独特的一面。我的性别平等护理导致了癌症的发现。我从19岁开始接受激素替代疗法（HRT）。2017年10月，在我的内分泌科医生对我进行例行检查时，我的铁全套和红细胞形态学结果非常低。医生很惊讶我从未晕倒过，这很可能是因为我服用了最大剂量的治疗多动症的Focalin。我曾以为自己的多动症越来越严重，于是加大了剂量，没想到癌症对我造成了影响。

六周内，我被要求进行结肠镜检查，因为我的低铁血症原因不明，怀疑是直肠出血。这次检查发现一个 5 厘米的肿瘤堵塞了我的降结肠。我未来的外科医生 Anathea Powell 医生给我打电话，问：”你的代名词是什么，你还能大便吗？”我可以，这样就有24天的时间来计划手术。2017 年 12 月，我接受了开腹结肠切除术，切除了 20 厘米的结肠和 25 个淋巴结。肿瘤已经长到了神经周围，这就是出现 ”坐骨神经痛 ”症状的原因。我的肺部有一个 5 毫米的结节，但被认为太小，不值得担心。2018年，经过12轮全剂量FOLFOX化疗后，结节消失了，我被宣布为NED。

我的肿瘤医生去了新的工作岗位，没有人安排我的复诊。我以为自己已经 ”战胜了癌症”。就在我与保险公司合作为面部女性化手术买单时，我出现了咳嗽和呼吸困难的症状，但都被当作是过敏。没有医生询问我最后一次扫描的情况，也没有人询问我是否与肿瘤专家谈过话。

2020 年 2 月，我在约翰霍普金斯大学接受了面部女性化手术。手术过程中，我的视网膜中央动脉闭塞，中风导致左眼失明。中风后的扫描显示我的肺部有两个结节。在我见到新肿瘤学家的第二天，马里兰州就开始封锁 COVID-19。他认为这很可能是一种新的原发性肺癌，而且由于生长缓慢，很可能是良性的。正电子发射计算机断层扫描（PET）显示结节处于活动状态，2021 年春天的活组织检查证实这是转移性结肠癌。

我在凯撒的肿瘤医生去了霍普金斯大学，让我再次失去了肿瘤医生。我联系了 Kaiser Permanente 盖瑟斯堡肿瘤科办公室，并被指派给该科主任 Leon Christopher Hwang 医生。我不确定是否见过他本人，因为在大流行期间，我们是通过视频聊天和电话进行交流的。我开始了为期六个月的化疗（FOLFIRI）和免疫疗法（西妥昔单抗）治疗方案，由于新一代测序检测结果，这种治疗方案在2018年尚未推出。由于我对组合疗法的反应，医生认为该疗法可以治愈。副作用包括皮疹、脱发、体重增加和身体不适。三个月后，我要求休息，并约见了胸外科医生，他同意动手术。

2021 年 8 月和 9 月，我分别接受了两次 VATS 肺楔形切除术。在我第二次手术后恢复期间，我的父母去海边别墅度周末，而该别墅因邻近发生火灾而严重受损。2022 年 1 月，我重新开始接受 FOLFOX 治疗，计划治疗 6 个月，但 3 个月后就停止了。在最后一次治疗期间，我出现了近乎过敏性的反应，因此接受了脱敏治疗。此外，我还在 2021 年 12 月因呕血住院，经诊断为严重的化疗引起的胃炎。

治疗几年前就结束了，但对我的身体造成了严重影响。我是以 175 磅的体重开始这段旅程的。治疗结束时，我的体重增加到了 300 磅，这是因为我患有暴饮暴食症，而且医生建议我在化疗期间不要减肥。我被告知能吃什么就吃什么，于是我照做了。后来，我通过改变生活方式减掉了 90 磅。化疗引起了神经痛，我从此患上了脊椎痛和偏头痛。我经常去疼痛诊所接受各种治疗，如Quentza贴片、扳机点注射、射频消融、硬膜外麻醉、PRP、神经阻滞、肉毒杆菌毒素和一种使用河豚毒素的临床试验药物。

2017 年的基因检测结果为阴性。遗传咨询师曾怀疑我患有林奇综合征，因为我有阿什肯纳兹犹太血统和胰腺癌家族史。最近在 2024 年进行的检测显示了单个 NTHL1 基因突变，但需要两个基因突变才能解释癌症，这表明病因是自发的或环境因素造成的。我有一些关于病因的理论，包括长期使用强力霉素、微塑料或自闭症患者寻求转型的压力。有可能会发现更多的 NTHL1 基因突变，也有可能我患有一种未被发现的遗传病。

我从不善于交朋友，癌症 ”鬼影 ”现象让我难以忍受。我的父母比尔（Bill）和切瑞尔（Cheryll）、我的兄弟扎克（Zach）和他的妻子吉纳玛丽（Ginamarie）以及我的狗巴迪（Buddy）和瑞莎（Riza）一直是我的支持系统。吉纳玛丽和我经常开玩笑说，每次癌症诊断都会附带一个自制的巧克力粑粑。

我现年 31 岁，截至 2025 年 9 月，非传染性疾病防治已超过四年。在兽医领域工作八年后，我现在正在学习成为一名医疗编码员。我的性别平等护理挽救了我的生命。我的故事表明，在医疗创伤中幸存下来并继续成为真正的自我是可能的。我给其他人的建议是，为自己争取权益，从 NCI 指定的中心获得第二意见，加入科隆镇，去看营养师，并进行物理治疗。正如《我的英雄学院》中的 All Might 所说：”超越自我”。

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