Mi historia empieza cuando mi hijo tenía 11 años y medio y yo era profesora, probablemente en 1996. Empecé a perder peso y, aunque hacía mucho ejercicio, los demás profesores empezaron a notar que estaba un poco blanca y que mi piel no tenía el color adecuado. Estaba muy cansada y seguía yendo al médico y diciendo que tenía que haber algo mal porque sabía que no estaba loca. Tenía el instinto de que algo iba mal y de que no estaba loca, pero el médico me tachó de hipocondríaca y quería que fuera a ver a un psiquiatra.

Me habían diagnosticado una anemia extrema e incluso me recetaron hierro. Al cabo de un año, el médico quería que fuera a ver a un psiquiatra. La gente del trabajo, a quienes consideraba mis amigos, estaba preocupada. Perdía tanto peso que mi familia pensaba que mentía sobre la alimentación; pensaban que era anoréxica. En el trabajo oí por casualidad que pensaban que tenía SIDA y no quería decírselo a nadie porque pensaba que perdería mi trabajo. Por aquel entonces era madre soltera y estaba saliendo con alguien. Tuve la oportunidad de oír cómo actúa la humanidad y cómo puede ser la gente, y fue devastador. Me pareció horrible.

A principios de mayo de 1998, cuando tenía 42 años, por fin vi sangre en el retrete y me hice una colonoscopia. La HMO no esperó; me pusieron en la mesa de operaciones para operarme la mañana del Día de la Madre de 1998. Pudieron hacerme una resección, estuve en el hospital una semana y me recuperé de la operación. Pudieron hacerme una resección y pasé a la terapia básica que era 5FU y Leucovorin.

En ese momento, tomé la decisión de hacer lo que llamaré limpieza mental. No volví al trabajo y pedí a los profesores que no vinieran. Pedí a alguien que se llevara mis cosas personales, y decidí que necesitaba llevar una vida con otro tipo de gente. Entre la 3ª y la 4ª ronda de quimioterapia, me casé; le di a mi marido la opción de no casarse conmigo, pero lo hizo. La boda fue muy pequeña. Si eras pariente de sangre, podías venir. Fue duro. Ni siquiera mi mejor amiga estuvo allí. La gente lloraba. Fue extraño. No llevé un vestido de novia blanco tradicional, simplemente fui y elegí un vestido bonito del perchero, era agosto y hacía 40 grados en el patio trasero de mi tía y dije que todo el mundo llevara pantalones cortos y camisetas. Era uno de esos momentos en los que tienes una enfermedad y te adaptas a ella. Después de decir «sí, quiero», me eché una siesta. Fuimos a Laguna Beach unos días porque tenía que volver enseguida a la quimioterapia. Mi hijo me prometió que cuando triunfara me organizaría una gran boda.

En aquella época era un buen soldadito. Hice quimioterapia e hice todo lo que me dijeron los médicos. Sabía muy poco. Creía que el cáncer había desaparecido, pero ahora sé que nunca desapareció, sólo estaba durmiendo. Un año y medio después, cuando se despertó, volvió con fuerza. Desgraciadamente, el cáncer llegó al hígado en 2001 y la tomografía por emisión de positrones sólo mostró que estaba en el hígado, así que íbamos a hacer una resección hepática. Una vez que me abrieron, encontraron más, pero esos ganglios no aparecían en el escáner PET. No sabía por qué, pero ahora sé que las máquinas son diferentes; las antiguas no son tan sensibles.

Me abrieron, me cerraron y me dijeron que pusiera mis asuntos en orden. Pero dije que no, que no estaba preparada para eso. Encontré a unos médicos que estaban experimentando con la ablación por radiofrecuencia (ARF) y me la hice y funcionó. Para el cáncer que se me había extendido por debajo del páncreas hice 5FU, Leucovorin y CPT-11, que funcionó lo bastante bien como para que no se viera en un escáner, pero para entonces ya sabía lo suficiente como para saber que el cáncer seguía ahí en alguna parte. En aquel momento seguía con la HMO, pero me estaba dando de baja y me estaba pasando a una PPO. La HMO simplemente no era para mi personalidad.

Tuve la suerte de ver a un tipo muy brillante que tenía su propia consulta y que me aceptó sin coste alguno para que pudiera seguir mi caso hasta que pudiera cambiarme a la PPO, y he estado con él desde entonces. He estado en 3 ensayos clínicos y en diferentes combinaciones de quimioterapia.

El primer ensayo que hice fue un ensayo de fase I de una vacuna llamada Canvaxin. Por desgracia, no está disponible, pero funcionó con algunos pacientes. Pero, de nuevo, aprendí el significado de la palabra éxito, que en el sentido clínico significa que el cáncer no crece. Pero creo que tuvo éxito porque era una vacuna y reforzó el resto de mi sistema inmunitario. Hablé con algunos de los médicos de la empresa, y extraoficialmente, los científicos y la gente que dirige esto dijeron: claro, la filosofía básica es que refuerza tu sistema inmunitario para luchar contra el cáncer; clínicamente no tuvo éxito contigo, pero sí lo tuvo para ayudarte a seguir luchando. No podemos demostrarlo.

Era 2002 y el siguiente ensayo que hice fue para un fármaco en forma de pastilla llamado SU011248 (Sutent) que estaba en ensayos de fase I para el cáncer gastrointestinal. Hice ese ensayo de noviembre de 2002 a abril de 2003, y funcionó durante un tiempo, pero entonces mi cáncer creció un poco. Por entonces ya se había aprobado el oxaliplatino, así que pasé al régimen de 5FU, leucovorina y oxaliplatino. A los médicos siempre les resulta interesante porque soy corredora y hago ejercicio. El chasquido de la bomba me volvía loca, pero por lo demás estaba bien con la quimio hasta dos días después, cuando me sentía como si me hubiera atropellado un camión. Incluso cuando apareció la neuropatía, seguí corriendo. La mayor preocupación de los médicos era que me tropezara y me cayera porque no sentía el cemento y no notaba muy bien sobre qué corría. Así que seguí haciendo ejercicio, pero la única vez que me hice daño fue cuando metí algo en el microondas y lo saqué. Estaba caliente y no sentí que me quemara la mano, ¡pero al menos no me dolía!

Ese régimen de quimioterapia me funcionó bastante bien, y luego, en septiembre de 2003, pasé a Xeloda. Estuve muy bien hasta mayo de 2004. Hasta entonces me consideraba NED («sin evidencia de enfermedad»). Nunca me consideré libre de cáncer ni en remisión; no utilizo esas palabras porque no tienen sentido para mí y tengo que utilizar palabras con las que pueda vivir. Utilizar NED me mantiene alerta, me mantiene en la investigación y me da energía para seguir educándome. En mayo de 2004 los médicos me encontraron un nódulo en el hígado y volví a tomar Xeloda, pero el tumor del hígado seguía creciendo, así que pasé a tomar 5FU, Leucovorin y Avastin.

Entre todo eso, quise revisar mis otros órganos -porque soy mujer-. Me hicieron una biopsia en peine en el útero para comprobar si tenía cáncer uterino y me dijeron que tenía células inusuales allí, lo cual fue aterrador porque piensas: «Oh, genial, ahora tengo cáncer allí». Pero mi médico me dijo que había tantas cosas que no sabíamos y que yo había recibido tantos tratamientos, que en realidad no tenía cáncer pero que mis células no eran perfectas, y que probablemente mis células no eran perfectas en muchas partes de mi cuerpo. Con muchos fármacos no se sabe lo que ocurre a largo plazo.

Después de todo eso me fui a Italia y fue divertido; me libré de todo para poder disfrutar. Cuando regresé, volví a tomar 5FU, Leucovorin y Avastin, pero no funcionaba; el hígado seguía sin responder. Debido a dónde estaban los tumores, el médico no podía hacer una resección.

Volví a someterme a una ARF en el hígado el 6 de enero de 2006. Tenía seis lesiones y me hicieron la ARF en cuatro de ellas porque hacer las seis hubiera sido demasiado arriesgado. Inmediatamente después me pusieron Xeloda para las lesiones hepáticas, pero ahora estoy con Avastin y Erbitux -sin quimioterapia, sólo fármacos dirigidos al tumor- y estoy esperando a ver qué pasa.

Cuando Erbitux estaba en fase de ensayos clínicos, quise hacerme las pruebas, así que solicité entrar. No era necesariamente para conseguir el fármaco, sino para ver si tenía EGFR, y lo tenía. Por supuesto, ahora funciona en personas que no tienen EGFR, lo que me hace dar un paso atrás y pensar que, una vez más, cuanto más aprendo que saben, más aprendo que no saben, y más necesitan saber. Entonces me dirijo a las empresas farmacéuticas que ganan dinero; hacen cosas aparte, yo también hago cosas aparte: hierbas y vitaminas complementarias, como el selenio que está en ensayos clínicos en Gran Bretaña para el cáncer de colon. Aquí se puede comprar sin receta, así que me puse en contacto con la empresa que está llevando a cabo el ensayo y pude conseguir lo que están utilizando en los ensayos. Quería saber qué utilizan en los ensayos. No soy científico, así que no sé cuál puede ser la diferencia. No quiero hacer públicas las otras cosas que estoy haciendo porque la gente me mira y piensa que lo estoy haciendo muy bien y no quiero dar falsas esperanzas a nadie. No sé por qué me va tan bien.

Tengo mucha suerte de que el médico que me atiende me cuide tan bien. Investigo muchísimo antes de hacer una pregunta, y a veces me quita cosas para que las investigue, así que soy muy afortunada. Me llevó con él a hablar a los internos de la UCLA. No sé cómo se comporta él y cómo se comporta su personal con otros pacientes, pero conmigo es genial.

Mi marido se casó conmigo conociendo mi situación, pero no ha llevado muy bien esta enfermedad. Cuando me operaron del hígado, ni siquiera me visitó. Las enfermeras pensaron que estaba alucinando y le preguntaron a mi hermana si estaba realmente casada. En la conferencia de la CCA de 2004, participé en el foro de cuidadores porque era la forma más fácil de entender por lo que estaba pasando mi marido. Su forma de afrontarlo es simplemente no afrontarlo.

Ahora, ocho años después, tenía mucho miedo de perderme. Tenía amigos que me decían que tenía que divorciarme y yo decía que no iba a pasar por esto ni por un divorcio. Así que cambié mi actitud para que no fuera mi problema, sino el suyo. Todos utilizamos mecanismos de defensa y resulta que el mío es un gran muro de ladrillos.

El fin de semana pasado, hablamos de verdad y le hice saber que me presenté en una conferencia y sin decir su nombre tuve un marido ausente aunque estoy casada. Él hacía sus cosas durante el día y volvía a casa.

Nunca me ha visto hablar en público. Me ha leído algunas entrevistas, así que creo que ahora mismo estamos en una etapa de transición. Durante todo esto, mi hijo lo vio y él y yo tuvimos conversaciones y le dije: «¿Sabes lo que estás viendo?». Un matrimonio en el que alguien es parte de una persona, pero no sabe cómo enfrentarse a otra parte, o no puede enfrentarse a la muerte».

¿Tenía algo que ver con que yo fuera el centro de atención? Mi mejor amiga me dijo: «Tu marido es bastante vanidoso y tú te llevas parte del protagonismo y probablemente esté celoso de ello». Yo dije: «Bien. No lo hago por ser el centro de atención. Lo hago por la curación y por la gente que he conocido». Cuando mi hijo me mira y me dice que está orgulloso de mí, no lo hago por eso, pero significa mucho.

No lo he oído mucho, pero he oído que cuando diagnostican a una mujer la tasa de divorcios es realmente alta y cuando diagnostican a un hombre la tasa es realmente baja. Simplemente no tenía energía para afrontarlo.

Algo que quiero añadir es que cuando la gente me pregunta cuál es mi mejor medicina, digo que es mi hijo. Él es realmente una buena medicina. Nuestra relación es buena y cuando él está cerca, me siento mejor y me va mejor. Puede que eso no sea cierto para todo el mundo, pero lo es para mí. Mi hijo y las familias de sus amigos se hicieron todos la colonoscopia, y sé que he llegado a mucha gente. Lo hago, dependiendo de cómo me sienta, lo hago a tiempo completo: llamar la atención sobre el cáncer de colon a tiempo completo. A eso he dedicado mi vida.

Superviviente destacado del Club del Colon

Lisa apareció en el Colondar 2007, un proyecto de El Club Colón.

Nos entristece comunicar que Lisa falleció en julio de 2007.