我的故事要从我儿子 11 岁半时说起,那时我还是一名教师,大概是 1996 年。我开始减肥,尽管我经常锻炼,但其他老师开始注意到我有点发白,皮肤颜色也不对。我很疲惫,不停地去看医生,说一定是哪里出了问题,因为我知道我没有疯。我直觉有问题,我没有疯,但医生给我贴上了臆想症的标签,要我去看心理医生。

我曾被诊断为极度贫血,甚至得到了铁剂处方。大约一年后,医生要我去看心理医生。同事们,我的朋友们,都很担心。我的体重下降得如此厉害,以至于我的家人认为我在吃东西方面撒谎;他们认为我有厌食症。在工作中,我无意中听到他们说我得了艾滋病,但我不想告诉任何人,因为我觉得我会丢掉工作。当时我是单亲家庭,正在谈恋爱。我有机会听到人类的行为方式和人的本性,这对我打击很大。我觉得这太可怕了。

1998 年 5 月初,42 岁的我终于在厕所里看到了血迹,于是做了结肠镜检查。医疗保险组织没有等我,1998 年母亲节那天早上,他们就让我上手术台做手术。我接受了切除手术,在医院住了大约一周,从手术中恢复过来。他们完成了切除手术,我开始接受 5FU 和亮菌甲素的基本治疗。

在那一刻,我决定做一次所谓的心理健康大扫除。我再也没有回去工作,也请老师们不要过来。我请人帮我拿私人物品,并决定我需要和不同的人一起生活。在第三轮和第四轮化疗之间,我结婚了–我让丈夫选择不娶我,但他还是娶了。婚礼规模很小。如果你有血缘关系,你就可以来。这很不容易。连我最好的朋友都没来。大家都在哭很奇怪我没有穿传统的白色婚纱,我只是去货架上挑了一件漂亮的婚纱,当时是八月,气温高达 105 摄氏度,在我姨妈家的后院,我说大家都穿短裤和 T 恤。我说大家都穿短裤和 T 恤吧。那是一种有病乱投医的感觉。我说了 ”我愿意 ”之后,就小睡了一会儿。我们去拉古纳海滩玩了几天,因为我必须马上回去接受化疗。我儿子答应我,等他出人头地了,就给我办一个盛大的婚礼。

那时,我是一个优秀的小战士。我接受化疗,医生让我做什么我就做什么。我知道的很少。我以为癌细胞已经消失了,但现在我知道,它从未消失,它只是在沉睡。大约一年半后,当它醒来时,又卷土重来。不幸的是,2001 年,癌细胞确实转移到了我的肝脏,正电子发射计算机断层扫描显示癌细胞就在我的肝脏里,所以我们打算做肝脏切除手术。他们给我开刀后,发现了更多的结节,但 PET 扫描结果显示这些结节并不存在。我当时不知道为什么,但现在我知道机器不同了;老式机器没有那么灵敏。

他们让我敞开心扉,又把我封闭起来,还让我把自己的事情处理好。但我拒绝了,我还没准备好。我找到了一些正在尝试射频消融术(RFA)的医生,我做了射频消融术,它起了作用。对于已经扩散到胰腺下方的癌症,我采用了 5FU、Leucovorin 和 CPT-11,效果很好,所以在扫描中看不到它,但那时我已经知道癌症仍然存在于某个地方。那时候我还在 HMO,但我要退出 HMO,转到 PPO。HMO 不适合我的性格。

幸运的是,我遇到了一位非常聪明的医生,他自己开了一家诊所,免费为我提供服务,以便跟踪我的病例,直到我可以转到 PPO。我参加过 3 次临床试验,接受过不同的化疗组合。

我做的第一个试验是一种名为 ”Canvaxin ”的疫苗的一期试验。不幸的是,这种疫苗现在还没有上市,但它对一些病人起了作用。但我再次领悟到了 ”成功 ”一词的含义,临床意义上的 ”成功 ”是指癌症不再生长。但我认为它是成功的,因为它是一种疫苗,它增强了我免疫系统的其他部分。我确实和公司的一些医生聊过,科学家和负责这项工作的人私下里说,当然,基本的理念是,它能增强你的免疫系统来对抗癌症;从临床上看,它对你来说并不成功,但对你来说,它能帮助你继续对抗癌症。我们无法证明这一点。

那是 2002 年,我做的下一个试验是一种名为 SU011248(Sutent)的药片,当时正在进行胃肠癌的一期试验。我从 2002 年 11 月到 2003 年 4 月进行了这项试验,它起了一段时间的作用,但后来我的癌症又有了一些生长。那时,奥沙利铂已经获得批准,于是我开始接受 5FU Leucovorin 和奥沙利铂治疗。因为我喜欢跑步和锻炼,所以医生们总是觉得我很有趣。化疗泵的 ”咔嗒咔嗒 ”声会让我抓狂,但除此之外,我的化疗效果一直很好,直到化疗后两天,我才会感觉像被卡车撞了一样。即使在神经病变发作时,我仍然坚持跑步。医生们最担心的是我会被绊倒,因为我感觉不到水泥地,也感觉不到我在什么地方跑步。因此,我继续锻炼,但唯一一次受伤是我把东西放进微波炉里再拿出来的时候。微波炉很热,我没有感觉到它烫到了我的手,但至少我没有感到疼痛!

这种化疗方案对我来说效果不错,2003 年 9 月我又开始接受 Xeloda 化疗。直到 2004 年 5 月,我一直都很好。在那之前,我一直认为自己是 NED(”无疾病迹象”)。我从不认为自己没有癌症或病情得到缓解–我不使用这些词,因为它们对我没有意义,我必须使用我可以接受的词。使用 ”NED ”让我保持警觉,让我参与研究,让我有精力继续从事教育工作。2004 年 5 月,医生在我的肝脏中发现了一个结节,我又开始使用 Xeloda,但肝脏中的肿瘤仍在生长,于是我又开始使用 5FU、Leucovorin 和 Avastin。

在这期间,我想检查一下我的其他器官–因为我是女性。他们对我的子宫进行了梳状活检,以检查是否有子宫癌,我被告知那里有不寻常的细胞,这让我很害怕,因为你会想,”哦,太好了,现在我那里有癌症了”。但我的医生只是说,我们不知道的事情太多了,我已经接受了很多治疗,我并没有真正患上癌症,但我的细胞并不完美,我身体很多部位的细胞可能都不完美。很多药物的长期疗效都不得而知。

在这一切之后,我去了意大利,那很有趣;我停止了一切治疗,可以尽情享受。回来后,我又开始服用 5FU、亮菌素和阿瓦斯汀,但效果不佳;肝脏仍然没有反应。由于肿瘤的位置,医生无法进行切除手术。

2006 年 1 月 6 日,我再次对肝脏进行了射频消融术。我有六个病灶,其中四个做了 RFA,因为六个都做风险太大。之后,我开始使用 Xeloda 治疗肝脏病变,但现在我正在使用 Avastin 和 Erbitux – 没有化疗,只有肿瘤靶向药物,我正在等待结果。

当 Erbitux 进入临床试验阶段时,我想让自己接受检测,于是申请加入。这不一定是为了获得药物,而是为了看看我是否患有表皮生长因子受体,而我确实患有表皮生长因子受体。当然,它现在对没有表皮生长因子受体的人也起作用了,这让我退一步想,我了解到的他们知道的越多,我了解到的他们不知道的也越多,他们需要知道的也越多。然后,我去找那些赚钱的制药公司;他们会不会做一些副业,我也会做一些副业–补充草药和维生素,比如在英国正在进行临床试验的治疗结肠癌的硒。你可以在这里的柜台买到它,所以我联系了正在进行试验的公司,我得到了他们在试验中使用的东西。我想知道他们在试验中使用了什么。我不是科学家,所以不知道有什么区别。我不想公开我正在做的其他事情,因为人们看到我就会觉得我做得很好,我不想给别人虚假的希望。我不知道为什么我做得这么好。

我很幸运,我的医生对我照顾有加。我甚至在问问题之前就做了大量的研究,有时他还会从我这里拿东西去研究,所以我非常幸运。他让我和他一起去加州大学洛杉矶分校为实习生演讲。我不知道他是如何对待其他病人的,也不知道他的员工是如何对待其他病人的,但他对我很好。

我丈夫知道我的情况后娶了我,但他并没有很好地应对这种疾病。我做肝脏手术时,他甚至都没有来看过我。护士们以为我产生了幻觉,还问我姐姐我是否真的结婚了。在 2004 年的 CCA 会议上,我参加了护理人员论坛,因为这是我了解我丈夫经历的最简单的方法。他的处理方式就是不处理。

八年后的今天,他只是害怕失去我。我有朋友说我需要离婚,而我说我不想经历这些,也不想离婚。所以我改变了态度,认为这不是我的问题,而是他的问题。我们都会使用防御机制,而我的防御机制恰好就是一堵大墙。

上周末,我们真正聊了聊,我让他知道我在一次会议上站起来,没有说他的名字,我有一个缺席的丈夫,尽管我已经结婚了。他白天做自己的事情,然后回家。

他从未见过我公开演讲。他看过我的一些采访 所以我觉得我们现在正处于过渡阶段在整个过程中,我儿子一直在看这个 他和我谈过,我说,”你知道你看到了什么吗?””一段婚姻中,有人是一个人的一部分 却不知道如何面对另一部分 或者无法面对死亡”

这和我成为焦点有关吗?我最好的闺蜜说 ”你丈夫很虚荣” ”你也是聚光灯下的一员” ”他可能会嫉妒”我说:”好吧我不是为了聚光灯。我是为了治病和我遇到的人”当我儿子看着我,说他为我感到骄傲时,这并不是我这么做的原因,但这意味着很多。

我没听说过那么多,但我听说女性确诊后离婚率非常高,而男性确诊后离婚率非常低。我只是没有精力去面对它。

我想补充的是,当人们问我什么是我最好的良药时,我说是我的儿子。他真的是一剂良药。我们的关系很好,他在我身边时,我感觉更好,也做得更好。也许不是每个人都是这样,但对我来说是这样。我儿子和他朋友的家人都做了结肠镜检查,我知道我已经影响了很多人。我是这样做的,取决于我的感觉,我全职做这件事–全职关注结肠癌。这就是我毕生的事业。

结肠俱乐部特色幸存者

丽莎在 2007 年的 Colondar 节目中亮相。 结肠俱乐部

丽莎于 2007 年 7 月去世,我们对此深感悲痛。