Mientras intentaba encontrar una buena forma de empezar mi historia, me di cuenta de que no recordaba ningún momento de mi vida en el que hubiera defecado con normalidad o en el que las heces no tuvieran sangre. Siempre experimentaba algún tipo de dolor, sangre o diarrea – SIEMPRE. Mi madre me ha contado historias de cuando era recién nacida y me llevaron corriendo al médico por una diarrea constante, así que en cierto modo era algo con lo que nací.

Recuerdo el momento exacto en que me di cuenta de que algo se había estropeado en mis intestinos. Corría el año 1993. Tenía 14 años y pasaba la noche en casa de una amiga. Había tenido mis habituales retortijones, capaces de poner de rodillas a un Navy Seal, cuando pensé: «Mierda. No voy a llegar al baño». Afortunadamente para la alfombra de mi amigo, llegué al baño y vomité sangre. Me asusté, pero no dije nada. Más tarde, aquella misma noche, vomité más sangre y, al mismo tiempo, sentí un huracán en las tripas. Apenas había llegado a la taza del váter cuando sentí que me salía un líquido ardiente por el recto. Preparándome, me levanté y vi más sangre de la que creía que era posible vivir sin ella. Estaba acostumbrada a ver gotas de sangre, pero esto era una cantidad ridícula. Decidí contárselo a mi amiga, sobre todo porque creía que me estaba muriendo y quería avisarla por si me caía al suelo. Ella dijo: «Qué asco». Lo dejé así y seguí con mi vida sin decírselo a nadie durante un año.

Cuando tenía 15 años, empecé a faltar a clase por lo que yo decía que eran dolores menstruales. Empecé a tener diarrea sanguinolenta y mucosa inmediatamente después de comer o beber cualquier cosa y vomitaba al menos dos veces al día. No se lo dije a mis padres porque me daba vergüenza. Pasaba todo el día sin comer ni beber para no tener que estar en el baño todo el día, pero los retortijones nunca desaparecían. Todos los días me preguntaba/pensaba/me preocupaba por lo que me pasaba. Sabía que no era normal hacer caca con sangre, pero tampoco me daba cuenta de lo anormal que era hacer caca con sangre. Una amiga me había estado contando lo enfermo que estaba su hermano, y un día me dijo que tenía la enfermedad de Crohn. Le pregunté qué era eso y me dijo: «Lo único que sé es que significa que caga sangre y podría morir». Eso me asustó aún más, pero la cantidad de asco que había en su tono me hizo pensar que nunca sería capaz de mencionárselo a nadie. Me daba demasiada vergüenza hablar de mis hábitos intestinales con nadie.

Pasaron unos meses. Cumplí 16 años y seguía vigilando mis cacas. Ahora expulsaba trozos blancos con la sangre. Empezaba a superar a la sangre porque me estaba quedando sin sangre. Cada vez me costaba más subir y bajar las escaleras de mi instituto. Los días que podía hacerlo todo el día, me ponían una multa por llegar tarde. No tenía energía para ir y volver de las clases en los pocos minutos que nos daban. Un día, en clase, necesité que me excusaran para ir al baño. Estuve allí unos 5 minutos antes de poder volver a clase. En cuanto me senté en mi sitio, volví a sentir ganas. Le pregunté a la profesora si podía ir otra vez y ella, gracias a Dios, dijo que sí. Estuve allí unos 10 minutos y entró una amiga mía. La profesora la había enviado para ver cómo estaba. Después de la clase, mi profesora me llevó aparte y me preguntó si todo iba bien. Le dije que no me encontraba bien y ella me dijo que estaba preocupada por mí y que quería hacerme saber que estaba allí si necesitaba hablar. Se encendió una luz en mi cabeza y me di cuenta de que si otras personas empezaban a darse cuenta de que algo no iba bien conmigo, probablemente significaba que estaba más liada de lo que pensaba. Irónicamente, 3 años más tarde esta profesora acabaría muriendo de cáncer de colon pocos meses después de que se lo diagnosticaran.

Me habían estado tratando por «problemas de mujer» porque no paraba de decir que mis problemas eran dolores menstruales. Me habían dado charlas sobre control de natalidad y sexo en el Wahoo, pero sólo sonreía y sacudía la cabeza mientras me sermoneaban porque sabía que no era el área adecuada. Tuve que superar la vergüenza y contárselo a alguien. Finalmente, el dolor empezó a ser tan fuerte que no tuve más remedio que contárselo a mi madre. Una tarde le conté lo que me había pasado. Me dijo que no tirara de la cadena y que se lo enseñara la próxima vez que me pasara. Como si mi colon supiera que estaba siendo desafiado, fui inmediatamente al baño. Le dije despreocupadamente que fuera a mirar en el retrete mientras yo me metía de nuevo en la cama. Lo siguiente que supe es que íbamos de camino a la consulta del médico. Cuando llegamos allí, oí a mi madre decirle que había tanta sangre que parecía que alguien hubiera vertido un cubo de pintura en el retrete. El médico estaba preocupado por mi pérdida de sangre y mis niveles de deshidratación, así que decidieron ingresarme en el hospital.

Me llenaron de analgésicos y antibióticos. Se aseguraron de rehidratarme y me dieron el alta 3 días después. Recuerdo que en el coche de vuelta a casa pensaba que me iba a morir.

Mi madre me había estado llevando a ver a un gastroenterólogo, pero debido a mi edad no hizo nada. Finalmente me volvieron a ingresar en el hospital. Había perdido unos 9 kilos, apenas podía caminar de la cama del hospital al cuarto de baño y no me dejaban comer ni beber nada. Me habían diagnosticado colitis ulcerosa pancreática. Mi madre se quedó todo el tiempo que estuve allí, incluso el Día de Acción de Gracias. Mi padre le llevó comida a mi madre el Día de Acción de Gracias y me permitieron comer un poco porque pensaban que me estaba recuperando de todos los antibióticos. Aquella noche se desató el infierno en mi cuerpo y no recuerdo nada de los días siguientes, ni siquiera de una semana. Les dijeron a mis padres que era hora de trasladarme al Hospital Infantil de Arkansas porque ya no podían hacer nada. Nos trasladaron en ambulancia y sentí que ése era el principio del fin para mí. Nunca había estado tan asustada en mi vida.

En cuanto llegamos al ACH, me metieron en urgencias mientras me examinaba el gastroenterólogo jefe. Mi madre tuvo que quedarse para informarles de todo, porque mi padre tenía que llevarme en silla de ruedas por el pasillo hasta el baño cada 5 minutos. Me hicieron unas radiografías que mostraron que todas las pastillas que me habían dado por vía oral estaban amontonadas en el estómago. Mi colon estaba cubierto de pólipos y se estaban extendiendo a mi intestino delgado y tenía úlceras por todas partes. Decidieron que lo mejor era bombearme con esteroides y conseguir que mi cuerpo estuviera lo bastante fuerte como para operarme. Todo esto fue una bendición disfrazada, porque en el ACH nos dijeron por primera vez que mi colon era precanceroso. Tenía cáncer de colon en estadio I. Por fin, una respuesta. Esta noticia era una mierda, pero al menos ahora alguien sabía cómo curarme. Pasé la semana siguiente preparándome para la operación, física y mentalmente. Estaba preparada para la operación porque estaba lista para comer. Llevaba semanas sin comer otra cosa que trocitos de hielo. Constantemente nos enviaban cestas de regalo a la habitación, y alguien había enviado una con cacahuetes. Mi madre salió de la habitación durante 1 minuto para ir a por algo de beber y yo salí sigilosamente de la cama, moví los 500 postes de la vía intravenosa y cogí un cacahuete. Volví a la cama de un salto, me metí el cacahuete en la boca y lo mastiqué tantas veces que podría habérselo dado de comer a una cría de pájaro. Craso error. Aquella noche me dolía mucho.

En diciembre de 1995 me operaron. La epidural no funcionó, así que tuve mi primera de muchas experiencias con una bomba para el dolor. ¡Maravilloso invento! Cuando me desperté, sentía un dolor insoportable. Me dolía todo. Me ardía el cuerpo. Me extirparon todo el colon y unos centímetros del intestino delgado. Me hicieron una ostomía.

¡Tenía 16 años y una ostomía! Pero como tenía 16 años y era muy vanidosa, odiaba la ostomía. Me negaba a tocarla o a los aparatos. El ácido se comía mi piel y me sentía miserable. Quería librarme de mi ostomía. Mi cirujano decidió intentar una anastenosis ileoanal. Tuve que someterme a 2 operaciones más para que esto sucediera. Iba a intentar construirme una bolsa en J. No tenía suficiente longitud en los intestinos para hacerme la bolsa en J, así que me la hicieron. El intestino delgado estaba unido directamente al estómago y al recto. En mi última operación, 6 meses después, me desperté y mi estómago estaba entero. Mi ostomía había desaparecido. Esperaba saber por fin lo que era tener unos intestinos normales, pero estaba muy equivocada. Como iba directamente del estómago al recto, comía y necesitaba ir al baño. El médico decidió ponerme Lomotil para ralentizar mi sistema gastrointestinal. Vivía de la medicina, seguía perdiendo mucha sangre y pasaba bastante tiempo en el baño, pero estaba libre de cáncer.

Pude vivir así durante 14 años. Me casé y me sometí a tratamientos de fertilidad debido al tejido cicatricial y a los daños que se produjeron en mi útero durante las cirugías. 1 mes antes de que mis hijas cumplieran 2 años tuve que someterme a una histerectomía. Tenía un pólipo en el útero y como la cosa no funcionaba bien decidí que no merecía la pena correr el riesgo. Ya había dejado de lado la gran C. No quería jugármela otra vez. Pero en 2005 las cosas empezaron a ir mal.

Estaba agotada y en el baño cada hora. Perdía tanta sangre que tuve que hacerme transfusiones. Tuve que vigilar mucho lo que comía y cuándo lo comía. Tenía miedo porque todo volvía a suceder.

En mayo de 2008, me sometí a mi revisión habitual y me dijeron que había llegado el momento de empezar a considerar mis opciones. Lo que eso significaba en realidad era: «Lori, tu culo te está fallando otra vez». Mi madre había estado investigando sobre mis «opciones» y descubrió la ostomía BCIR. Se trata de una ostomía continente interna en la que se introduce un catéter cuando necesitas eliminar residuos. ¡Estaba totalmente a favor!

El 10 de julio de 2008, ingresé en el hospital The Palms of Pasadena en San Petersburgo, Florida. El 11 de julio, el Dr. Rehnke -mi ángel- me practicó una ostomía BCIR. La operación consistió en crear quirúrgicamente una bolsa, o reservorio, en el interior de mi abdomen, hecha con la última parte de mi intestino delgado (el íleon). La bolsa se utiliza para almacenar los desechos intestinales. La estiro durante un tiempo, ¡y ya está! La vacío dos veces al día: por la mañana y por la noche. Dado que he pasado la mitad de mis días en el baño, esto me pareció el paraíso. He tenido una docena de operaciones, y admito que ésta fue la más dura. No puedes comer ni beber durante días, te duele todo y no puedes hacer mucho por ti misma, pero el hospital The Palms of Pasadena es el lugar perfecto para estar tan necesitada. El Dr. Rehnke y su personal de enfermería fueron increíbles. Me entristeció dejarlos.

Ya no hago girar mi mundo en torno a los baños. Como lo que quiero, cuando quiero. Si hubiera conocido esta opción cuando tenía 16 años, ¡habría ido a por ella entonces! Ahora tengo energía, libertad y felicidad. No pienso en los años perdidos. En lugar de eso, he decidido formar parte de la búsqueda de la cura. Soy la prueba de que la detección precoz puede salvarte. Esto no debería ser un tema embarazoso. El cáncer de colon es la segunda causa de muerte por cáncer en este país, y no tiene por qué serlo. Si hubiera hablado cuando empecé a tener problemas, las cosas podrían haber sido distintas. Soy una firme creyente de que todo ocurre por una razón y creo que mi razón para pasar por todo esto fue ayudar a salvar a otra persona de tener que experimentarlo. El cáncer es una bestia contra la que es difícil luchar, pero es una lucha que se puede ganar.

Superviviente destacado del Club del Colon

Lori apareció en el Colondar 2010, un proyecto de El Club Colón.