当我试图找出一个好的方式来开始我的故事时，我突然意识到–我想不起来我一生中有多久排便正常或大便不带血。我总是经历某种疼痛、流血或腹泻–一直如此。我妈妈告诉过我，她在我刚出生时就因为经常腹泻而被紧急送往医院，所以从某种程度上说，这是我与生俱来的毛病。

我确实记得我意识到我的肠道出了问题的确切时刻。那是 1993 年。我当时 14 岁，在一个朋友家过夜。我像往常一样抽筋，疼得海豹突击队员都要跪下来，当时我想，”糟糕，我去不了厕所了”。”糟糕，我去不了厕所了”。幸运的是，为了我朋友家的地毯，我上了厕所并吐了血。我吓坏了，但什么也没说。那天晚上，我吐了更多的血，同时感觉到肠胃里正在酝酿一场飓风。我还没走到马桶盖边，就感觉一股灼热的液体从我的直肠里涌了出来。我撑起身子，站了起来，看到的血比我想象的还要多。我已经习惯了看到血滴，但这次的血量实在是太多了。我决定告诉我的朋友，主要是因为我以为自己快死了，想给她提个醒，以防我摔倒在地上。她说 ”恶心”。就这样，我继续生活了一年，没有告诉任何人。

15 岁那年，我开始旷课，因为我说那是痛经。我开始在吃东西或喝水后立即出现血样和粘液样腹泻，一天至少要吐两次。我没有向父母提起这件事，因为我觉得很尴尬。我会整天不吃不喝，这样我就不用整天待在厕所里了，但抽筋的感觉却从未消失过。我每天都在想，我到底是怎么了。我知道便血是不正常的，但我也没有意识到便血是多么不正常。一个朋友一直跟我说她哥哥病得很重，有一天她告诉我他得了克罗恩病。我问她那是什么病，她说：”我只知道那意味着他在拉血，可能会死。”这句话让我更害怕了，但她语气中的厌恶让我觉得，我永远都不可能向任何人提起这个病。我只是不好意思跟别人说起我的排便习惯。

几个月过去了。我已经 16 岁了，但仍在观察自己的大便。我现在排出的大便是白色的血块。它开始超过血液，因为我的血液快用完了。我在高中上下楼梯越来越困难。在我能坚持一整天的日子里，我会因为迟到而得到一张迟到单。我没有精力在给我们的几分钟内完成上下课。有一天上课，我需要请假去洗手间。我在里面待了大约 5 分钟，才得以回到教室。刚坐到座位上，我又有了上厕所的冲动。我问老师我是否可以再去一次，感谢上帝，她同意了。我在里面待了大约 10 分钟，我的一个朋友进来了。老师让她进来看看我。下课后，老师把我拉到一边，问我是否还好。我告诉她我不舒服，她说她很担心我，想让我知道如果我需要倾诉，她就在我身边。我的脑海里突然灵光一闪，意识到如果其他人开始注意到我有些不对劲，那可能意味着我比自己想象的还要糟糕。具有讽刺意味的是，3 年后，这位老师在确诊结肠癌几个月后，最终死于结肠癌。

我一直在接受 ”妇女问题 ”的治疗，因为我一直说我的问题是痛经。他们对我进行避孕和性方面的宣讲，但我只是在他们宣讲时微笑着摇摇头，因为我知道这不是正确的领域。我必须克服尴尬，告诉别人。最后，疼痛开始变得如此严重，我别无选择，只能告诉妈妈。一天下午，我告诉她发生了什么事。她告诉我不要冲水，下次再发生这种情况时给她看。我的结肠好像知道自己受到了挑战，立刻去了洗手间。我随口让她去厕所看看，自己则爬回床上。接下来，我就知道我们已经在去医生办公室的路上了。到了那里，我听到妈妈告诉医生，血流得太多了，就像有人在马桶里倒了一桶油漆。医生很担心我的失血量和脱水程度，所以决定让我住院。

我被注射了大量止痛药和抗生素。他们确保我补充了水分，3 天后让我出院。我记得在回家的车上，我一直在想我要死了。

我妈妈一直带我去看肠胃病医生，但由于我的年龄，他什么也没做。最后，我再次住进了医院。我的体重下降了大约 20 磅，几乎无法从病床走到卫生间，而且不允许我吃任何食物或喝任何液体。我被诊断出患有泛发性溃疡性结肠炎。我妈妈一直陪着我，连感恩节也不例外。感恩节那天，我爸给我妈带了点吃的，我被允许吃了一点，因为他们认为我已经从抗生素的治疗中恢复过来了。那天晚上，我身体里的一切都崩溃了，接下来的几天甚至一周我都不记得了。我的父母被告知是时候把我转到阿肯色儿童医院了，因为他们已经无能为力了。我们被救护车转走，我感觉那就是我末日的开始。我这辈子从未如此害怕过。

我们一到 ACH，我就被送进了急诊室，他们的首席胃肠病专家正在给我做检查。我妈妈不得不留下来向他们汇报所有情况，因为我爸爸每隔 5 分钟就得推着坐在轮椅上的我到大厅里的卫生间去。他们给我拍了几张 X 光片，结果显示我口服的所有药片都堆积在胃里。我的结肠长满了息肉，而且息肉正在向我的小肠蔓延，到处都是溃疡。他们决定，最好的办法是给我注射类固醇，让我的身体强壮起来，以便进行手术。这一切都是不幸中的万幸，因为在 ACH，我们第一次被告知我的结肠是癌前病变。我患上了结肠癌 I 期。终于有了答案。这个消息糟透了，但至少现在有人知道怎么治我了。接下来的一周，我都在为手术做身体和心理上的准备。我准备好了手术，因为我准备好了吃东西。几个星期以来，我除了吃冰片外，再也没吃过其他东西。我们的病房不断收到礼品篮，有人还送来了花生。我妈妈离开房间一分钟去拿点喝的，我蹑手蹑脚地下了床，把 500 根输液管都挪开，拿了一粒花生。我跳回床上，把花生塞进嘴里，嚼了好几口，简直可以喂小鸟了。大错特错。那天晚上，我疼得死去活来。

1995 年 12 月，手术结束了。我的硬膜外麻醉没有起效，于是我有了第一次使用镇痛泵的经历。这真是个神奇的发明！当我醒来的时候，我疼得死去活来。一切都疼。我的身体像着了火。我的整个结肠和几英寸长的小肠都被切除了。我做了造口术

我 16 岁时做了造口手术！但因为我当时只有 16 岁，而且非常虚荣，所以我讨厌造口。我拒绝接触造口和造口用具。我的皮肤被酸侵蚀，我很痛苦。我想摆脱造口。我的外科医生决定尝试回肠吻合术。我必须再做两次手术才能实现这个愿望。他打算给我做一个 J 袋。我的肠道长度不够，不能做 J 型吻合器，所以我做了拉通手术。我的小肠直接与胃和直肠相连。6 个月后的最后一次手术，我醒来时发现我的胃已经完整了。我的造口消失了。我一直期待着终于知道正常排便是什么感觉，但我错得太离谱了。因为我的胃和直肠是直通的，所以我吃完饭就需要上厕所。医生决定让我服用 Lomotil，以减缓我的肠胃系统。我靠药物维持生命，仍然会大量失血，仍然要花很多时间上厕所，但我没有患癌症。

我就这样生活了 14 年。我结了婚，由于疤痕组织和手术对子宫造成的损伤，我接受了生育治疗。在我女儿两岁生日的前一个月，我不得不切除了子宫。我的子宫上长了一个息肉，由于它不能正常工作，我决定不值得冒这个险。我以前就把大 C 排除在外。我不想再次冒险。但 2005 年，情况开始变得糟糕。

我筋疲力尽，每小时都要上一次厕所。我失血过多，不得不输血。我真的不得不注意饮食和时间。我很害怕，因为这一切又重演了。

2008 年 5 月，我做了例行检查，医生告诉我，是时候开始考虑我的选择了。这句话的真正意思是：”罗莉，你的屁股又不听使唤了”。我妈妈一直在研究我的 ”选择”，并发现了 BCIR 造口。这是一种内腔造口术，当你需要排泄时，可以将导尿管插入其中。我完全赞成！

2008 年 7 月 10 日，我入住佛罗里达州圣彼得堡帕萨迪纳棕榈医院。7 月 11 日，我的天使雷恩克医生为我实施了 BCIR 造口术。手术包括在我的腹部内侧用小肠的最后一部分（回肠）制作一个小袋或储藏室。肠袋用于储存肠道废物。我将其拉伸一段时间，仅此而已！我每天清空两次–早上和晚上。由于我每天有一半的时间是在卫生间度过的，这简直就是天堂。我做过十几次手术，我承认这是最难的一次。手术后好几天都不能吃喝，疼痛难忍，自己也做不了什么，但帕萨迪纳棕榈医院是最适合我这种需要帮助的人的地方。雷恩克医生和他的护理人员都非常出色。我很舍不得离开他们。

我的世界不再围着浴室转。我想吃什么就吃什么，想什么时候吃就什么时候吃。如果我 16 岁时就知道有这个选择，我当时就会去做！我现在精力充沛，自由快乐。我不再纠结于失去的岁月。相反，我决定成为寻找治愈方法的一员。我证明了早期发现可以拯救你。这不应该是一个令人尴尬的话题。结肠癌是美国的第二号癌症杀手，但它本不必如此。如果我在刚开始出现问题时就说出来，情况可能会有所不同。我坚信凡事皆有因果，我相信我之所以经历这一切，是为了帮助其他人免于经历。癌症是一种难以战胜的野兽，但它是可以战胜的。

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