Reagan Barnett
Paciente/Superviviente
Colon
Age at Diagnosis: 22
Mi viaje por el cáncer empezó mucho antes de mi diagnóstico. Tenía 17 años y estaba en el último curso del instituto cuando empecé a tener síntomas. En enero de 2004 empecé a tener hemorragias rectales a diario y ataques aleatorios de dolor abdominal, sobre todo cuando comía. Poco después de empezar, me hicieron la primera colonoscopia, pero los resultados fueron normales y el médico me dijo que probablemente era «sólo un desgarro». Sin embargo, durante los 8 meses siguientes, la enfermedad avanzó y no mejoró, así que fui a otro médico, y a otro médico, y a otro médico. Me hicieron análisis de sangre y exámenes físicos, pero nadie encontró nada. Como acababan de hacerme una colonoscopia, nadie quiso hacerme otra. Nadie pensaba que una chica de 18 años pudiera tener algo como un cáncer de colon.
Después de que casi todos los médicos que me atendieron me llamaran hipocondríaca, decidí dejar de ir e intentar averiguar por mi cuenta qué me pasaba. Pensé que tal vez tenía alergias alimentarias como mi madre, así que empecé a comer más sano y vi cierta mejoría. Eso fue alentador y me ayudó a continuar con la dieta, aunque no la mantuviera como debía. Pero a día de hoy creo que la dieta (junto con Dios, por supuesto) es lo que me mantuvo viva durante tanto tiempo. Creo sinceramente que si no hubiera tenido cuidado con lo que comía, mi colon se habría roto antes de que encontraran el cáncer. Seguí esa dieta (a rajatabla) durante 3 años.
En febrero de 2008 vi un cambio sorprendente en mi estado casi de la noche a la mañana. Mis síntomas empeoraron mucho y me costaba funcionar… Dormía a veces 18 horas al día y nunca me sentía despierta. Cuando estaba en el trabajo apenas podía pasar una hora sin ir corriendo al baño. Estaba aletargada y casi comatosa y sé que mi rendimiento era terrible. Y el dolor aumentó considerablemente ese mes… me dolía mucho el abdomen cada vez que comía algo, aunque fuera todo natural y sano para mí. Fue ese mes cuando me di cuenta de que tenía cáncer. Sólo tenía que hacer que los demás también se dieran cuenta. En abril por fin pude hacerme un seguro médico, pero tuve que esperar a que expirara el periodo de espera. Mayo resultó ser otro punto de inflexión en mi enfermedad. Ese mes dejé de ir al baño. Lo único que podía pasar eran grandes coágulos de sangre. Podía sentir literalmente que mi cuerpo se moría. Nadie quería creerme que era cáncer. Pero yo sabía que lo era. Dios empezó a prepararme en febrero para ese diagnóstico y me dio una paz indescriptible al respecto.
Mi cita con el médico estaba prevista para la segunda semana de julio. ¿Qué hace una cuando sabe que le van a diagnosticar un cáncer y que va a empezar la batalla de su vida? Se va a hacer piragüismo en aguas bravas. La primera semana de julio hice un viaje a Carolina del Norte para poder descender por primera vez el río Nantahala en un ducky (algo que siempre había querido hacer). Fue una experiencia increíble y ahora se ha convertido en una especie de tradición. Pero cuando volví a casa del viaje me esperaba la realidad. Por fin vi al médico y me desanimó su mala educación… se rió de mí cuando le sugerí que podía ser cáncer y no le interesó escuchar ninguno de mis síntomas. Pero accedió a hacerme la colonoscopia aunque «sabía» que era colitis ulcerosa.
Recuerdo vívidamente el día de la intervención. Cuando terminó, recuerdo que estaba tumbada en la cama intentando despertarme para saber cómo había ido. Mi oído siempre es lo primero que recupero después de la anestesia, por lo que puedo oír a la gente incluso cuando creen que no estoy despierta. Lo primero que oí fue al médico diciendo que no podía terminar la intervención. Inmediatamente supe que había encontrado algo. Me obligué a abrir los ojos y, cuando lo hice, la enfermera estaba allí de pie. Le pregunté si había encontrado algo. Me respondió que prefería que me lo dijera mi madre. Eso fue suficiente confirmación. Le pregunté si era cáncer. Me repitió que sería mejor que mi madre hablara conmigo de ello. Sabía que si era cáncer mi madre no podría soportarlo, así que le pedí que no trajera a mi madre, pero sí quería hablar con el médico. Poco después entró el médico con mi madre. Se le notaba en la cara que estaba mal. Le pregunté si era cáncer. Se limitó a asentir, tenía la cara blanca como un fantasma. Le pregunté si era malo y me dijo que sí. Le dije «vale, entonces ¿qué sigue, qué hacemos?». Me dijo que me mandaba directamente a ver al cirujano y que esperaba tenerme operada al final del día. Fue entonces cuando supe que la cosa iba mal… no es habitual operar inmediatamente a un enfermo de cáncer. Pero me dijo que si esperaba una semana mi colon podría romperse y yo morir… estaba obstruido en un 99%.
Después de ver al cirujano decidí que no me sentía cómoda con su plan. Ni siquiera iban a hacer un TAC ni nada antes de la operación… simplemente iban a entrar, averiguar dónde estaba el tumor y extirparlo. Lo siento, pero eso no me pareció muy inteligente. Así que empecé a intentar entrar en un centro especializado. Llamé al MD Anderson, a los Centros Oncológicos de América y a la Clínica Mayo. Nadie quería aceptarme porque me tenían que operar inmediatamente, lo que no me daba tiempo a pasar por todos sus trámites burocráticos. Mi última opción era el Johns Hopkins de Baltimore, MD… no es que fuera mi última opción, pero es que no sabía mucho de él. Pero la mano de Dios estuvo sobre mí todo el tiempo porque acabé exactamente donde necesitaba estar. Llamé un viernes y me ingresaron el lunes. Dejé de comer para poder esperar dos semanas a que me operaran sin que se me rompiera el colon. Cuando conocí a mi cirujano supe que había tomado la decisión correcta de esperar. Escuchó mis síntomas, oyó mis preocupaciones y discutió conmigo mis opciones… ¡Nunca un médico me había tratado con tanta amabilidad! Confié en él inmediatamente. Entonces me dijo que creía que tenía una enfermedad genética llamada Síndrome de Lynch, así que quería que fuera a ver a un genetista… el genetista confirmó su diagnóstico. Tenía el Síndrome de Lynch, una mutación genética del gen reparador que predispone a padecer determinados tipos de cáncer, siendo el de colon el más frecuente, y normalmente a edades tempranas. Ese hallazgo cambió mi plan de cirugía… en lugar de limitarme a extirpar el tumor, opté por someterme a una colectomía total como medida preventiva.
Casi exactamente dos semanas después de mi diagnóstico me sometí a mi primera intervención quirúrgica. Fue bien, hasta unas 18 horas después. Mi cuerpo empezó a entrar en acidosis y mis órganos empezaron a apagarse… Tuvieron que volver a operarme de urgencia. Acabaron haciéndome una ileostomía temporal por precaución, porque no estaban seguros de qué me pasaba. Me recuperé durante ocho semanas y luego volví para que me invirtieran la ileostomía. Salió bien y pronto volví a casa, a Alabama, para recuperarme. Unas 3 semanas después fui al médico porque tenía fiebre y vomitaba. Estaba perdiendo peso drásticamente (bajé a unos 115 kg… antes de la primera operación pesaba 170 kg) y me di cuenta de que algo iba mal. Siempre es bueno escuchar a las tripas… ¡conocemos nuestro cuerpo mejor que nadie! Resultó que tenía un absceso en el hígado (también una infección por estreptococos). Me ingresaron en el hospital y tuvieron que drenarme el hígado (¡¡¡el PEOR procedimiento de mi vida!!! Una aguja larga en el hígado SIN anestesia = dolor). Durante el procedimiento, la aguja subió demasiado y la infección se extendió a mi cavidad pulmonar. Entonces me tuvieron que drenar los pulmones, lo que no funcionó, así que me tuvieron que operar de los pulmones. Mi primera operación fue el 6 de agosto y la última el 10 de noviembre, todas en 2008. Me quitaron la vía respiratoria la semana antes de Navidad y después de eso empecé a buscarme la vida de nuevo.
He tenido luchas asociadas a las cirugías… La pancreatitis crónica ha sido un efecto secundario con el que he estado lidiando desde el pasado mayo de 2010 tras una estancia de una semana en el hospital por un episodio. También tengo problemas con la absorción de nutrientes. Me dijeron que lucharía contra la pérdida de peso, pero en lugar de eso he estado luchando contra el aumento de peso. Pero, en general, ahora estoy más sana y llevo una vida mejor. He estado en remisión desde aquella primera operación (6 de agosto de 2008)… Acabé siendo un estadio II sin afectación de los ganglios linfáticos. Alabo a Dios por ello todos los días.
Un año después de mi diagnóstico, estaba de nuevo en Carolina del Norte haciendo kayak en aguas bravas en un patito, intentando demostrar que aún podía hacerlo. He convertido el kayak en una tradición… cada verano mi plan es ir en kayak para celebrar que sigo aquí. Intento hacerlo en el aniversario de mi diagnóstico (18 de julio de 2008) y no en el aniversario de mi remisión, porque lo veo como decirle a la fecha de mi diagnóstico que le he pateado el culo. Para el aniversario de mi remisión siempre intento ir a cenar con mis seres queridos. Este verano pasado mi experiencia en kayak fue en un kayak «de verdad» en el río Colorado con una organización llamada First Descents (FD). FD organiza campamentos gratuitos para pacientes y supervivientes de cáncer con el fin de utilizar los deportes al aire libre (principalmente el kayak y la escalada en roca) como medio de terapia emocional. Y déjame decirte que funciona. Salí de aquel campamento como una persona mejor. También llegué a conocerme mejor… FD me enseñó en quién me había convertido después del cáncer, algo que llevaba mucho tiempo intentando averiguar.
Al final, después de todo, no cambiaría nada. Sí, fue una mierda tener cáncer, sí, el dolor fue terrible, sí, me destrozó emocionalmente, pero fue una experiencia que nunca olvidaré y que me cambió para mejor. Creo que todo el mundo tiene un momento en su vida en el que se le da la oportunidad de utilizar el cambio para formarse como mejores personas y éste fue mi momento. Para algunos es perder a un familiar o a un amigo, para otros es un accidente de coche, para otros es una enfermedad potencialmente mortal… para mí fue el cáncer. Doy gracias a Dios todos los días por la oportunidad de aprender las cosas que aprendí y de conocer a la gente que conocí. Puedo decir sinceramente que, por terrible que fuera el cáncer, mi vida es mejor hoy gracias a él.
Superviviente destacado del Club del Colon
Reagan apareció en el Colondar 2012, un proyecto de El Club Colón.

