Theresa Maschke

A mi marido, Joe, le diagnosticaron cáncer de recto en estadio IIIb a los 47 años, en agosto de 2018, tras una colonoscopia. Es bombero y, en aquel momento, trabajaba a tiempo parcial en una plancha. Era una de las personas más sanas que conocía: más sano que personas 20 años más jóvenes que él en aquel momento.

Joe había estado teniendo signos o síntomas, sangrado rectal y a veces estreñimiento, pero creía que tenía hemorroides internas. Cada vez estaba más preocupado, así que acudió a su médico de cabecera, que le remitió a un gastroenterólogo a finales de julio de 2018. Joe no es un tipo que vaya al médico a menudo, y sin embargo concertó y acudió a esta cita sin que yo tuviera ni idea de que algo fuera mal.

Su gastrointestinal también creía que Joe tenía hemorroides internas, pero por «exceso de precaución» le programó una colonoscopia. Mientras la asistente de programación anotaba a Joe en el calendario para una colonoscopia en septiembre, el gastrointestinal de Joe salió y le aconsejó que reservara a Joe para antes de sus vacaciones previstas para una colonoscopia el 14 de agosto, cosa que hizo.

La preparación de Joe fue brutal, y tenía mucho dolor. Después de la colonoscopia, me llamaron a la sala de reanimación (lo que debería haber sido una clara señal de que algo iba mal, pero no me di cuenta en ese momento), y estaba bromeando con la enfermera y Joe. Entró su gastroenterólogo, nos rodeó con una cortina de tres lados para que tuviéramos intimidad y dijo: «Tienes un tumor en el recto, y lo más probable es que sea cáncer». Joe y yo lloramos, e inmediatamente saqué un cuaderno para empezar a anotar cosas. Sabía que no recordaría los detalles de los que habíamos hablado debido al trauma de la noticia. Necesitaba documentarlos. La enfermera nos dijo que tomaría notas. Nos dijo que escucháramos y que hiciéramos preguntas.

El GI era fantástico. Recibimos la peor noticia de nuestras vidas, y fue devastadora.

Le pregunté al gastroenterólogo de Joe: «¿Adónde enviarías a tratar a un ser querido?». No tenía el nombre del cirujano a mano, pero llamó a Joe aquella tarde con el nombre del cirujano, que utilizaríamos para formar el equipo de tratamiento de Joe.

Nuestros hijos tenían entonces 15, 13 y 11 años. Les dijimos inmediatamente después de la colonoscopia que lo más probable era que Joe tuviera cáncer. Les advertimos que no buscaran nada al respecto en Google. Prometimos que seríamos transparentes y compartiríamos todas las noticias que recibiéramos a medida que las recibiéramos.

A la 1 de la madrugada, envié un DM a una amiga enfermera oncóloga. Le pregunté: «¿Qué hacemos?» y «¿Por dónde empezamos?». Me dijo que necesitábamos análisis de sangre, escáneres, un cirujano, un oncólogo y un radiólogo. Fue una ayuda tremenda, sobre todo porque me sentía desolada, abrumada, asustada y sola. En una semana, Joe se había hecho análisis de sangre, escáneres y había conocido a su cirujano. En 10 días, tenía a su equipo reunido y se reunió con todos ellos. En tres semanas, a Joe le instalaron el puerto y recibió su primer tratamiento de quimioterapia. Joe recibió 12 infusiones de quimio durante unos seis meses. Recibió 5FU. Después de un mes de descanso, tuvo un mes de radiación con pastilla de quimio.

Finalmente, en junio de 2019, Joe fue operado para extirparle el recto. Le practicaron una ileostomía, y la idea de necesitarla le asustaba y le repugnaba. Le dije que le salvaba la vida y que necesitaba esa ileostomía.

El 2 de julio de 2019, Joe fue declarado sin evidencia de enfermedad (NED). Se sometió a la cirugía de reversión a finales de agosto de 2019. La rápida evolución gastrointestinal de Joe le salvó la vida. También estoy muy agradecida a su equipo de tratamiento, que le ingresó con tanta rapidez y eficacia. Son héroes que salvan vidas.

Me encantaría decir: «Y vivimos felices para siempre». Pero la lucha nunca termina. Joe lleva ya cinco años sin cáncer, pero los efectos secundarios del cáncer rectal y del tratamiento le acompañarán el resto de su vida. Tiene LARS y neuropatía. Nos gustaría creer que tiene por delante unos buenos 30 o 40 años de vida, pero muchos días son realmente difíciles. No hay una «nueva normalidad». Sólo hay que aprender a arreglárselas con la mano que te ha tocado.

Si tienes sangre en las cacas o en la taza: ¡Hazte la colonoscopia! No esperes semanas, meses o incluso años deseando que desaparezcan los síntomas o «esperando que no sea nada».

Mi experiencia personal es ésta: Preferirías con mucho las 24 horas de incomodidad y molestias de la preparación para la colonoscopia a tener que someterte a quimioterapia, radioterapia, intervenciones quirúrgicas y exámenes y controles constantes durante el resto de tu vida si prolongas la revisión de los síntomas. Los efectos secundarios también duran toda la vida.

El cribado colorrectal realmente salva vidas.

Además, fuimos transparentes con nuestros hijos. No queríamos que buscaran en Google nada relacionado con el diagnóstico y el tratamiento de Joe. El médico de Joe le dijo: «Estamos tratando a Joe como a un individuo». Eso es lo que les dijimos a nuestros hijos. No queríamos pensar en Joe como una estadística, y yo no quería que nadie siguiera mentalmente ese camino. Fuimos día a día. Después de muchas noches sin dormir, entregué el diagnóstico a Dios y le dije: «Sé que no tengo control sobre esto». Eso fue superdifícil porque soy una maniática del control, pero también fue muy liberador porque sabía que tenía cero control. Pero mantuve una mentalidad positiva. Era todo lo que podía hacer. Tenía que aferrarme a la esperanza y creer que «esto también pasará».

Fue una época de miedo en nuestras vidas. Me aseguré de que los niños tuvieran terapia y alguien con quien hablar. No me cuidé bien como cuidadora. Puse todo mi tiempo y energía en los demás y en asegurarme de que estaban bien, pero las ruedas se caían de este autobús (¡yo!). Es muy importante que los cuidadores cuiden de sí mismos.

No fue hasta unos años después del diagnóstico de Joe cuando nos dimos cuenta del poder de contar nuestra historia. Una de las lecciones de vida más gratificantes que aprendimos fue a través del Equipo de Defensa de Fight CRC. Si no hubiera sido por ellos, Joe y yo nunca habríamos sabido que podíamos testificar ante el Senado y la Asamblea de Nueva Jersey ni el valor de nuestra historia. Presentarnos en Trenton y contar nuestra historia ayudó a que el proyecto de ley sobre el cribado del cáncer colorrectal se convirtiera en ley. Mi hija y yo también hemos contado nuestra historia a los miembros del Congreso en el Llamamiento al Congreso de los dos últimos años.

Algo que los miembros del Congreso deben saber es que necesitamos una corriente de financiación de la investigación y un programa de investigación dedicados (Programa de Investigación Médica Dirigida por el Congreso) para el cáncer colorrectal dentro del Departamento de Defensa (DoD). Se está dejando sobre la mesa una investigación demasiado valiosa. El cáncer colorrectal es una enfermedad devastadora y, sin investigación, no hay más opciones de tratamiento. Tenemos que financiar a los investigadores para que puedan hacer progresos monumentales y que salven vidas en la lucha contra el cáncer colorrectal.