特雷莎-马施克

2018 年 8 月，我的丈夫乔在接受结肠镜检查后被确诊为直肠癌 IIIb 期，享年 47 岁。他是一名消防员，当时还是一名兼职铁工。他是我认识的最健康的人之一：比当时比他年轻 20 岁的人还要健康。

乔一直有一些体征或症状，直肠出血，有时还会便秘，但他认为自己得了内痔。他越来越担心，于是去看了主治医生，主治医生在 2018 年 7 月下旬将他转诊给肠胃病专家。乔不是一个经常去看医生的人，但他预约并参加了这次就诊，而我却丝毫没有察觉到有什么问题。

他的消化内科医生也认为乔患有内痔，但为了 ”谨慎起见”，他为乔安排了结肠镜检查。当排班助理正在为乔安排 9 月份的结肠镜检查时，乔的消化内科医生走了出来，建议她在乔计划休假前为他重复预约 8 月 14 日的结肠镜检查，她照做了。

乔的术前准备工作非常残酷，他疼得死去活来。结肠镜检查结束后，我被叫回了恢复室（这应该是出了问题的明显信号，但我当时没有意识到），我正和护士及乔开玩笑。他的消化内科医生走了进来，为了保护我们的隐私，用三面帘子把我们围了起来，然后说：”你的直肠里长了个肿瘤，很可能是癌症”。乔和我都哭了，我立即拿出笔记本开始记东西。我知道，由于这个消息给我带来的创伤，我不会记得我们讨论过的细节。我需要把它们记录下来。护士告诉我们她会做记录。她告诉我们要倾听和提问。

大兵的表现非常出色。我们收到了人生中最糟糕的消息，这对我们的打击是毁灭性的。

我问乔的消化科医生：”你会把你爱的人送到哪里去治疗？”他手头没有外科医生的名字，但他当天下午就给乔打了电话，告诉了他外科医生的名字，我们就用这个名字组建了乔的治疗团队。

当时我们的孩子分别是 15 岁、13 岁和 11 岁。我们在结肠镜检查后立即告诉他们，乔很可能得了癌症。我们告诫他们不要在谷歌上搜索相关信息。我们承诺会保持透明，并在收到消息时及时与他们分享。

凌晨 1 点，我给一位肿瘤科护士朋友发了一个 DM。我问她 ”我们该怎么办？” ”从哪里开始？”她告诉我，我们需要血检、扫描、外科医生、肿瘤学家和放射科医生。她给了我很大的帮助，尤其是在我感到崩溃、不知所措、恐惧和孤独的时候。一周之内，乔接受了血液检查和扫描，并见到了他的外科医生。10 天内，他召集了他的团队，并与他们所有人见了面。三周内，乔安装了移植口，并进行了第一次化疗。乔在大约六个月的时间里接受了 12 次化疗。他接受了 5FU 化疗。休息一个月后，他接受了一个月的放射治疗，同时服用化疗药。

终于在 2019 年 6 月，乔接受了直肠切除手术。他接受了回肠造口术，想到需要做回肠造口术，他既害怕又厌恶。我告诉他这是救命的手术，他需要回肠造口术。

2019 年 7 月 2 日，乔被宣布为无疾病证据（NED）。2019 年 8 月底，他接受了逆转手术。乔的消化道快速移动救了他的命。我也非常感谢他的治疗团队，是他们让他如此快速高效地接受了治疗。他们是救命英雄。

我很想说 ”我们从此幸福地生活在一起”但战斗永远不会结束。乔现在已经摆脱癌症五年了，但直肠癌和治疗的副作用将伴随他的余生。他患有LARS和神经病变。 我们愿意相信他还会有 30 到 40 年的美好生活，但很多日子真的很难熬。没有 ”新常态”。我们只是在学习如何应对自己的命运。

如果你的大便或碗里有血，去做结肠镜检查！不要等待数周、数月甚至数年，希望症状消失或 ”希望没什么”。

我的个人经验是这样的：如果延长症状检查的时间，你宁愿忍受 24 小时的不舒服和不便，也不愿接受化疗、放疗、手术、检查和终生不断的监测。副作用也会伴随终生。

大肠癌筛查确实能挽救生命。

此外，我们对孩子们也很透明。我们不希望他们在谷歌上搜索任何与乔的诊断和治疗有关的信息。乔的医生告诉他，”我们把乔当作一个独立的个体来对待”。我们也是这么告诉孩子们的。我们不想把乔当成一个统计数字，我也不想让任何人在心理上走上这条路。我们一天一天地过。在无数个不眠之夜后，我把诊断书交给了上帝，并说：”我知道我无法控制这一切。这句话超级难，因为我是一个控制狂，但同时也非常自由，因为我知道我无法控制。但我保持了积极的心态。我只能这么做。我必须抱着希望，相信 ”一切都会过去”。

在我们的生活中，这是一段可怕的时期。我确保孩子们接受治疗，并找人倾诉。作为照顾者，我没有好好照顾自己。我只是把所有的时间和精力都投入到其他人身上，确保他们一切都好，但这辆巴士（我！）的轮子却掉了下来。照顾者照顾好自己真的很重要。

直到乔被确诊几年后，我们才意识到讲述自己故事的力量。我们从Fight CRC 的宣传团队中学到的最令人欣慰的人生经验之一。如果不是他们，我和乔永远不会知道我们可以在新泽西州参议院和众议院作证，也不会知道我们的故事的价值。出现在特伦顿并讲述我们的故事帮助我们通过了结直肠癌筛查法案，使其成为法律。在过去的两年里，我和女儿还在 ”Call-on Congress”上向国会议员讲述了我们的故事。

国会议员需要知道的是，我们需要在国防部（DoD）内设立一个专门针对结直肠癌的研究资金流和研究计划（国会指导医学研究计划）。太多有价值的研究被搁置一旁。结直肠癌是一种毁灭性疾病，如果不进行研究，就没有更多的治疗方案。我们需要资助研究人员，这样他们才能在抗击结直肠癌的斗争中取得重大进展，挽救生命。