多米尼克-科瓦雷利
患者/幸存者
直肠
Age at Diagnosis: 45
那是 2005 年。我和妻子多琳得知,我当时 69 岁的母亲被诊断出患有结肠直肠癌。
经过检查和诊断,医生希望立即给她做永久性结肠造口术,并切除肿瘤,然后再进行放疗和化疗。起初,我们对医生的建议深信不疑,并制定了下周的手术计划。过了几天,一切都有时间沉淀下来,多琳决定我们需要为我妈妈调查各种选择,而不是在一次诊断后就轻易放弃。
多琳最终找到并联系了美国最好的外科医生之一,他就在我们后院的加州大学旧金山分校。我们很幸运地预约到了 Julio Aguilar Garcia 医生。后来我们才知道,要去见他非常困难,但实际上由于预约取消,我们马上就得到了预约。我和当时 29 岁的弟弟多琳陪着母亲去看病。这一天是我第一次接触科隆达。
当我们坐在候诊室时,我注意到候诊室门上贴着一张日历。我想,这是个多么好的主意啊,可以与生活中经历类似情况的人分享。我永远忘不了那天看到挂在墙上的科隆达日历。在查看了扫描结果并进行了自己的测试后,加西亚医生在他的办公室与我们会面。他告诉我们,他认为很有可能不需要永久性造口。他还看了看我弟弟(29 岁)和我自己(42 岁),告诉我们,50 岁的筛查规则对我们俩来说已经过时了。他建议我们俩立即进行结肠镜检查。当然,我们俩都没有采纳他的建议。好在我母亲一切都很顺利。她与癌症抗争,接受了所有的治疗,做了回肠造口术和逆转术,从那时起就再也没有患过癌症,现在也过得很好。
快进两年……
那是 2007 年 12 月 8 日的一个周末。我感觉自己站在了世界之巅。九月份,我刚刚在一家声誉很好的综合性建筑公司找到一份很好的工作,担任项目经理。在过去的两年里,我在自己的公司里经历了一些业务上的挑战,我已经准备好继续前进,把这些挑战抛在脑后。在我的职业生涯中,这是我第一次真正感到自己是在一个正确的地方。我感到宾至如归,喜欢与我共事的人,并为自己能成为一个积极向上、才华横溢、慷慨大方的团队和文化的一部分而感到非常高兴。那个周末我非常兴奋,因为我将参加为期一天的公司年度计划会议,会议结束后当晚将举行圣诞晚会。一切似乎都水到渠成,多琳和我都非常兴奋。
当时我还不知道,但那个星期六是我的世界发生翻天覆地变化的日子。
公司会议在一家不错的酒店举行。我们大部分时间都是坐着的,我注意到肛门部位有些不适,但没有多想。我是一名运动员,一生都在建筑行业工作,从 20 多岁起就时不时有痔疮发作的经历,所以我把它当作是痔疮发作。一天午饭后,我感到便秘,上厕所很困难。那天晚上,我和妻子多琳参加了圣诞晚会,玩得非常开心。我们作为公司的客人在酒店过了一夜。第二天早上,我们睡了一会儿,我醒来时就想上厕所。我坐下来,起初以为是拉肚子,结果发现是大量出血。鲜红的血和凝固的血。我非常震惊,没有马上告诉多琳。我收拾了一下,回到床上躺下,思考刚才发生的事情。大约十分钟后,我又有了同样的感觉,同样的结果。我跳进浴室,惊慌失措地给多琳打电话。我告诉她发生了什么,我们决定立即去最近的急诊室。在我们收拾好行李离开酒店房间之前,我又发作了两次。我感到头重脚轻,浑身发冷,浑身发抖,天旋地转。我不知道自己的这种感觉是因为失血过多,准备失血过多而导致的,还是因为我被吓死了,处于休克状态。由于我们离家大约有 70 英里,我们从福斯特市的酒店退房后,直接去了最近的红木城凯撒医院。
在急诊室,我被立即收治。首先是生命体征检查、静脉注射和 X 光检查。接下来是插管到鼻腔和胃部,检查上腹部是否有积血,以便开始排除故障。什么都没有。X 射线检查结果为阴性。验血结果显示我极度贫血。我们被告知周一必须在医院过夜进行更多检查。下一步将进行 CT 扫描和结肠镜检查。多琳一直陪在我身边,我们不得不安排孩子们在家休息。多琳和我都害怕极了。为了准备周一早上的检查,他们当晚给我喝了一加仑的清水,以便为结肠镜检查冲洗身体。周一早上,我们先做了 C.T. 扫描。医生在扫描中发现我的下肺部有可疑斑点。由于他们只扫描了我的躯干下部,他们重新安排我在周二上午再做一次 C.T.扫描,对我的肺部进行全面扫描,以便看得更清楚。那时,我们非常担心在出血的基础上还会出现肺癌。
接下来是结肠镜检查,我们不得不等到下午早些时候。在结肠镜检查过程中,医生在我的直肠里发现了一个肿瘤,并立即随口说,他敢保证那就是癌症。他们还发现了两个小息肉,并将其切除。多琳和我面面相觑,完全不敢相信。他们把我送回了病房。结肠镜检查后,我们和一位医生进行了交谈,他给了我们一个简略的诊断,他说我们必须等到周二完成所有检查后才能得到完整的诊断。等待的过程非常痛苦。多琳在我的房间里陪了我一夜。星期二早上到了。我们一上午都在等待肺部的后续 CT 扫描。直到下午早些时候,我才收到扫描结果。对我们俩来说,等待是最难熬的。我们有很多时间做好最坏的打算。在等待期间,多琳决定打电话给我母亲的医生寻求建议。多琳把我们的情况告诉了加西亚医生的助理。我们担心在保险公司的系统内操作。她告诉多琳,如果我们必须留在 Kaiser San Francisco 系统内,她强烈建议我们去看 Stricker 医生。我们决定,无论诊断结果如何,我们都要去 Stricker 医生那里寻求第二意见。
等待终于结束了。此时,我的心情也很激动。从周日上午到周二下午,时间似乎拖了整整一周。从周六晚上开始,我就没有吃过任何东西,被人戳来戳去还在等待,我已经厌烦了。下午 4:30 左右,参谋长来到我们的房间与我们谈话。他做了自我介绍,然后就开始对我进行诊断。好消息是我的肺部没有问题。然后是坏消息。他告诉我,我的直肠内靠近肛门肌肉的地方长了一个 3 厘米的肿瘤。他说应该马上切除。他告诉我,我的生活将从此改变,我唯一的选择就是立即切除肿瘤,并在余生中接受永久性结肠造口术。他还告诉我,我以前喜欢浮潜、泡热水澡、在海里游泳、打高尔夫球、篮球和接触性运动的日子已经一去不复返了。我还可能失去控制尿流的能力。他希望我在医院住到那个星期四,然后再做手术。大部分话都是医生说的,整个过程中,我能做的就是尽量不让自己太生气。我并不是因为得知自己得了癌症而生气,我已经接受了这个事实,并做好了心理准备。我生气的是这位医生的胆量和表达方式,以及他在病床前的态度。我在想,”他甚至都不是专家,却坐在那里告诉我,我没有其他选择!”我满脑子想的都是出院回家,好让我们好好想想。我告诉他,我很感谢他能抽出时间,但我想马上出院。
多琳和我决定,我们要尽一切可能控制局面,首先要进行面试,选择让我们感到放心的医生来帮助我们。几天后,我们预约并见到了 Stricker 医生,见到他后,我们感到如释重负,信心大增。选定 Stricker 医生后,我们又面试了肿瘤科医生和放射科医生。我们找到了一个团队,相信他们能帮助我们在这种情况下取得最好的结果。我还记得,在与史翠克医生初次会面后,我一直坚持到回家。回到家后,我在家里徘徊,不知道自己该怎么办。我踱来踱去,迷迷糊糊的。最后,我在主人的衣柜里蜷缩成一团,泪流满面。哭完之后,我决定从那天起,我要正视这件事,按照自己的方式去面对它。这是我人生中的一个减速带,它可能会让我的脚步慢一点,但它不会阻止我。我总是有点控制狂,天生有点过于自信,我相信这些特质在当时是很好的朋友。
下一步是进行一些检查,以最终确定我的治疗方案。Stricker 医生让我们再去找加州大学旧金山分校的 Aguilar Garcia 医生(我母亲的医生),通过一种叫做直肠内超声波的检查对肿瘤进行分期。这是我第二次接触到 Colondar。我去看加西亚医生时马上就发现了它。我走到门前,看到一张用蓝色丝带包裹着的金发美女的照片。那是 2008 年 12 月的模特 Heather Maes。我不知道看到这张日历会对我的人生产生如此巨大的影响。后来我才知道,希瑟是我的同乡,而且她还和我姐夫合作过。
超声波检查结果显示癌症已进入第三期,有两个可疑淋巴结。加西亚医生告诉我们,和我母亲一样,他强烈认为我术后只需要临时造口。我们的计划是在手术前用化疗和放射治疗肿瘤。这将提高我们获得清晰边缘的机会,同时还能保留肛门肌肉。从 2008 年 1 月 20 日开始,Kaiser Walnut Creek 的肿瘤专家 Liu 医生为我开出了 28 次放射治疗和 Xeloda 化疗的处方,试图在手术前缩小肿瘤。治疗期间,我一直在工作。我在斯托克顿工作,下班后我会去愉景湾的家里接多琳,每周晚上我们都会开车去康科德的约翰缪尔接受治疗。周五晚上是我们治疗后的约会之夜。我的肿瘤从 3 厘米缩小到 1-1/4 厘米。
不过,放射治疗对我造成了伤害。治疗进行到一半时,疼痛开始了。我不仅感觉整个肛门部位被太阳灼伤,而且肛门内还传来阵阵刺痛。感觉就像腹股沟被人踢了一脚。大便后,我会爬进浴缸泡澡来缓解疼痛。我记得在上厕所的时候,我咬住一条毛巾,这样我就不会尖叫了。实际上,我是在访问 www.ColonClub.com 时从另一位名叫马克-魏斯的科龙达模特那里学到这一招的。有些晚上,我会整晚睡在浴缸里。这是我唯一可以缓解的方法。辐射在我身上留下了长期的烙印。直到今天,我仍然能感觉到它的影响。整个部位仍然很敏感,但随着时间的推移,在我康复后已经有所改善。在治疗过程中,我学到了一些艰难的方法。医生给了我利多卡因软膏来舒缓疼痛,并告诉我用它来使该区域脱敏。我从未被告知在接受放射治疗前或治疗期间不要使用它。事实证明,在不知情的情况下,我实际上灼伤了自己。在只剩下四个疗程的时候,我从一位护士那里得知,治疗前四个小时内不能使用任何药膏或保湿霜,治疗期间也不能使用。大多数时候,我都会在放疗前去诊所的卫生间,涂上更多的药膏。如果放射治疗是治疗计划的一部分,那么这是所有患者都应该注意的一个重要细节。不知不觉中,因为这个错误,我不得不忍受比必要时间更长的疼痛。很难相信,你摸不到、听不到、闻不到或感觉不到的东西会给你带来如此大的痛苦。刚开始的时候,我的体重是 238 磅,到现在已经减掉了 20 磅。
放疗和化疗结束后,我休息了一段时间,养好伤,准备手术。我很早就决定,我不会让这一磕磕碰碰影响我的生活。当我的后背开始感觉好些时,我就拿起高尔夫球杆和飞杆,尽我所能享受每一刻。我主要是用球杆打练习球。在接受放射治疗的同时,我还带着枕头去体育馆看我们的三个女儿打篮球。大女儿吉安娜(Gianna)在门罗大学打球,小女儿安德里亚(Andrea)当时是高中三年级学生,在布伦特伍德的自由高中打球,小女儿朱莉娅(Julia)正在读初中。我执教女子篮球队多年,即使不能和她们一起坐在替补席上,我也不会错过比赛。在我预定手术前的那个周末,我和一帮好友聚在一起打了一轮高尔夫球。这是一种很好的治疗方法。
2008 年 4 月 24 日,我的肿瘤和直肠被切除,同时增加了一个新的回肠造口。加州大学旧金山分校的阿吉拉尔-加西亚(Aguilar Garcia)医生和旧金山凯泽医院的斯特里克(Stricker)医生共同完成了手术。他们采用腹腔镜方法,通过我胃部和肚脐上的四个小孔完成了大部分手术。由于在手术过程中遇到了一些困难,他们最后不得不在我的腰线下方开了一个 8 英寸的水平切口。我记得醒来时除了疼痛还是疼痛。手术进行了大约六个小时。我感觉就像被火车撞了一样。当他们把我推到我的房间时,我记得我看到了我所有家人的面孔,我激动得不知所措。在 28 日周一之前,我一直在背部使用硬膜外麻醉止痛。周一我第一次去散步,第一次喝到清汤和果汁。此时我开始感觉好多了。我的造口已经开始工作,进展非常顺利。周二早上,我吃了一顿比较丰盛的早餐。到了周二深夜,我的肠子又开始睡觉了。我觉得我开始进食太快了。周二一整天我都在打嗝,整晚每两小时呕吐一次,直到周三早上 7 点左右。我的造口停止工作,胃里的东西无处可去,只能往回吐。他们又让我只吃冰片,最后他们又把那根该死的 NG 管塞进我的鼻子,让我的胃继续往外抽。我感到非常痛苦,情绪低落,垂头丧气,因为我觉得自己毫无进展。最后,我在医院住了 11 天。回家时,我的体重是 177 磅,感觉自己像个弱不禁风的人。回家的感觉真好,那是最棒的。我又在家休养了两周。多琳让我去街角锻炼。起初我反抗她,因为这太费劲了。我记得自己当时非常虚弱,肺活量也没有了。第一周结束时,我开始在家工作。回去工作实际上让我感觉好多了。它让我的生活恢复了正常,也让我的大脑保持忙碌。最棒的是我们接到了斯特里克医生的电话,告诉我们病理结果。病理结果证实,肿瘤周围的边缘清晰,10 个淋巴结都没有问题。他还说,肿瘤内部有少量癌细胞,但这是意料之中的。
但没过多久,我就又被现实打了一针。医生要我马上在胸腔里装一个端口,为后续化疗做好准备。医生告诉我,化疗是一项额外的措施,以防我身体里有一些无法检测到的东西。移植口于 2008 年 5 月 23 日植入。5 月 29 日,我们开始接受 5-FU、Leucovorin、Oxaliplatin 和 Folfox 化疗。我每周三下午都会去安蒂奥克的新凯撒医院。我们会在那里待上大约四个小时,然后通过我的移植口进行治疗。然后,他们会给我接上一个泵,让我再戴两天。周五晚上,我就可以断开连接了。我喜欢周五晚上。我非常讨厌化疗。我的嘴巴、脚和手对寒冷很敏感。我的味蕾也会变酸,什么味道都不好。在大部分治疗过程中,我的体力都保持得很好。我每十四天接受一次治疗,一共接受了九次治疗。最后两个疗程被推迟了,因为我的白细胞降得太低。他们开了 Neupogen 来提高我的白细胞数量。化疗后,我必须连续五天在腿上注射这种药物。我必须这样做才能熬过最后两个疗程。
我的最后一次化疗是在 2008 年 10 月 8 日。因此,我花了比预期多一个月的时间来完成化疗。化疗的影响需要一段时间才能消失。今天写这篇文章时,除了脚部的神经病变外,我没有感觉到任何后遗症。我的手脚还是有点冷,手指和脚底还是有针刺感。
我的造口已于 11 月 7 日从胸部移除。我的造口翻转手术定于 2008 年 12 月 19 日进行。这是我的圣诞礼物。我们预计圣诞节仍将在医院度过,不想抱太大希望。手术进行得非常顺利。我只用了大约 2-1/2 个小时就完成了手术,并于 23 日出院。我们在家庆祝了有史以来最棒的圣诞节。
逆转术后的适应期是一段艰难的时期。再次排便让我重新感受到放射治疗带来的痛苦。当我的身体系统开始恢复正常时,我每天要排便 15 次、20 次甚至更多。这让我身心俱疲。这种情况持续了几个月。通过实验和良好的饮食习惯,我的身体系统已经恢复正常。我相信,运动是帮助我度过适应期的最初诱因之一。疼痛已经消失,我现在过着正常的生活。旧病复发时有发生,但都在可控范围内。
这段旅程让我对自己有了很多认识。其中之一就是,幸运是件好事。我们的新医疗保险在我确诊前八天就开始生效了。
虽然我一直是一个非常好胜的人,但当我感觉自己失去动力时,我不得不想方设法深入挖掘,并找到能量和决心,使我的动力保持在一个水平上,以努力克服它。在放射治疗期间,我学会了冥想,以应对疼痛。我向自己保证,在治疗期间,我会尽我所能过上正常人的生活。除了手术后的恢复期,我在整个治疗过程中都坚持工作。我很享受各种活动,比如每年 7 月 4 日全家去太浩湖旅行,尽管当时我正在化疗,手术后还在疼痛中。多琳和我在圆石滩度过了我们的 23 周年度假周末。我第一次在西班牙湾打高尔夫球。在离开比赛三年后,我还决定参加在普莱森顿举行的长距离驾驶地区预选赛。最终,我和我的球友以 333 杆的成绩获得了参加在内华达州梅斯基特举行的西部地区赛的资格。虽然我没有去内华达州参加比赛,但能获得参赛资格对我来说是一项巨大的成就。今年,我们全家还第一次参加了 ”生命接力 ”活动。当我妻子拿着一件 ”幸存者 ”衬衫走到我面前,希望我和 ”幸存者 ”组一起走完开场一圈时,我才幡然醒悟。直到那一刻,我才从这个角度来看待自己。
我强烈地感觉到,我得这种病是有特殊原因的。我觉得我被选中成为一名信使,传递宣传、教育和希望的信息。如果我听从了第一个想给我动手术的医生的建议,我现在的生活会大不一样。我常常在想,有多少人可能会相信他,毫无疑问地接受他的 ”唯一选择”。我的一些亲朋好友也因为我的信息而接受了检查。这些朋友也发现,他们做出这个决定是件好事,因为他们发现了息肉和其他小问题。我希望能够在这方面开展一些工作,以帮助这项事业。我的家庭多次受到癌症的影响。自从我被诊断出癌症以来,我们一直深受感动。这是必须完成的重要工作。我的经历让我变得更加坚强。我非常幸运。我被许多伟大的人感动,他们在这段旅程中成为了我的新朋友。我没有一天不在诅咒自己患上癌症,同时也为自己能够患上癌症感到非常幸运。
康复后,我可以享受许多体育活动。在拍摄科隆达之前,我完成了 P90X 训练,以帮助恢复体形,现在这已经成为我日常生活的一部分。我还喜欢滑水、高尔夫、冲浪、健身、骑自行车等等。
我很幸运能获得第二次机会,结肠俱乐部给了我在科隆达改变生活的美好经历,也给了我分享自己的故事以帮助他人的机会。
结肠俱乐部特色幸存者
多姆在 2010 年的 Colondar 项目中大放异彩。 结肠俱乐部

