现在回想起来,我真希望当时能多注意一下这些症状。

我一直是个健康的人。我在密尔沃基郊区长大,童年健康活泼。我运动、玩电脑、和朋友们一起玩耍。而且,我还有一个哥哥和一对双胞胎姐妹,生活很少无聊。

我在麦迪逊的威斯康星大学上大学,在疯狂的学习之余,我参加了校内体育活动,加入了军乐队,并最终获得了电气工程硕士学位。在那里,我开始了计算机芯片设计的职业生涯。奥斯汀的几年很有趣,但我从没打算留下来–对我这个威斯康星州的孩子来说,那里太热了,西北太平洋在召唤我。因此,在德克萨斯待了三年后,我收拾行李搬到了西雅图。

我立刻爱上了户外活动。我简直不敢相信自己能幸运地住在那里。我一头扎进了登山和背包旅行中,在接下来的几年里,我把大部分空闲时间都花在了户外探索上。这是我生命中一段激动人心的时光,户外活动是我最快乐的时光。我经历了许多冒险,最终于 2004 年登上了德纳利峰(北美最高峰)。

出血开始

出血是从我搬到华盛顿之后开始的,大概是在我三十出头的时候。第一次发现便血时,我非常震惊。但是,由于只是偶尔发生,而且不会引起任何疼痛,我也就没多想,也从未向医生提起过。

在西雅图工作五年后,2003 年,我决定转行,回到麦迪逊上法学院。我仍然有一份充满挑战的芯片设计工作,但它已经变得有点陈旧。在迷上户外活动后,我决定要成为一名环保倡导者,而成为一名环境律师似乎是实现这一目标的绝佳途径。

上法学院时,出血开始变得更加频繁,有时还大量出血。2006 年,已经 36 岁的我向一位执业护士提出了这个问题,她诊断为肛裂–在排便时,当你忍住便意时,肛门上的小裂缝就会裂开。肛裂并没有什么特效药,所以我就想,大便带血是我的宿命,也就不再理会它了。

法学院毕业后,我于 2007 年回到西北太平洋地区,在波特兰一家私人律师事务所担任知识产权律师。(离开威斯康星州的家人很不舍,但西北地区再次召唤着我。为了弥补埋头于法律书籍时失去的户外活动时间,我请了三个月的假,进行了一次环球旅行,在我的探险 ”待办事项 ”清单上划上了句号。我徒步旅行了阿尔卑斯山,登上了乞力马扎罗山顶,徒步到了珠穆朗玛峰大本营,还背包穿越了新西兰和西欧。这真是一次奇妙的经历。

每年 40 岁体检

2009 年秋天,由于出血仍然存在,我的骨盆深处开始疼痛。这是我以前从未感觉到的疼痛,我知道这不对。我开始担心起来。几个月后的年度体检时,我已经 40 岁了,终于到了医生开始检查我的前列腺的时候了,于是他把手指伸进我的后面摸了摸。他没走多远就摸到了肿瘤。不到一周后,我被确诊为直肠癌第三期。

从我开始便血到现在,大概有十年了,这还是第一次有人检查我的后背。在前一年的体检中,我告诉医生这些年来的出血情况和肛裂诊断,他对我的后背进行了外部检查。我一直在想,如果当时他检查了内部,结果会不会不一样,尤其是现在我知道息肉变成癌症可能需要好几年的时间。

关于 ”袋子 ”的新闻

我很震惊。我才 40 岁,就患上了人们年长时才会得的癌症。同样令人不安的是,我听说我很有可能要接受永久性结肠造口术。我觉得我可以接受癌症治疗–治疗有始有终。但是 ”袋子”?没门。不能接受。那将是一辈子的事。除了那个,什么都可以。

我的外科医生、俄勒冈诊所的马克-怀特福德医生(Dr. Mark Whiteford)提出,如果我对化疗和放疗有足够的反应,就可以进行拯救括约肌的手术。这让我备受鼓舞,在确保癌症得到根治后,挽救括约肌成了我的首要任务。不过,我还是飞到梅奥诊所,就手术方案征求第二意见。那里的每个人都说不要跟癌症过不去,要做腹部会阴切除术(APR),这样我的肛门、直肠和一英尺半长的结肠都会被切除,无论我对放疗和化疗的反应如何,都会留下永久性结肠造口。

我在化疗和放疗期间奋力拼搏,一有时间就骑车和跑步,工作也让我分了不少心。我对治疗反应良好,经过反复研究和内部讨论,我选择了括约肌切除术,如果效果不佳,则将 APR 作为后备方案。

当然,经过 7 个小时的手术,我在恢复室醒来时,我的结肠已经永久性造口。括约肌离肿瘤太近了,无法挽救。真该死我讨厌结肠造口术,也讨厌那个袋子。几个星期后,我甚至都不敢看它一眼。

手术后两个月,我已经恢复到可以开始术后化疗的程度。真是磨难。疲劳、神经病变、对寒冷敏感、化疗性脑病–这次化疗真的让我筋疲力尽。我尽可能地工作和锻炼,但大部分时间我都在倒数化疗结束的日子。

背包旅行、骑自行车和回馈社会

治疗结束后,我迫不及待地开始了康复治疗。我想让自己变得更强大,让 2011 年成为我东山再起的一年,我还想做一些在确诊癌症之前从未做过的事情。我报名参加了世纪自行车赛。我认真地进行训练,在体力和屁股允许的情况下增加里程数。六月份,我在丹佛进行了一次世纪骑行,达到了我的目标。我兴奋地冲过终点线。我继续努力,在那个夏天又进行了几次世纪骑行。今年,我专注于背包旅行,在红杉国家公园和奥林匹克国家公园进行了几次为期一周的旅行。我没有癌症前的体力和耐力了,也许过段时间就会恢复(或者我只是变老了),但我很高兴能够到户外活动。我很高兴癌症没有夺走我的这一切。

作为一名癌症幸存者,我清楚地意识到,没有人能够保证未来,我必须挤出时间来做我现在想做的事情,而不是把它们推到明天。工作与生活的平衡对我来说一直都很重要,也是我一直以来的奋斗目标,因为我往往会被工作所困,但现在我发现自己有了更好的平衡。我把更多的时间留给朋友、家人、他人和自己。我更常飞回来看家人和朋友,直到最近换了工作,我还在波特兰儿童癌症协会 (www.joyrx.org) 担任 ”化疗伙伴 ”志愿者。我和一个名叫德里克的 10 岁孩子结成对子,他正在接受白血病治疗,我在他进城治疗时去看望他。这很有趣,也很有意义。但这一切都需要时间。我发现一天中没有足够的时间去做所有我想做的事情。

适应结肠造口术

至于结肠造口术,情况已经好得不能再好了。造口袋对我的自我形象是一个很大的打击。每当造口袋的某个部件坏掉,东西漏出来,每当我的造口发出任何声音,或者有任何异味,我都觉得房间里的每个人都能看到、听到或闻到,我只想爬到桌子下面去。现在,我每天都灌洗造口,这彻底改变了我的生活。我不再担心造口在白天活动、造口袋漏气或不得不换袋子。我每天早上灌洗造口,戴上造口盖,仅此而已。其余时间我都不会多想。终于,我开始重拾自信。

癌症很糟糕。癌症会夺走生命。它对你的身心造成严重破坏。我不希望任何人患上癌症。但是,也有一些一线希望。我的人生观发生了改变。我尝试健康的生活方式,保持健康的工作/生活平衡,保持简单的生活,不计较小事。不过,说起来容易做起来难,尤其是在恢复健康并不得不面对日常生活的现实之后。

癌症与我的亲生家庭

我的癌症也帮助了其他一些人。我出生时是被领养的,2001 年我找到了自己的亲生父母。结果发现我的亲生父母结婚后又生了三个儿子。当我被确诊时,我的肿瘤化疗医生说他们也应该接受筛查。他们做了检查,其中两个有息肉。其中一个患有癌前息肉。也就是说,在一个没有已知病史的家族中,40 岁及以下的四个兄弟姐妹中有三个患有息肉或直肠癌。你猜怎么着?听了我的故事后,其他一些人也受到启发,开始接受筛查,其中有几个人也发现了息肉。我在确诊后不久就开通了博客 (http://wistrekker.blogspot.com),一些人告诉我,阅读我的博客对他们应对自己(或亲人)的直肠癌诊断很有帮助。

知道至少还有一些人从我的经历中受益,这让我感到很高兴。我的朋友、同事、家人、癌症互助小组以及网上癌症社区中那些我可能永远也见不到的人对我的大力支持,我觉得这是对他们的小小回报。我希望我能继续回报他们。

结肠俱乐部特色幸存者

道格在 2013 年的 Colondar 项目中大放异彩。 结肠俱乐部