我想我的旅程是从十月的一次涨潮中,我被发现漂浮在沼泽草丛中的一个小芦苇篮子里开始的。哦,等等,那不是我。我老了,但没那么老!

谁知道这一切是从什么时候开始的呢?也许是在我 6、7、8 岁的时候,和许多其他孩子一样,我每周上一两次厕所,并拉出巨大的呛人的马桶便。不上厕所似乎总要找个理由,就像小学时必须举手才能得到允许一样。这就像是某种制度化的肛门留置。那是上世纪 60 年代初到 60 年代中期,人们的饮食习惯是吃熟肉、土豆和黏糊糊的蔬菜。我们在南泽西海岸长大,为了控制蚊子和绿头苍蝇,每个人、每样东西都被涂上了大量的滴滴涕。我们骑着自行车跟在喷雾车后面,跑到外面观察空中喷洒。在海滩上的日子从不涂防晒霜。晒黑被认为是健康的。

这些年的劳累导致我在 19 岁时患上了严重的痔疮。我当时真的没有任何感觉,也没有注意到出血。它们只是在某一天突然冒了出来。我的家庭医生看了一眼就把我送到外科医生那里,一周后我就在医院里康复了。我想我永远都不会忘记护士在帮我拆包时说:”你马上就会知道生孩子是什么感觉了”。哎哟那是 1974 年的夏天,我在海滩上恢复了几个星期,走起路来就像裤子里塞了 20 磅沙子。

出血就是从那时开始的。无论如何,我的大便中总会带点血。术后三四年,我仍在出血,于是安排了乙状结肠镜检查手术区域。1978 年的乙状结肠镜不是柔性的。它是刚性的,就像潜望镜一样。我记得主刀医生说 ”无论如何都不要动 否则会要了你的命”那时我已经很清醒了他发现了什么?”几个手术留下的出血点”没有活检,只是目测。当时我大概23岁。

出血从未停止过。我做过粪便潜血试验,但根据之前的乙状结肠镜检查,血总是被归结为内痔。不过我的饮食习惯发生了改变。不再吃肉和土豆。鱼、新鲜蔬菜、全谷物、低脂肪、新鲜水果吃得更多了。(我就不提冰淇淋了……)。

与此同时,我在 36 岁时切除了脸上的基底细胞癌。没问题,只缝了 40 针,半块钱大小的切口导致脸部早期提升。伤口愈合得很好,几乎看不出来。

但出血仍在继续。到 44 或 45 岁时,出血情况更加严重,有时还会出现粘液和大便变窄。我与医生进行了交谈,并根据病史再次进行了乙状结肠镜检查。我松了一口气,因为我发现医疗技术比以前的实心管道有了进步。柔性乙状结肠镜再次发现了 ”痔疮出血”。奇怪的是,当你处于如此不舒服的境地时,你会对医生说的话记得如此清楚。”我们不需要再往前走了。”我们知道问题所在 你还太小,不可能是其他原因”当然,这是我想听到的,所以我没有争辩要停止手术。这可能是个错误。

三年后,47 岁的我和大儿子在佛罗里达礁岛群潜水时,患上了直肠周围脓肿。我去了当地的急诊室,接受了数字直肠检查(哎哟!!),医生给我开了止痛药,并嘱咐我回家复查。

当我回到家时,脓肿需要立即进行手术。手术是在外科医生的办公室里进行的,采用了局部麻醉。我想我的尖叫声一定是麻醉失效的线索。之后开车回家真是一种享受。几天后,脓肿又复发了,需要在进行其他手术前进行 CT 扫描。当我准备离开时,CT 扫描结束后,我又被叫了回来,给我注射了额外的造影剂,以便他们 ”检查另一个区域”。这时我才意识到又出问题了。果然,CT 扫描显示 2.5 x 4.5 部分阻塞乙状结肠中段肿瘤。全结肠镜检查证实了诊断结果。

我很震惊,可能和其他人的反应一样。 为什么是我? 我太年轻了这不可能发生我不想死我吃得很健康 为什么是我? 为什么不是那个啃着巨无霸和双份薯条的人?我有两个年幼的儿子,结婚已经 23 年了,我不想去。

治疗脓肿的外科医生为我安排了切除手术。虽然她是一位有能力、受人尊敬的普外科医生,做过很多切除手术,但我还是选择了探索其他方案,在车程范围内的三个 NCI(美国国家癌症研究所)中心进行手术。

当我告诉她我的决定时,她惊讶地对我说:”请不要担心伤害我的感情,因为这与我无关。这是关于你的。如果你想去别的地方,请带着我的祝福去,并且知道我会想着你”。她帮助我处理诊断结果,解释说我必须接受它,并在继续前行之前消除自己的愤怒。接受是关键,在情感上我已经准备好了。

对我来说,接受的一部分就是学会如何告诉别人。只有第一次是困难的,我很快就告诉了我认识的所有人。没过几天,整个教会都在为我祈祷,我还接到了多年未见的人打来的鼓励电话。我也开始努力恢复体形,希望能让康复变得更容易。

我开始在网上搜索,发现了 ACOR 名单。这是一个由结直肠癌幸存者和护理人员组成的在线社区。它成了我的避难所,为我提供了很多支持和指导。我们都说着同样的语言,了解其他人的经历。确诊后一周内,我就安排前往费城的福克斯蔡斯癌症中心,入院前的胸部和腹部扫描显示我有几个肿大的淋巴结,肝脏上也有一个斑点。第四期是一个非常现实的可能性。

手术前一天早上,外科医生让我去做肝脏超声波检查。我现在还能看到放射科医生在做超声波检查时的表情。她一眼就看出来了,看着我说:”这是一个囊肿!只是个囊肿!”她喜笑颜开。我高兴极了。霍夫曼医生笑了。通过超声波检查,我知道这么多人都在为我着想和祈祷,这让我倍感鼓舞,我几乎是飘进了手术室。

我刚从可能的 IV 期转为 III 期。我的整个乙状结肠以及周围组织和淋巴结都被切除了,醒来时我已经没有了临时回肠造口。

当病理结果出来时,我简直要从床上飘起来。发现了 28 个淋巴结。28个阴性。有人来看我,到处都是欢笑和泪水。霍夫曼医生只是笑着说:”二期”哇从可能的第四期,到我的事情都安排妥当了,再到第二期。这真是庆祝我结婚周年的最好方式!

我在医院住了一个多星期,期间肯定走了好几公里。一位来探望我的朋友带了一只巨大的毛绒狗给我当咳嗽枕头。我把狗塞在袍子里,伸出脑袋在大厅里散步。走了几次后,大家都认识我了。我只是微笑着挥挥手。

回家后,我的恢复速度加快了。一周后,我可以步行三英里,四周后,我的身体恢复正常。我能感觉到我做了手术,因为我的肠子似乎松了。我感觉自己就像一个行走的鱼缸。接下来是化疗。当时,第二阶段的辅助化疗是可选的。我们全家一起做出了决定,我的大儿子安德鲁(Andrew)把这个决定说得很简单。他说:”爸爸,如果你不做,结果复发了,你将永远无法原谅自己,我们都会怀疑你。所以,就这么做吧”

化疗虽然只是 5FU 和亮菌甲素,但也很困难。前两周还算轻松。我仍能正常工作,除了输液时难闻的味道外,真的没有注意到任何副作用。第三次用药后,我开始感到疲倦和恶心,并持续了整个疗程。我周五服药,周末和周一大部分时间都在睡觉。到了周三,我开始感觉好多了。周四,我感觉很好,但又不得不从头开始。复发和继续化疗的念头压得我喘不过气来,我不再面带微笑,也不再开心,迅速陷入抑郁之中。与医生进行了长时间的咨询后,我开始服用抗抑郁药。几周后,我的情绪好转了。

恶心的感觉一直持续到我刚把车开进停车场就会感到恶心。阿达文缓解了预感到的恶心,但由于它对我的驾驶技术没有多大帮助,我不得不依靠他人接送。我了解到,当人们自愿提供帮助时,他们是真诚的。

疲劳和为避免恶心而保持饱腹感的双重作用让我的体重开始增加。对于体重的持续增长,我并不像输液护士那样高兴。因为我对所有可用的止呕药都有反应,所以我不停地吃东西以避免恶心。化疗结束时,我的体重增加了 40 磅。

我曾对氯丙嗪产生过敏反应,导致面瘫。虽然不是完全瘫痪,但有一天早上醒来,我的眉毛翘了起来。这很有趣。我们为此度过了一段美好时光。我不得不伸手把眉毛拉下来我一笑,眉毛就粘住了。我不得不把脸上的笑容擦掉。当然,孩子们玩得很开心,但几天后,我不得不放弃了康乃馨。

Kytril和Zofran都能控制恶心,但却会导致类似偏头痛的头痛,只有鸦片类止痛药才能缓解。用恶心换偏头痛不是办法,所以我只能继续吃。

在我怀孕的第四个月,一次常规皮肤科检查发现我的背部有一颗可疑的痣。幸运的是,它很早就被发现了,被称为 0 期黑色素瘤或 ”原位癌”。我泰然处之,我们开玩笑说我加入了 ”每月癌症俱乐部”。

我服用 Celexa 时变得粗心大意,好几天都忘记吃药了。许多 SSRIs(如 Celexa)都需要逐渐停药。突然停药会导致类似休克的感觉,这在当时并没有很好的记录。我从来没有把这两者联系起来;没有告诉医生我错过了几天,而 ”电击 ”让我的化疗提前结束了。当我的肿瘤学家说两个星期不会有什么影响,我的化疗已经结束时,我从他的办公室飘了出来。我完了!

大约两周后,我试着恢复走路和跑步。在下山的路上,我突然喘不过气来。我觉得我的心脏都要跳出来了。我感觉自己刚骑自行车冲刺了两英里。最后发现这是缺铁性贫血的症状。虽然化疗期间我的血红蛋白水平在正常范围内,但由于持续出血,我的铁蛋白水平远远低于正常
,铁蛋白过低还会导致不宁腿综合症,而我在手术前已经患了四五年这种病。我开始服用铁补充剂后,症状就消失了。没有呼吸急促,不宁腿症状减轻,出汗也减少了。我的铁蛋白花了四年时间才恢复正常。RLS 也可能是结肠癌的症状。

生活开始恢复正常。我努力恢复体形。我继续参与 ACOR 名单。我试图帮助其他新确诊的患者,让他们知道癌症是可以战胜的。化疗结束两个月后,我又做了一次手术,终于解决了脓肿问题;脓肿可能挽救了我的生命。(我是不是可以说,我们给它取名为 ”我的屁眼兄弟”?)

从那时起,我就成了结肠镜检查的布道者,说服了许多人去做结肠镜检查。不做结肠镜检查的最常见原因是害怕发现什么。发现什么总比不做结肠镜检查,让未被发现的癌症转移要好。我很幸运。我的癌症没有被发现,一直处于第二期。

事实证明,持续监测对我有益。手术后 18 个月,结肠镜检查发现了一个 ”严重不规则 ”的息肉,很可能会变成另一个肿瘤。

化疗一年后,我的左耳又发现了基底细胞癌,需要整形外科医生进行重建。到那时为止,我是家里唯一一个得过任何类型癌症的人。不知怎的,我们笑着度过了难关。

结肠俱乐部特色幸存者

雷在 2008 年的 ”科隆达 ”项目中大放异彩。 结肠俱乐部