我们采访了III期结直肠癌幸存者韦诺拉·约翰逊,旨在揭示不同群体参与临床试验所面临的诸多障碍,以及社区如何通力合作来应对这些挑战。
在医疗保健领域中代表性不足的人群,通常在临床研究中也往往代表性不足。我们认识到,临床试验可以说是将研究成果转化为实际应用的最重要一步,它能为各类疾病状况带来益处,并改善不同人群的健康结局。
从临床试验参与者的人口统计数据来看,非裔美国人约占参与者的18%,而拉丁裔/西班牙裔人群仅占试验参与者的6%。在近三分之二的临床试验中,原住民群体完全没有代表。 尽管与白人相比,非裔美国人和原住民患结直肠癌(CRC)的风险更高,但试验招募人数仍然偏低。
问:从您的角度来看,您认为多样化人群参与临床试验面临的最大障碍是什么?
答:在我看来,最大的障碍包括:
- 对医疗体系/医学研究的怀疑,其根源可追溯至塔斯基吉梅毒实验
- 担心自己会成为实验品,而且如果自己出了什么事,医生也不会关心
- 无法获得医疗服务和设施,以及缺乏优质的保险保障
- 医疗服务提供者对有色人种的认知(偏见和错误认知)——例如,认为他们的受教育程度较低,因此不太可能遵守临床方案,以及在未征询其意愿的情况下,就预先假设有色人种不愿参与临床试验
- 担心有色人种会得到安慰剂,而白人会得到真正的药物
- 缺乏关于临床试验的教育——有色人种需要更多地了解临床试验,以便能够做出知情决定
问:当您被诊断出患有结直肠癌时,您是否考虑过寻找临床试验?您的经历是怎样的?
答:我被诊断出患有IIIb期结直肠癌。虽然标准治疗方案是手术加六个月的化疗,但我对参加临床试验持非常开放的态度。事实上,我曾在ClinicalTrials.gov网站上做了一些研究,了解2011年结直肠癌的最新治疗方案。
由于我的标准治疗方案奏效,且目前未见疾病复发迹象,鉴于我被诊断出患有林奇综合征,我对临床试验持开放态度。结直肠癌(CRC)随时可能复发,因此我希望掌握最新的医学知识。
问:您是如何利用自己的专业知识帮助他人寻找临床试验的?
答:作为患者权益倡导者,我曾有过的最佳机会之一就是担任“Fight CRC 临床试验搜索工具”的策展人。这起到了双重作用。
这让我更好地了解了免疫疗法等治疗方案,也明白了遗传学在治疗方案选择及肿瘤标志物解读中发挥的重要作用。此外,它还帮助我更好地向有色人种群体宣传临床试验。这意味着帮助他人理解并破除与临床试验相关的误区,并引导他们使用“Fight CRC 临床试验搜索工具”等试验查找平台。
问:癌症领域的科研人员、倡导组织及其他相关方可以采取哪些措施,以减少障碍,让少数族裔群体更容易找到并参与临床试验?
A:可以通过以下方式减少少数族裔群体面临的障碍:
- 通过社交媒体、宣传册和护士指导员,向患者提供关于临床试验流程的准确信息,帮助患者理解相关内容,并破除与临床试验相关的误解。
- 在关于临床试验的广告中展现少数群体的形象
- 克服语言障碍——翻译成其他语言
- 在经济欠发达地区设立临时诊所,由医护人员为患者解答疑问和/或消除顾虑
- 提供可能的经济激励措施,以帮助抵消与临床试验相关的费用。
- 确保所有患者都能真正享有多样性、公平性和包容性。

