全国器官捐献宣传月

什么是“全国捐献生命月”?“全国捐献生命月”定于每年4月,旨在提高公众对器官捐献的认识;鼓励美国民众登记成为器官、眼角膜和组织捐献者;并向那些通过捐献挽救他人生命的人致敬。 对于部分患有IV期结直肠癌且出现不可切除肝转移的患者而言,肝脏移植可能是他们摆脱癌症的契机。

致敬那些为四期结肠癌患者带来第二次生命机会的活体捐赠者

目前,对于患有IV期结肠癌或IV期直肠癌且已发生肝转移的患者,可以进行活体供体肝移植手术。

然而,如果结直肠癌已转移至肝脏以外的其他部位,患者将不符合手术条件。 罗切斯特大学外科教授、移植与肝胆外科主任罗伯托·埃尔南德斯-亚历杭德罗(Roberto Hernandez-Alejandro)医学博士、美国外科医师学会(FACS)及加拿大皇家外科医师学会(FRCSC)会员指出:“在IV期结直肠癌且存在不可切除肝转移的患者中,每10名患者中仅有1名符合肝移植手术的标准。”

一旦确定候选人符合肝脏移植手术的条件,他们就必须自行寻找肝脏捐赠者。

“结直肠癌患者并没有肝病。他们只是肝脏里长了肿瘤。他们的肝功能是正常的,”埃尔南德斯医生说道。 患有肝硬化或肝炎等严重肝病的人,在肝脏移植候选名单中排名最靠前。但由于符合肝脏移植手术条件的IV期结直肠癌患者的肝脏被视为“健康”,因此他们在肝脏移植候选名单中的排名会降至末位。

活体肝移植手术的意义正在于此:活体捐赠者不仅能挽救生命,还能自主选择肝脏的受赠者——这正是卡罗尔·莫蒂卡-曼奇尼(Carole Motycka-Mancini)和蒂姆·麦克唐纳(Tim McDonald)的亲身经历。卡罗尔是一名四期结肠癌幸存者,五年前接受了活体肝移植; 以及蒂姆·麦克唐纳——这位四期结肠癌幸存者在等待捐赠者近15个月后,将于5月16日接受活体肝脏移植——所经历的情况正是如此。

在“全国捐献生命月”期间,卡罗尔和蒂姆的故事既是对活体捐赠者的致敬,也突显了活体捐赠的必要性和重要性。

卡罗尔的故事

2016年4月,卡罗尔当时42岁,刚完成了一次17英里的徒步旅行,随后因肩部疼痛被送进急诊室,并被诊断出患有四期结直肠癌。

经过12个疗程的化疗、一次结肠切除术以及分三阶段进行的肝切除术(外科医生切除了右肝叶,并清除了左肝叶上的肿瘤,包括肝曲处的一个复杂肿瘤)后,卡罗尔被确诊为“无疾病迹象”(NED)。 此时,卡罗尔正处于“巩固治疗阶段”,通过肝动脉灌注(HAI)泵将高强度化疗药物直接输送到肝脏。

卡罗尔体内植入了HAI泵,以帮助肿瘤缩小,这也是她维持“无疾病证据”(NED)状态所必需的。但在2017年7月,在接受了六次泵输注治疗后,那次曾使卡罗尔从四期结肠癌中获救的化疗,却导致她的肝功能开始衰竭。

为了治疗她的肝脏,她接受了多次手术并留置了引流管,但病情未见好转。数月来,她的医疗团队一直试图控制她的肝胆问题,为此共进行了多达19次手术,以放置引流管和支架。最终,卡罗尔在克利夫兰诊所的停车场突发肝动脉瘤,随即被紧急送入手术室。

就在那时,卡罗尔的肝病主治医生——克利夫兰诊所普通外科肝癌项目主任兼肝肿瘤门诊外科主任弗雷德里科·奥塞霍(Frederico Aucejo)医学博士——告诉卡罗尔,他几乎已经竭尽全力挽救她的生命,只剩下一条路可走:活体肝脏移植手术。

活体肝脏移植手术起源于挪威,当时在美国还是一种相对较新的手术。但作为四个儿子的母亲,卡罗尔非常清楚自己该怎么做。

我想让孩子们知道,我从未放弃过他们。

——卡罗尔·莫蒂卡-曼奇尼,四期癌症幸存者兼肝脏移植受者

如果没有这次移植,卡罗尔很可能就会去世。但肝脏移植——尽管存在风险——将给卡罗尔带来一次重获新生的机会

我说“好”。那感觉就像黑暗中的一缕曙光。

-卡罗尔·莫蒂卡-曼奇尼-

寻找她的捐精者

卡罗尔需要自己寻找捐赠者,于是她向主治医生请教该如何寻找。“Facebook Marketplace”并不是解决办法。但她所在教会的公告栏却帮了大忙。

当时,卡罗尔是她所在教会的青年部主任。她的牧师在教会公告中发布了一则请求,希望帮助卡罗尔,呼吁任何符合特定资格条件且有意捐献部分肝脏的人,联系卡罗尔在克利夫兰诊所的移植团队。 共有50人响应了这一呼吁。虽然卡罗尔并不认识这位肝脏捐赠者,但她通过教会听说过他。

五年前,即2018年4月23日,卡罗尔接受了新肝脏移植手术。

回应一项请求和一通电话

卡罗尔所在教会的成员杰森·斯特奇舒尔特在教会公告上看到为卡罗尔发出的求助请求时,立刻就知道自己将成为卡罗尔的配型捐赠者。

“除了说圣灵正环绕着我,真的找不到其他解释了。我当时就明白,我就是那个捐赠者,”杰森说道。

杰森是第六位接受筛查的人,也是后来成为卡罗尔肝脏捐赠者的人。

成为捐赠者不仅仅是一个人的决定:整个家庭都会受到影响。“作为肝脏捐赠者的配偶,需要付出巨大的奉献精神,”杰森的妻子斯蒂芬妮说道。她承认自己在手术前曾感到担忧。

我担心卡罗尔在等到肝脏移植之前就会去世。我担心杰森会出事,从长期健康问题到死亡都有可能。我担心自己要在接下来的许多周里像个单亲妈妈一样生活,而且不知道自己能不能胜任。

——斯蒂芬妮·斯特奇舒尔特,肝脏捐赠者杰森·斯特奇舒尔特的妻子兼护理者

除了在杰森康复期间照顾他之外,斯蒂芬妮还必须照顾他们的两个孩子和打理家务。幸运的是,教会成员、朋友和家人慷慨伸出援手,帮助他们度过了这段艰难时期。

杰森说手术很简单,他只记得第三或第四个晚上感到过疼痛,而且只持续了一晚。 除此之外,他的疼痛只需服用泰诺®阿德维尔®就能轻松缓解切口愈合后,尽管刚刚捐献了大量肝脏,杰森却感觉与往常并无二致。当他重返工作岗位时,大家对他经历如此艰巨的手术后依然精神焕发感到十分惊讶。

这次经历中最令人欣慰的部分,也是最让人感到谦卑的部分。得知上帝让我在这件事中扮演一个角色,然后看到其他每个人都积极参与、贡献力量,最终让这一切成为现实。我负责的部分最轻松,因为我只需睡上一觉,就享受了一次短暂的假期。而其他人则不遗余力地让这一切成为可能。

——杰森·斯特奇舒尔特,肝脏捐赠者

杰森感到非常惊讶:就在他睡在隔壁房间的时候,卡罗尔的生命竟靠他的肝脏和一支了不起的医疗团队得以挽救。

克利夫兰诊所负责卡罗尔的移植团队向杰森详细解释了整个流程,确保他充分了解相关风险,并在整个过程中尽可能感到安心。杰森“强烈推荐”担任肝脏移植手术的活体捐赠者。

弗雷德里科·奥塞霍(Frederico Aucejo)医学博士谈卡罗尔的肝脏移植手术

弗雷德里科·奥塞霍,医学博士2018年4月,克利夫兰诊所普通外科肝癌项目主任兼肝肿瘤门诊外科主任弗雷德里科·奥塞霍(Frederico Aucejo)医学博士,为卡罗尔实施了美国首批IV期结直肠癌肝移植手术之一。 奥塞霍医生表示:“卡罗尔的病例体现了我们如何运用当今针对结直肠癌肝转移的所有可用治疗手段。”

“考虑到她在确诊时肝脏所承受的疾病负担,以及她接受的多种治疗手段——包括全身性化疗和肝脏靶向化疗、高难度肝切除术,以及活体供体肝移植——她的病例尤为令人信服。 人们应该知道,即使在病情如此晚期的病例中,像卡罗尔这样的良好预后也是可能的——她在移植后五年内未出现肿瘤复发的迹象。 与此同时,人们也应明白,像这样的成功案例并不多见;因此,科学界还有大量工作要做,以继续优化患者筛选、提高药物研发效率,并加深对肿瘤生物学的理解,”奥塞霍博士说道。

卡罗尔接受活体肝脏移植手术五周年纪念

本月是“全国捐献生命月”,卡罗尔迎来了她接受活体肝脏移植手术五周年的纪念日。她每四个月仍会接受一次影像检查和血液检测。 她还像所有接受过器官移植的人一样,服用免疫抑制药物;此外,由于存在一些凝血问题,她会自行注射Lovenox®,并坚持保持良好的健康习惯。

我们在“Colontown”(“Fight CRC”的合作伙伴)上做得很好,既广泛传播了相关信息,也就此展开了讨论。我是“Transplantation Station”群组的管理员,这是一个讨论各种移植相关话题的平台。需要记住的是,目前只有一小部分患者符合条件,而且这一机会涉及的情况相当复杂。

——卡罗尔·莫蒂卡-曼奇尼

蒂姆的故事

2020年11月,蒂姆·麦克唐纳被诊断出患有IV期结肠癌,且已转移至肝脏。一位肿瘤科医生告诉蒂姆,他只剩下三年的寿命。另一位肿瘤科医生则告诉蒂姆,他的预期寿命将在“五年左右”。

当蒂姆前往坦帕的莫菲特癌症中心就诊时,他的医生并没有谈论他的预期寿命,而是讨论了如何对抗蒂姆的癌症。

起初,医生告诉蒂姆他将终身接受化疗,且不适合进行肝切除术。后来,他通过“Man Up to Cancer”组织了解到“Colontown”项目,并由此联系上了在罗切斯特大学斯特龙纪念医院从事肝脏移植工作的埃尔南德斯医生。

2022年3月,蒂姆参加了捐赠者见面会,当时他认为,为自己患有四期结直肠癌而进行的活体肝移植手术找到一位活体捐赠者,应该算是相对容易的一环。十五个月后,蒂姆表示,寻找肝脏捐赠者比他想象中要困难得多,也令人沮丧得多。

2023年4月3日,蒂姆在邮轮上为妻子庆祝生日时,得知自己已找到肝脏捐赠者,并将于2023年5月16日接受IV期结直肠癌肝移植手术

在得知蒂姆的移植团队为他找到了捐赠者一周多后,4月12日对蒂姆来说又是重要的一天——他敲响了标志着化疗结束的钟,这本是他从未想过自己会有机会做的事。

肝脏移植手术的术前准备

蒂姆的情况与卡罗尔略有不同,因为他对治疗反应良好,且没有出现卡罗尔治疗中对肝脏造成的严重损害。

2022年3月,蒂姆完成了结肠切除手术,其他问题也得到了解决。得知检查结果一切正常,他如释重负,可以继续推进肝脏移植手术了。他的供体寻找工作正式开始。

尽管蒂姆天性乐观且有耐心,但他还是惊讶地发现,寻找肝脏捐赠者的过程比他预想的要久。在他认识的所有做过肝脏移植手术的人中,他寻找捐赠者所花的时间最长。

当蒂姆得知肝脏捐赠者的消息并收到活体肝脏移植手术日期时,他了解到自己需要停用化疗四到六周,这样他的身体才能更快地从手术中恢复过来。 最后一次化疗的安排恰好使他完全处于这四到六周的时间窗口内,蒂姆终于得以敲响那口钟——这本是他从未想过能做到的,因为他曾以为自己将终身接受化疗。

蒂姆的术前检查定在手术前一周进行。他将接受胸部X光检查、CT扫描以及更多的血液检查。他所有的其他筛查项目都已在2022年12月为期两天的评估期间完成,当时蒂姆的移植团队最初认为已经找到了他的供体。 当时,他接受了压力超声心动图检查,并与负责他治疗的全体人员及护理团队进行了初步会面。医护人员抽取了27管血,蒂姆表示这是他有生以来抽血量最多的一次。

蒂姆已经做好了准备。他一直保持健康饮食,不喝酒也不抽烟。他觉得自己已经让身体做好了充分准备,既能最有效地度过手术,又能快速康复。最后,他深知术后行走和活动有多么重要。

潜在捐赠者可能感到的失望

对于IV期结直肠癌的活体供肝移植手术,候选人需要自行寻找供体(指定供体),此时供体需致电受者接受治疗的医疗机构的移植团队,提供需要肝脏的患者姓名及出生日期。

在寻找捐赠者的过程中,蒂姆特意没有向任何熟人——无论是朋友、家人,还是熟人——寻求肝脏捐赠,因为他不想让他们感到有义务或受到压力。

在过去的15个月里,蒂姆曾与一些试图成为他捐赠者的的人见面,或收到过他们的联系。他的调查显示,大多数人在找到匹配的捐赠者之前,平均要接触五到七位潜在捐赠者。 在蒂姆找到配型成功者之前,据他所知,至少有9人——但可能有10人——在初步电话沟通后,经过了潜在捐献者的筛选。

借用迈克·泰森的话来说:“每个人都有自己的计划,直到被一拳打在脸上。”

我觉得患上癌症就像是被人一拳打在脸上。我觉得经历整个捐赠流程,却不知道一位潜在匹配者——为什么当初不匹配,为什么现在也不匹配了——这就像是被人一拳打在脸上。每次遇到这种情况,你都需要想办法如何应对。

——蒂姆·麦克唐纳,四期癌症幸存者,已接受肝脏移植,定于5月16日接受活体肝脏移植手术

最终,蒂姆意识到他唯一能掌控的是自己的反应,而非现状。他不再执着于自己曾以为拥有的控制权,而是将注意力集中在面对新消息时的反应上。

因此,尽管在等待找到肝脏捐赠者的过程中收到了令人失望的消息,蒂姆却不再感到沮丧或怨恨。他依然继续向前迈进。

一线希望

在耐心等待自己的肝脏捐赠者期间,蒂姆意识到,有些人的肝脏虽然与他配型不符,却能帮助其他人。为此,他创建了一个名为“分享我的肝脏”(Share My Liver)的网站,旨在帮助其他患有IV期结直肠癌且肝转移无法手术切除的患者寻找捐赠者。

就在蒂姆得知他的移植团队为他找到了肝脏捐赠者同一周,“Share My Liver”平台上也传来了首个确认匹配的结果。蒂姆欣喜若狂。

与捐精者相遇,以及他们的幸福结局

蒂姆与他的活体捐赠者进行了一次长达一小时的交谈,他期待着在前往纽约州罗切斯特市接受手术时,能与她及其丈夫当面共进晚餐。

对于蒂姆来说,肝脏移植手术最令他感到振奋的一点是,与其他任何治疗方式相比,这项手术预计能带来最高的长期生存率。

罗伯托·埃尔南德斯-亚历杭德罗医学博士(FACS、FRCSC)谈定时肝移植与活体捐献肝移植

罗伯托·埃尔南德斯博士今年5月,罗切斯特大学外科教授、美国外科医师学会(FACS)和加拿大皇家外科医师学会(FRCSC)会员罗伯托·埃尔南德斯-亚历杭德罗(Roberto Hernandez-Alejandro)医学博士,将在纽约州罗切斯特市的斯特龙纪念医院(Strong Memorial Hospital)为蒂姆实施活体肝脏移植手术。埃尔南德斯博士期待能帮助蒂姆彻底摆脱癌症。 据埃尔南德斯医生介绍:“肝脏移植仅适用于特定且范围非常狭窄的IV期结肠癌患者群体。蒂姆恰好属于这一小部分符合活体供肝移植条件的患者。” 试想一下,治愈率从5%到10%提升到30%,而单纯生存5年的概率仅为5%到10%。通过肝移植,10年生存率可达50%。这不仅是巨大的差异,同时也体现了肝移植在生活质量方面的优势。”

肝脏捐赠的筛选流程

当有人决定捐献肝脏时,这并非像打个电话或发封电子邮件就能将其列入名单那么简单。

根据蒂姆的经验,对每位潜在合格捐赠者,筛查过程通常需要两到三个月。筛查过程包括:

  • 第一次电话联系
  • 一次评估电话
  • 血液检查
  • 发送病历
  • 结肠镜检查
  • CT扫描
  • 肝脏超声检查

这一筛查过程是逐人、逐步进行的。绝不会出现多人同时接受筛查以成为同一受者的供体的情况。虽然整个过程有条不紊,但对于正在等待配型结果的受者来说,这期间的等待过程仍充满压力。

关于IV期结直肠癌肝移植手术的有趣事实

右侧与左侧

埃尔南德斯博士表示,到目前为止,与左侧结直肠癌的肝移植手术相比,他的团队开展的右侧结肠癌活体肝移植手术数量较少。右侧结肠癌通常更具侵袭性,因此肝移植团队在为右侧结肠癌患者进行手术时需要更加谨慎。

美国的肝脏移植手术

针对IV期结直肠癌患者的肝脏移植手术,在美国仅在过去五年内才开始实施。迄今为止,已进行了40多例活体供体肝脏移植手术。

我们需要让人们了解,这种可能性确实存在。医生和患者可能会认为肝移植是最后的手段。 如果患者被诊断为IV期结直肠癌,且仅转移至肝脏,那么我们可以共同商讨并制定治疗方案。首先,患者将接受化疗;接下来,切除原发肿瘤;然后,我们就可以着手筹备活体供体移植的相关事宜。

–罗伯托·埃尔南德斯博士

作为一名几乎已无计可施的患者,卡罗尔建议您咨询您的医疗团队,以找出最适合您的方案,并了解针对您特定癌症情况可行的治疗机会。

五年前,只有我一个人。如今,我们这些接受过器官移植的人已有40多人。

——卡罗尔·莫蒂卡-曼奇尼

捐献肝脏的人之后仍能过上完全正常的生活。他们的肝脏会再生。 如果你捐献了肝脏的右半叶,虽然不会长出新的右半叶,但左半叶会增大以弥补右半叶缺失的部分。据埃尔南德斯医生介绍,肝脏的再生能力可达原体积的80%至105%。

埃尔南德斯医生的最后建议是:不要失去希望。如果有人被告知不适合接受IV期结直肠癌肝切除手术,但自己认为有必要的话,就不应犹豫,应积极寻求第二或第三意见。 埃尔南德斯医生曾遇到过一些患者,他们被告知肝脏内有无法切除的肿瘤,但当他重新审查影像资料时,发现这些肿瘤其实是可以切除的。

了解更多

许多机构都接受器官或组织捐赠。如果您有意向通过罗切斯特大学为特定人士(例如蒂姆)进行捐赠, 请务必联系潜在受赠者所在医院的移植团队,以获取更多信息和具体指导,了解后续流程及筛查要求,从而为四期结直肠癌患者带来重获新生的机会。

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