保拉·钱伯斯·雷尼并没有某天早上醒来时就想着：“今天就是我成为倡导者的一天。”相反，是在2015年1月被诊断出患有结直肠癌之后，她才走上了倡导之路。 七年后的2022年7月25日，她有机会前往白宫，以一名幸存者和倡导者的身份，代表整个结直肠癌群体发声。
今年2月，拜登总统重启了“抗癌登月计划”，并发出行动号召，要求优先推进癌症筛查工作，确保所有美国人都能从癌症预防领域的进步中受益。 “Fight CRC”（抗击结直肠癌）组织召集了一批结直肠癌患者权益倡导者和商界领袖，共同响应这一号召。所有利益相关方决定团结一致，支持各项举措，以此体现他们共同致力于帮助所有美国人获得结直肠癌筛查服务的承诺。
“Fight CRC”组织始终将患者和幸存者置于其一切工作的核心，该组织向保拉发出了邀请。保拉满怀激动、热情与感激之情，谈到了此次参会的机会，以及向那些能够切实改善结直肠癌患者护理、治疗和预后状况的人士讲述自己故事的重要性： 那些与她同坐在白宫会议桌旁的人。
面对结直肠癌的诊断
早在2015年，当宝拉刚被确诊患有结直肠癌时，她以为自己的经历是独一无二的。但随着这些年来她不断分享自己的故事，她逐渐意识到，遗憾的是，她的经历其实是太多人的共同经历。
在确诊前的一年多时间里，保拉一直出现各种体征和症状，她耗费了大量时间和金钱，辗转于普通医生、专科医生和急诊科，试图查明导致她时而感到不适、但更多时候是难以忍受的疼痛的根源。 当她一周内第二次被送进急诊室时，一位医生建议她做一次此前从未做过的扫描检查。扫描结果显示，她的结肠内有一个巨大的肿块。
如今被确诊患有结直肠癌，宝拉陷入了绝望的境地：她没有医疗保险，而且害怕自己会死去。
在接受急诊治疗和手术后，医院帮助她通过《平价医疗法案》（ACA）办理了保险登记。讽刺的是，如果她的癌症是第四期，得克萨斯州本会自动批准她的残疾津贴和医疗保险。由于她最初被诊断为第三期，她知道自己不符合获得经济援助的条件。 医院告知她，他们无力提供任何帮助。他们建议她申请紧急援助服务，但刚做完手术的她根本无法办理相关手续。 2015年，得克萨斯州尚未承认同性婚姻，因此在她术后康复期间，她的妻子拉拉无法代她申请经济援助。两人都感到非常沮丧，因为他们30年的共同生活在法律上毫无意义，结果导致他们无法获得经济援助。
“直到其中一人无法工作，我们才意识到自己需要什么。经历这一切的过程中，最难的一点就是不得不向他人寻求帮助。”
2015年夏天，当美国最高法院裁定支持同性婚姻时，宝拉和拉拉在得克萨斯州依法结为夫妻。从那时起，她便能够通过妻子的保险获得医疗保障。
“我们的免赔额是7,500美元，我几乎每年都要自付这笔钱。虽然经济上很难追赶上来，但我们对现在的生活心怀感激。我们知道，事情本可能会朝另一个方向发展，”她说。
从休斯敦到白宫
2022年7月25日，宝拉的结直肠癌故事画上了圆满的句号。2016年，时任副总统乔·拜登和吉尔·拜登博士推出“癌症登月计划”时，宝拉和她的妻子拉拉曾受邀参加在休斯顿举办的一场午餐会，作为启动活动的一部分。 她万万没想到，仅仅几年后，她竟会受邀坐在白宫的席位上，参与重启的“癌症登月计划”。
保拉用自己的话讲述了她从患者到倡导者的历程，以及她为何如此热忱地致力于确保自己经历过的事情不会发生在其他人身上。
保拉·钱伯斯·雷尼通往白宫的5大关键因素
回首往事，宝拉总结出了五个促使她前往白宫进行倡导的步骤。以下是她自己的原话：
1. 携手Fight Colorectal Cancer
我是在2015年1月手术后参加一次会议时，第一次了解到“Fight CRC”组织的。当时我正处于术后恢复期，拄着拐杖行走，内心仍因经历的一切而深受创伤，就在这时，我遇见了一位美丽而坚强的女性，她自我介绍说叫坎迪斯·亨利。
在见到坎迪斯并听她讲述自己的故事后，我深受她的鼓舞。她与许多组织合作，还创办了自己的组织——蓝帽基金会。正是她激励我投身于休斯顿的公益事业。
保拉·钱伯斯·雷尼和坎迪斯·亨利：2021年9月，六年后 我在网上结识了一些人，分享我的经历对我帮助很大。我遇到了其他与我相似、年龄相仿、且面临同样困境的结直肠癌幸存者：没人相信她们。 没人听她们说话。她们被误诊了。医生告诉她们，她们太年轻，不可能患上结直肠癌。我接连遇到了许多有着同样经历的人。当我融入这个群体后，我就知道自己想做更多的事情。
我们对发生在我们身上的事都感到义愤填膺。而且我们看到有人正在死去。我知道我必须做得更多。
坎迪斯向我介绍了“Fight CRC”组织，我原本打算第二年参加“Call-on Congress”活动。后来，我受邀担任“Fight CRC”大使。我查了查“Fight CRC”的网站，当时心想：“太好了！‘Fight CRC’所做的工作正是我感兴趣的。”
当我看到“Fight CRC”组织前往华盛顿特区时，我意识到这是一个与参议员和国会议员对话的机会，我可以分享自己年仅二十出头就被诊断出患有结直肠癌时的亲身经历。 我还可以谈谈《平价医疗法案》（ACA）对我有多么重要：在这个资源如此丰富的国家，像我这样的人也需要医疗保障。没有人应该被遗漏。
2. 将倡导工作提升到一个全新的高度
“Fight CRC”与顶尖医生合作。他们与决策者沟通，也与掌握财政大权的人士沟通，而且“Fight CRC”是一个无党派组织。2018年，“Fight CRC”为我提供了培训。正是这次培训，使我的倡导工作提升到了一个全新的高度。
“Fight CRC”让我收获良多——不仅是在倡导工作方面，更在于我日常与人相处的方式。总得有一个机会让我们聚在一起交流。总得有一个机会让我们坐下来，把事情商量清楚。
3. 获得一席之地
没有什么能像2022年7月25日星期一在华盛顿特区那间会议室里的经历那样，给我留下如此深刻的印象。有许多歌曲都唱到了“在谈判桌上占有一席之地”。 而我确实有一个座位。但那并非属于我。那一天并非关于我：它是为了所有此刻与我们同在，以及在结直肠癌群体中已离世的每一位成员。
有人问我那天是不是很紧张，我说直到那天之前，我每天都很紧张。前一晚我甚至都没睡着。我带了笔记到桌前。 但轮到我发言时，我先做了一番祈祷，然后说道：“请借我的口说话吧，我所有逝去的挚友，所有失去母亲、兄弟或姐妹的人们。你们希望坐在桌边的这些人知道什么？因为此刻，我将代表你们说出这些话。”
我就是这么做的。我一点也不紧张，在“Fight CRC”的帮助下，我获得了这双“翅膀”。他们确实为我做好了充分的准备，我对此永远心怀感激。
4. 分享我的故事
事情发展得非常快。当时我正在筹办“休斯顿为治愈而攀登”活动，突然接到一个电话，邀请我参加白宫举办的“Fight CRC”活动，我当即回答：“好啊！ “这听起来是个绝佳的机会！”随后我说：“让我跟拉拉商量一下。”拉拉问：“你知道自己即将要做些什么吗？”我告诉拉拉：“我非常清楚自己该做什么，而且我绝对是完成这项任务的最佳人选。”
我现在做的是分享我的故事。这就是发生在我身上的事。我无需夸大其词，无需刻意渲染，也无需淡化处理。这就是我的亲身经历，而桌边的每个人都需要听一听。
我知道，只要怀着“为所有无法做到的人而做”这份信念，我一定能做到。我真的很高兴当时说“好！”
我从未想过要说“不”。
我本可以接受这个结果，说一句“我受够了，我受够了癌症”，然后转身离开。这样也没关系。这样做完全没问题。我认识一些这样选择的人。他们因与癌症抗争以及失去所爱之人而感到筋疲力尽。人们必须做那些能让自己保持健康和理智的事情。
但我知道自己能做到。所以我做到了。我来到了白宫，作为一名幸存者，我坐在了谈判桌旁，代表所有无法亲临现场的人，以及那些已经离世的人发声。我将继续为此发声。
5. 今天就开始倡导行动吧
还有很多工作要做。我不禁想，我说的够多吗？我还能做得更多吗？我知道我还能做些什么——我们大家都能做些什么——但总得从某个地方开始。我很高兴这一切已经开始了。
我曾以为倡导者必须是某种特定类型的人：要么是“假正经”，要么是“热心肠”。我以为倡导者都是那些拥有大量财富、向慈善机构慷慨捐款的人，或者以为自己必须拥有大量财富，才能作为倡导者产生影响。 我曾以为自己需要一个装满联系人姓名和电话号码的名片夹，以便随时联系。
我从未想过，一名维权人士竟然可以像我这样，只是个普通女人。我虽不算穷，但钱也不多。不过，我拥有所需的一切。
我知道自己的权利。我知道法律。我知道我所在的城镇和州里有哪些代表。但我只是个普通人，当时我很害怕。我不禁想：“谁会听我的呢？”我还有点傻乎乎的，不知道自己能不能表现得严肃一点。 我曾以为，只有那种能被别人倾听的人，才会成为倡导者。
我错了！我的故事就是我亲身经历的，这曾是一个问题——而且至今仍是问题——需要加以解决。
与欧洲国家不同，如果我们美国人生病了，却无力承担医疗费用，就会陷入破产。 我们没有建立起安全网。这是一个真正的问题。无论你是谁，无论你来自哪里，在这片土地上，你都应享有医疗保健；你应得到有尊严和受尊重的对待；而且我们拥有相应的资源。我们的国家具备这种能力，但目前却未能付诸实践。
我们可以做得更好。我们必须做得更好。
近日，奥利维亚·纽顿-约翰因乳腺癌去世。她曾是乳腺癌幸存者，与病魔抗争了30年。对于生活在美国的人来说，如何在30年的抗癌历程中维持生存质量、承担治疗费用，并应对随之而来的债务？
我们理应得到更好的待遇。
我原以为倡导者都是虔诚的，而且高高在上。但倡导者其实就是普通人。我需要保持真实，并敢于分享自己的经历。如果你具备这些特质，那么你也可以成为一名倡导者。
作为一名倡导者，以及在白宫任职期间，我的目标是确保每个人都能接受筛查，并且在接受筛查后，如果发现异常，能够获得所需的治疗。
我领悟到的是：当我们团结一致、互相帮助时，我们就能做到任何事情！
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