2018年8月，我开始照顾我的丈夫乔——他47岁时被诊断出患有IIIb期直肠癌。真希望当时能有一些照护技巧和建议。但当时我一无所知，只能手忙脚乱地熬过每一天。
我们带着三个孩子（当时分别是15岁、13岁、 11岁），在长达13个月的时间里，我们共同穿越了结直肠癌这段布满颠簸、令人作呕、浑浊（以及任何其他形容其恶心的词汇——欢迎在此补充）的艰难历程，经历了诊断、化疗、放疗、手术、宣布“无病状态”（NED），以及又一次手术。
经历这一切后，我领悟到一点：没有人是孤军奋战的。作为一名照护者，我非常感激有这样一个“社区”支持着我。
照护通常并非一种选择
如果可以选择的话，我本不会选择成为一名护理者。同样，癌症也不是我丈夫会选择患上的疾病。我们是被迫陷入这种境地的，用帕特·萨米特的话说：“事情就是这样。但未来会变成什么样，取决于我如何去塑造它。”
因此，我们努力让每一天都过得“好”。有些日子要让它过得“好”，比其他日子更难。
作为一名护理人员，我对自己的职责格外重视。这也正是护理工作如此艰难的原因。护理人员通常会“处理好”一切。我们会挺身而出，做该做的事。无论什么事，总能办妥。即使这要以牺牲我们自己的身心健康为代价。
在这个一切都已失控的世界里，我们这些照护者倾注了灵魂深处所有的热忱与激情，全身心投入到照护工作中。然而，留给自我关爱的却所剩无几。
作为护理人员，我们是在实践中不断学习的。我们每天都竭尽所能。
乔被确诊后，我曾希望有一份作为护理者“应该”做的事情清单。我觉得有些事情我本该知道，却并不了解。因此，以下是我总结的7条最重要的护理建议和心得。正是这些建议，帮助我度过了人生中最糟糕、最艰难的一年。
1. 做好力所能及的规划。
我制作了一个活页夹，里面为每位医生（外科医生、肿瘤科医生、放射科医生）分别设置了标签页，每当我们有疑问时，我就把问题记在相应标签页上，这样我就能记住这些问题，并在每次就诊时提出。
别以为到了就诊时“你就会记得”所有事情。你不会的。
我准备了一本螺旋装的日历本，专门用来记录治疗和手术的预约，这样所有信息都能集中在一个地方。我还专门开辟了一页，列出了乔的处方药，以及他输液所用的药物。
在这个文件夹里，我们列出了乔的过敏情况，因为当时我们已经够忙的了，实在不需要“再添一件事”。
2. 不要在谷歌上搜索任何与该诊断相关的信息。
您那位患有结直肠癌的亲人，只是数十亿人中的一员。他们的医生正在全力以赴，尽一切可能治愈您的亲人并挽救其生命。请相信这些医疗专业人员，并对他们抱有信心。
虽然谷歌能提供答案，但它并不掌握所有答案。此外，谷歌也不了解您亲人诊断结果的所有细节和具体情况。
3. 请求给予时间和耐心。
当乔被确诊时，我们感觉就像是被人用一块木板狠狠地敲了一下后脑勺。“震惊”是形容我们得知乔患有肿瘤时反应的最贴切的词。
我总是把心事写在脸上，无法隐藏或压抑自己的情绪。
当人们在Facebook上“故作神秘、语焉不详”时，我总是翻个白眼。我可不想成为“那种人”。
虽然我渴望得到大家的祈祷、祝福和正能量，也想告诉大家我们正在经历“一件大事”，但我还没准备好向朋友们透露乔的诊断结果。
说实话，我足足花了三周时间才向大家透露乔得了癌症。
被诊断出患有癌症已经够糟糕了。但一旦加上“直肠”这个词，情况就从糟糕变得更糟了。如果这还算可能的话。
我已经记不清花了多长时间才终于能说出“直肠癌”这个词。起初我总是说“结直肠癌”。好像“结直肠”这个词能让这种癌症“没那么恶心”似的。猜怎么着？其实并没有。
有一阵子，我只是说：“乔得了癌症。”后来，我就收到了私信，问“是什么类型的？”
那时，我连说“结直肠”都还觉得不自在，更别提“直肠”了。我只会说：“我现在还不想谈这个。请大家为我们祈祷就好。” （说真的，我相信上帝知道癌症的位置，所以如果大家是在为乔祈祷的话，祂并不需要具体细节。）
每当有人问“是什么癌症？”时，我总觉得这问题非常冒犯。
在那种我原本毫无话语权和掌控力的情况下，能够掌握主动权并掌控局面——能够直接说一句“我需要时间来处理这件事”——这真是一份馈赠。
4. 寻求帮助。
乔被确诊时，有那么多人向我们伸出了援手。他们问：“我能做点什么？”当时我根本不知道自己需要什么。起初，我的回答是：“请为他祈祷，并送上正能量。”
我知道乔迟早需要做手术，所以我一直把那张“寻求帮助”的底牌藏在心里。
我曾担心大家会厌烦我总是向他们提出各种请求。因此，我一直等到乔做手术的时候（整整10个月后），才向他寻求帮助——而且是大量的帮助。
“乔做手术那天（我们早上5点30分就到了医院），你能来我家吗？这样我孩子们回家时就不会发现家里空无一人了。”或者“乔做手术期间，你能帮忙安排几顿饭吗？每周只要几顿，就两三周而已。 我不想让大家对我们感到厌烦。”
无论你是需要有人帮忙接送孩子，还是因为忙得不可开交而无法购物、备菜和做饭，需要有人帮你准备饭菜，人们确实都愿意尽自己所能来帮助你。人们希望成为你的“后盾”，希望为你分担负担。
随他们去吧。
照顾者的本性在于，你过去很可能已经将这份帮助传递给了他人。或者，你将来也会这样做。
人们在需要时互相帮助，正是让世界运转下去的原因之一。
5. 咨询医疗专业人员。
我会随手抓起纸片，把白天或黑夜不同时间突然浮现在脑海中的问题写下来。在乔被确诊的那天晚上8点，我给一位做肿瘤科护士的朋友发了一条私信，开头写道：“乔今天被确诊为直肠癌。抱歉说了太多私事。我真不知道该从何说起。”
在确诊后的最初几天里，她是唯一一个我能对她说出这句话的人。她那句“你去哪里很重要”的回应，至今仍让我心头一紧。
我内心深处曾有一丝念头，转瞬即逝地闪过“近在咫尺、方便”的念头。但在涉及情感和健康的问题上，我们选择“最好的”。
为您的亲人寻找最合适的医疗团队。
7. 谨记“这一切终将过去”。
并不是每一天都会像你此刻经历的那样糟糕。
保持信念。
保持积极的心态。
乔被确诊时，我们刚开始看一部新电视剧，医生说：“今天真是个好消息连连的日子！”我完全照搬了他的这句台词，并策划了一场“托盘派对”。
这场木托盘派对最终成了我自我关怀的方式之一。我和朋友们聚在一起画画。那几个小时里，癌症不再是我生活的全部。那感觉太美妙了！
我的定制托盘上写着：“今天真是个好消息连连的日子！”我把它挂在厨房里，每天坐下来喝咖啡时，它都会提醒我：今天我们一切安好，因为我们正围坐在餐桌旁一起吃早餐。
光是这一点，每一天都是“充满好消息的一天！”
照顾他人，是对我们所爱之人最无私的奉献。
但照护者也需要抽出时间来照顾自己。当你照顾好自己时，你就会知道这将是一个“充满好消息的一天”。因为是你让这一天变得如此美好。