特蕾莎谈成为政策制定者

马施克家族——为何呼吁国会我丈夫乔在47岁时被诊断出患有IIIb期早发性结直肠癌。乔现在51岁了,自2019年7月1日起,他一直处于无癌状态(终于松了一口气!),这让我们感到无比欣慰。然而,关于癌症的担忧从未停止。 每当他接受影像检查(“检查焦虑”)、血液检测以及医生随访时,我们依然会承受巨大的压力。结直肠癌绝非“过去式”。它始终潜伏在你的脑海中,也萦绕在家人心中。

我认为,除非自己或所爱之人被确诊患有结直肠癌,否则大多数人通常不会去想这件事。一旦确诊,整个世界就会天翻地覆。即使你或你的亲人被告知已经痊愈,那段创伤以及治疗和手术带来的影响仍会伴随一生。

像我丈夫这样在年轻时就被确诊的人数正在不断增加。预计到2030年,结直肠癌将成为20至49岁人群中癌症死亡的首要原因。然而,这却是一种没人愿意谈论的癌症。

乔被确诊后,我儿子——当时13岁——曾向一位朋友透露乔患了直肠癌。后来,这位朋友在学校拥挤的走廊里大声说道:“你爸得了屁股癌?!”我儿子当时羞得无地自容,从此再也没跟同龄人提过乔的癌症。

好吧,让我告诉你:我打算谈谈这件事。

刚开始在“Fight Colorectal Cancer”组织工作时,我并不认为自己是个倡导者。我不是个热衷政治的人,所以当时觉得自己根本不知道该怎么跟国会议员交谈。 但随着我们为2022年3月16日至17日举行的第16届“呼吁国会”(ConC)活动做准备,我逐渐意识到,在争取更多资金、更多研究以及更多治疗方案的斗争中,我的声音和我的故事至关重要。

“呼吁国会”活动为全国各地的倡导者提供了一个分享个人故事、并向国会议员阐明那些影响您及结直肠癌患者群体的议题的机会。

今年的“呼吁国会”活动将采用混合形式——这意味着大家既可以现场参与,也可以线上参与。 如果您选择现场参加,您将能够参与围绕“United in Blue”活动的一系列环节。这是国家广场上首次以旗帜装置的形式,将结直肠癌列为国家优先事项,并呼吁大家提高意识,认识到我们需要为争取更多资源而奋斗。

无论您是亲自到场还是在家中参与,您都可以通过线上方式与您的国会议员举行会议。

现在,你可能会想:“我今年为什么要参加‘呼吁国会’活动?如果不能与国会议员面对面会晤,这还有意义吗?”

答案是“是的!”联邦政府对结直肠癌的研究资金投入严重不足,而且联邦机构并未像对待许多其他癌症那样将其列为优先事项。这种情况必须改变。 我们看到年轻人群中的结直肠癌发病率正在上升,但研究领域却尚未出现能够惠及各年龄段患者的、具有突破性的进展。

如果患者、护理人员以及所有受结直肠癌影响的人不挺身而出争取更多权益,不向国会讲述结直肠癌如何改变了我们的生活,就不会有人替我们去做这些事。

通过线上方式与国会议员会面,意味着分享你的故事变得更加容易。无论是在家、在单位,甚至是在化疗椅上,你都可以做到!

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