当人们听到像ASCO GI这样的会议时，往往会联想到图表、统计数据和临床试验结果。这些固然至关重要。但对于患者和照护者而言，同样重要的是，这些科研成果能否反映现实生活，并为延长生命带来切实的机会。
今年，两名Fight CRC研究倡导者出席了ASCO GI会议，以确保患者亲身经历能成为讨论的一部分。其中一位倡导者是以护理者的身份出席的。 另一位则是以结直肠癌幸存者的身份出席。她们共同参与会议，不仅关注有前景的研究成果，更关注癌症患者的声音是否在研究的设计、讨论和实施过程中被置于核心位置。
在各场次讨论中，一个信息非常明确：只有将患者视为一个完整的人，而不仅仅是治疗结果，才能提供更好的护理。
患者是人，而不仅仅是治疗结果
在ASCO GI会议上，最具影响力的环节之一由四期胆管癌年轻幸存者悉尼·托尔（Sydney Towle）主持，她坦率地讲述了作为年轻成年人如何应对癌症的经历。
她强调了心理健康与身体副作用同等重要，并谈到了临床医生、患者和护理人员之间的协作。其中一句话道出了她讲话的核心要义：
“脆弱是一种超能力。通过分享，我们让他人和自己都不再那么孤单。”
这一观点无论从照护者还是幸存者的角度来看，都引起了强烈的共鸣。癌症无论在什么年龄段都可能让人感到孤立无援，但对于年轻成年人而言，它往往会与职业生涯、人际关系和未来规划等重大人生转折点产生冲突。
对于照护者而言，这种孤立感同样真实存在。在治疗过程中支持所爱之人，往往意味着在努力为对方保持镇定与支持的同时，默默应对恐惧、责任和决策。在疫情期间，这种孤立感显得尤为突出。许多就诊都是通过线上方式进行的，照护者并不总能亲临现场，见证治疗、手术或关键的沟通时刻。
对于幸存者而言，被视为一个完整的人，也意味着他们知道：情绪健康、不确定性以及检查之外的生活，与影像检查结果同样重要。
作为“Fight CRC”研究倡导者及结直肠癌幸存者，达德·阿比加内姆在参加ASCO GI会议后分享道：
“作为一名癌症幸存者参加ASCO胃肠病学会议，是一次极其震撼的经历。听到像ctDNA这样的工具如何有助于早期发现疾病并指导治疗决策，让我真切地感受到科学与自身的紧密联系。 很长一段时间以来，治疗手段似乎十分有限，但看到靶向治疗和个性化治疗方案取得的进展，让我意识到，如今已不再是‘要么选择这一种方案，要么别无选择’的局面。这些进展意味着患者能够做出更明智的选择，拥有更长的时间，以及更多的希望。”
“幸存”不仅仅是“生存”
另一场重要会议聚焦于早发性胃肠道癌症患者的生存问题，由斯坦福大学的什鲁蒂·帕特尔博士主持。她概述了患者一致认为常被忽视的六个方面：生育能力、性健康、经济负担、就业、身体症状以及心理健康。
这些并非次要问题。它们影响着癌症治疗期间及康复后的日常生活。
对于年轻患者而言，癌症并不会让生活按下暂停键，而是与生活激烈碰撞。许多患者一边工作、抚养家人，一边努力恢复正常生活，同时还要应对治疗带来的长期影响。治疗过程往往显得支离破碎且令人应接不暇：就诊安排接踵而至，而各项决策又必须迅速作出。
照护者常常挺身而出，通过彻夜查阅资料、协调护理工作以及在就诊时为患者发声，来填补这些空白。与此同时，癌症幸存者却不得不独自应对那些在后续护理计划中往往未被充分考虑的长期影响。癌症幸存不仅仅意味着癌症已痊愈，更关乎生活质量以及规划未来的能力。
将科学转化为更多选择
对于参加ASCO GI会议的癌症幸存者而言，最令人鼓舞的主题之一是研究正朝着更个性化的治疗方向发展。关于循环肿瘤DNA（即ctDNA）的专题讨论会强调了这项技术如何帮助临床医生更早地检测出微小残留病灶，并做出更明智的治疗决策。
ctDNA检测作为肿瘤负荷的高敏感性标志物展现出巨大潜力，尤其是在随时间推移进行监测时。更早地检测出微小残留病灶，可能有助于更好地控制疾病并改善预后。 目前正在进行的研究（如CIRCULATE试验）正在探索如何利用ctDNA指导术后辅助化疗的决策，旨在让部分患者免受不必要的治疗，同时确保其他患者获得最有效的治疗。
尽管ctDNA检测尚未在所有临床场景中成为标准治疗方案，但ASCO GI会议上的讨论表明，未来治疗决策将越来越注重针对每位患者的个体化，而非采取“一刀切”的做法。
这种向个性化治疗转变的趋势也体现在BREAKWATER试验的数据中，该试验探讨了针对BRAF V600E突变型转移性结直肠癌患者的一线靶向治疗方案。结果显示，客观缓解率显著提高，且疗效既迅速又持久，同时未出现意外的副作用。
对于那些以往可选有效治疗方案较少的患者而言，这一进展意义重大。它进一步凸显了早期和全面基因组检测的重要性，使患者能够尽早获得最有可能对其有益的治疗方案。
社区、倡导以及“发声”为何重要
除了数据之外，ASCO GI 大会也让人再次认识到倡导群体的强大力量。与那些将个人痛苦转化为行动的倡导者同行们相遇，让我深刻体会到，为什么患者和照护者的声音在科研领域中至关重要。
根据疾病阶段和照护者需求量身定制的项目，可以缓解患者的孤立感，并让他们感受到支持。清晰的沟通和共同决策有助于患者和照护者在面对复杂抉择时更加从容。
在整个ASCO GI会议期间，关于运动、营养、肠道微生物组以及早发性结直肠癌的研究，反映出人们正日益倾向于采取更全面的护理方式。“Fight CRC”组织的参与，有助于确保这一进展始终植根于患者的亲身经历。
如果在研究初期就吸纳患者和照护者的声音，研究就会更具现实意义，也更富同理心。最重要的是，这有助于确保每个人在自己的治疗历程中都不被忽视。
进步不仅体现在结果上，还体现在时间、选择以及生活质量上。
社区、支持以及保持选择的灵活性
ASCO GI 还强调了社区护理和专科护理对年轻结直肠癌患者的重要性。根据疾病分期和照护者需求量身定制的项目，可以缓解患者的孤立感，并帮助他们在整个治疗过程中获得更多支持。
这些联系很重要。当患者和照护者能够与理解他们经历的人交流时，这会增强他们的信心，并让他们感到不那么孤单。
会议还探讨了包括肝移植在内的复杂治疗决策，以及仔细权衡利弊的重要性。其中尤为突出的是，会议强调应继续探索所有治疗方案，以免患者在等待某种治疗方案的过程中错失其他机会。
对于患者和照护者而言，获得清晰的信息并有时间权衡各种选择至关重要。选择越多，自主权就越大，往往也意味着更多的希望。
为什么患者和护理人员的意见很重要
在整个ASCO GI会议期间，关于运动、营养、肠道微生物组以及早发性结直肠癌的研究，反映出人们正日益倾向于采取更全面的护理方式。“Fight CRC”组织的参与，有助于确保这一进展始终植根于患者的亲身经历。
如果在研究初期就听取患者和护理人员的意见，研究就会更具现实意义，也更富同理心。这将促使护理工作更好地反映癌症患者的实际生活状况。
最重要的是，这有助于确保每个人在自己的成长历程中都不感到被忽视。
进步不仅体现在结果上，还体现在时间、选择以及生活质量上。