当“Fight CRC”组织的倡导总监莫莉·麦克唐纳(Molly McDonnell)发来一封邮件,询问你是否愿意在新泽西州参议院作证,以支持一项旨在提高结直肠癌筛查可及性的立法时,你绝不会拒绝。虽然你可能想拒绝。 你可能在不到30秒的时间里,就在脑海中列出了10个无法接受的理由。
闭上眼睛。相信你故事的力量。放手去做吧。
作证是我一生中经历过的最令人恐惧、却又极具成就感的经历之一。
说真的:当莫莉问我时(我快速查了一下日历),我就知道自己确实能参加上午11点的参议院委员会会议。但刚答应下来,我就开始打退堂鼓了。虽然我已经答应了,但心里还是害怕得要命。
我是一个不太可能——甚至可以说是不情不愿的——倡导者。我对大多数政治流程完全不熟悉。我的意思是,谁愿意承认自己的无知呢?这太尴尬了。
尽管如此,我还是同意前往新泽西州参议院商业委员会作证,以支持S2305号法案, 该法案要求健康保险公司为45岁及以上人群提供结直肠癌筛查保障(根据美国预防服务工作组的建议),并免除因非侵入性筛查结果呈阳性而需要进行结肠镜检查的患者的自付费用。
原因如下:当你向民选官员讲述自己的故事时,其影响力远胜于从纸上念出的零散事实和统计数据。你的证词让这些统计数据焕发生机,并提醒民选官员们,他们面前的政策会影响到真实存在的人。
不情愿却出色的倡导者
我的丈夫乔,过去27年里一直迁就我。乔性格内向,话不多,和我截然不同。四年前,当他被诊断出患有直肠癌时,我们两人的生活都天翻地覆了。
起初,我只是请他跟我一起去——帮我弄清楚我要去哪里。他答应后,我说:“既然你要去,那你真的也得说几句。”他早该料到我会这么说。
我告诉他,没必要做长篇大论。我们每人只有三分钟的发言时间。他只需要讲讲自己的故事就行。当他把演讲稿的简短草稿交给我时,我欣喜万分。这可是进步啊!乔是在四年前被确诊的,直到6月7日星期四之前,他从未向任何人讲述过自己的故事。
我写好了草稿。我把它大声读了一遍(读到最后我哭了,但我觉得没关系,因为我觉得把情绪和眼泪都发泄出来是件好事)。显然,我并没有完全发泄出来。
当天上午稍晚些时候,我们驱车前往州议会大厦。从找停车位,到找到大楼、楼层、走廊,再到我们需要去的那个房间,等我们到达那里时,我已经累得想打盹了。
当我走进参议院委员会会议室时,我感到极度紧张,仿佛自己根本不该出现在那里。我只想回家。
但我并没有急着离开,而是坚持了下来。会议迟迟未能开始,而结直肠癌法案是倒数第二个要审议的议题。这注定会是漫长的一天。
讲述我们的故事
两个多小时后,我的希望早已化为泡影,委员会也到了审议S2305号法案的时候。我们被请上讲台,美国癌症协会癌症行动网络(该组织与“Fight CRC!”组织密切合作)的一位代表首先发言。 接下来,一位因父亲死于结直肠癌而痛失爱父的胃肠病学家分享了他的故事。
接着轮到我了:我的证词有一张半纸那么长。我一边读着,一边不时抬头与大家进行眼神交流。每次抬头,我都看到参议院委员会的成员们正聚精会神地注视着我。我读得非常出色——声音洪亮、字正腔圆、充满情感。 我当时为自己感到非常自豪。直到读到最后一段:
“我们恳请您通过这项法案:如果乔在45岁时接受了筛查,结果本可能会完全不同。再次重申,虽然我们很感激乔今天还能陪伴在我们身边,但每一天对他来说都是一场艰难的斗争。 每天,癌症都萦绕在他、我以及我们孩子的心头。这场战斗永无止境:即使他如今已无癌迹象。”
把最后一句话说出口,让我心都碎了。“这场战斗永无止境。”确实如此。
乔开始宣读证词时情绪异常激动。他的脸涨得通红,几乎说不出话来,声音因激动而哽咽。 我用力握紧他的手指,鼓励他继续讲下去。不知不觉间,我们在讲台上的时间就结束了。参议员们感谢我和乔的勇气,感谢我们向他们敞开心扉,分享了生活中最私密的部分。
倡导与感恩之心
我为乔讲述自己的故事感到非常自豪——而这仅仅是个开始——他最近还接受了我们当地新闻台的采访。 我也为自己感到非常自豪,因为在乔和我讲述我们故事的那些时刻,我从参议员们的脸上看到了同理心、同情心和关怀。“Fight Colorectal Cancer”组织一直倡导:“没有人独自抗争。”在作证的那一刻,我感到自己被看见、被倾听、并得到了支持。
该委员会一致投票通过了该法案。今年秋季,该法案还需要通过参议院另一个委员会的审议,并获得参议院全体会议的批准。该法案在众议院也需经过相同的程序,之后将提交给州长签署。
我做过的事情中,能让我感到无比满足的并不多,但为支持S2305号法案出庭作证,将永远是我最引以为豪的时刻之一。
虽然分享我们生活中如此私密的信息让人感到不自在,但我百分之百确信,正因为我们这样做了, 我们确实带来了改变——虽然对乔来说可能为时已晚——但这将对那些能在45岁时通过保险报销结肠镜检查费用的人,以及那些在非侵入性检测结果呈阳性后接受结肠镜检查无需自费的人,产生巨大的影响。
我们的亲身经历能挽救生命。分享你的故事能帮助他人。当你向民选官员讲述自己的故事时,他们会切身感受到其中的影响,因为你的故事在他们心中有了具体的面孔。这一切变得“真实”起来。他们会了解到你所经历的种种艰辛,而如果你不分享自己的亲身经历,他们永远不会知道这些细节。
对倡导说“是!”
去做让你感到害怕的事情:当有人邀请你在州议会作证时,请大胆地说“好!”在当地社区,甚至在亲朋好友之间分享你的故事。 如果我们不行动,就没人会做这件事了。分享你的故事或许并非易事,但它确实能带来改变。而且,这会让你感到充满力量!我向你保证,你绝不会后悔!
专家建议:加入“Fight CRC”倡导社区。注册成为倡导者,以便及时了解您所在州的相关参与机会。支持结直肠癌倡导社区的方式多种多样。立即行动或捐款。团结就是力量。齐心协力,我们才能更快取得进展。没有人需要独自抗争。
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