腹泻。直肠。粪便。造口。 在一种成年人会因解剖结构和身体机能而感到羞耻或尴尬的文化环境中,结直肠癌患者将这种羞耻感内化也就不足为奇了。特别是对于带有造口和造口袋的患者而言,这会形成负面的身体形象,而在癌症本身已带来巨大压力的情况下,这种负面影响更可能进一步损害他们的心理健康。
第三期癌症幸存者、Fight CRC 大使朱莉-布朗(Julie Brown)希望人们知道,她希望自己能更早地了解到什么:与同为幸存者的群体坦诚相待,可以让你对自己的身体有更积极的感受。
“当你得知自己患了癌症时,这对你的心理健康已经产生了巨大的影响。你可能会想到很多事情——比如失去生命,或者对家庭的影响。很多时候,人们并没有意识到癌症也会影响你的身体形象,”布朗说。 “这是一种大多数人不愿谈论的癌症。虽然任何癌症都谈不上光鲜,但结直肠癌涉及的某些方面,恰恰是人们心目中的禁忌话题。”
布朗表示,去做大多数人不愿做的事——坦诚分享患结直肠癌的经历——反而能让人感到解脱。这种坦诚改变了她的抗癌历程,也改善了她的心理健康。
造口患者如何保持年轻活力
布朗在30岁出头时接受了永久性造口手术,这引发了许多无从解答的问题:该在什么时候告诉约会对象自己有造口?该如何向朋友提起这个话题?带着造口袋,该如何过上徒步、游泳、看演唱会等充满活力的生活?
七年来,布朗从未向亲密朋友圈以外的人提起过自己的造口。她记得那个改变一切的夜晚:一天晚上,在与其他结直肠癌患者交谈时,她听到有人说,造口带来的羞辱感如此强烈,以至于他们选择自我封闭,有些人甚至曾考虑过自杀。
“听到这话我很难过,因为我想,我从来没有跟陌生人谈过[我的造口]。我从未展示过它,这也是我不会公开谈论的事情。但我对此心怀感激! 它让我重获新生……虽然过程艰难,需要适应,但归根结底,它带给了我这么多美好的事物。现在我会坦然地谈论它。我想让人们了解真相,并让大家明白,这并没有什么令人反感的地方。”
通过诚实与坦诚建立联系
心理学家贾娜·博尔杜安·洛马克斯博士希望人们能够理解,承认并接纳患癌这一经历的全部复杂性是多么重要。对自己诚实,并向他人坦诚表达自己的真实感受——而不是你“应该”有的感受,或是你认为他人希望你有的感受——这对心理健康以及建立深厚的人际关系至关重要。
“要应对‘积极思维’的专制。流行文化中普遍存在这样一种观念:我们必须保持坚强和积极的心态来对抗癌症,而感到悲伤、恐惧或绝望会助长癌症的生长……但没有任何证据表明,积极思维或时刻保持乐观能改善治疗结果。 事实上,压抑自己的情绪或没有宣泄的渠道,给身体带来的压力可能远比实际感受到的愤怒、悲伤、坚强或乐观要大得多,”博尔杜安·洛马克斯博士说道。
与那些让你能够坦诚相待、完全做自己——无需感到羞耻,也不抱任何期待——的人建立社群,对心理健康大有裨益。羞耻感会让我们沉默并陷入孤立;而真诚与接纳则将我们紧密联结在一起。
拥抱她的经历,接纳她的身体
布朗决定更坦率地谈论自己的造口,甚至在一次写真拍摄中将其纳入画面,向他人展示自己有造口。她说,对造口和造口护理持更坦诚的态度,让她整体上不再那么自卑。 她甚至对自己曾经竭力隐藏的手术疤痕感到自豪。布朗很遗憾自己没有更早地接受这一点;一想到因为不想让别人知道自己有造口而错过的孕期照片,她就感到非常懊悔。
布朗的坦诚为她赢得了深厚的友谊,不仅在结直肠癌幸存者群体中,甚至在该群体之外也是如此。布朗表示,她和现在的丈夫在恋爱初期就非常坦诚——他们的第一次约会时,她的造口就是谈话话题之一——而且他们一直将这种坦诚的沟通方式延续到了婚姻生活中。
“癌症会影响你生活的方方面面,因此这也是一个机会,让你敞开心扉,审视自己的方方面面。不要感到羞耻。 [对于结直肠癌患者来说,]你对自己的身体本就感到非常自卑,而且没有人愿意承认自己需要找人倾诉,或者需要去看心理治疗师。这没什么可羞耻的。真正全面地审视自己的一切需求——不仅是身体上的,更是全方位的——是一件好事。”

