青少年结直肠癌圆桌会议

对于青少年来说,面对癌症是一件艰难的事,无论你是患者本人,还是你的父母被诊断出患有癌症。我们社区里的青少年正通过自己的声音分享他们的故事,希望其他人能听到这些故事,并知道他们并不孤单。

认识这些青少年

伊丽莎白、乔伊和卡罗琳·马施克: 当她们的父亲在47岁时被诊断出患有IIIb期直肠癌时,伊丽莎白15岁,乔伊13岁,卡罗琳11岁。她们的父亲是一名全职消防员,同时也兼职从事钢铁施工工作,此前身体健康,体格健壮。 在出现相关体征和症状后,他们的父亲接受了结肠镜检查,胃肠科医生在检查中发现了他的肿瘤。

艾琳·弗尔舍尔(Erin Verscheure) 2016年8月31日,年仅18岁的艾琳被诊断出患有IV期结直肠癌。她刚从高中毕业,便被迫迅速踏入社会。 患癌前,她的生活包括与家人朋友共度时光、打工、开始大学生活,过着一个普通18岁女孩的日常生活。她不知道结直肠癌是真实存在的,因此从未想过要去了解它。突然间,她被诊断出患上了一种她一无所知的疾病。

瑞安·沙德尔 2016年,瑞安的父亲保罗在44岁时被诊断出患有四期结直肠癌,当时瑞安年仅19岁。不幸的是,瑞安于2021年2月失去了因癌症去世的父亲。 瑞安决心继承父亲的遗志,作为2022年“Fight Colorectal Cancer”活动的形象大使,继续为父亲的事业发声。

小克里斯·甘瑟(Chris Ganser Jr.) 当小克里斯的父亲在34岁时被诊断出患有III期结肠癌时,小克里斯才12岁。不幸的是,他的父亲于2018年7月去世。 克里斯的父亲是“Fight Colorectal Cancer”组织中的坚定倡导者,也是“为治愈而攀登”(Climb for a Cure)活动的四位创始人之一。如今,小克里斯每年都会参加这项活动,以此纪念他的父亲。

博·麦克唐纳 被确诊患有结肠癌时年仅13岁。博接受了手术切除癌变肿块,手术非常成功。术后康复期间,博接受了为期九个月的化疗,以治疗已扩散至淋巴结的癌细胞。过去三年里,博没有再接受化疗,他表示自己正在尽情享受生活。

本次讨论由“Fight CRC”组织疾病意识副总裁丹妮尔·里普利-伯吉斯主持,她本人也是一位青少年结直肠癌幸存者。丹妮尔在17岁时被确诊,如今已是三度战胜病魔、存活超过20年的幸存者。

当时你在哪里?又是怎么发现自己患了结肠癌的?

艾琳: 我当时正躺在沙发上,刚从大学的第一堂课回家。当得知自己患了癌症时,我非常害怕,哭了好几个小时。妈妈是我坚强的后盾,她帮助我克服困难,一步一个脚印地走过来。 一切都是全新的,也让人感到难以置信。我的医生总是说,像我这样被确诊后还能活下来的,百万分之一都不到。而我非常喜欢这种说法。

博: 当时我在急诊室。我去做了CT扫描,医生在扫描结果中发现了一些异常。他们又做了一项检查,结果发现了一个肿瘤。 所以,这就是我被确诊的过程。当时,我记得看到过关于去做结肠癌筛查的广告,心想:“哦,这很正常。”结果当医生告诉我我患了这种病时,我真的很惊讶。我完全不知道发生了什么。

在你确诊期间,你的朋友们表现如何?对朋友们有什么建议吗?

博: 所以,我觉得自己有一群很棒的朋友,因为他们确实很在乎我。他们为我举办了一场筹款活动,帮我筹集接受化疗所需的费用。他们准备了一张大纸,让全校同学都在上面签名,然后把这张纸连同一些对阵表一起送给了我,这让我感受到了大家的关爱。

艾琳: 我是毕业后才被确诊的,所以当时很多朋友都在外地上学。不过,我的一位密友当时在家。她显然不明白发生了什么,但她真是太好了。她陪我做了很多事,甚至会在我家住上好几天。 我们会一起看电影;有一次她还带我去看了演唱会;还有很多其他活动。尽管当时情况很复杂,她还是尽一切努力让我感觉自己和常人一样。

当父母患上癌症时,你是如何应对的?

乔伊: 我以前经常玩Xbox和打棒球;现在也还是这样。所以,这就是我排解情绪的方式之一。我并没有特别向朋友们倾诉。 我那个年龄段的人真的不太理解我当时经历的一切。倒不是说他们不够成熟,只是他们真的不理解。所以,我基本上把情绪憋在心里,但其实哭了很多次。我想大家都会这样。

卡罗琳: 我开始打排球了。爸爸被确诊那一年,正是我第一次打排球。我整天都在打球。每当我难过的时候,就会走到门前,不停地扣球来发泄愤怒。我并没有真的跟朋友们谈起过这件事。 很多朋友甚至都不知道这件事,因为那时我还太小,而且太难过了,只要一提起,我就会哭出来。

克里斯: 起初,对我来说,朋友们并不太理解。我要说的是,我能够向父亲寻求帮助。他一直对自己的病情非常坦诚,并鼓励我向他提问。他还会经常开玩笑。 当他做了回肠造口术后,每当有人说要去洗手间,他就会告诉对方“我现在正在小便”。他以此向大家表明,这并不一定是个沉重的话题。不过,我也会通过体操来发泄我的愤怒。

伊丽莎白: 我上了一门木工课,我和老师相处得特别好。所以,我能和他畅所欲言,聊聊生活中发生的一切。他让我感到很安心,有什么事都可以告诉他。我在高中时朋友不多。 所以,在木工课上,我一边做木工一边和他聊天,这帮助我发泄了怒火。这比心理治疗便宜,而且还能动手做点东西,挺有意思的。我还做的一件事是写下来,因为这样能让我把情绪倾泻在纸上。感觉事情并没有想象中那么糟糕。 “事实就是这样。这是你目前唯一能确定的事情。”我的英语老师也给了我很大的帮助。她跟我分享了一段话,这段话不仅帮助我度过了父亲被诊断出癌症的难关,也支撑我度过了此后生活中几乎所有的困难。

“事情就是这样。但,它会变成你想要的样子。”——帕特·萨米特

我的英语老师还帮我写了大学申请文书。在文书中,我写到了父亲被确诊的情况;当时的感觉;以及那是我第一次看到他流泪,那种感觉真的很奇怪。正是通过这件事,我才知道父亲确实出了大问题。 他确诊时,甚至无法走进家门。妈妈走进来时,我和兄弟姐妹们都举着写着“欢迎回家”的牌子。 我们原本希望一切顺利,因为以往每当爸爸做检查或接受治疗时,结果总是好的,我们根本没想过“哦,他得了癌症”。他们走进车库时,我们从他们的表情中就看出了这不是好消息。

瑞安: 我父亲被确诊时,我19岁。所以,那段时间我得以依靠朋友们。我有几个非常要好的朋友,可以和他们聊聊这件事。我父亲很擅长让这个话题不像大家想象的那样沉重。 他是我可以畅所欲言的人。说来奇怪,癌症反而让我们的关系更加开放,帮助我们建立了更深的联系,变得更加亲密。我找到了谈论这个话题的方式,并能从容地引导对话,这从我的角度来看,让一切变得更容易了。

为了纪念你们的父亲而继续参与“Fight CRC”活动,这对你们来说意味着什么?你们是如何找到力量的?

瑞安: 从我的角度来看,主要是看到我父亲对“Fight CRC”组织投入了多少心血。我一直记得曾和他聊过他作为大使是如何利用时间的。筛查是一个非常重要的议题,他总是强调自己对此有多么重视。 看到他那份满腔热忱,以及在确诊时这些工作对他产生的巨大帮助,这正是我希望延续这份事业的原因。我想继续为那些能尽早发现这种疾病的人发声。如何及早发现?我们必须进行筛查,并持续提高公众对此的认识。 我父亲能够以轻松的态度面对困境,并持续开展健康教育宣传,这正是我想要继续做下去的原因。我认为他一直坚持到离世的那一天。他总是竭尽所能去帮助他人。

克里斯: 我认为,如果我父亲还活着,他肯定会继续参与“Fight CRC”的活动。而我认为,我参与“Fight CRC”正是为了纪念他。我不仅是在为他发声,也是在为所有人发声。

你对为父母患有癌症的孩子举办的夏令营有什么看法?参加这样的活动有什么意义?

卡罗琳: 我参加了一个专为父母患有癌症的孩子举办的夏令营,起初我并不想去,因为那时距离我爸爸确诊才过去四个月,这对我来说还是个非常敏感的话题。 但这个夏令营其实并不是为了讨论这件事,更多是为了暂时忘却烦恼,通过做些有趣的事情来转移对父母患病这件事的注意力。他们确实安排了一次应对技巧的分享会,那次活动真的很有帮助。另外,能结识处境相似的孩子们也是一大乐事。 我在那里结识了一位非常要好的朋友,她其实和我读的是同一所学校,只是我们之前从未见过面。我们至今仍保持联系。能有一个完全理解我当时经历、可以依靠的人,这种感觉真好。

伊丽莎白: 我比我的兄弟姐妹们更想去。因为我真的很期待能和那些处境与我相似、却不住在同一个屋檐下的人交谈。 我们参加了许多活动,有那么一天,我们终于能暂时忘却癌症,尽情享受与其他孩子相处的时光——我们都知道,大家唯一的共同点就是都有家人患了癌症。但能够畅所欲言地讨论这件事,学习如何应对,并一起开心地玩耍以暂时忘却癌症,这种感觉真是太棒了。

乔伊: 这部电影真的让我们意识到,总会有一些日子,你会暂时把这一切抛在脑后,意识到这个世界依然充满乐趣,除了知道父母患了癌症之外,生活还有其他意义。我推荐大家去看。

幸存者们,你们有没有发现哪些团体对你们有帮助?

艾琳: 我是“结肠俱乐部”的一员。18岁时被确诊后,我发现了这个俱乐部,一直都想加入其中。 我一次又一次地申请;今年,我终于被录取了。今年夏天参加那次写真拍摄真的真的帮了我大忙。18岁那会儿,我身边没有一个结肠癌患者,这让我非常难过;我觉得没人能理解我。终于,我找到了一群真正懂我的人。 我可以和他们谈论这件事,进行精彩的交流。我们至今仍保持着联系。所以,“结肠俱乐部”确实帮助了我。我真的很喜欢它。

博: 我参加了一个夏令营,那里聚集了被诊断出患有各种癌症的孩子们。我在那里结识了我的挚友。那里有很多人,虽然可能并不完全了解我正在经历什么,但能感同身受。

有没有谁曾以独特的方式伸出援手?他们所做的事,对你的人生产生了怎样的深远影响?

Bo: 我觉得那会是我的最好的朋友。我会时不时联系他,但如果我疏远了他,他就会发消息来鼓励我。

乔伊: 我会说我的父母,因为他们会安慰我,并让我真正明白,释放情绪是没关系的——无论是哭泣还是感到愤怒,无论我当时有什么感受。在他们身边,我感到很安全,可以毫无保留地倾诉一切。

艾琳: 我会说是我奶奶,我叫她“娜娜”。她真的挺身而出,每次化疗都陪我一起去。每隔一周,我们就会一起面对这件事。 她丈夫多年前因癌症去世,当时她情绪非常低落,不久之后我就出生了。所以她称我为她的“天使”。除了她,我再也不愿与任何人共同经历这一切了。

伊丽莎白: 我的父母给了我很大的支持。他们是我们坚实的后盾,真是太棒了。他们总是耐心倾听。尽管当时经历这一切的是我爸爸,但他依然会耐心倾听。我妈妈在各方面都给了我们帮助。所以,我非常感谢他们。

人们对我们说过哪些蠢话?是关于癌症的,还是关于结直肠癌的?

乔伊: 我告诉过的第一个人,也是唯一一个人,是在七年级的时候。我告诉了他,他却说:“哦,你爸得了肛门癌?”那件事发生时我13岁,之后我就再也没跟任何朋友提过这件事。

艾琳: 我参加了一个活动,有位女士把我拉到一边,对我说:“你会掉光所有的头发,这将是你经历过的最糟糕的事情。” 还有很多人会问我是不是会掉光头发,或者会秃头。另外,当人们刚得知我得了癌症时,他们会说:“哦,是因为你饮食不规律。”或者“是因为你吃了这个。”又或者“你得了结肠癌,是因为你的饮食习惯真的很糟糕。”

伊丽莎白: 人们常问我爸爸会不会秃头,但我总是告诉他们,我爸爸这一辈子都是光头,所以我根本不担心这个问题。

博: 虽然没人因为我患了结肠癌而对我发表刻薄的评论,但他们总会说些不着边际的话,比如:“这正是你得癌症的原因。”

卡罗琳: 我记得那大概是我爸确诊两周后,他刚植入输液港,当时有个朋友来我家过夜,她还不知道这事。她看到他肩膀旁边的输液港,就问:“哦,他做过肩膀手术吗?” 我只是回答说:“是啊。”因为当时我太难过了,实在说不出“不,他得了癌症”这种话——毕竟那消息还太新鲜。整整一年里,她都以为他做的是肩部手术。

瑞安: 当人们开始拿结肠镜检查开玩笑时。我觉得这确实是个大家喜欢拿来开玩笑的话题,但随着我们逐渐了解它的重要性,这种玩笑就不再那么好笑了。这一点一直让我感到很不舒服。 但也很难因此责怪他们,因为除非亲身经历,否则他们很难理解其中的严重性。而我想要做的一件事,就是尝试改变人们对此的刻板印象。

给刚确诊的人送什么礼物好?有哪些特别出彩的礼物?

博: 我姑姑送了我一些“热轮”小汽车,我以前经常去他们家,当时对这些小汽车着了迷。 我记得有一次她给我买了50多辆“热轮”小汽车,而且每次见到我,她都会再送我几辆。“热轮”小汽车。现在,我的衣柜里已经堆积了数百辆。每当看到它们,我都会忍不住笑起来,心想那真是我收过最酷的礼物。

艾琳: 有人送了我一本日记本。刚拿到的时候,我本以为自己不会用它。但能有一个空间来记录自己的想法,无论是否与癌症有关,真的很好。这对我帮助很大。

克里斯: 我爸第二次大手术时,切除了膀胱和前列腺,所以我和妈妈给他买了一个膀胱和前列腺的毛绒玩具。我觉得这些玩具挺不错的,当然,前提是他们能接受这个玩笑。

伊丽莎白: 有人愿意倾听。而且,能有个人可以倾诉,而且这个人不仅仅是听,而是真正听懂了你说的话。有这样一个人真的很有帮助。

卡罗琳: 有人送给我爸爸一条名为“Cozies 4 Chemo”的毯子。我爸爸是在冬天接受化疗的,所以这条毯子让他感到很暖和。

如果你能鼓励一位正在经历与你当年相同处境的青少年,你会对他说些什么?

艾琳: 我想让他们知道,释放情绪是完全可以的。请尽情感受每一种情绪。想哭就哭,开心就开心。 不要掩饰自己的感受。我总是想让别人知道我很好,即使当时其实并非如此。请允许自己感受癌症带来的所有情绪。因为我当时没有允许自己去感受这些。如果能回到过去,我真的很想好好感受那些情绪。

伊丽莎白: 我想再谈谈我之前说过的那句话:“事情就是这样。但,它会变成你所塑造的样子。” 我认为这句话能帮助任何人度过人生中的任何难关,因为无论处境如何,真正定义你的并非那个处境本身,而是你如何从中走出来、如何接纳它,以及如何继续前行。而且不仅仅是走出来,还要在那个处境中茁壮成长。

博: 对于目前发生的一切感到沮丧是正常的,但癌症并不能定义你,也不能决定你是谁。关键在于你面对它时所持的态度,比如“我一定会战胜它”。感到沮丧是可以的,但不要让这种情绪主宰你的生活。

卡罗琳: 我想说的是,要始终保持积极向上的心态。我们厨房里挂着一块妈妈亲手做的标语牌,那是爸爸接受治疗期间做的。上面引用了电视剧《新阿姆斯特丹》里的一句台词:“今天是个有好消息的日子。”事实证明,那确实是“有好消息的日子”。 能有这样一句箴言作为精神寄托总是很美好的,因为即使我们没有迎来“好消息的日子”,我们也始终知道,更光明的日子就在前方。

克里斯: 顺其自然,过好每一天。不要对即将发生的事情想太多。只要一天一天地过,你就能度过每一天。

瑞安: 顺其自然,并尝试从中找到积极的一面。而从我的角度来看,就是:好好利用与身边人共处的时光,让每一天都过得有意义,珍惜每一天,因为情况可能瞬息万变,而活在当下、尽享每一天总是最好的选择。

乔伊: 你得在生活中寻找那些能让你感到快乐的小事,因为生活中确实有太多消极的事情。但一件小事,虽然通常对你来说意义不大,却可能对你意义重大。

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