海迪-达夫
患者/幸存者
直肠
确诊时的年龄: 31
我第一次意识到可能出了问题,是在上厕所时发现了一些血迹。我想 ”可能只是痔疮”。但我知道,便血或尿血应该引起医生的注意。几个月后,我去看医生,没有再出现这种情况,我顺便说了一下,他也认为可能是痔疮。
1997 年 7 月,我开始了一份新的销售工作,需要经常出差。我开始注意到,有时坐完飞机后,我就会有些便秘,肛门组织上还会有一点血迹。我一直忙于工作和出差,我想是新的工作安排和出差让我的身体不适应,导致痔疮发作。即便如此,症状间隔了几个月,每次我都会把它忘掉。我想如果痔疮很严重,我应该会有其他症状,或者会更频繁地发作。
转眼一年过去了,1998 年 7 月。我刚和同事朱莉从黄石公园和冰川国家公园旅行归来。我们在徒步旅行和白水漂流中玩得很开心,但经过一个夏天的休息,是时候组织起来,为全国销售会议制定计划了。我做了一个决定,那就是在会议前去纽约的路上去佛罗里达看望我的父母。
在我回家的几周前,我大便时看起来像带着血丝。”哇,”我想,”看起来不对劲!”我给妈妈打了电话,让她帮我预约了肠胃病医生。
肠胃科医生告诉我,她能看到血迹,但看不到源头,她想在周一做结肠镜检查。我不想把假期花在喝洗肠药和做结肠镜检查上,但她的谨慎救了我一命。周一我非常紧张又脱水,他们不得不给我扎了 6 次针才能输上液。最后,他们在我的脚上用婴儿针头扎了一针!我妈妈向我保证,当他们把我叫醒时,护士会马上告诉我是否一切正常。之后,我仍然昏昏沉沉,好不容易才问护士:”一切都还好吗?”她回答说:”医生要见你。”情况不妙。我穿好衣服,坐在轮椅上,被推到妈妈面前。施瓦茨医生解释说,他们发现我的结肠里长了一个柠檬大小的东西,需要切除。我当天就住进了医院,第二天就进行了手术。在手术过程中,他们在直肠乙状结肠弯曲处切除了我的结肠,并切除了我一英尺长的结肠。我的外科医生切除了每个器官,并用细齿梳检查了它们。他们还在我的肝脏中发现了一个 2 厘米的小病灶,并切除了肝叶。
我在医院里休养了 10 天。不用说,我没能参加全国销售会议!我还记得医生来告诉我 ”这个消息 ”的时候。我当时还以为只是 ”增生”。他告诉我,我患上了直肠乙状结肠癌第四期。我当时太天真了,真的不知道这意味着什么。我问他一共有几期,心想至少得有 10 期吧?对我来说,这似乎是个不错的整数。他温和地告诉我只有四个。”哦!什么?这太不妙了,”我想。他解释了我将接受的治疗:化疗和放疗。他温和地告诉我,放射线会穿过我的髋关节,很可能会影响到我的卵巢(顺便提一句,后来他们开发出了一种方法,可以把卵巢升高,这样就不会受到放射线的影响,但对我来说已经太晚了)。我开始哭泣。我才 31 岁,我仍然希望有生孩子的机会。他直视着我的眼睛说:”要么要你的卵巢,要么要你的命”。你可能会觉得这句话很刺耳,但这正是我所需要的现实检验。这句话让我看清了一切,我的眼泪止住了,我开始了为生命而战的旅程。(我的脑海中还浮现出一个劫匪举着我说:”要么要你的卵巢,要么要你的命 ”的疯狂画面,不知为何,这似乎有点滑稽)。我知道胜算不大。我甚至还记得和妈妈一起走在医院的地板上,为我的死做打算。
我决定从德克萨斯州搬回佛罗里达州治疗。我的好雇主 W.W. Norton and Company(一家独立的图书公司)安排我在家工作。他们保留了我的工资,但创造了一个灵活的环境,我真的相信这让我能够专注于治疗并更快地康复。
我的左肩上安装了一个双腔端口(是的,我的侄女们真的以为我的皮肤下有一个外星人!)。每个月的一个星期,他们会将一根管子连接到端口上,然后我就可以接受一定剂量的 5FU 和亮菌甲素。当我感到恶心时,他们会给我加一轮 Decadron。我花了大约 20 分钟连接,然后就离开了。我的副作用非常轻微–我掉了一点头发,体重减轻了一点,口腔溃疡,并有一种随时想知道洗手间在哪里的冲动!
两个月后,我开始接受放射治疗。我接受了 28 天的放射治疗,并改用泵进行持续输注化疗。在营养师的建议下,我改用低纤维饮食,以减轻放疗最常见的副作用:腹泻。虽然我避免了这一命运,但我发现放疗和化疗的疗程非常艰苦。早上一起床,我就去肿瘤放疗医生的办公室,脱掉衣服,穿上长袍,被叫去放疗,脸朝下躺在我的模子上(一个定制的模子,以确保放疗始终命中 ”点”),让技术人员给我做 20 秒左右的放疗,然后下来,穿上衣服,30 分钟后就可以上路了。到了午餐时间,我感觉像被大雾笼罩,精力全无。我睡了几个小时,吃完晚饭又躺回床上。疲劳、缺乏动力以及最后的辐射灼伤是我这段时间的特点。圣诞节前,我结束了放射治疗,回到了一周一化疗、三周一休息的生活状态。
我完成了八个月的治疗,随着治疗的进展,我感到越来越疲劳。原计划完成 6 个月的化疗,但由于我对化疗的耐受性良好,我们本着 ”安全总比遗憾好 ”的原则又增加了两个月的化疗。我的肿瘤学家非常肯定癌症会回到我的肝脏。他为我准备了各种可能需要采取的方案,包括射频消融术(RFA)、冷冻手术,甚至是将化疗导入肝脏的肝门。治疗结束后,他给我做了核磁共振检查,结果显示一切正常!1999 年 5 月,我完成了治疗,在夏天恢复了体力,然后重返工作岗位。
多年来,我一直保持警惕。起初,我经常进行胸部和腹部 CT 扫描、胸部 X 光检查和结肠镜检查,但随着时间的推移,这种检查逐渐减少,改为每年进行一次 CT 扫描,每隔一年进行一次结肠镜检查。2008 年 8 月 17 日,我愉快地庆祝了我的 10 周年纪念日。2009 年 1 月,我做了最后一次 CT、X 光和 PET/CT 扫描,结果一切正常。自初次手术以来,我一直没有患上癌症,并在那时脱离了肿瘤学家的监护。我将继续监测我的血液工作,并计划在 2010 年初进行结肠镜检查。
在治疗室里,我总是最年轻的一个。虽然我的肿瘤医生向我保证,他治疗的患者中大约有 10 个与我年龄相仿,但在整个治疗过程中,我只见过两个与我年龄相仿的人,我感觉自己是唯一一个患有结肠癌的同龄人。最后,我在网上找到了一个社区,”认识 ”了其他有类似诊断结果的同龄人。知道自己并不孤单,有人知道并理解我的经历,这让我如释重负。这就是为什么我认为结肠俱乐部,尤其是结肠癌协会如此重要的原因。50 岁以下的结肠直肠癌并不像你想象的那么罕见,有一个可以依靠的社区非常重要。
我将永远感谢罗珊-施瓦茨医生,她看到一位 31 岁的女性 ”太年轻”,不可能患结肠癌,也没有结肠癌家族史,但她还是决定谨慎行事,进行检查。
有一次,我问我的肿瘤学家,为什么他认为我挺过了第四期结肠癌,而很多人却没有。他虔诚地说:”你有一个非常好的外科医生”。因此,我要特别感谢迈克尔-尼库姆医生(不幸的是,他现已退休)对我的悉心照料和高度警惕。
致我的放射肿瘤科医生布鲁斯-纳克福尔(Bruce Nakfoor)博士,您的温柔体贴帮助我渡过了难关。谢谢你的纹身,你觉得你能把你的技术人员为了对齐而拍的照片(你知道我指的是那些)撕碎吗?
还有我的肿瘤医生道格拉斯-海尔德雷斯博士,感谢您从未泯灭我的希望。这是你能给我的最好的礼物,它让我相信,如果我有四分之一的机会能活到 5 年,那么我没有理由不成为那一个……11 年后,我做到了。
结肠俱乐部特色幸存者
海蒂在 2010 年的 Colondar 项目中亮相。 结肠俱乐部

