在雅加达繁华的市中心,基南医生不仅是一位尽职尽责的医生,更是他母亲那份坚定不移的精神与韧性的活生生的见证。弗朗西斯卡是一位非凡的女性,她勇敢地与结直肠癌抗争,不仅留下了宝贵的精神遗产,更对儿子的生活和职业生涯产生了深远的影响。 今天,我们将深入探讨弗朗西斯卡在印尼——尤其是雅加达——抗击癌症的感人故事,以及她的精神遗产如何通过儿子致力于提供高质量医疗服务和患者教育而得以传承。
您母亲弗朗西斯卡出现了哪些结直肠癌症状?
妈妈向我描述的第一个症状是持续3个月的急性腹泻,即使服用了伊莫迪(一种非处方止泻药),她的病情也没有好转。腹泻之后,妈妈抱怨大便变细,排便时总感觉排不干净。 她还提到大便中混有白色粘液,并且持续出血。六个月后,她感觉肛门括约肌功能异常,因此不得不全天使用成人纸尿裤。她无法控制排便冲动,每次排尿时都会不自觉地同时排便。
布·弗朗西斯卡在疾病早期、治疗期间以及最后一次治疗中面临了哪些挑战?
在医生诊断出她患有结直肠癌之前,我母亲一直定期去社区卫生服务中心(Puskesmas)进行常规体检。她对社区卫生服务中心非常信任。
当她向医生描述自己的排便问题时,医生开了一种名为甲硝唑(抗生素)的药物,她服用了六个月。
作为她的孩子,我同时也是一名医生,我恳请社区卫生中心将她转诊到设备更齐全的医院,因为她出现的症状已经表明可能是癌症。但社区卫生中心以“在社区卫生中心仍可治疗”为由,拒绝了转诊请求。
直到我母亲的血红蛋白(Hb)水平降至7.0时,她才被转诊。而当她的血红蛋白水平为9.8时(当时她出现了疲劳症状),却从未被转诊到医院接受输血。
她非常坚韧,对在社区卫生服务中心接受的治疗显得充满活力和乐观,坚信自己的康复就掌握在该社区卫生服务中心(Puskesmas)手中。由于疼痛难忍,我们带她去了内科诊所和一家私立医院,经过结肠镜检查后,她被诊断出患有结直肠癌。
在那里,她开始感到焦虑和恐惧,但我们一直鼓励着她。她接受了手术、放射治疗,以及基础和强化化疗。随着时间的推移,她的热情逐渐消退,变得越来越消极和疲惫。随着第二轮强化化疗的临近,她似乎越来越消极,也越来越疲惫。
在她陷入昏迷并离世的前一天,她整夜紧握着我们——她的家人——的手,仿佛通过握着我的手,她在无声地告别。 然而,她的神情却清晰地流露出深深的思念、爱意与告别之意(如果当时我知道那是她最后的拥抱,我绝不会松开手,直到她生命的最后一刻)。
我的母亲在抗击结直肠癌的历程中始终充满活力、真诚以待,因为她相信,上帝给予,上帝也收回。
作为她的支持系统,你经历了哪些起起落落?
作为弗朗西斯卡的家人和支持者,每当她愿意进食、饮水,并有动力去医院就诊时,我们全家人都感到鼓舞。她康复的决心激励着我们。 在陪伴她的过程中,我们从未流露出疲惫或厌倦的神色,始终为她加油打气。作为对她临终关怀的一部分,我们满足了她所有的愿望,即使她没有主动提出。最让我们沮丧的是,当母亲显得精疲力竭、疲惫不堪且失去希望的时候。 有些时刻,我们全家都已做好了接受母亲可能离世的心理准备。看着她一年来与病魔抗争、病情不断恶化,我们唯一的希望就是“放手”。你对结直肠癌筛查有什么看法?印尼的医疗体系是如何应对结直肠癌的?
根据我的亲身经历,雅加达某家私立医院的大肠直肠癌筛查工作组织得非常周到,让我们得以了解母亲的病情以及癌症转移的程度。整个过程进行得非常顺利,确保了母亲在身心上都做好了准备。这也成为了她产生强烈康复意愿的基础。
关于全民健康覆盖(即BPJS,全称Badan Penyelenggara Jaminan Sosial),我对BPJS的转诊制度深感遗憾。 我母亲非常信任社区卫生服务中心的服务,但她的转诊却一再被拖延。不过,我们相信一切都在上帝的安排之中,因此决定自费在这家私立医院(费用不菲)接受治疗。 尽管症状明显表明是结直肠癌,社区卫生中心却继续开具甲硝唑,这种药的副作用导致我母亲感到恶心和呕吐,最终使她的身体状况恶化。 在确诊后,我们终于被转诊到一家国家公立医院(雅加达的一所教学医院),母亲得以通过BPJS计划接受化疗。这家国家公立医院的服务非常出色,母亲直到生命最后一刻都得到了极好的照料。
就我而言,目前我不会为有结直肠癌或其他疾病征兆的患者提供社区医疗转诊服务设置障碍。我向自己承诺,要以母亲的经历为深刻教训,确保没有人会被剥夺获得最佳治疗的机会。
你希望通过讲述母亲的经历,向他人传达什么?
我希望大家都能留意出现的任何症状或不适,例如伴有出血或黏液的慢性腹泻,或是排便时大便变细。越早发现和治疗,效果越好。作为支持系统,我们应该能够提供最好的照护,直到最后。 在我个人的经历中,我了解到,有时(作为护理者)隐藏自己的悲伤,反而能支持正在与重病抗争的亲人的心理健康。此外,如果觉得全民医保服务不够完善,最好考虑购买保险或自费就医,以便尽早发现并治疗病情。

