这一切都始于我 20 多岁的时候。我开始发现自己便血。我经常打排球，就觉得这和排球有关。过了一段时间，我开始向当时的女友、现在的妻子劳拉提起这件事。她让我去看医生，检查一下。我只是一拖再拖。我不喜欢看医生，况且只是这里那里流点血，我感觉很好。快到 30 岁的时候，我向劳拉求婚了，我们打算结婚。现在，她意识到我是个守身如玉的人，就更加催促我去看医生，于是我第一次预约了看医生，告诉他我便血了。他问我家族中是否有结肠癌病史，我说没有。他用一个玻璃球做了直肠检查，说是的，你有痔疮。我没什么好担心的。

于是，我带着一份健康证明去了医院，并有理由忽略定期看到的血迹。我已经尽了应尽的责任，没有必要再忍受类似的检查了。快进 6 年后，我不再打排球了，但现在我经常骑山地自行车，现在是 2004 年 3 月。现在是 2004 年 3 月，我已经 36 岁了。我骑车的技术已经相当不错了，我认为自己的身体状况也很好。在过去的十年中，我的体重增加了 20-30 磅，但谁又不是这样呢？我得了流感，而且是重感冒。严重腹泻，在反复就诊后，我开始注意到马桶变红了。我觉得很奇怪。我一定是真的惹恼了痔疮。我仍然在否认。我的病似乎有所好转，但一周后我又病了，三周后仍然如此。妻子建议我去看医生。我们有一个 2 岁的女儿，她还怀着我们的儿子。我不知道医生能做什么，但我还是去了。

我告诉医生我感冒了，但没有提到便血。我想我不提是因为担心如果我提了，他会想再做一次那种可怕的检查。他说流感可能没什么大不了，但还是要做血检。一周后，我收到一条信息，说验血结果显示我有轻微贫血，他想知道我是否有内出血，出血部位是哪里。他让我做粪便隐血培养（FOBC）。我做了检查，结果呈阳性。机器上还有一条信息，让我预约上消化道系列检查，如果结果呈阳性，就做钡灌肠。

我开始有点担心，这位医生会无缘无故地让我去做这些检查。我记得自己说过这样一句话：”这些医生会一直查下去，直到发现什么问题为止，即使什么问题都没有！”于是我做了上消化道检查。喝下钡剂，拍 X 光片。一周后，我的机器上出现了一条信息，告诉我结果很好，让我继续做钡灌肠。唉，我可不想做这个。但我还是去做了。虽然这不是最令人愉快的过程，但与即将发生的事情相比，也算不了什么。做检查的技师很健谈，向我保证他们不会发现任何问题。然后他安静下来，离开房间，和医生一起回来。他仔细看了看图像，然后说他们做完了，就离开了。我什么也没想，只想着穿上裤子赶紧离开。

一天后，我收到医生办公室的一条信息–是的，又是一条信息–说我需要安排一次结肠镜检查，而且要加急，他们希望下周做。首先，我需要去咨询消化科医生。于是我就去了，仍然对这件事没什么想法（读作无知），我去见了消化科医生。他进来后告诉我情况很糟糕。我有一个巨大的息肉（2.5 厘米），还有许多息肉的阴影。他提到了癌症和息肉病这两个词。他给我做了术前准备，并希望我尽快做结肠镜检查。我一头雾水地开车回家。我满脑子想的都是这就是结局。我马上就要死了。这一切都让我非常沮丧。回到家，我吓坏了，把医生的话告诉了妻子。我可能得了癌症！我在网上看了一些资料。但没什么用。我读到的所有关于 ”息肉病 ”的资料都指向FAP（家族性腺体息肉病）和更多需要担心的事情。我搁置了研究，觉得我需要做结肠镜检查。

我去做结肠镜检查，医生进来后试图缓和气氛，说很抱歉之前吓了我一跳，有时这些 X 光片会骗人，情况可能没有 X 光片上看起来那么糟。于是他们把我弄晕，做了结肠镜检查。我父亲和妻子都在候诊室里。我在结肠镜检查中醒来，盯着屏幕上我的内脏。我看到的是摘除一个又一个息肉的持续过程。我只能想：”好吧，又多了一个！”每一次循环和套取都是如此。这一切都很不真实，我当时处于麻醉状态，所以并不觉得惊慌，也不觉得不正常。我只知道他把这些东西拿走是件好事。

消化科医生在我的结肠里看到了 1000 个息肉，在乙状结肠里看到了一个大肿瘤。他想让我父亲和妻子亲眼看到这一切，这样他们就不会对我的诊断有任何怀疑，所以他甚至把手术过程放到了私人候诊室的电视屏幕上。他们看到了我所看到的一切，甚至更多。我昏昏沉沉地回到家，知道自己毫无疑问患上了 FAP，而且还切除了一个大肿瘤，很有可能是癌症。他告诉我，不管有没有癌症，我都需要做手术切除全部或大部分结肠。第二天，活检结果出来了，是癌症！大雾又来了。

他把我介绍给同一栋楼里一位极力推荐的外科医生，第二天我就见到了他。我需要尽快动手术，不是明天或后天，但他建议我不要拖延超过几周。我去见了外科医生，在与他和我的消化科医生交谈后，我决定接受 IRA（切除整个结肠，保留直肠）手术。更激进的手术方式是同时切除直肠，形成所谓的 J 袋。我选择保留直肠，这是因为我的消化道医生知道我可能会选择保留直肠，而且他也不确定还有谁会如此努力地清理这一区域，所以他花了大约两个小时，仅从我的直肠就切除了 60 多个息肉。

手术安排在一周后。每天醒来，我都在想，我得了癌症，我可能会死。这让我感到非常压抑，也很难走出眼前这堵大墙。所有的想法都不断地回到癌症上。

我试着把更多的精力放在即将到来的手术上。我找到了一位很好的外科医生，好消息是他将在腹腔镜下进行手术，这样恢复起来会更快。我被告知住院时间大约为 3-5 天。我去做了手术。8 小时后，我出来了。在医院住了大约 6 天后，我的胃仍然胀鼓鼓的，吃一碗果冻都会让我饱胀，而且我一直时不时地发烧，疯狂的发烧会让你经历你能想象到的最糟糕的寒战和出汗交替。一周后，我开始呕吐。我大概吐了一加仑最恶心的绿色液体（胆汁）。我感觉好多了，但医生还是很担心。他给我插了一根鼻胃管。现在让我告诉你，这个过程被认为是护士能对你做的最糟糕的清醒过程，而事实也确实如此。那天晚上我想睡觉，但睡不着。NG 管从鼻子进入喉咙，再进入胃部，每次吞咽都会让我作呕。这种吞咽会导致我的胃部肌肉绷紧，由于我刚做过手术，这让我疼痛难忍。我不得不说，那天晚上是我一生中最糟糕的夜晚。一切的不确定性加上疼痛和不适。一个夜晚竟然可以如此漫长。

第二天，我的外科医生命令我进行钡灌肠，以检测重新连接点是否有渗漏。果然，我的身体出现了泄漏。废物正在渗入我的体腔，我的身体正在走向败血症。如果不尽快采取措施，我可能会死。我必须马上动手术来解决问题。于是，我又要去开刀了。医生警告说，如果感染太严重，我可能需要做临时回肠造口术。我问他会把它放在哪里，他指了指我腹部的一个地方。手术后醒来，我被告知我做了回肠造口术。我不在乎。我只想出院。

第二天，医生打电话给我，告诉我肿瘤和分期的报告。我的乙状结肠有两个肿瘤，切除了 16 个淋巴结，其中 7 个呈阳性。我属于 IIIC 期。癌症没有扩散到其他器官。我是未转移结肠癌的最高分期。我们不讨论几率。

我在医院的最后一晚是 7 月 4 日，我在黑暗的病床上看着远处的烟花。我满脑子都是想和怀孕的妻子和两岁的女儿一起度过这个夜晚。这一切对我的女儿来说是多么奇妙啊，天空中的爆炸声，以及爸爸能给她解释这一切，保护她，把她紧紧地抱在我的腿上，保证她的安全。

我也非常想念我的妻子，希望我能在她身边帮忙。没有我在身边，她要处理全职工作、两岁的孩子和怀孕的事，这对她来说很艰难。她担心会失去丈夫，这种担心也无济于事。她每天早晚都来医院探望我，想方设法找亲朋好友照看我们的女儿，并请假来帮助我。对我来说，在医院的那段时间很可怕，只有妻子能让我感到安全。她会跑来跑去问护士要这要那，确保我得到照顾。对我来说，在医院里的经历简直是一种折磨。无法控制、被机器束缚、疼痛、每 12 个小时就换一个护士。有些护士很出色、很能干，有些护士则很可怕。

父亲也一直陪在我身边。在我妻子探望我的间隙，他每天都来看我。现在回想起来，我觉得这是我们之间建立更牢固的新关系的开始。直到今天，我父亲还总是主动带我去看病或做任何我需要做的事情，他总是想在我身边，听听医生想说什么。这让我非常感动。谢谢爸爸！

回到家后，我又开始思考癌症的问题。”如果这个可怕的疾病把我从我女儿、我妻子 或者我即将出生的儿子身边夺走怎么办？”他们在生活中都需要我。我必须陪在他们身边。我想到如果一切就此结束，我将失去所有的美好时光。在我最黑暗的时候，我会想象自己临终前，家人都站在我身边。这一切都太难以想象了，但在接下来的一年里，这些想法又经常出现。我开始阅读有关结肠癌 III 期的资料。它的 5 年生存率从 25% 到 72% 不等。我坚持 72%，但我知道有 7 个淋巴结阳性，我的胜算不大。我的工程推理能力在这里并不适用。

我见到了我的新肿瘤医生。这是我的消化内科医生和外科医生推荐给我的另一位好医生。我已经研究过各种选择，标准的 5FU/Leucovorin 已经使用多年，在欧洲被 Folfox 取代，在美国也开始被医生零星使用，尽管它还没有获得 FDA 批准。我和我的肿瘤医生讨论了各种选择。我们必须在 Folfox（”大炮”）和 5FU/Leucovorin 标准方案之间做出选择。我选择了 Folfox，他也同意。在我这个年纪，我们必须重创癌症，所以我们就这么做了。

手术三周后，我重返工作岗位，幸运的是，我从事的是文职工作。手术六周后，我开始化疗。化疗是一段相当漫长的旅程。很艰难，现在回想起来更艰难。当你身处其中时，你别无选择，只能接受它，并将它做到最好。一轮又一轮的化疗让人身心俱疲。整整 6 个月，我都在坚持工作。我必须完成 12 次化疗，每两周一次。我很高兴地得知，我的最后一轮化疗将于 2004 年 12 月 30 日结束。出于某种原因，这让我更容易接受。我只需接受这样一个事实：今年我将进行大量化疗，明年则不需要化疗。

所以我一直在坚持。我锻炼了前四轮，然后停了下来。我和妻子决定继续我们一直计划的加建房间的计划。妻子怀孕了，房子破烂不堪，屋顶被拆除，而我每隔一周就要做一次化疗。这不仅仅是让我分心。直到今天，我都很庆幸自己没有因为癌症而放弃做对我来说重要的事情。

我的儿子出生于 2004 年 11 月 23 日。当时我正在接受化疗，直到今天我都很难回忆起整个过程，但至少有视频为证。12 月底终于到了，特蕾莎护士最后一次拔掉了我的插头。她给了我一个大大的拥抱，并向我颁发了紫心奖。我告诉办公室里的每个人，我会以一种奇怪的方式想念他们。第二天是新年前夜。我举行了一个小型庆祝活动，然后早早上床睡觉。接下来的一周，我开始了新的锻炼计划。现在化疗已经结束，我打算让我的身体恢复原样。我计划在一个月后做回肠造口手术，我想让我的身体尽可能健康强壮。

我为家里买了一个楼梯大师，每天骑 20 分钟，然后是 30 分钟，手术前是 40 分钟。当我做完这些时，我几乎要摔倒了。我每周坚持锻炼 5-6 天。我的手术顺利完成，5 天后就出院了。生活越来越好。我痊愈后感觉越来越好。到了七月，我感觉非常好。有一刻我记忆犹新。有一天，孩子们没有托儿所，而我妻子需要工作。我说我要在家带孩子（我现在三岁的女儿和九个月大的儿子），尽管我的工作要求与此背道而驰。我们一家三口去了游泳池，度过了最美好的一天。孩子睡了，我和女儿玩，然后儿子醒了，我把他带到泳池里。这样的日子可能会很难熬，但并没有。这是令人惊叹的一天。这是一个简单而充实的日子，让你终生难忘。两天后，我接受了上消化道内窥镜激光手术，以烧掉十二指肠内的息肉（FAP 的一种）。手术似乎很成功，直到第二天我开始感到剧烈的背痛。到了当天晚上，疼痛加剧。吃了止痛药也无济于事。我晕倒了一次，然后吐了血。我去了急诊室。幸运的是，我最喜欢的、医术精湛的外科医生随叫随到，他为我做了 CT 扫描，结果显示我的十二指肠已经穿孔，我需要进行紧急手术来修补漏孔。有毒液体正渗入我的体腔，如果不尽快解决问题，我可能会死。

于是，我接受了第 4 次大手术，还是同一个外科医生！住院 8 天。在家里又插管输液 4 天。我身上的引流管挂了 8 个星期，然后就踏上了康复之路。说来奇怪，这次手术后，我真的不再那么关注癌症了。我和别人开玩笑，但这句话很有道理。”肠穿孔会让你忘掉癌症”这是真的。我意识到这个简单的手术可能会要了我的命。癌症动手术的前景开始变得不那么可怕，不知怎的，这减轻了我的癌症负担。我的手术恢复能力也越来越好。我确实恢复得很好。

2006 年 7 月左右，我开始重新骑上自行车。我的腹部肌肉需要锻炼，但我只是慢慢来，然后开始每个月多骑一点。我的一个朋友建议我们组队参加 1 月份的 12 小时团队山地自行车耐力赛。我想了大约 10 秒钟，说：”就这么办！”我开始更多地骑车，更努力地训练。一月份到了，我们玩得很开心。我们是一个 4 人团队，轮流骑行 12 个小时。每圈 10 英里，爬升 1500 英尺，一小时消耗约 1200 卡路里，平均心率接近 170 bpm。我骑了 3 圈。这完全是一种刺激，如此艰难，却又如此充实。我一下子就上瘾了。令我惊讶的是，我是队里跑得最快的。但这并不公平，因为我有额外的动力。这是我一生中最大的挑战，在经历了癌症、化疗和手术之后，我还在做这一切。比赛的感觉、鞭策自己、让自己变得更快更强成为我的主要动力。当我骑山地自行车时，我会尽量找一个最大的山坡，然后在爬坡的过程中，我会越来越用力，尽我所能把癌症留在山坡下。对我来说，我真的是在 ”骑车远离癌症”。

从第一次比赛开始，骑马对我来说就有点上瘾了。2007 年，我的体重减轻了 40 磅，并参加了 5 场比赛。我的四人耐力赛团队成功赢得了三场耐力赛的冠军，我还在一次单人比赛中赢得了另一场冠军，并在同年晚些时候获得了第三名的好成绩。

癌症让我学会了鞭策自己，也让我学会了其他东西。它告诉我癌症是真实的，癌症是可怕的。我将这段经历转化为好事，向其他与我有类似诊断的人伸出援手。我伸出援助之手，告诉他们该怎么做，让他们看到隧道尽头的曙光。这让我受益匪浅，我觉得如果我每年能帮助几个人，减轻他们的痛苦和折磨，那我就把坏事变成了好事。癌症让我学会了对病人更有同情心。患癌之前，我想睁一只眼闭一只眼。现在，我想知道如何才能帮上忙。

回首往事，我知道癌症改变了我。在某种程度上，我觉得自己很幸运。我不确定别人是否能理解我这样说，但 ”如果可以，我不会改变我的癌症经历”。我珍惜每一分钟。每一次手术、每一滴化疗药、每一天的恢复期，我都在努力站起来、走路、穿上自己的鞋子、抱起孩子、骑车、爬山、生活。我结识的所有化疗伙伴和分享的故事都非常宝贵。这堂人生课是无法传授的。它让我真正了解到我们所有人善良的一面。

在内心深处，我觉得这一切让我变得如此坚强，我不想把它还给别人，所以我要 ”留着它”，连同所有的痛苦和磨难。很多人不理解这句话，但它确实是真的。”我们是幸运儿”我指的是那些与癌症面对面并战胜它、从中学到知识并从中成长的人。我认为自己就是 ”幸运儿 ”之一。

结肠俱乐部特色幸存者

乔恩在 2009 年的科隆达（Colondar）节目中亮相。 结肠俱乐部