我叫克里斯蒂安-科萨科斯(Christian Cotsakos),患有林奇综合征。这是一种遗传性疾病,会增加我患结肠癌和其他癌症的几率。不幸的是,直到为时已晚我才知道这一点。2008 年 2 月 25 日,我接受了第一次结肠镜检查,并被诊断为结肠癌第二期。当时我只有 26 岁。

在我接受结肠镜检查的大约两个月前,一切都开始了。我当时的工作是平面设计师,这是我大学毕业后的第一个职位,而且我很健康。我的体重是 220 磅,身高 6 英尺 3 英寸,工作之外的生活方式也很活跃。生活很美好。但随着我出现第一个症状–腹痛,这种情况逐渐发生了变化。这种疼痛的不适感并不频繁,所以我觉得并不严重,选择了忽视。随着腹痛的加剧和严重程度的增加,我想出了各种办法来强颜欢笑,以拖延不可避免的医院就诊时间。我每餐少吃或不吃。当然,我很快就开始减肥,并冒着在工作中暴露身份的风险。任何质疑我新体型的人都会得到一个伪造的真相,但唯一让我无法面对撒谎的人是米歇尔,我的经理和知己。我把我的情况告诉了她,她的母性本能起了作用,建议我马上去看医生。虽然米歇尔很坚持,但我还是愚蠢地选择了拒绝她的要求,忍受痛苦。

几个星期后,我出现了第三个症状,也是最可怕的症状。现在,我在大便时会伴有大量血迹,腹痛也再次加剧。通常情况下,这并不会引起我的警觉,因为我过去曾因痔疮而见过血,但现在我又出现了额外的症状,这让我倍感压力。我赶紧上网进行自我诊断,发现自己正盯着一串可能的答案。我不想根据这份清单来选择自己的命运,所以我决定把情况告诉父母,让他们来控制。他们的第一反应是当天就带我去医院。

2 月 2 日,我们决定跳过例行的门诊,直接去放射科寻求帮助。他们给我戴上了医院的腕带,让我在接下来的两个小时里喝下这种可怕的对比剂。我正在为第一次 CT 扫描做准备。手术很顺利,出乎意料的简单。不容易的是,他们说我没有任何问题;我的 CT 扫描结果很清晰。医生说我可能得了肠易激综合征,并给我开了迪西氯胺来治疗我的症状。我以为自己躲过了肠癌的 ”子弹”,对她的诊断很满意,于是回家了。

在服用地昔洛明的两周后,我的症状才有所缓解。由于担心这只是漫长病程的开始,我预约了 2 月 22 日去看我的固定医生,以听取他的另一种意见。我是他的新病人,这是我第一次见他,所以我母亲陪我去了。我们必须让他尽快了解情况,并解释我们家族三代人都患有林奇综合征和癌症的病史。我们告诉他,”我们有 4 例结肠癌,胃癌、子宫癌和乳腺癌各 1 例”。但林奇综合征直到 2004 年我母亲被诊断出子宫癌并存活下来后才被发现。我以为在得知这一信息后,他肯定会安排我进行结肠镜检查和/或其他检查。然而,他却给我开了一种名为 ”西酞普兰 ”的抗抑郁药物。他告诉我,”你才 26 岁,太年轻了,不可能得癌症”。我对他的结论感到困惑,失望地回到了家。

两天后,也就是 2 月 25 日,腹痛加剧,我被紧急送往医院。进入医院时,我呈胎儿姿势,因此医生很快就给我穿上了透风的病号服,并与我面对面。恐惧占据了上风,当现实情况摆在面前时,我开始呼吸急促。医生给我注射了吗啡,并给了我一张去看胃肠病医生的头等舱机票。接下来,我记得自己在病床上醒来,父母就在我身边。我很快意识到没有必要等待结肠镜检查结果,因为我父母的表情已经说明了一切。”母亲说:”克里斯蒂安,他们发现了三个高度疑似癌症的肿瘤。与其说我感到惊讶,不如说我被激怒了。

活组织检查结果证实了这是癌症,手术迫在眉睫。2008 年 3 月 20 日,我被安排在加利福尼亚核桃溪的 Kaiser Permanente 进行全结肠切除术和 J 袋成形术。这将是我第一次接触手术钢板,我出奇地平静。手术计划是在腹腔镜下进行,以尽量减少疤痕,但当时我并不担心这个问题。”我对外科医生说:”你要不惜一切代价把它取出来。六小时后,我在恢复室醒来,家人高兴地围着我。听到他们的声音,感受到他们的抚摸,我如释重负。手术通过传统的九英寸切口成功进行,没有出现任何并发症。然后,在毫无征兆的情况下,我的身体被剧烈的疼痛所吞噬,我别无选择,只能尖叫和挣扎。医院工作人员采取了行动,将我的家人赶出了病房。麻醉师赶来救我,通过硬膜外麻醉给我注射了药物,但由于它已从我的脊柱中滑落而未被察觉,所以它已停止工作。我完全感受到了手术的后遗症。他们不得不将硬膜外麻醉和吗啡换成更强的滴注药物 Dilaudid。我被注射了镇静剂,并被带到了我的半私人病房。

六天后,我还在医院里,体温一夜之间升高到 103 度,这引起了外科医生的警觉。CT 扫描显示,J 袋和直肠连接处附近有一个大脓肿,这是一个脓肿。手术引流管从我的臀颊插入脓肿,我很快就做好了紧急手术的准备。切口被重新切开,需要进行临时回肠造口术,以治愈脓肿,让 J 袋不间断地愈合。手术后,我在失望中醒来,准备放弃,因为这不是计划的一部分。在家人的鼓励下,我坚持熬过了接下来的几天,直到我的康复再次面临挑战。医生给我开了一种治疗恶心的药,但效果适得其反,我突然喷出了绿色的胆汁。在接下来的 4-5 天里,我的胃必须通过 NG 管抽出。在此期间,我的体重下降更多,变得营养不良和疲劳,因此我需要静脉注射食物。接下来,他们在我的左上臂安装了一条 PICC 管路,以 ”简化 ”操作,减少静脉注射管路的数量。不幸的是,这让我得了血栓,因此需要额外的药物和护理。一旦我可以通过口服药物控制疼痛,我就可以出院了。我带着两个手术引流管、一个回肠造口、一个血凝块被送回了家,除了药物治疗外,我还需要严格执行自我注射计划。我在医院一共连续住了三个星期。

现在,在我尽心尽力的父母的照顾下,我的恢复工作仍在继续。我身高 6 英尺 3 英寸,体重 150 磅(从 220 磅降到了 150 磅),这本身就是一项挑战。走在大厅里清空回肠造口袋几乎是不可能的事,但母亲在一旁握着我的手,而父亲则用积极的方式鼓励我。我不断告诉自己要勇往直前,竭尽全力活下去。在接下来的 6-7 个月里,我必须照顾一个对我来说完全陌生的东西,那就是我的回肠造口。我遇到了造口和造口袋的典型问题,但我不会告诉你们这些肮脏的细节。

相反,我想谈谈我作为 J 袋主人的生活。2008 年 10 月 8 日,我做了回肠造口翻转手术,也就是俗称的 ”拆线 ”手术,从此我可以完全使用我的胃袋。这是我的最后一次手术,所以我很激动,也很想重新开始生活,直到我意识到我的新设计需要什么。我天真地以为自己可以毫发无损地恢复正常的活动和饮食习惯,但我错了。例如,我会沉迷于一碗简单的冰激凌,五分钟,消化三十分钟,然后忍受几个小时甚至几天。冰淇淋一进入 J 袋,我就会疼得无法动弹,一边疼一边跑向卫生间。接下来的感觉就像滚烫的刀片穿过我的直肠。我对各种食物都有同样的反应,但每种食物都需要一定的恢复时间;这让我筋疲力尽,灰心丧气。根据医生和其他 J 袋使用者的说法,这在手术后的前三个月是正常的,所以我等待了九十天。

在那痛苦、疲惫和彻夜难眠的三个月里,我变得与世隔绝。这是不可接受的行为,我需要马上去看医生。疼痛原来是我的 J 袋发炎了,也就是所谓的小袋炎。医生给我服用了少量环丙沙星(Ciprofloxacin)抗生素,大约两周后,这种药发挥了神奇的作用。然后,我的小袋炎症状很快又复发了,医生给我的下一剂抗生素也是如此。这种情况持续了几个月,直到我产生了免疫力,抗生素完全不起作用了,但我仍然有同样的症状。我安排了一次乙状结肠镜检查,希望从内部评估情况,寻找答案。令人惊讶的是,我的 J 袋看起来很健康,活检结果也是如此,没有任何异常。由于我被认为身体健康,但仍然疼痛难忍,我的消化道医生别无选择,只能建议我服用一系列可能对我的情况有帮助的药物。我告诉他:”此时此刻,我什么都愿意做!”

几个月过去了,我的床头柜里积攒了七种不同类型的药物。我有治疗直肠痉挛、疼痛、失眠和腹泻的各种药片。大多数药物都能在短期内起作用,但总是不够。另外,我服用的这些有毒成分可能会磨损其他器官。我决定用更健康的方法自己解决这个问题,取消所有处方药,专注于我的饮食。在接下来的几个月里,我食用了许多被认为对 J 型胃袋患者安全的食物。这是一次不断尝试和犯错的过程,对我的身体和精神都造成了伤害。我几乎要崩溃了,直到我在一个 J 袋论坛上看到了车前子纤维。

2009 年 10 月初,我开始每天服用小剂量的洋车前子纤维,一周内就发现了显著的变化。结果令我兴奋不已,我想多吃纤维也无妨,于是将剂量增加到每天三次。接下来发生的事情让我大吃一惊。疼痛减轻了,我又可以吃熟悉的食物了。我终于摆脱了 J 型胃袋的困扰,并意识到我不必让它控制我的生活。这就是我在接下来的几个月里所持的态度,也是我今天所持的态度。

今天是 2010 年 6 月 21 日,我很高兴地告诉大家,我已经 27 个月没有患上癌症,成为了幸存者中的幸存者。当然,这个称号不是我一个人获得的。我的父母吉姆(Jim)和朱迪(Judy)陪伴我走过每一步,在我的生存过程中发挥了关键作用。因为他们、我的大家庭和朋友,我才有了第二次生命。我真心感谢身边的人,感谢他们对我的关爱。

在最近参加即将到来的 2011 Colondar 之前,我一直对自己的癌症故事持保留态度。当然,我也参加过承认幸存者的癌症活动,但我并没有表明自己的立场,也没有让大家了解我。科伦达尔及其参与者激励我以幸存者的身份分享财富,提高人们对癌症的认识。我很惊讶地看到,一群通过电子邮件才认识的人在不到一周的时间里走得如此近。我知道我们中的大多数人在生活中相遇之前都有疾病需要克服,但我们现在分享的联系是特别的、独一无二的。我们通过接受幸存者的身份而彼此联系在一起,并在坚强、软弱和脆弱的时候伸出援手。这是一次神奇的经历,我将永远铭记在心。

结肠俱乐部特色幸存者

克里斯琴在 2011 年的 Colondar 节目中亮相。 结肠俱乐部