克里斯-巴罗
患者/幸存者
结肠
Age at Diagnosis: 28
那是 2004 年 4 月,在工作和学习之余,我每晚只睡 4-5 个小时,确实很累。我很疲倦,而且在两周的时间里,我发现自己大便带血。我想我可能得了溃疡。说实话,我真的没有多想。有一天,我记得我非常非常想上厕所。当时我正走在楼梯上,我有一种很紧急的感觉,我真的很着急。
我走到前门,然后来到我们的卧室 然后我就出了 ”意外”。我简直不敢相信我想,”我才28岁,就拉在裤子上了”只走了几步,我就到了厕所。当我脱下裤子时,到处都是血。看起来就像犯罪现场调查的犯罪现场。说起来还真吓人。我还在马桶上试图保持镇定 这时我的女朋友达茜从门外进来 问我:”地上的血是怎么回事?”每隔 10-15 分钟左右,我就会跑到厕所去,每次都是鲜艳的粉红色血迹。我想,这肯定不对。这种情况越来越频繁,已经持续了好几个小时。我决定带自己去急诊室。
当我到达急诊室时,他们不能马上给我看病,只是告诉我不能吃喝任何东西。于是我坐着等了大约六七个小时,他们才给我看病。凌晨 1 点左右,他们终于把我带到了后面,我向护士说明了情况:便血已经持续了两周,在家发生了重大 ”意外”,现在又是鲜艳的粉红色血液。然后,医生进来了,给我做了个内窥镜检查,但因为血太多,他什么也看不到。最后我昏过去了,他们赶紧把我送到另一个房间。我的血压瞬间从 120 降到了 70,所有人都吓坏了。医生们决定让我在观察室过夜,直到明早消化道专家来给我做结肠镜检查。
当我开始上加州州立大学时,我加入了他们的学生健康计划,但当我开始第二学期时,我还没有收到续保通知,也没有意识到它已经过期了。显然,你应该只知道一个学期交一次钱。当我在本周早些时候打电话时,他们说我错过了续保日期,所以我需要买这个临时保险。尽管这些年来我在金钱上遇到了很多麻烦,但我从来没有没有过医疗保险,所以我当然马上就买了临时保险。我是在 4 月 17 日申请的,23 日他们就批准了。在此之前,我没有任何健康问题。根据他们的文件,保单于 4 月 24 日上午 12:01 生效,也就是我去医院的当天。
我流了很多血,急诊室医生说:”我们必须安排结肠镜检查”。周三,消化科医生贝德福德医生在我做结肠镜检查前来看我,并向我解释了检查过程。当时我已经输了两次血,而且从周一到现在我还没有吃东西,更不用说我已经花了整整一个晚上来准备做结肠镜检查了。我已经准备好让他们把我治好,然后送我回家。达茜和我来到手术室。一位实习医生正在为我准备静脉注射。我们聊了一会儿,然后我问:”你以前见过这种情况……你怎么看?”他回答说可能是痔疮和肛裂。我问最坏的情况会是什么。”癌症,”他说,”但那是百万分之一,所以不用担心。”我被打晕了,醒来时眼前一片模糊。似乎有明亮的灯光照在我的脸上,我不知道自己身在何处,只知道左边的达茜在不停地哭。我抬起头,看到了右侧的贝德福德医生。”他说:”你得了癌症。
在我住院期间,我们发现我的保险不包括我、我的住院和我的任何手术。他们说我的情况已经存在。(我至今都不明白,我们是在保险生效一天半后才发现肿瘤的,而肿瘤是如何被认定为 ”既存病症 ”的)。我不知道哪种情况更糟糕,是得知自己得了癌症,还是发现自己没有医保来对抗癌症。
幸运的是,随着事情的发展,我们发现家里的一位好友在圣约翰医院工作,她为我安排了一间单人病房,并通过关系为我减免了大部分住院费用。仅病房费用就免除了我大约 75000 美元的账单。此外,实施结肠切除术的外科医生也决定补偿我的手术费用。虽然我还有数千美元的医疗账单要付,但这绝对是个福音。
手术中,他们在直肠乙状结肠处发现了一个柚子大小的 III 期肿瘤。幸运的是,他们告诉我,这个肿瘤已经破裂,导致出血,才把我送到急诊室。否则,肿瘤很可能会继续发展而不被发现。不过,癌细胞已经穿透了结肠壁,并感染了一些淋巴结。在医生看来,这是一个相当严重的肿瘤,对我和我的家人来说也是一次癌症教育速成班。
不得不搬回父母家后,保险仍然是个噩梦。我不得不根据他们的承保范围来计划我的放疗和化疗。我感觉自己就像在一艘沉没的船上。我的账单越积越多,却无力偿还。我不停地与账单部门打电话,解释我的情况,并制定付款计划。我学到了两件事:
1) 保险业是个混蛋,有很多人和我一样。
2) 医疗服务提供者会与您合作,制定付款计划或协商债务。
此外,我开始寻求其他途径,通过县援助和赠款来帮助我偿还不断增加的债务。县政府的援助帮了一点忙,但也有附加条件。在我每月自付 1600 美元后,他们会支付大部分账单。然而,我的残疾收入也正好是每月 1,600 美元,没有任何生活费用。我又申请了巴布科克基金(Babcock Fund)等补助金。他们是一家慈善信托机构,专门帮助接受治疗的人。巴布科克基金成了我的王牌,它支付了我的自费费用以及部分放射治疗和化疗费用。我得以在不宣布破产或毁坏信用的情况下完成一年的治疗。我非常感谢这些急需的资金支持。
我父母在身体和经济上的支持也对我的康复起到了巨大作用。他们太棒了我的母亲和继父都不遗余力地帮助我过渡到回家生活。在医生办公室和保险公司,我妈妈是我真正的代言人。她经常开车送我去看病,尽管我的保险有问题,她还是确保我得到了适当的治疗。我的继父支持我们所有人,在所有事情中始终保持理智的声音和坚实的基础。
治疗包括八个周期的 FolFox(5FU、Leucovoran 和 Oxaliplatin),然后是放疗和 24 小时化疗腰包(我把腰包叫做 ”我的伙伴”,并养了它一段时间)。(化疗时,我会使用奥沙利铂和 5FU–现在想起来都觉得恶心。我先做了 5FU 推注,然后又做了三天 ”我的巴迪”。放疗后,我让 ”我的伙伴 ”陪着我,进行放疗和化疗。因此,我一共接受了 12 个周期的化疗,其中有 8 个周期使用了腰包。
当我第一次被确诊时,我觉得这种经历非常丢脸–虽然不是很丢脸,但绝对是身体上的羞辱。赤身裸体,被戳来戳去,让各种医生、护士和专家检查你和你最私密的部位,这是很难熬的。这是一种身体上的崩溃–你可以在电影的蒙太奇音乐中看到这样的解释,但我可以接受。知道我的生命本身不受我的控制……这才是致命的一击。四月份的第一天,我不再是克里斯托弗,那个20多岁的小伙子,那个即将摸索出自己人生的小伙子。我变成了癌症患者克里斯托弗。我所做的一切都围绕着癌症。同时,我也在努力经营我的个人生活和家庭生活,为那些为我坚强的人而坚强。可以想象,我们都经历了很多困难。我感觉自己就像被发了牌,不得不打。我所能做的就是保持积极的态度,把事情一天天做好。
几个月来,一切都很顺利,2005 年 12 月,我做了一次后续 CT 扫描。我听到放射科医生说了一句可怕的话:”我们认为可能发现了什么。我们马上又做了正电子发射计算机断层扫描,结果证实了所有人的担心:癌症在我的淋巴结里复发了–讽刺的是,就在我接受过放射治疗的部位上方。圣诞快乐
2006 年 1 月 19 日,我接受了淋巴结切除术。外科医生从胸骨到阴茎切开,进行了类似于治疗睾丸癌的手术。他沿着我的主动脉切除了 12 个淋巴结。事实证明,这次手术比第一次手术创伤更大,疤痕本身的大小是第一次手术的三倍。我的恢复速度要慢得多:背部有很多问题,疼痛难忍。
我不得不说,第二次比第一次糟糕得多。这次的治疗方案包括 5FU、阿瓦斯汀和伊立替康……真的非常非常艰难。我本来要接受 12 个周期的鸡尾酒疗法。这种治疗让我感到非常恶心,在到达医院之前,光是想想我就会呕吐。我坐在化疗椅上,还没开始就吐了。然后我几乎回不了家,在床上一躺就是几个小时。我甚至恳求我的肿瘤医生说:”我不知道我是否还想继续做下去”。医生建议我再去做一次,但我做不到。治疗让我很难受。
在第七个周期之后,我以为自己要死了。当你呕吐、流鼻涕、胃痛、浑身无力……你根本无法控制自己。身高近 6 英尺的我体重只有 158 磅,几乎吃不下东西。我知道我有两个选择:要么坚持下去,尽我所能;要么停止。我记得有一天晚上,我吐得特别厉害,甚至站不起来,我想我再也不能这样下去了。
之后,我的肿瘤学家让我停了下来,满意地让我接受了七轮放疗。八月初,我见到了放射科医生,他希望我接受 28 个周期的放射治疗。2006 年 10 月 17 日,我完成了最后一次放射治疗。第二天,我去毛伊岛度过了10天急需的假期。
我不想说我放弃了,因为对我来说,放弃就是说你根本不打算尝试。我当然想努力撑过治疗,但我觉得化疗让我离死亡越来越近。医生只给了我 50/50 的机会让我相信化疗是必要的……这意味着我可能会让自己白白经历一场噩梦。所以我停止了化疗。即使是一年多后的今天,只要一想到要注射生理盐水,我就会感到恶心。(嘿,我以前胃口可好着呢!)。
癌症还以其他意想不到的方式影响着我的生活。在我做第二次手术之前,泌尿科医生告诉我,他们有很小的可能会损伤男人射精的神经。这并不是说我就不能达到性高潮了,但损伤神经会让我最终生孩子变得更不科学。他告诉我,储存一些精子可能是个好主意。我同意了。几天后,泌尿科医生打来电话。他解释说,男性的精子存量通常为 80 000 个,而我只有 6 000 个。”我得告诉你,”他警告说,”这里面没有一个游泳高手。”我猜两年的化疗和放疗 对一个人的DNA没有什么好处吧我们放弃了储存样本
医生在做手术时,确实涉及到了讨论中的神经,现在我有了最好的避孕措施。达西喜欢用三胞胎或四胞胎来威胁我,因为当我们决定要孩子时,必须通过体外受精。生孩子并不像想象中那么浪漫,但它会让我们在回答 ”我从哪里来?”这个问题时更有趣一些。反正我们还有几年才能做决定……先不急!
截至 2007 年 8 月,我的健康状况良好。我上次的结肠镜检查结果非常好。我的癌胚抗原指数是 0.7,生活对我很好。达茜和我刚搬进一栋漂亮的新房子,生意也很好。我们在保持健康方面也很有规律。我的健身目标非常明确,有点像 ”健身房老鼠”。
现在回想癌症进入我的生活之前,我在洛杉矶是如何生活的,我看到我是如何为了所有错误的原因做所有正确的事情。我没有计划,没有任何优先事项……我只是 ”想要”,但我不知道为什么。除了让我变得非常注重健康之外,癌症在不同层面上对我的影响之一,就是让我能够退后一步,审视自己的生活,并确定生活的优先次序。我看重的是什么,做的是能让我快乐的事情。这段经历教会了我如何集中精力,现在我对事情有了全新的看法–诚实工作、聪明工作、更好地工作(虽然我还得想办法摆脱每周 7 天工作制!)。我做的都是能让我的生活更美好、更轻松的小事,是为了我自己,而不是为了别人或我想塑造的形象。
我可能已经结束了生命中最后一段无忧无虑的时光,但我不会用任何东西来交换今天的自己。
结肠俱乐部特色幸存者
克里斯在 2008 年的 ”Colondar ”项目中大放异彩。 结肠俱乐部

