今天是 2019 年 5 月 2 日,莎伦-休伯(Sharon Huber)欢迎我到她家做客。我是来采访她的丈夫吉姆-休伯(Jim Huber)的,他是一名结肠直肠癌 IV 期幸存者,曾受邀参加 2018 年的 ”结肠营 ”活动,但由于身体原因未能成行。莎伦慷慨地提供了午餐,并邀请我在她为吉姆做准备时用餐。在吃饭的间隙,我打量着这个生活空间,看到了一个幸福、充满爱的家庭的痕迹:全家福、孩子们穿着运动服的照片、冰箱上挂满了艺术品,冰箱的显眼位置挂着 ”欢迎回家 ”的牌子。

”他准备好了快回来莎伦打电话来

我走进卧室,第一次见到吉姆。两年半前,45 岁的吉姆被诊断为直肠癌 IV 期,此后他经历了一段艰难的旅程。他经历了 HIPEC 和其他多次手术。他切除了直肠、前列腺和膀胱,留下了永久性结肠造口和尿路造口。由于肾脏问题,他还做了肾造口术,并做了临时空肠造口术,以便让他漏出的结肠有机会愈合。从床单下伸出的管子通向伤口 VAC,帮助缝合最近手术造成的开放性伤口。

尽管病情严重,吉姆还是欣然同意见面。我首先评论了他所面临的困境。吉姆说:”这很艰难。毫无疑问,有些时候黑暗面会获胜”。”但是,”他继续说,”你必须找到一件对你来说意义重大的特别的事情,让你继续前进。对吉姆来说,那件特别的事就是家庭:他的妻子莎伦、儿子布莱登(8 岁)和女儿法伦(6 岁)。

吉姆和莎伦的社交媒体上充斥着他们深爱彼此的见证。吉姆说:”我并不需要癌症来证明我选对了结婚对象,但癌症无疑证实了这一点。吉姆努力实现他为孩子们设定的下一个目标。”我想活着看到他们第一天坐上校车上学 最后一天再下车”布莱登希望爸爸能再教他打棒球 所以吉姆努力争取重回替补席法伦想让爸爸带她去吃午饭,所以他在争取和小女儿约会的机会。

话题转到了吉姆发起的 ”拯救我们的屁股 ”筹款活动,该活动旨在为结肠直肠癌事业筹集资金。首届 ”拯救我们的屁股 ”募捐活动筹集到的善款捐给了结肠俱乐部,用于资助宣传活动。第二次 ”拯救我们的屁股 ”募捐活动资助了吉姆的外科医生、匹兹堡大学医学中心著名的 HIPEC 先驱大卫-巴特利特(David Bartlett)博士正在进行的研究。吉姆希望这项研究能够挽救他的生命。

吉姆深知了解结直肠癌症状的重要性。与大多数早期结直肠癌幸存者一样,吉姆多年来一直认为自己的症状是正常的。他是在得知一位有类似症状的同龄朋友被确诊为结直肠癌后,才去做结肠镜检查的。

吉姆还深知了解家族健康史的重要性。他的祖父在 37 岁时就患上了结肠直肠癌,但吉姆是在自己被确诊后才知道的。”我记得我跟爸爸说过我便血的事,他说他也时常便血。如果当时有人告诉我祖父的情况,我就会早一年半去做结肠镜检查,也就不会落到今天这个地步了。

吉姆是一名验光师,他热心照顾病人,许多病人都成了他的朋友。一位深受患者爱戴的眼科医生最近被诊断出患有癌症,消息传开后,吉姆发现幸存者们都在找他。许多人只是想找一个他们觉得可以倾诉的医生,吉姆经常在病人讨论完他们的眼科保健问题后,还和他们聊起他们的癌症历程。

莎伦打断了我们的谈话。我看了看表,吉姆和我已经聊了两个多小时,我明白了为什么那么多人喜欢吉姆。和他谈话有一种轻松的感觉。尽管他饱受病痛折磨,但他一直体贴、慷慨、善良。

遗憾的是,吉姆于 2019 年 7 月 13 日去世。虽然吉姆没能参加 ”结肠训练营”,但他和多年来参加过训练营的幸存者一样,都是结肠俱乐部大家庭的一员。

结肠俱乐部特色幸存者

吉姆曾在 2020 年的 ”崛起”(On the Rise)项目中亮相。 结肠俱乐部

我们很遗憾地告诉大家,吉姆于 2019 年 7 月 13 日去世。