吉莉安-扎维洛夫
患者/幸存者
直肠
Age at Diagnosis: 22
让我们花一点时间,走进我的世界、我的生活和我的想法。你可能会好奇,为什么我决定向陌生人讲述我与直肠癌的斗争。老实说,我已经原谅了癌症,所以我准备激励那些正在与这种疾病作斗争的人,向他们展示我是如何将癌症生活从噩梦变成光明现实的。
确诊前短短几个月的经历非常模糊,但确诊后却历历在目。当时我 22 岁,在罗格斯大学攻读生物医学工程专业,正值大学四年级。
我的症状始于 2004 年 10 月。我对减肥饮料有些狂热,平均每隔一天就要喝一瓶 2 升的饮料。我开始注意到,在喝完一杯饮料后,我的腹部会变得非常胀,随后出现胀气和不适。我把这些异常症状归咎于减肥饮料中的人工甜味剂,于是我停止了饮用。症状消失了,我松了一口气,以为问题解决了……我是这么想的。大约三周后,腹胀、胀气和不适症状又出现了……
我正在做微积分作业时,听到一则新闻报道,一位女士因口香糖中最常见的山梨醇成分导致腹泻和腹胀。巧合的是,我嚼了很多口香糖!!!我顿时 ”豁然开朗”!我顿时 ”茅塞顿开”,得出结论:我的症状不仅是由阿斯巴甜引起的,也是山梨醇引起的。我停止了嚼口香糖,幸运的是,我的症状减轻了,我再次松了一口气,因为我解决了我的问题……我是这么想的。两天后,我发现我的大便开始不正常了。
我开始经历一周的便秘,然后是一两周的极度腹泻。作为一个自我诊断者,我以为是肠易激综合症(IBS)。我的便秘腹泻模式一直持续到假期和 2005 年 2 月初。我知道我的排便习惯不正常、不健康,但我还是避免去看医生。我以为一切都会过去……
2005 年 2 月底,我发现自己大便带血。几周过去了,血量越来越多……痔疮?另外,我的肠子也在开派对!我会听到响亮而清晰的 ”啪啪啪,咕噜咕噜 ”声,把手放在肚脐上还能感觉到 ”啪啪 ”声。随着大便和马桶里的血量越来越多,声音似乎也越来越大。
受够了,所以我预约了罗格斯健康中心。医生给了我一份验血报告和一份粪便样本检测报告,并建议我去看肠胃病医生。预约后,我立即去抽血。我开始和抽血员交谈,我问她能否推荐一位离学校很近的胃肠病医生。她很慷慨地告诉了我一个离罗格斯大学大约 20 分钟车程的小组的名字。那周晚些时候,我拿到了粪便化验结果,显示我的粪便隐血呈阳性……哎呀,一点也不奇怪。我又等了两周左右,然后预约了 G.I 医生。
我预约了新泽西州内外科中心。与我会面的肠胃病医生是我接触过的最和蔼可亲、最聪明的医生之一….,我是一个挑剔的病人!在医生眼中,我是一名 22 岁的大学生,平时喜欢锻炼,吃得很好,身体也很健康。他很容易就诊断出我患有肠易激综合征或其他不太严重的疾病。幸运的是,我的医生看了粪便样本检测的结果,听了我的症状后说:”我想我们最好做个结肠镜检查来确定一下”。
2005 年 4 月 8 日,我做了第一次结肠镜检查。醒来时,我嘴里不停地念叨着热力学和运动学….,大学的课程着实让我吃了不少苦头!护士让我穿好衣服,并指示我和妈妈到医生的办公室去见他。我以前从未做过结肠镜检查,所以我以为所有的病人都会被叫到他的办公室……我错了。我们坐下后,医生说:”你需要做手术”。我妈妈大吃一惊,但说实话,我一点也不惊讶。我的医生并没有说我得了癌症,而是说我有一个 ”非常可疑的部位”。他提取了 ”可疑部位 ”的样本,急忙送到实验室进行化验。
下周二,我去做了胸部、腹部和骨盆 CT 扫描。我继续上课,等待扫描和活检结果。几天后,结果出来了,我和医生约好去他的办公室听结果。但是,我在学校有一场考试,所以我让我的父母陪我一起去见医生。在我看来,无论我在不在,结果都是一样的,而且当时学校对我来说是最重要的事情。
扫描结果显示,我的直肠内有一个巨大的肿瘤,还有其他几个亮光区域。我的父母被告知,这是一种生长缓慢的直肠癌。我的医生为我预约了新泽西州新不伦瑞克癌症研究所的肿瘤外科主任!我想,这就是不方便中的方便吧。我和父母见到了我的外科医生,很快就意识到我将得到他的悉心照顾。他是一位真诚、体贴的医生,床边态度令人难以置信。(他甚至给我家里打电话,为我唱生日快乐歌!)外科医生说,他认为我没有理由治不好。下一步是通过经直肠超声波和针刺活检确认我的癌症阶段。
超声波检查和活组织检查安排在与外科医生预约的几天后进行。进行活检的胃肠病专家得出结论,我的癌症已经到了第四期。当晚,由于背部和左腿疼痛难忍,我彻夜难眠。第二天我去上了所有的课,然后就发烧了。我回家过周末,疼痛越来越严重……止痛药根本无济于事!!!!!为了把我一生中最痛苦的经历写成一个简短的故事,我只想说,我在医院住了十多天,与活检部位的致命脓肿作斗争。我只能靠最大剂量的吗啡和抗生素维持生命。我下定决心要坚持完成课业,我甚至试着去学习……但我总是在书本和麦片碗里睡着!”我说!这起可怕的事件是因为我在进行针刺活检前没有接受预防性抗生素治疗。
我不知道会发生或可能发生这种感染,所以我觉得有必要在我的故事中提及。我想把这个消息告诉那些可能需要做这个手术或类似手术的人。请做自己的代言人,并确保询问是否有必要使用抗生素!
现在是 2005 年夏天,我的感染已经痊愈,是时候安装导管并开始化疗了。外科医生和肿瘤学家说我可以在暑假休息,但他们建议我休学一年,专注于治疗和健康。我说:”没门!”我还有一年的时间来获得学位,我的高级设计项目和课程已经安排妥当。我继续留在学校,并计划以极大的决心和毅力完成大四的工程学课程和一年的化疗、放疗和手术治疗。
我的第一轮化疗是在 2005 年 6 月至 2005 年 8 月期间进行的,之后我又住院治疗了一次 C. Diff 感染。
2005 年 9 月,我开始了最后一年的学业。在父母和室友的帮助下,我搬进了校内公寓,公寓距离新泽西癌症研究所大约 5 分钟路程。
不幸的是,手术是我下一步的治疗方案。但幸运的是,我必须坚强地接受手术,因此我可以暂时停止化疗。这段休息时间让我可以完全专注于学业。我的精力和专注力都得到了提高。我只告诉了一位教授和几个朋友我的情况。我的头发只是在夏季化疗过程中变得稀疏,所以我觉得自己看起来很 ”正常”,没有必要让其他人知道。在我的内心深处,我不希望因为癌症而受到任何特殊待遇。我打算用极大的努力和决心去上好每一门课,按时完成作业,从而取得好成绩。
那是 2005 年 11 月初,还有几天就要做手术了。我通知我的教授们,下周我将不去上课。我从来没有提过我要做大手术,也没有提过医生告诉我秋季学期剩下的几周我可能不会回来上课。
手术那天……我穿上时髦的病号服,脸上挂着微笑。出乎意料的是,我一点也不紧张。我只知道一切都会好起来的。我被注射了镇静剂,五个小时后,我在恢复室醒来,因为我做了下前肠切除术和淋巴结切除术。好的一面是,我不需要临时结肠造口术,但最重要的是,我的病情不是 IV 期,而是 IIIC 期!癌症只扩散到了原发淋巴结,而不是继发淋巴结。我猜是经直肠超声波检查不准确!住院期间,我的心情时好时坏,但在朋友和家人的帮助下,我始终保持着积极乐观的态度。他们把我的病房从地板到天花板都装饰成了粉红色!我有粉色的毯子、粉色的毛绒玩具、海报、横幅等。我想对我的朋友和家人说声谢谢,谢谢你们的陪伴。
离开医院时,我浑身酸痛,身体上又多了一个….,一个很酷的疤痕!现在,我的疤痕出名了!
尽管外科医生早有预言,但我还是在感恩节假期后回到了学校!返校后不久,我就开始接受放射治疗,每周五天,持续输注化疗药物。我把治疗安排在早上上课前的第一件事。然后,我会赶到校园,把便携式化疗包放在书包里。没人能看出来我把化疗包放在书包里!经历过放射治疗的人都知道,这可不是在公园里散步。寒假前几周,我完成了放疗。然后我搬回家休息….。
寒假结束了,我再次搬回公寓,准备上课。我知道这个学期对我来说将是一个更大的挑战,因为整个春季学期我都将独自生活并接受化疗。我的最后一次化疗是在暑假完成的,当时我住在家里,可以依靠父母照顾我。
化疗于 2006 年 2 月开始。我是这样安排我的课程的,这样我就可以在不用上课的日子里接受长达一天的治疗。我会在周一接受治疗,并在癌症研究所接上便携式输液器,尽管 G.I 病人通常被安排在周二。我告诉过你,我很固执周二,我会带着便携式化疗包跋涉去上课,然后回到公寓,与家庭护士会面,接受输液。我会忍着恶心和疲劳尽力学习。每周三,我早上去上课,回家后再输一次液,然后去医院。然后晚上去上三小时的课。周四和周五也有课。这就是我整个春季学期每隔一周的作息时间。
现在是 2006 年 5 月。我最显著的成就是在最后一个学期获得了 4.0 的平均绩点,完成了癌症治疗,并以优异的成绩从大学毕业!癌症没有打败我!在抗癌的同时完成学业,这是我在学业和个人方面面临的最大挑战,而且具有讽刺意味的是,它帮助我塑造并影响了我未来的目标。幸运的是,我在一家设计和制造结肠直肠手术用订书机的公司担任了两年多的机械工程师!
现在已经过去三年了,虽然放射治疗给我带来了一些副作用,但我有很多理由微笑。奇怪的是,癌症彻底改变了我的饮食方式。做完肠道切除手术后,我每天都要忍受无法控制的过多气体和五次或更多次的紧急排便。医生告诉我,这些问题将成为我的 ”新常态”,希望随着时间的推移,排气和排便急迫的问题会自行缓解。我很快意识到,我的医生在挽救我的生命方面做得很好,但他们并不太关注我的后遗症。我做了一些关于生食饮食的研究。为了轻松进入生食世界,我首先从饮食中减少了小麦、精制糖和乳制品。气没有了我的大便更通畅了!!!!我感觉好多了,我松了一口气,不用再忍受我的 ”新常态 ”了。我已经过渡到主要以生食为主,晚餐可以吃一顿熟食(当然不能吃肉)。生食可能并不适合所有 CRC 患者,但我相信,从我的饮食中去除小麦、精制糖和乳制品是我不必担心厕所在哪里的关键。
癌症以一种不可思议的方式给了我真正放松的机会,这是我从来都做不好的事情。我过去非常吝啬(没有双关语的意思),希望一切都完美无缺。现在我不再为小事斤斤计较,也不那么担心了。癌症让我更加懂得什么是生命中最重要的,让我有了新的视角、新发现的快乐、脸上有了更灿烂的笑容、有了翱翔的翅膀和性感的结肠!
感谢您阅读我的故事,同时也感谢那些为大肠癌发声的人们。
结肠俱乐部特色幸存者
吉利安在 2010 年的 Colondar 项目中亮相。 结肠俱乐部
我们很遗憾地告诉大家,吉利安于 2013 年 2 月去世。

