安娜-佩恩

34 年来，作为控制囊性纤维化（CF）的日常疗法的一部分，我咽下了近 50 粒药片。但是，当我被告知 ”你患上了结肠癌 IV 期 ”时，我还没有做好吞下苦药的准备。

我现在回想起医生的话，不禁为我几乎可以拥有的生活感到悲痛，而这种生活似乎只是一个遥远的梦。这个噩梦般的电话是在我开始服用 TriKafta® 药物不到两年后打来的，这种药物改变了我的生活，将死刑变成了可以通过药物和治疗来控制的慢性病。很久以来，我第一次燃起了希望。对未来 ”健康 ”生活的希望。我曾有过远大的梦想，有很多想完成的事情。现在，这些事情都搁浅了，因为我的未来充满了疑虑。但我仍然抱着希望，希望一切都会好起来–我致力于帮助其他囊性纤维化幸存者，不让他们吞下同样的苦果。

结肠直肠癌被称为 ”沉默的癌症”，在美国，它仍然是导致普通人群死亡的第三大原因，部分原因是患者很少或根本没有症状。全世界约有 7 万囊性纤维化患者，而我们罹患结直肠癌的风险要高出五到十倍。使我们特别易受影响的是，症状可能而且经常模仿囊性纤维化患者日常经历的问题。

我今年 34 岁，症状很少，也没有已知的家族病史。今年夏天，我感觉不对劲，直觉比症状更重要。我的消化系统有些小问题，我以为是吃了什么东西引起的。这些问题持续存在，我开始怀疑自己。TriKafta 帮助我发现了问题，因为它的效果非常好，我已经不习惯消化系统的这些变化了。

六月份，我在腹股沟发现了一个一角硬币大小的肿块。医生给我做了超声波检查，但没有结果。约见普外科医生花了几周时间，在此期间，肿块长到了核桃大小。我向我的 CF 护理团队求助。他们发现我的肠道堵塞了–这是囊性纤维化患者的常见病，被称为 ”远端肠梗阻综合征”（Distal Intestinal Obstruction Syndrome，简称 DIOS）。我们希望结肠清理能清除堵塞物，但我内心深处知道这是更严重的问题。

我向医生恳求帮助，最终被送进医院进行 CT 扫描。由于我的肠道因为清肠而发炎，所以扫描结果最初并没有显示出肿瘤。

又过了四天，医生对腹股沟肿块进行了活检，这是我在第二天提出的要求。起初，医生似乎不以为然，认为我太年轻。活检一周后，噩耗传来。我泪流满面。我的 CF 团队联系了一位肿瘤学家，并安排了第二天的预约。正电子发射计算机断层扫描显示，癌症已扩散到其他器官，包括我的肝脏、卵巢和淋巴结。我的肝脏有超过 14 个肿瘤或病变，听到这个消息，我痛不欲生。

我觉得自己就像癌症一样，不再是安娜了，变回了那个生病的、脆弱的女孩，无数个夜晚蜷缩在医院的病床上，不知道自己的未来在哪里。

多年来，我一直参与地方政治，担任当地镇政府委员会的监督员，并立志竞选国会议员。30 多岁时，我的经济状况日趋稳定，我曾计划环球旅行，去澳大利亚抱一只考拉熊，去哥斯达黎加的阳光普照的岛屿游玩，但这一切都被搁置了。

我开始接受免疫疗法，但我的癌症没有反应。从那时起，我开始接受化疗，每隔一周化疗一次，每次化疗持续三天，化疗过程中需要使用家用泵，这让我疲惫不堪，免疫力下降。这也意味着我更容易受到感染和病毒的侵袭，而这些病毒对 CF 患者来说可能是致命的。

每周五次，我都要在家中的输液杆上输液，以帮助我补充水分和恢复体力。当然，这也要求我调整自己的社交生活，依靠在公寓陪伴我的朋友网络。我打牌–拉米牌是我的最爱–并对拼图游戏情有独钟。虽然我花了五个小时才拼完一个 500 块的拼图，但发现少了一块时，我还是非常恼火。

工作已经退居其次，但我的雇主仍然支持和帮助我，允许我在力所能及的范围内远程工作。我非常怀念与同事们的交流，他们在我不在的时候承担了很多工作。我甚至开始怀念 45 分钟的通勤路程，怀念每天早上在 Dunkin’ 喝杯热茶（不加柠檬或糖）。

像吃饭这样简单的乐趣–我们都认为理所当然–现在却成了一件苦差事。我每天吃六顿饭，只为摄取热量，而不是为了享受。我彻底改变了饮食习惯，强迫自己了解有多少食物含有纤维。这让我原本就很苗条的身材减掉了约 20 磅。我不再喜欢吃我从小到大几乎是必吃的食物，比如奶酪通心粉和牛排。因此，我囤积了很多水果圈和苹果饼，家里的这些盒子可能足以让我成为麦片杀手。

我带有蓝色条纹的白金色头发不见了。这又让我大吃一惊，因为化疗并不会导致大多数结直肠癌患者脱发。为了应对脱发带来的痛苦和沮丧，我把自己的房间变成了一个好莱坞风格的化妆间，里面装有多顶假发，让我每天都能感觉自己是不同的超级明星。

现在天气越来越冷，为了给我可爱的光头保暖，针织帽是必不可少的。但我经常为了模仿我的偶像 ”岩石”（The Rock）而放弃戴帽子，选择光头造型。我还记得，小时候每周四晚上，我都会在费城圣克里斯托弗儿童医院房间的小电视机上看他的 ”Smackdown ”节目。令人惊讶的是，”岩石 ”得知了我的诊断结果，并录制了一段情真意切的视频，祝我在与病魔抗争的过程中好运。这段视频在他的 Instagram 页面上被观看了数百万次，让我不再感到孤立无援，因为我在舒适的沙发上就能与这么多人建立起虚拟联系，他们向我传递着积极的信息。

最近，一些最知名的专家以虚拟方式参加了北美囊性纤维化会议。这次会议的最大收获是囊性纤维化幸存者的预期寿命延长了，从 9 岁跃升至 50 岁，这主要归功于医学和治疗方法的进步。随着科学的进步和发展，我们的思想也必须与时俱进。筛查必须成为囊性纤维化幸存者的例行工作。越早越好。我希望筛查建议能降低到 30 岁。但在听从自己身体的意见之前，您不必等待这种情况的发生。

如果你的身体在告诉你什么，那就去做检查吧。做自己的大声疾呼者。我现在 34 岁，生活在一个充满不确定性的世界里。我没有固定的计划、时间表、结束日期或结果。但每天我都会站起来，在这里生活，不管会遇到什么。我要学会在不舒服中自如地生活。随着越来越多的筛查提前进行，你可能永远都不必这样做。

我们很遗憾地告诉大家，安娜于 2025 年 2 月 4 日去世。