杰夫-卡伦扎博士
患者/幸存者
结肠
确诊时的年龄: 29
我的故事要从 2005 年 7 月 4 日说起。7 月 3 日星期天晚上,我在迈阿密度假,吃了寿司后食物中毒。周一早上醒来,我腹泻、恶心、呕吐。我原定当天离开迈阿密。尽管我尝试了用水和佳得乐进行口服补液,并使用口服止吐药进行自我治疗,但脱水情况仍在恶化。最终,我在迈阿密当地一家社区医院的急诊室接受治疗时错过了返程航班。
作为一名医生,我以为这将是一次简短而不复杂的就诊–静脉输液、控制症状,然后离开。我进了检查室,他们给我做了基本化验,开始静脉输液。照顾我的急诊室医生走进病房问:”你知道自己贫血吗?”我回答说:”不知道!”他回答说:”看起来像是缺铁……可能没什么,但你回家后应该去检查一下。
几个月前,我曾对女友说过,我的眼白(巩膜)真的很白。现在回想起来,我还能看到五月份我姐姐婚礼上拍的照片,与其他人相比,我是多么苍白。我妈妈当时也发现了我的苍白,但她用 ”他是放射科医生,整天在暗室里工作 ”来搪塞我。此外,我还是一个相当狂热的跑步爱好者,每周大约有 4-5 天每天跑五六英里。在前几个月里,我就是做不到。通常跑到一半,我就筋疲力尽了。我以为自己体能下降了,就没在意。缺铁性贫血患者会出现一种叫做 ”偏食 ”的症状,表现为异常地想吃冰和生的淀粉类蔬菜。严重者甚至会吃泥土。当时,我很想吃生黄瓜和南瓜。我喜欢吃沙拉,并尽可能多地在上面放生南瓜和黄瓜。现在回想起来,我觉得这些都是我应该意识到的迹象。我从未有过腹痛或排便习惯的改变,我只是在结肠镜检查前几天看到了便血。
回家后,我在下周与圣路易斯当地的一名医生建立了治疗关系。我从迈阿密传真了所有的化验单。即使这位备受尊敬的内科医生最初也怀疑我患有某种遗传性贫血,但并不严重。他重复了实验室检查/血细胞计数,以评估贫血的严重程度,并检查是否有进行性失血。他说:”我们可能会把你送进医院,这取决于你的血细胞计数有多低……我们需要尽早弄清楚到底是怎么回事。我的血细胞计数不算太严重,血红蛋白在10多,但如果考虑到血红蛋白14才是正常值,那还是相当低了。数字直肠镜检查显示有隐性失血,但即便如此也不算太异常,因为我刚得过肠胃炎,结肠可能还在恢复中。由于贫血是缺铁性的,我们都认为有必要进行上下内窥镜检查。我的内窥镜检查安排在下周进行。
我的父母从达拉斯赶来,那天早上我以为没什么大不了的。我以前从未见过肠胃病专家。他来得有点晚,我也有点焦虑。我记得他对我的症状嗤之以鼻:”这是在浪费我的时间,也是在浪费你的时间。你还年轻,又没有癌症家族史,所以这不会有什么结果的”。癌症根本不是他考虑的选项。”我为什么要这么做?”这是他留给我的印象;在见到我或做内窥镜检查之前,他就已经做出了结论。这让我很困扰。我记得我从镇静剂中慢慢醒来时,听到他说:”我不想告诉你一个坏消息,但你的横结肠里有一个肿块,我无法用内窥镜检查。可能已经存在一段时间了。”你需要做个CT扫描,然后去看结肠直肠外科医生。
我将他的态度与麻醉师的态度进行了对比,后者一直在问我是否还好。他能感觉到这对我的打击很大。他非常积极,不断重复说:”至少我们知道发生了什么……现在我们可以试着解决它。作为一名医生,我知道告诉病人坏消息绝非易事。不过,无论多么有成就的医生,都不应该对病人或他们的症状不屑一顾。永远不要对病人说 ”他们是在浪费你的时间”。我想我是在期待肠胃病医生的道歉。我还在等着呢。
我的家人都面无表情;我们都很安静……。我问妈妈在想什么,她简单地回答:”我在祈祷”。我来自一个虔诚、敬畏上帝的家庭。现在回想起来,上帝是如何陪伴我们走过这一切的,就像祂对所有事情一样,令人惊叹。从噩耗传来的那一刻起,上帝就证明了他在掌控一切,并提供了我所需要的一切,甚至更多。
我的主治医生知道我要做结肠镜检查。我马上给其中一位库奇(Christine Menias,医学博士)打了电话,告诉她结果:”我好像得了癌症”。她沉默不语。我说:”我想让你看看我的扫描结果。另外,我需要一名结肠直肠外科医生。我认识几个……你会找谁?”她说找大卫-迪茨。我的麻醉师一直在偷听我们的谈话,他评论说:”我今天早上早些时候见过迪茨医生。我去找他,用套索套住他的脖子,把他拖到这里来。”十分钟后,他带着迪茨医生来了。从迪茨到达的那一刻起,他就表现得机智而积极。他有一个计划。他怀疑我这么年轻,又没有家族病史,可能是 HNPCC 或林奇综合征(遗传性非息肉病性结直肠癌)的 proband(新突变)。他说,他可以切除我结肠中被癌症占据的部分,留下结肠的其余部分,但留下的结肠部分始终都有复发的风险,尤其是我这么年轻就确诊了。他的回答是:”如果是我或我家族中的任何人,我会切除整个结肠,将小肠与直肠连接(吻合)”。他说,我仍然需要每年进行一次硬质直肠镜检查,以检查直肠的情况,而直肠将保留在原位。最终,这将导致排便次数增多,排便稀稠度不一,但我的身体会逐渐适应。迪茨医生让我们在 CT 扫描后到他的办公室,如果一切正常,我们可以进一步讨论手术细节。
完成扫描后,我立即跳下手术台查看图像–作为一名放射科住院医师,我知道自己在寻找什么。我害怕得几乎无法走回阅片室,但我必须知道。我记得我低头一看,只看到我的名字出现在图像上。这似乎并不真实。我还记得我看着图像,”肺部很清晰……肝脏很清晰”。然后我看了看横结肠,心想:”好大啊……不需要做结肠镜就能看到”。肿瘤几乎阻塞了结肠。更令人担忧的是,肿瘤旁边的横结肠系膜上有一个 3.0 厘米长的淋巴结。我记得当我意识到肿瘤已经扩散到淋巴结时,我感到非常害怕。我当时并不了解最新的结直肠癌分期,但我知道淋巴结受累并不是什么好事。
大概 30 分钟后,到了去见迪茨医生的时间。我们走到迪茨医生的办公室,我把扫描结果的初步解释告诉了他。库奇也已经和他谈过了。他一直都很肯定。他回答说:”也许淋巴结是反应性的,因为伴有炎症……也许与癌症无关”。手术证明淋巴结是有反应的,但他仍持肯定态度。
他说,他通常在周二和周四做手术,而他的手术室预约大约在六周之后。不管怎样,他还是给手术室打了电话,给我安排了下周一的手术,也就是两天后。后来才知道,他告诉我的几位主治医生,如果能找到手术室团队在周六为我做非急诊手术,他会在周六,也就是第二天为我做手术。他永远是我心目中的英雄。
我姐姐和她丈夫来了,她一听到这个消息就已经在结肠俱乐部网站上找到了科隆达。她告诉我,网站上有一整本幸存者日历,其中一些人甚至已经是第四期患者。我读了他们的故事,我们在那个周末浏览了结肠俱乐部网站。
周末一天天过去,很快就到了周一早上 9:30。我们正准备出发去医院,在约定的 10 点到达医院。迪茨医生给我家里打了个电话,说:”嘿,我们正在找你……我们准备好了……我们将加快你的术前准备,以便我们可以开始手术。接下来的一个小时匆匆而过,直到我发现自己在手术室里倒数着麻醉。在整个手术过程中,迪茨医生让手术室里的护士打电话给我的父母,告诉他们最新情况。一次是说:”看起来一切正常……似乎已经控制住了。第二次(几小时后)说:”我们正在关闭腹部……不会太久了。他做了广泛的结节解剖。我再也找不到比他更好的外科医生了。术后回肠瘫痪(肠道部分瘫痪),我在医院住了 11 天。我记得有很多液体从我的下身流出。这让我很沮丧,因为你的身体必须重新训练自己。我还记得自己每隔一小时就会醒来上厕所,或者在大便后醒来。那年我 29 岁,还穿着内裤睡觉。尽管如此,迪茨医生还是强调说,这种情况会随着时间的推移而好转,如果需要的话,我们甚至可以使用某些药物。
最后,我们拿到了病理报告,结果还不错……从各方面考虑都相对较好。只有一个淋巴结受累。我的结肠右侧还有两个息肉,直到手术时他们才发现。迪茨最初怀疑我患有林奇综合征(HNPCC),但我的基因检测结果全部正常。最终我需要接受化疗,但化疗数据对我有利。他把我介绍给了我的肿瘤医生本杰明-谭(Benjamin Tan)博士。手术后六周,我开始接受化疗。谭医生说:”使用 FOLFOX(5-氟尿嘧啶、亮霉素和奥沙利铂)化疗可以将我的无病生存率从 68%-70% 提高到近 80%。很自然,我的回答是:”如果这已经是最好的结果了,那就这么做吧”。
我植入了导管,并开始接受化疗(共 12 个疗程)。前几个疗程并不太糟糕,我想 ”没问题,我会搞定的”。第 6-7 个疗程后,奥沙利铂引起的周围神经病变越来越严重,恶心和呕吐也越来越严重。我试着在周三、周四和周五做化疗,然后利用周末时间恢复,周一再去上班。我开始接受临床试验,在 FOLFOX 方案中加入 Erbitux。我被随机分到安慰剂组,这让我很沮丧。我没有从额外的药物中获益,而且研究方案非常严格。根据研究指南,我的白细胞计数不够高,无法接受治疗;因此,很多治疗都被推迟了。我担心完成化疗需要一年时间,而不是六个月。
我们使用 Neulasta 和 Neupogen 试图提高我的白细胞计数。他们说我会有点骨痛,但这只是轻描淡写。我的骨痛非常严重。在推迟了几次治疗并逐渐感到沮丧后,我停止了临床试验。我们稍微改变了化疗方案的剂量,剩下的治疗如期进行–虽然不是很愉快,但至少没有延误。
我原来的CEA(称为癌胚抗原的肿瘤标志物)是 78,属于高值。我见过更高的,但还是很高。手术后,我的 CEA 一直低于 1.0(检测不到),这表明任何疾病都已完全切除。虽然仍有可能出现微转移,但这正是进行辅助化疗的意义所在。
我又开始跑步了;我又开始健身和去健身房了–我发现运动也有助于预防二次复发。我的手掌和脚底仍然因为奥沙利铂而麻木,但每天都在好转。我想吃什么就吃什么,不需要额外的药物或Depends来控制排便。
我从中学到了什么?毫无疑问,它让我成为了一名更好的医生。我现在能更好地与癌症患者沟通。我理解血液化验和医学影像所带来的焦虑和沮丧。我对自身经历的回忆指导着我每天放射科的工作方式。无论与每一位医生的交流多么短暂,患者都会铭记于心。归根结底,我希望患者能有尽可能好的就医体验。
这段经历坚定了我的信念。事实上,我的信念从未如此坚定。我不得不不断地相信比我自己更强大的力量,因为我不断地被提醒,我无法控制自己。我觉得我今天的生活就是祷告蒙应允和上帝恩典与怜悯的见证。在一种奇怪而病态的方式中,我感谢上帝给了我这样的经历,因为通过这次考验,我的个性、品格和信仰都得到了磨练和锤炼。我现在比以往任何时候都更加坚强。
癌症让我意识到每一天都是多么珍贵。一切都没有真正改变。我们都是凡人,都会死去。今生唯一确定的是,它是有限的。来生才是永恒。我们都无法改变过去。我们只能从过去的错误中吸取教训,努力向前。此外,我们无法保证下一分钟,更不用说未来的 5-10 年。所以,真正重要的只有现在,也就是此时此刻。因此,真正的问题是:”我们现在在用自己的生命做什么,我们对谁或对什么充满信任和信心?我们可以忠实地依靠谁把我们从这个堕落的世界拯救出来?对我来说,这仍然是上帝和他的儿子耶稣。
我为食物中毒感谢上帝,因为它可能延长了我的生命。如果我再晚一点被诊断出来,谁知道会扩散到什么程度。从很多方面来说,我现在的生活都是以尽力回报社会为中心。我想你可以说,我的使命或重心似乎才刚刚开始。无论上帝允许我做多久,我现在所做的一切都证明了我的感激之情。
结肠俱乐部特色幸存者
杰夫在 2007 年的 Colondar 节目中亮相。 结肠俱乐部

