杰米-马特斯
患者/幸存者
结肠
确诊时的年龄: 32
我最喜欢的一句话是"当你面对未知时,要么找到一个稳固的立足点,要么学会飞翔"。我不知道这句话最初是谁说的,但在我被诊断出癌症之前,这句话就一直伴随着我,我觉得这句话道出了所有癌症患者的心声。
1993 年 2 月,我上大四,开始了我的第一份工作,在校园对面的一家酒店担任销售和餐饮经理。我把这归咎于新工作的压力和想要给管理层留下好印象。我的排便次数从每天 1-2 次变成了每天十几次,晚上也会醒来 2-3 次。几个月后,我去看了医生,他说我似乎得了溃疡性结肠炎,但还不能下定论。他给我开了柳氮磺胺吡啶(每天 2 片)来帮助我解决问题。药片起了作用,但之后我再也没有复诊过。
1994 年 7 月,我在明尼阿波利斯开始了新的工作。我终于找到了一位新医生,并告诉他我的症状,他建议我做结肠镜检查。1995 年 3 月,我终于做了结肠镜检查。我只能勉强吃掉一加仑水壶的 1/4。我记得我告诉医生我根本喝不了那么多液体,他说他不能做手术。我只喝了极少量的液体,它就把我完全清洗干净了。我上吐下泻,难受极了。直到今天,我都不能喝任何柠檬口味的水……也不能喝果冻。
那天做完手术后,医生告诉和我一起做手术的爸爸,我病得很重。我得了溃疡性结肠炎,是一种相当进展性的结肠炎。我仍然记得,我看到我父亲的眼中噙满了泪水。我当时 24 岁,正值青春年华,却无法控制自己的排便。有很多天我都在工作,而且通常都是站着工作,我不得不在半途中停下来,收紧括约肌,忍住大便。一旦这种感觉过去了,我就可以赶紧去卫生间解手(有太多次我都没能去卫生间)。这种情况从 1995 年一直持续到 2002 年我被诊断出患有结肠癌。在这些年里,我的磺胺沙拉嗪摄入量从每天两片增加到每天 15 片,外加 4-8 片易蒙停。
从 1995 年到 2002 年,我每年都进行结肠镜检查。2000 年 1 月至 2002 年 4 月,我住在华盛顿特区,结果在 2001 年 1 月和 4 月做了两次结肠镜检查,因为他们发现我的结肠有低度和高度发育不良。我不知道这意味着什么,而且似乎也没有引起我的警觉。医生从未解释过我的息肉已接近癌变。
2002 年 4 月,我搬回明尼苏达州,并立即找到了一位新的肠胃病医生。我预约了她,并安排了年度结肠镜检查。2002 年 8 月,我终于见到了胃肠病医生,结肠镜检查也被安排在了下个月(比我应该做的时间晚了六个月)。
当我第一次被诊断出患有 UC时,我知道我被认为是十年后患结肠癌的高危人群,但我认为这种情况不会发生在我身上。
2002 年 9 月 19 日的诊断结果至今历历在目。每次我做结肠镜检查时,医生都会打电话告诉我结果。这一次,一位护士打电话给正在上班的我,说检查结果出来了,医生希望我今天能去找她讨论一下。我问护士:”怎么了?为什么不能直接在电话里告诉我结果?护士告诉我,医生更喜欢与病人面对面交流。我说我会再打来。然后我立即打电话给我妻子,告诉她发生了什么事,并请她和我一起去。当我给护士回电话时,我说我会在一小时内赶到。护士说:”你妻子会和你一起去吗?”我告诉她是的,她说:”哦,很好。她最好也在这里。”然后我对护士说:”怎么了?”她接着说:”一切都很好,我们会在你到达时见到你。
到了办公室,我们被带进一个房间,里面有三把椅子,其中一把正对着另外两把。我马上说,这不可能是好消息。医生走进来,坐下后说:”结果出来了,你得了癌症。”我只能说 ”好吧”。我的妻子开始哭泣,我们紧紧地握着手。我问我有哪些选择,医生给了我一些外科医生供我选择,以及在见外科医生之前需要做的一些程序。医生给了我选择,然后让我们单独待了一会儿。我流下了几滴眼泪,告诉妻子一切都会好起来的。
胃肠病医生为我做完所有复诊后,我就回公司告诉我的老板。我让他坐在我的办公室里,把这个消息告诉了他,但我不能说 ”C ”这个词。我只是说,他们发现了恶性肿瘤,在接下来的几周里,我将有一些预约需要去。他当时就像小鹿乱撞。现在回想起来,我觉得那是因为他只比我大一岁半。在手术、休息和治疗期间,我的同伴们都很好。当时我找不到比这更好的雇主了。
2002 年 9 月 23 日(我 32 岁生日),我在医生办公室接受 X 光钡餐检查。那天,我妈妈打来电话祝我生日快乐,然后崩溃地要求我告诉她发生了什么事……我有什么没告诉她的?我忍住了,告诉她我得到消息后会第一时间告诉她。在整个过程中,我几乎始终保持着积极的态度。从一开始,我就告诉我的妻子和家人,他们在我身边必须保持积极的态度。我不想看到任何眼泪,也不想让任何人为我感到难过。如果我要坚强,他们也必须坚强。我现在知道,这对每个人来说都是一件非常困难的事情。
医生建议我储存精子,以防手术出现并发症或化疗产生副作用。我存入了两份精子,实际上我从未使用过这些精子,但手术确实给我带来了并发症,造成了一些神经损伤,至今我还在忍受着这些并发症。有一个故事让我至今难忘,那就是我离开精子库时的经历。咨询结束后,我被带到我的 ”房间”。我很紧张,觉得在那里很奇怪。我按照指示把押金放在杯子里,然后把杯子和剪贴板放在架子上,就想尽快离开。我回头看了看大楼中央的 ”实验室”,一位女技师正目送我离开,脸上洋溢着灿烂的笑容。我立即打电话给我妻子,告诉她这个故事。技术人员的表情让我觉得她好像在说:”我知道你刚才做了什么”。四天后,我又回来了。
10 月 9 日,我接受了切除整个结肠的手术,并在腹部右侧进行了临时回肠造口术。医生说手术大约需要 4 个小时,但我在手术室里待了将近 6 个小时。由于没有任何最新进展,我的家人开始担心起来。我被诊断为结肠癌二期。癌细胞生长在我结肠的左上方,但我结肠的其他部分都有高度发育不良,因此他们切除了整条大肠。癌细胞穿透了脂肪组织,但没有穿透结肠壁。这是个好消息,但外科医生建议我同时进行化疗。我在医院住了一周,感觉比近十年来都要好。
2002 年 11 月 13 日,我第一次经历了化疗。我接受了六周的化疗,休息两周,一共进行了三轮。这将持续六个月。前两个周期让我痛苦不堪。我虚弱、疲倦、抑郁,一直想睡觉。我每周只能通过手部接受 15-30 分钟的 5-FU 和亮菌甲素治疗。肿瘤学家说我不应该有这种感觉,所以他把我的剂量减少了一半。
因为在整个治疗过程中,我还遇到了其他一些与此有关的问题,所以这种最小剂量的化疗绝非轻而易举。我本应在 2002 年 12 月中旬进行下拉逆转手术,但我的外科医生取消了手术,说我身体太虚弱,无法进行手术,并决定在我停止化疗至少六周后,将手术时间推迟到 2003 年 6 月。
2003 年 1 月,在我开始第二轮化疗后不久,我去了外地的岳父母家,在那个星期六的晚些时候,我开始胸痛。我没有告诉任何人。疼痛遍布胸腔,呼吸困难,左臂刺痛,浑身不舒服。这种情况持续了将近 24 个小时。那天晚上我坐着睡觉(如果这也叫睡觉的话),第二天(星期天)疼痛稍微减轻了一点。一回到家,我就被送进了急诊室,因为疼痛变得非常剧烈。(我感觉自己心脏病发作了)。
经过一些检查后,我被告知我的两个肺部都有血块,必须住院治疗。我要求急诊室医生给我一些止痛药,让我去掉血块,然后送我回家。我又一次没有意识到情况的严重性。结果我又在医院住了一周。医生给我打了肝素点滴,并告诉我必须留在医院,直到我的 INR 值稳定在 2.5。在这一周里,医生发现我患有因子 V Leiden;这是一种血液疾病,会导致我的血液比常人更容易凝结。如果没有进行腹部手术,我可能永远都不会知道。
2003 年 2 月,我得了流感,结果脱水,在床上躺了四五天。我被紧急送进肿瘤诊所,输了三个小时的液。肿瘤科的护士们对我等了这么多天才来就诊有些不满。
2003 年 3 月,我因对 Zithromax 产生过敏反应而被救护车送到家里。当时我正在服用该药治疗支气管炎。他们给我输液时,我的手臂又出现了血凝块。从那时起,我就一直服用 Coumadin。2003 年 4 月 30 日,我完成了化疗。我的最后一次治疗是在我姐姐婚礼后的一周进行的。对我们来说,那是一段非常激动人心的时刻。我希望能在婚礼前完成治疗,这样我就能享受整个婚礼了。对每个人来说,这仍然是一个激动人心的时刻,但我在晚上 10 点前就回家了,因为我太累了。
2003 年 6 月,我终于接受了下垂手术。手术完成后,我感觉非常好。有好几次我都在考虑是否要做手术,因为我觉得我可以忍受回肠造口术,但最后我还是因为造口堵塞而剧烈疼痛了好几天,即使是多片维柯丁也无济于事。我必须说,我喜欢维柯丁。我明白人怎么会对它上瘾。
胃下垂手术是一次令人惭愧的经历。当我的大便开始恢复正常时,我非常兴奋,但有几天我仍然无法控制自己的大便。两三天里,我基本上是一次又一次地在床上拉屎,不得不让护士帮我清理,换床单。我所能做的就是连声道歉,因为我为她们感到难过,这也让我对整个情况不再感到尴尬。
我恳求在七天后出院,但两天后我又回到了医院。我大便带血,很早就进了急诊室,但还是回了家。当天晚上,我在家里(马桶上)昏了过去,醒来时爸爸抱着我,妻子在和医院打电话,妈妈则歇斯底里地拨打 911。救护车一到,所有人都在争论该把我送到哪里。司机和警官说他们不能带我去大学医院,因为那不在他们的管辖范围内。最后他们和医院的护士通了电话,护士说服他们把我送进医院。在此之前,我让急救人员离开,我们自己开车去医院。他们不同意。
在 9-12 个月的治疗过程中,为了帮助我度过难关,我偶尔会因为睡不着觉而在半夜给家人和朋友写信。把一切都写下来对我来说是件好事,因为我把自己的感受都写了出来。凯蒂-库里克(Katie Couric)就是我在信中提到的人之一。我很欣赏她……好吧,我有点喜欢她。她和她的丈夫都得了结肠癌,我想把我的故事告诉她。我告诉了她,令我高兴的是,她给我回了信,还寄给我一顶帽子、一件衬衫和一张她的照片(都是亲笔签名的)。不用说,我对这件事感到非常高兴。我没想到会收到她的回信,但这确实照亮了我今后的日子。
在这之后,一切终于开始顺利起来。我换了工作,但这是个错误。百分之五十的时间都在出差,我妻子对我的离开感到很痛苦。我曾在某处读到,许多癌症患者在结束治疗后都会换工作,我也是这么做的。我妻子解释说,过去一年她一直很担心我,后来我找了一份从不在家的工作,她又继续担心我。九个月后,我又换了一份工作……这又是一个错误。后来我又换了一份工作,虽然不用出差,但白天、晚上和周末都要工作。因为我在酒店工作过,所以现在我在一家新酒店工作,负责开业前的准备工作。15 个月后,我离开了那份工作。
2005 年 1 月(在我离开最后一份受薪工作的四个月前),我遇到了一位在酒店/会议行业非常有影响力的女性。她当时正在举办一场关于 ”工作场所女性疾病 ”的会议。我顺便问她我是否可以参加,因为我不是女性。她张开双臂欢迎我。我与小组成员分享了我的故事,之后她邀请我参加她的 ”工作场所重病处理 ”会议和小组讨论。为了吸引其他参与者,她改了名字。现在,我们每年都会与其他癌症患者、幸存者以及护理人员进行几次交流。这确实是一次美妙的疗愈体验。我结识了一些很好的新朋友,也很喜欢与全国各地的朋友聚会。
此时,我开始自立门户,帮助会议策划者在世界各地寻找会议地点,而且不收取任何费用。我终于找到了自己喜欢的工作,这就是我现在生活的意义。我相信我的产品,我的客户也相信我。我得过癌症,但我活了下来,现在我是自己的老板。生活不是为了万能的美元而拼命工作。生活的意义在于尊重和充分享受每一天。
我开始更多地参与明尼苏达州的结肠癌防治工作。我发现了 ”Get Your Rear in Gear”,并参加了他们在 2007 年 3 月举办的第三届年度活动。我是 2008 年活动的筹划委员会成员,我希望能在全国各地的其他活动中提供必要的帮助。正是在 ”Get Your Rear in Gear ”登记领取日上,我发现了 Colondar。这就是历史。现在我已经没有退路了。我做得越多,感觉越好。这是我的激情所在,而为这样一个有意义的事业筹集资金就是我的意义所在。由于我在帮助提高人们预防结肠癌意识方面所做的努力,”Get Your Rear in Gear ”甚至将我评选为 2008 年宣传倡导奖得主。
我觉得我得癌症是有原因的。我是被 ”选中 ”的。我花了 4 年时间才明白这到底是为什么,现在我想尽我所能帮助他人。我每天都会想起我的癌症。我得过三次小袋炎,乳糖不耐症,还有几种过敏症,这些都是癌症后出现的。我的饮食习惯发生了巨大变化,但我仍然会因为饮食而时好时坏。我现在有两个漂亮的孩子,希望我的病史不会遗传给他们。结肠炎让我无法经常跑步,因为(在精神上)我觉得我的内脏在颠簸。现在依然如此,但我终于为自己制定了一个目标,那就是参加马拉松训练。我已经参加了两次小型比赛,每周训练 3-4 天,我感觉比以前任何时候都好。
结肠俱乐部特色幸存者
杰米在 2009 年的 Colondar 节目中亮相。 结肠俱乐部

