梅丽莎-斯塔尔
患者/幸存者
直肠
确诊时的年龄: 21
我的故事要从 1989 年 2 月说起。到那时为止,我的生活还算不错。那时我 20 岁,正在上大学,享受着生活。在我的记忆中,第一次出现问题是在我上厕所时发现了一些血点。虽然不足以让我去看医生,但还是很明显。像大多数人(尤其是年轻人)一样,我把它当作没事。在接下来的几个月里,我开始变得容易疲劳,发现血量增多,而且感觉不到自己。我的背部也开始隐隐作痛。我无法想象这有什么严重的,但当我回过头来看时,我意识到我的身体在向我发出各种信号。只是我没有听进去。到五月学期结束时,我流了很多血,大便也不正常了。
今年 6 月我 21 岁生日后不久,我们去加利福尼亚参加家庭聚会。整个旅途我都很痛苦。出血、疲劳和疼痛越来越严重。我没有把这些告诉父母,因为我真的不知道该怎么想。我没有正常上厕所,也没有正常进食,但在我心中,我认为这一定是学习压力和暑期打两份工造成的。我很期待全家一起去度假。我相信我一定能放松下来,度过一段美好时光,然后症状就会停止。我会恢复正常。
这并没有发生。事实上,情况变得更糟了。症状逐渐加重,我意识到需要做些什么。我把自己的担忧告诉了退休医生爷爷。我不想告诉我的父母,以防没什么大碍。他非常担心,于是给肠胃病医生打了电话,医生说他当天下午就会来看我。医生用软性乙状结肠镜找到了 ”它”。息肉位于我直肠的下方。医生告诉我,因为我年轻、健康,饮食习惯也很好,所以患大肠癌的几率很低,但他还是会对息肉进行活检。
几天后,我接到电话,说我患上了直肠癌 III 期。在我们从最初的震惊中缓过神来后,我的家人团结在我的身后,我们制定了一个行动计划。他们给了我很多信息、建议和支持。当我回顾之后发生的事情时,我意识到我的家人过去和现在都是多么伟大。那时我就知道了一个好家庭的价值。如果说我从这一切中学到了什么,那就是要多问问题,多听听别人的意见,尤其是关于治疗方案的意见。我看的第一位医生希望通过放疗和化疗缩小肿瘤,然后再做手术。第二种意见是先手术,再放疗和化疗。我决定采用第二种方案。医生回答了我和家人的很多问题。我想把癌症从体内清除出去,而且我对外科医生的感觉很好。对我来说,这就是正确的选择。事实证明,我的决定是正确的。1989 年 7 月 6 日,我在盐湖城 LDS 医院接受了手术。我还接受了 5-FU 化疗和放射治疗。我感到很幸运,有一群医生和护士与我和我的家人组成了真正的 ”团队”。对于当时和我这个年龄的人来说,治疗计划是积极的。然而,由于治疗的激进性,我遇到了一些大多数同龄女性不会担心的事情。我经历了手术绝经。我接受过激素替代疗法。我接受了骨质疏松症筛查。我还患过不孕症。而我还不到 40 岁!值得高兴的是,我和丈夫正在领养一个孩子!
手术前,我最担心的问题之一就是肿瘤在直肠中的位置很低。医生不确定能否保住直肠,因此很有可能要进行结肠造口术。结肠造口术?我知道接受癌症治疗的人有可能会脱发或消瘦,但结肠造口术的想法真的让我大吃一惊。我的忧虑有一部分是纯粹的无知。部分原因是我当时 21 岁,还在上大学。我只想做个正常人,融入社会。我不认识任何有结肠造口术的人。我一直在想:”作为一个 21 岁的正常人,我怎么能带着副乳造口器工作呢?这会给我的生活带来多大的改变?
手术后,我做的第一件事就是低头看看自己是否做了结肠造口术。我看到了。我哭了。但我也明白了,这并不是我想象中的 ”世界末日”。我的外科医生向我保证,这可能只是暂时的,总有一天他们能够逆转它。奇怪的是,我接受癌症比接受结肠造口术更容易。当时,美国癌症协会对我来说是一个很好的资源。他们派了一名志愿者来探望我,回答我关于结肠造口术和结肠直肠癌的任何问题。她是一位 60 多岁的可爱女士,有孙子孙女。虽然她在某些方面帮了我大忙,但我一直在问自己:”她怎么能帮我解决一个 21 岁孩子的担忧和问题呢?我得到了家人和朋友的大力支持,但在某种程度上,我感到了孤独。据我所知,没有其他人能理解我所经历的一切。即使有,在前互联网时代,我又怎么能找到他们呢?我认为结肠俱乐部最棒的一点是,它为面对这些问题的人们提供了一个论坛,让他们可以讨论、询问和了解这种疾病的任何方面。在我经历这一切的时候,我多么希望有这样一个资源!感谢结肠俱乐部!
现在回想起来,我发现自己的很多担心都是多余的。我以为结肠造口会让我无法做很多事情。幸运的是,我发现这并没有改变什么–我的饮食习惯基本不变,我可以滑雪和游泳,我还可以旅行,只是需要多带一些东西。我以为结肠造口会有异味,人们会注意到。我发现造口袋有气味屏障,很少会有气味问题。我以为每个人都能看出我有结肠造口术。我发现很多人都不知道我有结肠造口术。事实上,我手术后遇到的很多人,甚至认识多年的人,都不知道我有结肠造口术。我意识到最重要的一点是,结肠造口术并没有改变我的身份。我打算按计划生活。
经过 12 年的结肠造口手术后,我于 2001 年在宾夕法尼亚州赫尔希的米尔顿-S-赫尔希医疗中心成功地进行了结肠造口翻转手术。由于辐射留下了很多疤痕,我不得不比原先想象的等待更长的时间。这个过程并不容易(两次手术和许多检查),但我再次拥有了一个我信任和尊敬的优秀医生和护士团队。我可以真诚地说,如果没有逆转手术,我本可以带着结肠造口继续过充实的生活。
虽然在重新连接后的几年里我一直过得很好,但 2005 年 12 月我还是接受了肠穿孔修复手术。为了让穿孔部位痊愈,我接受了临时回肠造口术。是的,这是一个小挫折,但我在其他方面都很健康快乐。我希望能在不久的将来撤销回肠造口术。最重要的是,我并没有因为造口而停止生活。毕竟,生活是自己创造的。我剩下的故事非常简单。我每年做一次血检,每年做一次数字直肠检查,每三年做一次结肠镜检查。我的手术已经过去 17 年了,每过一年,我都会感到非常幸运。事实上,每年的 7 月 6 日,我都会 ”庆祝 ”一下。没什么大不了的……这只是一个提醒自己拥有健康、美好的家庭和支持我的朋友是多么幸运的好时机。虽然我不希望任何人遭遇这种情况,但我意识到这次经历让我了解了自己、生活中的优先事项以及身边的人,为此我心怀感激。事实上,我认为自己是一个非常幸运的女孩。
结肠俱乐部特色幸存者
梅丽莎在 2007 年的 Colondar 节目中亮相。 结肠俱乐部

