特里什-克劳斯
患者/幸存者
结肠
Age at Diagnosis: 43
我记得在 60 年代末 70 年代初的一个周六早上,我开着一辆大众甲壳虫汽车去东部市场买菜。小麦胚芽、新鲜农产品、鸡蛋、花生酱,上面还有恶心的油。这一周最让我兴奋的是在市场的果汁摊上挑选我想要的蔬菜汁。我们的麦片或零食标签上没有花哨的卡通图案,吃的是燕麦片和奶油麦片。多年来,我注意到母亲过于关注完全有机食品。她不想像她的母亲和祖母那样成为可怕疾病的受害者。母亲去世后,她被送到寄养家庭。她是一位年轻的母亲,经常锻炼身体,还成为了一名营养师,她搬走了,过上了健康的生活。基因对她另有安排。
她为怀俄明州杰克逊市的泰顿县学区提供餐饮服务,这是美好生活的缩影。她以为是山里的淡水让她得了肠道疾病。她安排了结肠镜检查,但推迟了几个月,直到学年结束。事实证明,这是致命的。她被诊断出患有结肠癌,去了犹他州的一家大医院,在那里他们切除了肿瘤,并为她做了结肠造口术。这是 16 年前的事了,她的并发症一个接一个。她在医院住了一个多月。那时我学到了很多,离开家人去帮助她争取生命。为了得到所需的治疗,她不得不离家六个小时的路程。她躺在皮卡车包里的床垫上(这是她能得到的一点安慰),我的继父一路开车把她送到梅奥诊所。在那里,她将接受 16 个小时的手术,以挽救她的生命。为了陪她,我又离开了我年轻的家庭一个月。
我们都需要一个英雄。妈妈的继父就是一个英雄。我们轮流值班,一晚值班,一晚休息。她回到家过着现在 ”正常 ”的生活,但我又接到电话说她需要我。她在医院里进进出出,脊柱上下流着永久性的硬膜外麻醉。她的医生会来家里看她。他告诉我,虽然还没有发现,但如果一个人得了这种结肠癌,很可能是携带了致癌基因,应该把整个大肠切除。我知道,当我离开时,这将是我最后一次见到她。三天后,她去世了。我的姐姐弗吉尼亚和我一直努力遵循她在我们孩提时代为我们定下的原则。我们知道我们没有那么忠诚,因为我们从小就有母亲,没有经历过失去母亲的痛苦。我选择与青梅竹马的恋人结婚,早早组建了家庭。我的姐姐一直在等待,生了两个儿子。
我有一份很好的工作和一大笔钱。生活又回到了原点。但似乎就在我们到达巅峰的时候,我们遇到了岔路口。我的岔路口直通我的家庭。我的姐姐在 2005 年底被诊断出患有子宫内膜癌,这是林奇综合症 HNPCC 的一种缺陷基因。她去做子宫切除术,医生发现癌细胞已经扩散到淋巴结。他没有给她做手术,就把她关了起来。最后,她在重症监护室做了气管切开术,昏迷了一个月。我们都在她的病床前守候,因为我们知道,这段宝贵的抗癌时间已被搁置一旁。出院后第二天,在我的影响下,她预约了卡玛诺癌症研究所。癌症已经遍及她的全身。她的健康状况一直不是很好,她总是把癌症症状归咎于自己的身体状况不好。我们的姑姑也被诊断出患有结肠癌,位于盲肠,并有一个淋巴结受到影响。她接受了切除手术和六个月的化疗。我们的另一位姑姑被诊断出患有卵巢癌,但不适合做任何手术,只能接受化疗。当时她刚刚开始安享晚年。我们的大姑姑被诊断出患有结肠癌。她做了切除手术,并装了结肠造口袋,还出现了一些并发症。我们的另一位姑姑住在离加拿大三小时车程的地方,患有脑癌和中风。(她于 2009 年 8 月逝世。)我有四个姑姑都在与癌症抗争,还有我唯一的兄弟姐妹。
06 年 1 月,我给姐姐弗吉尼亚打了电话。她是一名医学记录员,所以我问她我身体左侧的是什么,因为我感觉好像一个器官滑到了另一个器官上。她告诉我很可能是卵巢,我们认为我可能应该切除子宫。我想,”太好了,第一件事我就放手了”。
在一个半月的时间里,我和丈夫每周日都去加拿大的医院探望我的大姑姑。今年头几个月,我们计划为我们的第一个孙女举办一个婴儿洗礼会,她的预产期是四月份,但我意识到我的病越来越重了。生活的优先次序占据了上风。2006 年 4 月 5 日,当我的第一个孙女阿比盖尔-菲斯出生时,我们迎来了第一缕阳光。现实很快把我拉了回来。
我姐姐的癌症已经转移到脑部。我陪她做了一些化疗和放疗。我会去她家坐坐。对于癌症患者来说,人们不需要做任何事情。只要在她身边就足够了。做一些无需请求或被请求的事情也很好,因为你知道无论如何他们可能都会拒绝。我姐姐和被诊断出患有结肠癌的姨妈关系很好。她们会一起去接受治疗。姑姑没有孩子,我姐姐就是她的一切。姐姐会告诉我她想为姑姑做的事情。我吸收了所有信息并付诸行动。在这一年里,我粉刷了她的地基、车库门和整个房子的内部。我发现这是一项艰巨的任务,而且越来越难。由于疼痛难忍,我不得不每隔十五分钟就停下来。我开车四十五分钟回家,上床睡觉,第二天起来再开两个小时的车去上班。
我姐姐的身体开始衰弱。她于 2006 年 6 月 18 日去世,享年 43 岁。那天是父亲节。她于 6 月 25 日,也就是我 43 岁生日那天下葬。弗吉尼亚活了下来,看到她的大儿子在五月庆祝他的十八岁生日。他是英雄。她的另一个儿子只有 13 岁,有特殊需要。她会为他们成为伟大的男人而感到骄傲。
我病得很重,答应过她要去检查,所以我在 7 月份预约了她的肿瘤医生。我被告知要在我休假后重新安排到八月份。就在我准备去度假的时候,我被解雇了。我不得不取消预约,因为我失去了保险。
在度假期间,我终于明白了饮食与疼痛之间的关系。我开始吃低纤维、低残留的食物。八月底,我最好的朋友因结肠造口术在医院住了一个月。她最终被确诊为胰腺癌,现已去世。我开始喝安赛蜜和增重饮料。后来,我发现我儿子要生儿子了!我研究了我的保险方案,我们攒钱买了保险,但要等三十天才能生效。我重新安排了与卡马诺癌症研究所的预约。与此同时,我姑姑(患有卵巢癌)的身体也开始出现问题。这一年里,我带她去做了几次化疗。我每天都陪着她。我们的关系非常亲密。部队就在她身边,所以我决定一定要努力完成我另一位姨妈–那位患有结肠癌的姨妈–房子的粉刷工作。
然后我就接到了电话。10 月 19 日,我姑姑因卵巢癌去世。我还在假装自己没病,但能吃的食物却很少。我开始不吃纤维和残留食物。就在那时,我吃了最后一顿饱饭。由于疼痛放射到整个腹部,并导致左腿神经疼痛,我非常没用,只能卧床不起。因为我的保险有 ”既存病症 ”条款,所以我不能去看急诊。我记得在 11 月的第一天给保险公司打了电话。”我还能去看医生吗?”我问。我问。当时,我正在进行全面的流质饮食,只喝安赛蜜、增重饮料和这种难喝的绿草蔬菜替代饮料,当然,还得补充维生素。
11 月的第二个星期,我终于见到了姐姐的妇科肿瘤外科医生,并被安排在下周进行腹部和经阴道超声波检查以及结肠镜检查。超声波技师在我的腹部左侧花了大量时间。然后她告诉我她做完了,但她要打个电话。检查结束后,她回到房间,又拍了几张照片。我看到有一个很大的东西似乎在整个屏幕上跳动,我告诉她,感觉好像有东西缠在里面。她有点同意。
第二天早上,我不得不为结肠镜检查做准备。我开始喝药,大约 2 个半小时后,我开始感到严重不适。我还没有排便,于是我给药剂师打了电话。他让我跳过接下来的准备工作,如果没有任何反应,就去急诊室。我是个勇士。我跳过了一次,然后服用了下一剂。我的胃很胀。我能感觉到喉咙被填满,然后是嘴巴。我感觉自己快被这可怕的药水淹死了。然后我开始剧烈呕吐,当然,吐出来的都是液体。我在恐慌和痛苦中哭了起来,但随后我还是拉起鞋带去做了结肠镜检查。在检查过程中,我那深爱着我、对我忠心耿耿的丈夫约翰忧心忡忡,耐心地等待着。
手术后,当我从麻醉的迷雾中走出来时,医生进来告诉我,我的乙状结肠 100%堵塞,肿瘤是恶性的。医生告诉我的时候,只有我一个人。我心想:”我的丈夫呢?我穿好衣服了吗?天啊,我好虚弱。我想吃芝士汉堡。我要死了。子宫切除术就到此为止吧。”
这一切发生在感恩节前一周。我被诊断出患有结肠癌。对我和约翰来说,这是个悲伤的日子,因为我们必须在节日前告诉我们的三个成年孩子。我们全家人总是到我们家来团聚。我试着应对这个打击,还要为三十几个人准备晚餐。我病得很厉害。这是我们准备过的最困难的一顿饭,而我们已经轻松地做了几十年。我们的家人都不知道他们即将听到的噩耗。我只吃了一口火鸡、一口土豆、一口馅料和一口红莓酱。孩子,我付出了代价。
我研究了针对我这种肿瘤的不同手术类型。我打印了一张我认为可能需要的手术类型的图片,并将它交给了卡马诺癌症研究所肿瘤外科联席主任普拉萨德医生。纸上显示的是腹腔镜全腹结肠切除术(切除整个结肠)。他告诉我,他以前曾协助过此类手术,他会与多学科团队沟通。他后来联系了我,告诉我他会尝试手术,但如果出现意外情况,我必须非常清楚,他将不得不进行开腹手术,而且我醒来时可能要进行结肠造口术。
确诊后不到十天,我就接受了手术,没有出现任何并发症。手术持续了 6 个多小时,第二天我就下床行走了。我在医院住了 7 天,连果冻都不敢吃,更不用说其他东西了。我一直在想:”我已经习惯的疼痛去哪儿了?我的身体在飞速康复,但吃东西仍然非常谨慎。我仍然只吃低纤维或无纤维的食物和残留食物,以及增重剂和安赛乐。
12 月 18 日,好消息传来。约翰和我去见我的肿瘤外科医生,他告诉我们,在 27 个淋巴结中,没有一个受到损害。我被诊断为第三期。他们简直不敢相信,一个 10 厘米的肿瘤竟然长过了淋巴结,长到了预防性脂肪里。他们问我做了什么和别人不一样的事,才会发生这样的事。我用小苏打刷牙了吗?实际上,肿瘤已经导致整个左侧结肠下垂。
直到圣诞节,我才开始正常进食,因为我害怕小肠与仅剩的小乙状结肠连接处穿孔。穿孔是所有类型切除术的高风险。我对自己恢复得如此之快感到惊讶。我的肿瘤学家告诉我,到 07 年 1 月中旬,体重至少要增加 15 磅。我照做了,并在右胸放置了移植口。当我的第一次化疗即将开始时,我的儿子给我们生了一个孙子,名叫伊桑-戴维(Ethan David)。一切都是为了孩子!
我的第一次治疗是在二月份的一个星期二。我接上了所有的袋子,心想:”我没那么重要,不需要这么多药。我现在很好。”我仍然在轻视自己的病情。我花了一整天时间接上 5FU、Leucavorin 和 Oxaliplatin。一天结束时,护士解开了输液管,递给我一个挎包,然后告诉我接下来的几天都要用到它。她在我的输液口上接上静脉注射器,给一台机器编程,然后把机器和输液袋一起放进挎包里。我必须带着它吃饭、睡觉和洗澡。她笑着说:”我们周四见。”我这辈子从没生过病,突然间我就吃了这么多药,胸口还插着这个东西。我的舌头都发白了我吃不下 睡不着 还想吐在自己身上但是,哦,那些漂亮的孩子们为了他们,我吃了药,吃了东西,祈祷能有力量让我度过难关。
我的手脚因神经病变而麻木。当时正值隆冬,加上奥沙利铂,寒冷会让我的喉咙结晶。甚至连握住汽车方向盘都会感到疼痛。我只能形容这种感觉就像你的手睡着了,感觉到针刺一样,但这些针刺更加尖锐。当我握住方向盘时,我感觉到了,但当我松开时,它并没有停止。
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我们很遗憾地告诉大家,崔西去世了。
