我是在 2004 年 11 月被确诊的，当时我 22 岁，但现在回想起来，有很多小事本应该让我更早发现。一旦确诊，你就会意识到过去的很多事情，所以我也会反思这样的事情。

在我身上发生了很多有趣的事情，但这些事情并没有得到医学或科学的证实。从 2002 年 12 月开始，我的头发脱落了很长时间，这比我被确诊还要早两年。我的头发又长又浓密，后来开始一簇簇地脱落，虽然没有形成秃头，但整体上越来越稀疏。2003 年 3 月，我终于去看了医生，我记得在确诊后我还向她抱怨过便秘。她给我做了甲状腺检查，因为甲状腺功能低下的常见副作用是脱发、嗜睡和体重增加。她告诉我，我可能得了肠易激综合征，一切都是因为改变了生活方式。她真的没有注意到这一点，而且当时也没觉得有什么大不了的，但现在我觉得这才是真正的开始。

检查后，她告诉我我有甲状腺问题，让我吃药。我吃了大约五六个月的药，因为感觉没什么变化，就停药了。我的检查结果没问题，但一切感觉都一样，于是我去看了皮肤科医生和内分泌科医生。他们都给我做了检查，告诉我这是搬家和读研究生带来的压力。他们告诉我，只要放松就不会掉头发。即使我把一切都告诉了皮肤科医生，她甚至都不想看我的验血报告。此时已经过去了一年半，但没有人愿意听我说，也没有人认真对待我。在四位医生告诉你这只是压力过大之后，你开始接受了这个事实。没有证据表明脱发与结肠癌有关。我问过我的医生，他们都不说这两者之间有什么联系，但只要我做了手术，体内的癌症被切除，我的头发就又长出来了。即使在化疗期间，我的头发也重新长了出来。我坚信，这是我的身体在告诉我出了问题。

我一直说这不对，但没人听我的。我不认为这是营养问题，因为我吃得很好，而且这种情况已经持续了很长时间，甚至在我出现任何其他症状之前就已经这样了。我认为癌症对我的身体造成了压力，这就是我身体的反应。我坚信这一点，而且我的身体现在也很好。化疗结束后，我被诊断出有甲状腺问题，我又开始服药了，但我的头发现在又回来了，而且没有任何问题。

因此，回想起来，我当时正在脱发，还抱怨便秘，所以我认为我的病就是从那时开始像滚雪球一样越滚越大的。直到一年多以后，我才出现了严重的症状。当时你不会想到这些事情，但在我被确诊后，我开始思考并回顾过去。一切都说得通了，碎片开始拼凑起来。我最大的症状是直肠出血，而且已经出血很久了。我记得我在大一的时候看到过便血。当时只有一点点，而且很久没有再出血了，大概又过了一年。现在回想起来，那可能是肿瘤开始出血了，但我没有疼痛或类似的感觉。后来出血越来越频繁，可能每隔几个月就会发生一次，然后越来越多。我仍然没有疼痛感，但我向我妈妈和我的医生提到了这个问题。我妈妈有痔疮，所以我们认为那就是痔疮。医生也说是痔疮，我从来没有得过痔疮，所以不知道痔疮通常会有疼痛。

出血越来越频繁，最后严重到每次排气和上厕所都会有血流出来。我无法控制。我胃痛，无法控制上厕所和便秘的时间。

我知道事情不对劲，我知道我需要去看医生。当时我在波士顿上学，我不想一个人去，所以我预约了感恩节回家的时间。此时，我预约了肠胃病医生，因为我不需要转诊。感恩节前两天，我和妈妈一起去看了胃肠病医生，我坐在那里告诉他我的症状。他说，听起来可能是肠易激综合征之类的。他坐在那里对我说：”我不担心结肠癌。你还太年轻，不可能得结肠癌。但出血与肠易激综合征不符 所以我想去看看”他不喜欢我出血，所以谢天谢地我出血了。他知道我要回学校，想在我走之前做完，所以他放弃了第二天的午餐，告诉服务台给我安排了乙状结肠镜检查，我回家做了准备。

整个过程中我完全清醒，他说：”哦，那是什么？是痔疮吗？是息肉吗？”我当时想，太好了。他肯定马上就知道那是什么，但他什么也没说。我回到学校，感恩节后的星期二，我妈妈给我打了电话。我允许医生和她谈话，我猜医生打电话告诉她了，但她没有在电话里告诉我。他们都知道是癌症，但她没有告诉我，因为我一个人在波士顿上学。她只是告诉我检查结果不确定，我需要再做一次检查；他们给我安排了结肠镜检查和 CT 扫描。周三下课后，我回到家，正在喝准备结肠镜检查的药。我对父母说：”我还好吗？”因为我知道我不好。然后他们告诉了我，之后的事情就像一阵旋风。

我一直在研究生院上课，这也是我奖学金的一部分。我还一直在教书。这学期只剩下两周了，我本打算回家做完这些测试，周一再回来。我告诉我的教授，如果没有紧急情况，我会回来的。当然，那时我们还不知道该怎么办，因为一切都悬而未决。我给教授发了电子邮件，他回了电话，周六和我妈妈聊了聊，因为我正在洗澡，他说不用担心，他们会想办法的。我不知道自己是在那学期还是下学期返校，但我任教的教授和我的其他教授商量后，他们同意免除我的期末考试，并根据我目前完成的作业给我打分。我不用再修不及格课程，他们还暂时搁置了我的奖学金。他们和我合作得非常好。最后，我只回去了一天，拿了我的衣服，和我的学生说了几句话，但我没有回学校。我回去的时候，他已经告诉我成绩了，我不用参加期末考试什么的。他真是不可思议，现在也是。2005 年 9 月，当我回到学校时，我只剩下一个学期的学业和一个学期的奖学金。他跟我说：”我们可以支持你一年，如果你想减少课程负担，只教一门课而不是两门课，你可以在五月份毕业，并有时间恢复。他们真的很了不起。

于是，下周四我去做了结肠镜检查，结果除了原来的病灶外，其他地方都很干净。我去看了普通外科医生，但他拒绝碰我。三郡地区的外科医生都不愿意碰我，因为我太年轻了，而且他们以前从未见过这种情况。他们介绍我去纽约，于是我们就去了纽约，见了那里的医生。他们想在手术前通过一个月的放射治疗和一个月的化疗来缩小我的肿瘤。我打算在家里进行治疗，因为每天都要做。我见了肿瘤科医生，然后又见了放射肿瘤科医生，就在那时，我的世界发生了翻天覆地的变化。他们必须告诉你放射治疗的所有风险，我知道会有生育能力下降的风险，但我们对那天他们告诉我们的情况毫无准备。他们给我的那一页太可怕了；上面列出了从不孕到我认为更糟糕的各种情况。因为我的肿瘤紧贴阴道壁，可能会有一个洞，我可能会通过阴道上厕所。性交有可能无法进行或非常痛苦。我的子宫有可能破裂，甚至无法使用代孕母亲。

我并不是不能生育，但至少还有其他选择。最让我难过的是，22 岁就要进入更年期了–我不愿意冒着这样的风险，在激素的作用下度过余生。我询问过不同的治疗方案，比如将卵巢固定起来，但放射肿瘤科医生的态度非常粗暴。当时我很难过，但现在我很高兴他这样做了，因为如果他不这样说，我可能就不会像现在这样寻求其他意见了。

之后，我们回到我原来的外科医生那里，她又给纽约的医生打了电话。她是我们的联络人，所以她打电话问他们告诉我的是否属实。她当晚就打来电话，告诉我风险是正确的，但她希望我回到纽约，去见另一位与她共事的肿瘤学家。他们认为也许还有其他办法，也许我可以只接受化疗。第二天，星期五，是我的生日。无论如何，我都要接受化疗，所以当天早上我就做了手术，把我的移植口装了进去，然后我们开车去见新的肿瘤学家。他专门预约了时间来见我，他说他有信心让我接受更长时间的强化疗。他认为化疗可以缩小肿瘤，而且不放疗对我的存活率也不会有太大影响。他说，治疗方法其实并没有什么区别，而且放射治疗也没有得到真正的证实。他们原本打算让我只服用 5FU 和白消安，然后进行手术。现在他们决定让我服用 5FU、亮菌素、奥沙利铂和 Erbitux，并认为这和放射治疗一样能缩小肿瘤。我的医生根本没有讨论过临床试验；我甚至直到后来才意识到临床试验真的存在。我原来在纽约的肿瘤医生非常重视临床试验，他负责很多试验，但从来没有给我提过临床试验。没有人说过，但我猜他们是想确保我得到了我需要的药物；他们不想冒险让我得不到所有的药物。

他们解释说，这些药物很多都是新药，因此我们决定采用这种方法。由于药物太新，他们并不清楚这些药物会对我产生什么影响，所以还是存在生育问题。我的医生真的很棒，他和我一起努力寻找生育专家，并尝试寻找冷冻卵子的方法。最后我和一位医生通过电话，但他认为这不会对我有什么影响，所以出于这个原因和其他各种原因，我们决定不冷冻卵子或任何东西。

我从 12 月 22 日开始接受化疗；每周我都会去接受 5FU、Leucovorin 和 Oxaliplatin 三种药物的化疗，化疗过程中会使用泵，下周我将只接受 Erbitux 化疗。我接受了两个月的治疗，二月初去看了外科医生，但他认为肿瘤还不够小，所以我又继续化疗了一个月。我一直忍受着副作用的折磨，但最后一个月对我的打击真的很大–我的体重下降了很多，而且总是腹泻。三月份，我再次去看他，由于化疗的影响和我的健康状况，他们认为肿瘤可能会再缩小一些，所以他们做了手术。

3 月 16 日，我接受了腹腔镜手术，切除了部分直肠。他们最初认为肿瘤长在阴道壁上，而且没有阳性淋巴结，所以我的病情属于二期。他们告诉我，在手术过程中，他们必须切除我的部分阴道壁，这样就会有一个洞，他们还必须给我做一个临时回肠造口术，以便一切都能愈合而不会感染。在手术过程中，他们看到肿瘤并没有穿透，所以情况比他们预想的要好，创伤也比他们想象的要小得多。但病理结果出来后，我的 17 个淋巴结中有 5 个呈阳性。因此，我的病情不再是 II 期，而是 IIIC 期，这无疑让我大吃一惊，非常沮丧。一周后我出院，术后休养了一个月。

在我再次开始化疗之前，由于癌症比他们想象的更晚期，而且病理检查还发现了其他一些问题，所以我再次讨论了放射治疗的问题。我的外科医生非常出色；他知道从法律上讲，他应该告诉我这个问题，但他也知道我们当初为了避免这个问题所做的努力。他告诉了我利弊，并与我的肿瘤医生进行了沟通，同意征求其他外科医生的意见。他们再次决定，我可以在四个月内接受更强的化疗，以避免再次接受放射治疗。

4 月 13 日，我再次开始化疗，用的是同样的药，但这次加了阿瓦斯汀。我服用了所有药物，以确保将所有肿瘤都杀死，并避免进行放射治疗。当时，我的一位医生说，就化疗而言，他们把我当成了 IV 期病人。我的医生们都非常出色，他们与我合作，给我提供了所有这些选择，并为我的最佳生活质量着想。我做了四个月的化疗，体重又减轻了很多。我病得很重，但我挺过来了，完成了治疗。我最后一次坐着接受治疗是在 2005 年 8 月 5 日，8 月 7 日拆除了泵。

我遇到了很多问题，我的保险公司不愿意支付我化疗的医疗费用。最初的问题是，我的直肠癌确诊为 III 期，但我服用的药物却未获批准。他们不支付我在接受 Erbitux 治疗的那一周所服用的任何药物，这是最大的问题，因为我服用了很长时间。他们不支付前期药物、化疗时间或 Erbitux 本身的费用–他们不支付任何费用，因为 Erbitux 并未被批准作为 III 期的首选药物。在使用 Erbitux 之前，你应该已经使用过另一种化疗药物，并且化疗失败了，所以他们不会支付任何费用，因为我没有先使用其他药物；我使用的是一线治疗药物。后来我又用了阿瓦斯汀，他们也不给钱，因为它根本没有被批准用于任何 III 期治疗，只被批准用于 IV 期治疗。

当我们最初与肿瘤学家见面时，他告诉我们 Erbitux 在保险方面会有问题，但他说他以前打过仗，而且赢了，他愿意为我们打官司。当时我们并不担心，因为我们以后会处理好的。我是父母保险的受抚养人；我已年满 21 岁，所以账单是我的，他们也会来找我，但我作为学生参加了他们的保险。刚开始的时候，我们没有谈论经济责任；我父母说他们会卖掉房子来治疗我的癌症。当账单越积越多时，我们考虑过如何处理，但从未想过卖掉房子。

作为一名学生，我没有收入；我唯一的收入是我的奖学金支票，而现在我根本没有收入。我工作的时间还没有长到可以领取残疾津贴的程度，所以没有任何东西适用于我。我们并没有得到很多相关信息，也从来没有从两个不同的人那里得到过相同的说法。但这并不重要，因为当我们把所有的信息整合在一起时，我并没有资格领取任何东西，因为情况太特殊了。我是个学生，所以我算是被抚养人，但不是真正的被抚养人。我没有工作，而且我只残疾了 9 个月，而不是 12 个月。所有东西都在我的名下，因为我是合法的，我已年满 21 岁，所以账单不用记在我父母的名下。我们要求几个人不要使用我父母的收入和资产，所以一切都由我来承担。

我名下大概有 30 万到 40 万美元的账单，这还不是总数。这只是保险公司不愿意支付的艾比妥和安维汀的费用。然后，我们开始收到保险公司的拒付单。他们需要一段时间才能出账单，然后我们收到了拒付通知，接着我们提出了上诉，然后他们告诉我们，我们不能再上诉了。我妈妈不停地上诉、上诉，并让医生参与进来，我们得到了几次复审，但他们说我的治疗不符合规定，不符合标准。我们和医生争辩说，标准病人不是 22 岁的孩子，所以不能照本宣科。他们根本听不进去，只是一味地否认。这时候，我们把药厂也扯了进来–百时美施贵宝（Bristol Myers）负责Erbitux，基因泰克（Genentech）负责Avastin。在等待公司是否免费提供药物期间，我不能工作，因为这样我就没有资格获得任何经济援助。我找不到工作，所有的钱都得藏起来。他们说，药厂的上诉程序可能需要数年时间，所以我想我找不到工作，我不知道该怎么办。我确实有资格参加赠药计划。百时美施贵宝公司出了点问题，因为我已经拿到了药物，但他们在我开始工作后又改变了计划，所以我不知道他们是怎么考虑我的。这是个大麻烦，但幸运的是，我们在几个月内就获得了批准，我最终得到了两家公司赠送的药物。我最终并不需要得到药物，但我得到了它们。

其实都是我妈妈在替我说话，写信，告诉医生他们需要做什么，在保险公司打电话来的时候告诉他们说这个说那个。有一位社工被指派负责我的案子，但她并没有什么帮助。是我妈妈坚持不懈；她不停地给药物代表打电话，不停地要求上诉，不停地给每个人写信。我们不知道事情是怎么发生的，但最后我得到了保险公司的行政命令；我妈妈认为这一定是她要求的，但她不确定。行政部门的某个人推翻了我的上诉，说他们应该支付我所有的账单。事情还没完，但我们在圣诞节前收到了一封信，那是我的圣诞礼物。这一切都是因为我妈妈，但我不知道是怎么发生的，也不知道为什么。有一天，上帝眷顾了我们，因为即使他们免除了我的部分债务，我的余生也将负债累累。有一次，我们算了一笔账，即使我每月支付 100 美元，我也得支付 416 年这样的巨额债务。我每天都感谢上帝，因为这不仅仅是我的债务。它们是我的账单，但对我的整个家庭都造成了损失，所以我非常感激它们最终得到了偿还。

结肠俱乐部特色幸存者

科琳曾在 2007 年的 Colondar 项目中亮相。 结肠俱乐部