1993 年,约翰-弗里茨 19 岁,距离在加州大学戴维斯分校开始大学生活还有三周时间,他被诊断出患有克罗恩病。除了要努力适应大学生活,约翰还要面对慢性疾病。关于那段时间,他说:”最初的几个月并不容易。但在第一学期结束时,我可以告诉你校园里每个卫生间的位置。我开始了与克罗恩病共存的生活”。

根据克罗恩氏症和结肠炎基金会的说法,克罗恩氏症是一种炎症性肠病,通常影响小肠和结肠的起始部分。不过,这种慢性炎症可影响胃肠道的任何部位。克罗恩病的一些症状包括持续腹泻、直肠出血、腹部痉挛和疼痛、便秘、急需排便以及排便不尽感。克罗恩病还会增加罹患结肠直肠癌的几率。

适应新生活并非易事。约翰发现,治疗克罗恩病的药物所产生的副作用给他带来了很大的影响。他的关节疼痛难忍,医生给他开了止痛药。止痛药导致睾丸激素水平降低,因此他不得不打针来对抗。这些针剂让他失眠。约翰称之为 ”漫长的药物兔子洞”。多年来,约翰一直按照医生开出的标准进行治疗,后来他决定换一种方法。他开始使用 CBD 油(一种医用大麻),改变饮食习惯,然后在力所能及的情况下重返健身房。这对他来说效果很好,自从他被诊断出患有克罗恩病以来,他感觉前所未有的好。然而,由于大麻带来的耻辱感,他不太愿意与医生谈论这种新疗法。在坚持每年做结肠镜检查后,他连续三年没有做检查,因为他的克罗恩病已经得到控制,他不想和医生谈论他的替代治疗方法。

约翰注意到,自从他重新开始锻炼后,体重更容易下降,但正如他所说,”谁会对此抱怨呢?”2016 年 12 月,情况开始发生变化。一次锻炼后,他感到直肠剧痛,第二天发现马桶里有血,他并不感到惊讶。他以为这是克罗恩病发作的开始,于是采取了必要的措施来控制病情。但他的症状依然存在。约翰解释说:”在接下来的几个月里,我一直在说服自己,出血是没有规律的,疼痛也与我的腰部有关。无论如何,我的下一次结肠镜检查都会戳破这个泡沫”。

约翰在深夜收到医生发来的信息,让约翰立即联系他,告知结肠镜检查的结果。虽然检查结果显示他的克罗恩病已经完全得到控制,但他的直肠里却长了一个 5.5 厘米的肿瘤。核磁共振检查证实肿瘤已经扩散到淋巴结,他被诊断为直肠癌 III 期

约翰立即开始化疗和放疗,着手治疗癌症。他停止了工作,把所有精力都放在了未来的日子里。当他休假时,他发现自己的压力大大减轻了。是的,他患上了癌症,但不必担心就业问题对他来说是一种极大的解脱。

约翰对自己的诊断最担心的不是癌症本身,而是口袋。他的一些个人经历导致了他的担忧。约翰解释说:”在我被诊断出患有克罗恩病的同一年,我的父亲被诊断出患有二期结肠癌。我父亲对使用造口袋并不满意,所以我担心自己也会有同样的经历”。

手术后,回肠造口术的第一周对约翰来说很艰难。在他适应造口生活的过程中,他的妻子梅达一直在帮助他。一天晚上,他起床自己清理肠袋,找回了些许平静。约翰说:”凌晨三点,我独自一人坐在浴室里,我意识到我迈出了适应新身体的第一步。接下来的八个月,带着这个包的日子不会像我想象的那样噩梦般。我从没想过自己能说出这些话,但如果我的摘除手术没有按计划进行,我可以带着这个袋子快乐地度过余生”。

约翰希望他的经历能帮助其他克罗恩病患者,他也有一些建议。”找到最适合自己的方法。对我来说,CBD 油是一个不错的选择,但医生并不总是谈论它。无论如何治疗,都不要漏掉筛查”。

结肠俱乐部特色幸存者

科隆俱乐部(The Colon Club)的一个项目 ”崛起”(2019 On the Rise)对约翰进行了专题报道。