贾斯汀-克瑙尔
患者/幸存者
结肠
确诊时的年龄: 未知
我想这就是 ”老 ”的感觉吧?我不知道在 2008 年这一年里,这句话在我脑子里反反复复出现了多少次。我最近结了婚,买了第二套房子,找到了梦想中的工作,并开始计划组建家庭,我只是觉得我当时的感觉就是正常的 30 多岁人的感觉!
2008 年 9 月左右,情况开始发生真正的变化。我开始合理饮食并去健身房锻炼(试图弥补我在 20 多岁时所做的一切!),但我总是感到疲倦,体重也下降了不少。我还开始发现便血越来越多。有一天,我对妻子说:”不对劲!”她劝我去看医生。
10 月份,我看了一位全科医生后,做了第一次 CT 扫描。我的结肠附近出现了一些异常肿胀,于是我又做了第二次 CT 扫描。一位非常不专业的秘书在电话里告诉我可能得了癌症,之后我决定去看专科医生。现在回想起来,这种不幸的情况和糟糕的床边礼仪实际上为我指引了正确的方向。
2008 年 5 月,我见到了一位消化科医生,向他描述了我的各种症状,他的诊断结果是克罗恩病。”我们通常不会在你这个年龄的人身上看到癌症,但出于法律原因,我必须告诉你有这种可能性。当时的计划是让我去做个检查,看看有没有损伤。七月来临,我去做了第一次检查。结果发现有相当多的 ”疤痕组织”,导致医生无法将内窥镜穿过我的结肠四分之一以上。不过,他还是做了活检,结果呈阴性。
2008 年 8 月。这是我一生中最糟糕的一个月。我开始口服类固醇泼尼松,希望类固醇能减轻我的结肠肿胀,同时让我的体重恢复正常。我不知道你是否有幸服用过大剂量的泼尼松,但它真的会让你的身体大吃一惊。疯狂的饥饿感、痤疮和盗汗只是其中的一些症状!现在再加上拔智齿、为期两周的亚洲出差,以及你的狗(14 年的好朋友)奄奄一息,你就会明白我当时的精神状态了。
此时此刻,我应该说,我才真正开始意识到,我的妻子劳拉是多么关心我。如果没有她,我根本不可能挺过这一切。我确信,如果没有她不断地上网查资料、向医生提问、一次榨几个小时的果汁(是的,榨果汁就是榨水果和蔬菜汁),没有她让我恢复健康的坚定决心,就不会有今天的我。
九月份,当我再次前往医院进行检查时,我的直觉(双关语)告诉我,事情真的不对劲。我试图保持冷静,你知道的,做个硬汉之类的,但我的内心已经吓坏了。我的医生告诉我,他仍然无法对整个结肠进行检查,我的诊断结果是克罗恩病。在这里我需要补充的是,我的医生非常重视积极治疗,我现在非常感谢他。他建议我进行手术,切除结肠受损的部分,也就是所谓的 ”疤痕组织”。
疯狂的一年就这样过去了。现在是 2008 年 10 月,我和妻子去看了外科医生,她也认为克罗恩病是罪魁祸首。最疯狂的是,她当着一屋子医学院学生的面,用手指(你知道在哪里)戳了戳我,然后决定最好的办法是切除我的整个下结肠!这对我来说有点太激进了!于是,我们又回到了之前的消化科医生那里。他给我安排了第三次 CT 扫描,结果显示我得了脓肿。我在医院做了三天的脓肿引流手术–一点都不好玩。听完我与外科医生不愉快的会面后,我的医生建议我再去看看医生。
与新外科医生会面后,我和妻子一致认为最好进行部分结肠切除术。我先去做手术,痊愈后再开始治疗克罗恩病。毕竟,至少我没有得癌症,不是吗?
经过十一月的拼命工作,我终于摆脱了终身疾病的困扰,迎来了十二月。我一生中从未生过这样的病,但不知为什么,在我的脑海中,我一直知道我将不得不面对这样的事情。殊不知,这只是我人生的一半!
家人飞来探望并给予支持,安排了下班时间,填写了 DNR 和生前预嘱–手术时间到了!在我看来,这个故事真的很奇怪。我从手术中醒来,妻子和母亲站在我身边,我还沉浸在药物的迷雾中,不知道发生了什么,妻子告诉我 ”你得了癌症”。我想我当时只能说 ”什么?我不明白”,如果你回过头来重读一下过去一年发生的所有事情,你就会明白了。两次活组织检查、多位医生–直到今天,我仍然觉得不可思议。
在这里,我必须向我的外科医生致以衷心的感谢,她发现 ”疤痕组织 ”根本不是那么回事,她要求病理科检查 ”疤痕组织”,她在手术室陪我坐了一个小时,以防 ”疤痕组织 ”是肿瘤,这样她就可以做该做的事,而不是安排另一次手术。我相信你现在已经知道 ”疤痕组织 ”是肿瘤了。那就是癌症。因为已经扩散到 26 个结节中的 1 个,所以是 3 期。
那年冬天下了很大的雪,这是我感受的一个恰当的比喻。就像世界在我身上吹起了一股巨大的雪花。我到底该如何摆脱困境?
12 月下旬,我第一次约见了肿瘤专家。他建议我做 PET 扫描,我们还讨论了化疗方案。我和妻子原本计划要孩子,但化疗和癌症这件事给我们的计划带来了不小的影响。关于这种特殊化疗以及它对我这个年龄段男性生育能力的影响,并没有很多数据。于是我们想出了一个计划:手术后痊愈,做正电子发射计算机断层扫描,去墨西哥生孩子,回来后做移植手术并开始化疗。
大约是在一月份的某个时候,我的 PET 扫描结果显示癌症没有扩散,我的态度也发生了转变。这是我长久以来一直需要的。
出于某种原因,我知道自己无论如何都能挺过去。只要坚持下去。退出或放弃都不会赢。显然,我身边有很多好朋友和关心我的家人,这对我很有帮助,但我内心深处知道,真正重要的是勇往直前,远离消极的想法。不能问 ”为什么 ”和 ”如果”。
我不相信所谓的 ”奇迹”,更不相信 ”信仰”。尽管如此,当我和妻子发现我们成功怀孕时,我还是很难不使用这些词语。特别是当你看到这样一个事实:我们只有 3 天的时间来做到这一点!
三月。去墨西哥也许有人会说,癌症中期去旅行有点傻。对于他们,我想说的是,他们不知道在接下来的 6 个月里,我会多少次闭上眼睛,把自己放回到海滩上,妻子在我身边,我戴着耳机。我自己的私人庇护所。
回到现实。端口安装完毕。静脉注射 FOLFOX我推迟了一次输液,以便能再次回到亚洲。然后又推迟了一次,以便能在国内旅行几周。对于记分的人来说,化疗期间的旅行里程超过了 3 万英里。
现在大约是 2009 年 5 月。我的妻子和肿瘤医生都对我非常恼火,并决定不再拖延化疗。
我输液的工作人员非常棒。他们关怀备至,细心周到。善解人意,细致入微。他们就像浓雾中的灯塔。由于 FOLFOX 导致的神经病变,他们帮我在三个疗程后改用 FOLFIRI。我唯一能解释我每次喝东西时喉咙后面的感觉的方法就是你的手睡着时的感觉。无数根针。在你的喉咙里。FOLFIRI 没有带来令人讨厌的神经病变,直到今天,每当我喝到冰凉的清水时,我都心存感激。
2009 年 5 月。我们发现我们要有一个男孩了!也是在这个时候,我决定要打造我的第一辆摩托车,这是我一直想做的事情,也是我不能错过的机会。为什么要让化疗挡住我们的去路呢?
我在化疗过程中发生了一些事情。我好像被重新启动了。我有了新的动力。新的动力。九月一过,化疗结束了,我的癌胚抗原水平正常了,我突然意识到–这个世界上没有什么能阻止我。我不想说得自大或狂妄,但老实说,这就是我的感觉。有那么一段时间。然后就真的被击中了。有一天,我站在浴室里,一切都失控了。我第一次真正崩溃了。所有的 ”为什么 ”和 ”如果 ”终于冲垮了我心中的情感堤坝。我让一切都过去了。也许有人会说,我应该更早放手,但我做了我必须做的。对于那些可能正在经历类似情况的人,我建议你们找到自己需要做的事情。找到我们内心深处都有的那个地方–继续前进的内在动力。
在我写这篇文章的时候,是 2009 年 12 月,也是我摆脱癌症快一周年的时候。我漂亮的儿子快两个月大了,我的摩托车也快修好了,我谦卑地在这段神圣的经历中前行。
更新:在完成这篇关于我的抗癌经历的文章后不久,我发现我的抗癌之旅还没有开始。
到目前为止的所有内容都是作为 2011 年结肠俱乐部 Colondar 的申请过程的一部分而撰写的,该日历旨在表彰患有结肠直肠癌的年轻人。(www.colonclub.com )
2010 年 2 月,我发现自己又要准备 PET 扫描了。扫描前的日子真是难以描述。你不是在为圣诞节的早晨做准备,就是在为可怕的车祸做准备。焦虑压得人喘不过气来。但不知怎的,你还是熬过去了。
扫描结果显示,我的肺部有一部分区域有活动。这是一种比较常见的现象,我的肿瘤学家 99% 确定这没什么好担心的。考虑到我的病史,为了确保万无一失,我打算做一个肺部扫描。又喝了一轮古怪的饮料后,我又去看了消化科医生。
那次检查得出的活检结果是每个癌症患者都梦寐以求的–复发。当我的消化科医生走进病房时,我可以从他的眼睛里看到这句话。空荡荡、冷冰冰,只有我一个人,耳边响着高亢的铃声,就像刚被棒球棒击中了脑袋。结肠癌 4 期。这是我的新头衔。之后就没有阶段了。
此时最让我害怕的是更多的化疗。我愿意接受一千次手术,也不会让毒药再夺走我生命中的一分一秒。正是这种态度让我选择了再次手术,在肿瘤医生的帮助下,我们找到了一位愿意动手术的外科医生。
2010 年 3 月。我的右肺上叶部分楔形切除。就在这个时候,我通过一位朋友发现了我所在地区的一位自然疗法专家,他擅长通过营养和补充剂来对抗癌症。在这一点上,我什么都愿意接受,因为在过去的两年里,我不想了解癌症。我不想了解营养学。我不想了解任何与癌症有关的事情。我只想面对疾病,勇往直前。这是我妻子第二次救了我的命。她的决心和毅力,加上耐心和教导的能力,让我看到了生活的新希望。我必须为自己的身体创造一个有利于其自然抗病能力的环境。
就在我预定手术的前几天,我的自然疗法师建议我们选择功能性肿瘤细胞分析。这种以实验室为基础的系列测试的利弊可以用很多页纸来描述,简而言之,它可以显示肿瘤对哪些化疗药物有反应,对哪些药物没有反应。
猜猜谁的肺癌对他服用的任何化疗药物都没有反应?随着我对癌症和营养学产生了新的兴趣,我意识到我给我的肿瘤提供了它生存和扩散到肺部所需的营养。利弊、争论、研究、诸如此类的问题又可以写上好几页纸。我了解我的身体。我知道疾病在我体内的感觉,没有人可以反驳这一点。我恳求正在阅读这篇文章的人仔细看看你吃的东西,问问自己:”这里面有什么?从哪里来?这真的是我身体所需要的吗?还是为了满足我的欲望而设计的?”我们都听说过 ”食物就像毒品 ”这句话。想想吧。
好消息。我被选中参加 2011 Colondar。这让我兴奋不已,因为我知道有一个地方可以记录我的故事,希望能对别人的生活产生影响。还有更多好消息。手术后痊愈的我又一次接受了正电子发射计算机断层扫描。这次的结果是 ”无疾病迹象”–”他们 ”称之为 ”NED”。NED是我的新朋友。
结肠俱乐部特色幸存者
2010 年,Justin 在”科隆俱乐部”(The Colon Club)的项目 ”科隆达”(Colondar)中亮相。

