我循规蹈矩。我成绩优秀，毕业于名牌大学，找到了一份很好的工作，在合法饮酒之前从未喝过几口酒，远离毒品，并在社区做志愿者。我热切地遵守着这些规则，因为它们似乎承诺着成功，然而，我却不知道，我的身体正在按照它自己的规则行事。2011 年 7 月 5 日早晨，我按照结肠镜检查前准备指南的规定起床，在得到家族性腺瘤性息肉病（F.A.P）诊断结果后，我的世界陷入了一片混乱。

在确诊后的痛苦中，更具挑战性的事情之一是努力探索规则的存在和预期收益。让我感到沮丧的是，虽然F.A.P.的众多并发症是有道理的，而且是由我们的遗传密码引发的，但我们这些受其影响的人却对这些规则一无所知。因此，目前还没有一个全面、标准的方案来筛查 F.A.P. 对结肠以外部位的影响，这使得患者只能收集零散的指南，并寄希望于最好的结果。

诊断结果让我陷入了根深蒂固的抑郁中，一年之后，我又开始循规蹈矩地生活，摆脱疾病的困扰。我接受了我的其他诊断、积极的旅行癖和巧克力瘾，我在印度尼西亚找了一份工作，并开始钻研烘焙世界。我甚至拿起了之前丢弃的 MCAT 学习指南，因为在准备失去我的结肠时，我不想再学习结肠的功能了。

不久之后，我的直肠切除术切口上方长出了一个蝶形瘤。我感到被自己的身体背叛了，被我的医疗团队背叛了，因为他们无视我的担忧，认为我患类瘤的风险会增加，因为类瘤很少发生，而最重要的是，我被社会习俗背叛了。尽管我一直循规蹈矩，但我还是难以理解自己的不幸。我勉强听从了医生的建议，接受了直肠切除术。就在我接受 ”F.A.P. ”不需要主宰我生活的那一刻，它又出现了。我又被推上了与各种对前列腺增生症略知一二的医生的会面中，每个医生都坚持不同的治疗方案，我需要猜测哪种方案适合我。

我们发现自己拼命想分辨出正确与错误的方法来处理我们不听话的身体，但实际上，并没有普遍正确的方法来处理慢性疾病。没有规则可言。局外人坚持认为，我们应该在确诊后保持积极乐观的生活态度，要么继续过我们的生活，好像没有受到任何影响；要么反过来，从我们的疾病中汲取动力，并因此做出一些令人难以置信的事情。然而，当你的疾病破坏了你的身体遵守社会公认规则的能力，比如超过五岁不弄脏裤子时，这些期望就会变得很困难。有时，我觉得自己很了不起，在 F.A.P. 的驱使下，我做了很多原本不会做的事情，但有时，我的疾病又让我感觉很糟糕。我相信我有理由做出这两种截然相反的反应。

虽然我们是规则的打破者，但我们在与健康相关的经历中并非孤立无援。我需要时间来接受这样的事实：我不仅仅是这个疾病，这个疾病也不仅仅是我。当我终于准备好与其他有共鸣的人建立联系时，我发现自己陷入了一场难以捉摸的 ”捉迷藏 ”游戏。我与那些身体因罕见的突变而违背了传统习俗的人产生了共鸣，他们患癌症的时间远远早于预期。为了避免孤立，我需要帮助发展和加强这些群体。我的社区。因此，我走出了自己的舒适区，转而在 YouTube 上创建了第一个为 F.A.P. 患者开设的频道。我在建立支持性渠道方面所做的小规模努力让我意识到，违反规则所带来的进步远比我之前循规蹈矩所追求的要大得多。在这个充斥着各种规则的世界里，我确实在努力寻找自己作为规则破坏者的位置，有时甚至觉得自己已经崩溃了。不过，我感到欣慰的是，我有一种独特的能力，可以鼓励他人打破常规思维，与我一起为进步而打破常规。

结肠俱乐部特色幸存者

达科他在 2020 年的 ”崛起 ”项目中得到了介绍。 结肠俱乐部