回想起我的故事是从什么时候开始的，我想应该是 2000 年的除夕夜。我和母亲及继父一起参加了康涅狄格州（我的家乡）的除夕派对。那天晚上，我妈妈身体不舒服。当我回头看照片时，我发现她看起来并不健康。假期结束后，妈妈去看了她的主治医生，医生为她治疗了支气管炎和肺炎。二月初，她的病情没有好转，于是医生把她送到医院进行 X 光检查和扫描。结果发现她患上了小细胞肺癌。妈妈讨厌医生，也不愿意分享信息。她的态度很积极，总是说 ”等我好了，我们就……”。

不知怎的，我知道情况并非如此。我永远不会忘记她的肿瘤医生打电话告诉她预后的那一天。直到今天，我都叫他 ”死亡医生”，因为他在病床前的态度非常糟糕，他在电话里告诉我，我妈妈得了癌症，能活六个月就不错了。虽然我很不喜欢她的医生，但他是对的，妈妈接受了所有标准的化疗和放疗，我们甚至带她去纪念斯隆-凯特琳癌症中心寻求第二意见。2001年6月17日父亲节，妈妈在确诊6个月后去世，享年54岁。

游行》杂志关于年轻人和癌症的文章引起了我的注意。

那么，这又是如何引出我的故事的呢？是这样的。我不记得自己曾有过规律排便的习惯，但这个问题从未影响过我的日常生活。我吃得好，锻炼得好，也定期看医生。妈妈去世后，我发现我的胃总是不舒服，经常腹泻、便秘、不适和腹胀。当然，我对此视而不见–将其归咎于妈妈去世的压力。后来有一天，我在阅读周日报纸的游行版时，看到了一篇题为 ”她传递着奥运火炬和希望 ”的文章。这篇文章是关于年轻女性结肠癌患者的，她们希望其他年轻人也能意识到这种致命的疾病。(当时我并不知道这篇文章是关于结肠俱乐部的莫莉和阿曼达的）。读完这篇文章后（加上我母亲刚刚死于肺癌），我决定去看我的主治医生。

原来，这不是肠易激综合征。

在向我的初级保健医生解释了我的所有症状后，我接受了肠易激综合症的治疗。大约 2-4 个月过去了，我尝试了 3 种不同的药物。但都没有效果！于是，我的初级保健医生推荐我去看胃肠病医生。在我就诊期间，我的肠胃病医生也认为我一定是肠易激综合征，但幸运的是，他想给我做个结肠镜检查，以确保万无一失。

2002 年 4 月 18 日，继父带我去外科中心做手术。我在昏昏沉沉中醒来，吃了一些美味的葡萄干吐司后，医生似乎很羞愧地告诉我和继父，我得了结肠癌。在我母亲生命垂危的时候，她会有短暂的清醒。在其中的一个瞬间，她对我说的一句话是：”道恩-玛丽，你要长命百岁”。但在这里，我和继父，在我母亲去世近一年后，不得不再次面对这场丑陋的战斗。

比水痘更严重

当我们离开手术中心时，我说：”我希望她不是已经在叫我了。”直到今天，我都不敢相信自己得了癌症。当我告诉我所有的朋友和家人时，他们都震惊了。这似乎是不可能的。

我的家族中没有人患结肠癌。(据我所知）。

我那时还年轻。

我在其他方面健康吗？

在当地医院做了一些调查后，我被介绍给了一组专门治疗特定癌症的外科医生。在向我和我的家人讲解了结肠的来龙去脉后，手术安排在 2002 年 5 月 2 日进行。这不仅是我第一次接受结肠切除手术，也是我第一次动手术，第一次住院，第一次遇到比水痘更严重的疾病。手术进行得很顺利，但 23 个淋巴结中有 14 个受累，这意味着必须进行化疗。然后我去看了肿瘤学家，他给了我各种数字和存活率，吓得我屁滚尿流！2002 年 6 月 13 日，我开始接受 5FU 和亮菌甲素的化疗。

我一年半的癌症地狱生活

虽然化疗期间我感觉很糟糕，但并没有我想象的那么糟。接下来的一周，我开始了一年半的癌症地狱生活。我的肋骨下方开始疼痛。疼痛非常剧烈，让我喘不过气来。核磁共振成像和活组织检查发现我的肝脏有病变。我去了同一家外科集团，这次他们专门治疗肝脏。经过这次就诊以及与家人和朋友的讨论，我们决定去一家更知名的癌症中心。

当时我的 31 岁生日刚过几个月，我想尽一切可能找最好的医生来治疗我的癌症。在我们看来，作为康涅狄格州人，我们有两个选择：波士顿的达纳法伯研究所（Dana Farber Institute）或纽约的斯隆凯特琳纪念医院（Memorial Sloan Kettering）。我给两家机构都打了电话，说谁先给我回电话，我就去谁那里。

MSKCC 首先打来电话，将我的初次预约安排在 2002 年 7 月 11 日。经过几次复诊和对手术的讨论，我被安排在 2002 年 10 月 1 日进行肝切除手术。他们切除了我的肝脏左下象限（约 1/3），插入肝泵将化疗直接输送到我的肝脏，插入 metaport 将化疗输送到我身体的其他部位（在这次手术之前，我一直在静脉注射化疗–这对我来说非常痛苦，因为我的静脉非常细小），并切除了我的胆囊（我被告知，通过肝泵进行的化疗会严重刺激我的胆囊，如果他们将胆囊切除，效果会更好）。我的住院时间预计为 7-10 天。23天后，我因出血、凝血和肾功能问题在重症监护室进进出出后获准回家。后来，我发现自己患有一种名为 ”因子 V Leiden ”的遗传性血液疾病，这种疾病使我的血液容易凝结（现在我每天服用 Coumadin，大约每 3 周进行一次血液检查，以监测我的血液水平）。

我常说，如果我没有去MSKCC，我可能就不会活着讲述我的故事，但不幸的是，我在接受治疗和护理期间经历了一段艰难的经历。我一直在努力保持体重（离开那里时，我的体重已经大幅下降到了87磅左右），而且在漫长的住院治疗后，我最终患上了C-Diff（一种细菌感染）。我又回到医院，穿上黄袍，戴上口罩，被隔离了九天，直到感染消退。

又一次挫折……手术……癌症诊断

接下来的两个月里，我多次坐火车往返纽约进行化疗（现在的化疗药物包括氟尿嘧啶、地塞米松和伊立替康（CPT11））。不知不觉，2003 年到了。2003 年 1 月 4 日，我又回到了 MSKCC，腹部疼痛难忍。他们无法确定我到底出了什么问题，直到最后，在注射了两天止痛药后，他们才发现我在内出血。他们 99% 确定出血是由肝泵引起的，于是决定带我去做紧急手术。在把我推进去的时候，他们问我可以给谁打电话。医院离家只有两个多小时的车程，而我的继父前一天晚上刚离开我。他一定是有什么预感，因为当我让护士给他打电话时，他已经从中央车站坐上了货车，大约两分钟就到了！

经历了这次挫折后，我以为自己已经康复了。但化疗越来越难以忍受。我记得去化疗室时，我告诉护士把我的毒药给我，后来有几次我告诉大家我再也受不了了。但我做到了，我完成了，我不知道是怎么做到的，但我做到了。我的最后一次化疗是在 2003 年 5 月 25 日。

下一步是在 2003 年 6 月 20 日进行结肠镜复查。果然，结肠癌又复发了。我的第二次结肠切除手术是在 2003 年 7 月 15 日进行的，需要进行临时回肠造口术（小肠突出腹部的部分，用袋子收集排泄物）。幸好这次淋巴结没有受到影响，因此不需要进一步化疗。2003 年 9 月 18 日，我反转了回肠造口术，并切除了我的胰门–我相信这将是我最后一次手术，也是我最后一次与癌症搏斗，因此不再需要胰门。

移居格鲁吉亚

2005 年，我从家乡康涅狄格州搬到了佐治亚州。当时我有点犹豫，可以说是害怕。现在回想起来，这可能是我做过的最好的决定之一。我非常想念我的家人（现在依然如此！），但我有了一个新的支持团体、新的生活，而且从未如此快乐过。

进行子宫切除术 – #6

我希望我能说我的健康问题在我搬家后就结束了，但事实并非如此。从 2008 年 4 月到 2008 年 7 月，我子宫里的一个肌瘤明显增大。在听取了三位医生的意见后，我决定在 2008 年 11 月 11 日进行全子宫切除术–我不想冒险，因为我之前的癌症可能会在以后的卵巢中被发现。由于我过去的手术、粘连和疤痕组织，在手术过程中，有必要让我的结肠外科医生为我的妇科肿瘤医生提供支持。果然，我的结肠外科医生必须切除与子宫和周围区域粘连的结肠区域。这又是一次不寻常的手术和恢复。距离上次手术已经过去 5 年了，我太容易忘记了。不过好消息是，没有癌细胞！

手术 #7 – 肠梗阻

故事还在继续……2009 年 7 月 30 日凌晨 2 点左右，我因胃部剧痛和呕吐而醒来。当我最终同意去看急诊时，发现我的小肠梗阻或扭结。医生让我输液，说这些梗阻/扭结有时会自行恢复。第二天，我仍然疼痛难忍，于是他们送我去做 CT 扫描，结果证实了我的肠梗阻，并直接把我送进了手术室，手术从晚上 10 点一直持续到第二天凌晨 3 点。手术从晚上 10 点一直持续到第二天凌晨 3 点。我的小肠有两处扭结，必须切除，还要切除那些该死的粘连/疤痕组织。但好消息又来了，没有癌细胞！

又一次肠梗阻和新变化

还没完，2010 年 6 月 13 日，我又出现了与前一年 7 月相同的症状，被送进了急诊室。没错，又是肠梗阻！输液和插鼻饲管后，肠梗阻自行逆转，幸好没有动手术！这次急诊后，我决定改变饮食习惯，避免食用加工食品，坚持食用天然有机食品。时至今日，我再也没有遇到过肠梗阻（敲敲木头），感觉好极了。我每天排便次数的减少超出了我的想象。想想我在这样的不适中生活了 8 年，我说服自己这是我的新常态！

7 年中进行了 7 次手术

综上所述，我在 7 年中做了 7 次手术！我想这是幸运的 7 次！

我的故事很长，我遗漏了很多细节，比如

为获得保险公司的批准在 MSKCC（网络外医疗机构）接受治疗而写的信和进行的沟通
半夜给继父打了无数个电话，让他送我去医院
去当地医院给我 ”上药”，让我坐车去纽约市的 MSKCC（当地医院不会做其他任何事情，因为我要在 MSKCC 接受治疗）
我身材娇小，医院不得不为我提供儿童尺寸的器械。
因化疗、感染、内出血或手术恢复引起的呕吐和似乎永无止境的恶心。
由于我的血管细小，静脉注射和抽血都很困难。
10 年来，我做过多少次结肠镜检查和扫描？
重新学习如何进食
很多个日日夜夜，我独自一人在医院里，在一个陌生的地方，祈求已故的妈妈帮我渡过难关。
在恢复室醒来时还没有完全清醒，疼痛难忍，无法说话。
告诉我的朋友和家人 ”我只想感觉良好”。
我了不起的后援团
失去的关系
获得的关系。
开始康复并成为结肠癌的倡导者

我仍然每半年轮流看一次肿瘤医生和初级保健医生。从 2012 年起，我不再每年进行 CT/PET 扫描或胸部 X 光检查。2009 年和 2012 年，我的结肠镜检查获得了三年的延期–是的！

直到 2009 年年中，我都很少谈起我的癌症经历。当我结识新朋友或熟人时，这当然不是一个讨论的话题。我几乎觉得我不想让别人为我感到难过。后来，我开始在癌症支持社区做志愿者。这是我第一次在舒适区之外与人分享我的故事。我立刻看到了它对那些正在与癌症抗争的人们、癌症幸存者或护理者的影响。哪怕是以这种方式帮助了一个人，我的感受都无法用言语表达；这种感觉太奇妙了，让我想继续尽可能多地与人交流。在癌症支持社区的帮助下，我加入了结肠癌联盟，并再次加入了结肠俱乐部和专门为结肠癌宣传而举办的活动。能够成为 2013 年结肠癌联盟的一员，我感到非常激动和荣幸，现在我又成为了结肠俱乐部大家庭的一员。我认为自己在很多方面都非常幸运，我相信我的故事不仅能给大家带来希望，还能提高大家的认识！

保持积极的态度

无论癌前还是癌后，我的座右铭都是：始终保持微笑，保持积极的态度，珍惜每一天的每一分钟。你必须做自己的代言人，倾听自己身体的声音，与医生相处融洽，对医生充满信心，听取医生的第二甚至第三意见，以确保自己得到最好的治疗。记住一些人认为理所当然的日常事物。相信守护你的天使。

有人曾对我说，我一直有一种精神和斗志，没有什么能阻挡我，我有力量和勇气迎难而上……我只能相信，这种精神会在我的内心延续很多年。

结肠俱乐部特色幸存者

黎明在 2013 年的 Colondar 项目中亮相。 结肠俱乐部