我的故事要从 2008 年春天说起。当时我 20 岁,是一名大三学生,正在内布拉斯加州林肯市的内布拉斯加大学医学中心攻读护理学学士学位。我的生活是一个大学生所期望的一切……充满了朋友、家人、好成绩,并创造了终生难忘的回忆。

有一天,我大便后发现大便中有一条红色的条纹。条纹不是很大,除非仔细观察,否则不会注意到。这引发了我的一个想法:”嗯……我以前从来没有注意到过,”但我觉得可能是我吃了什么红色的东西,所以才会出现这种不寻常的颜色。我把它甩掉了,好像这没什么。几个月过去了,我继续发现大便中的红色条纹越来越多。作为一名护理专业的学生,我知道这是不正常的。我把几个月来看到的血条纹告诉了我的母亲,她也是一名护士。她安慰我说,这可能是多种原因造成的,但我应该去看医生,以确保没有什么大碍。

此时,正值暑期开始。再过几周,我就要去新罕布什尔州的夏令营当学生护士了。我预约了时间。我很紧张,因为预约的不是常规检查或普通感冒,而是屁股出血!就诊时,我描述了自己的症状,医生用肛门镜检查了我直肠的前几厘米。我被诊断为肛裂。我被告知,这些小伤口可能是由于我没有完全咀嚼食物,甚至是骑自行车这样简单的事情造成的。医生给我开了类固醇栓剂,然后送我上路。在夏令营期间,我完成了一轮栓剂治疗。夏令营结束后,我的大便中再也没有出现过血丝。我想,一定是类固醇发挥了作用,我的病痊愈了!

现在是 2008 年秋季,我开始上护理学校的大四。又过了几个月,我没有再发现便血,并认为问题已经解决。然而,血条又出现了。当时我和另外四个女孩住在联谊会的一个房间里,其中两个也是护理专业的学生。有几次,我不经意地向她们提到了这个问题。整个学年,出血量都在增加。我的大便带更多的血丝,每次排便都有血。甚至有几次,我用过的卫生纸上都有血迹。我向我的护理室友展示了一些排便情况,并告诉我母亲,出血的情况又出现了,而且比以前更严重。尽管我向她们解释说去年春天的医生说这是肛裂,但她们还是要求我再去看别的医生。我同意了,而且直觉告诉我,这与我最初被诊断出的病症不同。我又预约了一次,这次是我所在大学健康中心的医生。我再次解释了我的便血病史,并说我一年前被诊断出患有肛裂。医生又用肛门镜对我进行了检查。检查结束后,我被诊断出患有痔疮,尽管她无法完全看到任何痔疮。提供了药膏后,我又被送上了路。

时光荏苒。2009 年夏天,我在俄亥俄州克利夫兰的儿科重症监护室实习。2009 年秋季,也是我在护理学校的最后一个学期,我作为交换生在中国上海度过。我很享受生活,虽然仍有少量直肠出血,但我置之不理。我想,我已经看了两个不同的医生,诊断结果都比较轻微,所以情况不会那么糟糕。2009 年 12 月,我大学毕业后搬到了密苏里州堪萨斯城,应聘儿科重症监护护理职位。在新城市安顿了几个月后,我开始寻找家庭医生。一位朋友推荐我去找她的医生做年度体检。

2010 年 8 月,我预约了体检,过程非常顺利。预约结束时,基梅尔医生问我还有什么担心的。我告诉她我有便血的病史。然而,又做了一次肛门镜检查,却什么也没看到。她让我注意观察出血情况,如果出血量增多,就回来找她。

在接下来的几个月里,血条和带血的厕纸不断增加,于是我又去看了一次医生。医生让我开始每天服用纤维补充剂和泻药,以便排便。我按照这个计划坚持了一段时间,但补充剂和泻药似乎并没有什么改善。事实上,我的排便情况变得更糟了。现在,我的大便中有成片的组织,而且很少成形。事实上,我的便血已经变得如此严重,以至于在我大便后,马桶里的水会完全变成红色,就像我来月经一样。我对此感到非常害怕,于是又去看了一次医生,那是 2011 年 8 月。

这一次,基梅尔医生说因为我有很多血,大便的稠度也发生了变化,所以她建议我做结肠镜检查。作为一个 24 岁的年轻人,我感到非常羞愧!谁会在 24 岁做结肠镜检查?那是给 50 岁的人做的!我给妈妈打了电话,她说她觉得这有点没必要。毕竟,我才 24 岁!她建议我去看我童年时的主治医生 Luckey 医生,他非常了解我。两周后,我回到内布拉斯加州,约见了卢基医生。他用内窥镜检查了我的屁股,你猜对了,就是内窥镜!什么也没看到。他提到了许多可能导致出血的原因……肛裂、痔疮、结肠炎和癌症。他说这不太可能是什么原因;事实上,在他的职业生涯中,只诊断出一个 20 多岁的人患有结肠直肠癌。但为了确保万无一失,他将在下周为我做柔性乙状结肠镜检查。在此期间,我要使用他开的一种药膏,因为他怀疑我患有结肠炎。作为一名护士,我知道出血有可能是肿瘤引起的。但是,我当时还很年轻,所以我认为这种可能性很小。我只是想知道为什么会出血。

2011 年 10 月 7 日星期五,我接受了灌肠以清除肠道下部的粪便,并接受了柔性乙状结肠镜检查。术后,我从 Luckey 医生的举止中看出了不对劲。我发现了一个 5 厘米宽的肿瘤,占据了我结肠一半的宽度。医生给我做了三次活检,但几天后才能知道结果。他建议我尽快安排结肠镜检查。整个周末我都心有余悸。我知道这是癌症。怎么可能不是呢?我已经出血很久了!

2011 年 10 月 10 日星期一,我正准备上夜班。下午 6:15 时,Luckey 医生打来电话,说活检结果显示是腺癌。我几乎不记得电话里都说了些什么。我只知道我得了癌症。那天晚上,我的大脑每分钟运转一百万英里。我哭了。我踱步。该如何治疗?治疗有效吗?存活率有多高?我有太多的问题,我只想马上得到答案,我需要做什么才能把不断长大的肿瘤从我的身体里取出来。

第二天,我妈妈和继父开车从内布拉斯加州来到堪萨斯城。接下来的两周里,预约、会诊和转诊接踵而至。我做了结肠镜检查,结果显示我的乙状结肠有肿瘤,但幸运的是没有其他问题。我见到了我的放射肿瘤科医生科斯特博士、肿瘤内科医生辛顿博士和遗传学家盖尔博士。他将对我进行林奇综合症检测。我还见到了我的外科医生格拉汉姆(Graham)医生。在这次会面中,他对我进行了检查,并测量了距离我肛门 9 厘米处的肿瘤,将其归类为直肠癌。我还做了 CT 扫描。扫描结果显示有几个淋巴结肿大,但没有其他转移,因此我被诊断为直肠癌第三期。

在开始制定治疗计划之前,有两件事需要做。我需要做一个插管手术,还需要决定采取什么方案来保留我的生育能力。我见了一位生育专家,他认为最好的办法是完全摘除我的卵巢并冷冻起来……要知道,成功的再植在世界上只发生过 17 次!我简直崩溃了。我想,即使我战胜了癌症,将来也不可能有孩子了。然而,我的放射肿瘤专家告诉我,这种手术是不必要的。他们只需在输卵管处剪掉我的卵巢,并将其固定在我的斜方肌上,这样它们就不会受到任何辐射。不过还有另一个惊喜。几天前进行的 CT 扫描显示,我的左侧卵巢上有一个很大的肿块,看起来像是畸胎瘤,一种良性肿瘤。我们通知了妇科外科医生查普曼,幸运的是,她在百忙之中抽出时间帮我完成了手术。

卵巢手术前的那个周末,我和男友肖恩去明尼苏达州观看了哈士奇队对阵地鼠队的比赛。我们在那里见到了很多朋友。我决定不把过去两周发生的事情告诉任何人,努力享受这个周末,就像什么都没发生一样。我们住在肖恩的卡拉姨妈和约翰姨夫家。具有讽刺意味的是,两年前,卡拉也被诊断出患有结肠直肠癌。她已经完成了治疗,并且没有再患癌症。卡拉给了我希望,在接下来的几个月里,她将成为我最大的导师之一。
在明尼苏达度过周末后,我就该回到九龙城的现实生活中,开始与癌症作斗争了。2011 年 10 月 24 日,我做了插管手术。第二天,我在腹腔镜下将卵巢连接到斜方肌上。在手术过程中,他们还切除了我左侧卵巢上的畸胎瘤。在手术过程中,我左侧输卵管的血流被切断,无法恢复。虽然手术是在门诊进行的,但我疼痛难忍,肚子肿得厉害。尽管有种种不利因素,但那个周末我还是前往内布拉斯加州林肯市,再次观看了哈士奇队的胜利。

下周一,10 月 31 日,我通过泵接受了第一滴化疗药物 5-FU。我将连续使用化疗泵 35 天。最初的几个星期相对轻松,只是偶尔会忘了 ”Pumpy”,结果它在我身后拖着我走!然后,腹泻和口腔溃疡就开始了。事实上,情况变得非常糟糕,我被停用了一个星期的泵,因为溃疡已经开始蔓延到我的喉咙。我很失望,因为我想接受尽可能多的化疗来对抗癌症,所以不得不移除化疗泵。我也不想让自己显得软弱。溃疡愈合后,我又用了一周的泵,相当于 35 天。在此期间,我还接受了每周五天的放射治疗。我很好地应对了放射治疗,但红肿、灼痛、皮肤破损的症状确实很明显。两种疗法结束后,我在手术前有六周的休息时间。这段休息时间让我可以在不生病的情况下享受朋友和家人的陪伴,这真是我的福气。

2012 年 1 月 25 日,格雷厄姆医生为我切除了肿瘤和周围的淋巴结。手术后,我带着回肠造口术醒来。我对此并无大碍,因为我被告知这只是暂时的。术后几天,活检报告出来了。好消息是肿瘤已经缩小到铅笔橡皮大小。坏消息是,13 个淋巴结中有 9 个呈粘液状,这表明癌细胞曾经存在。我知道医生怀疑淋巴结受累,但九个淋巴结?作为一名护士,我知道淋巴结受累意味着复发的可能性更大。不过,我的肿瘤内科医生向我保证,手术后他会非常积极地进行治疗。
出院后,我有 4 周的恢复时间,然后开始接受 12 轮 FOLFOX(5-FU、奥沙利铂、白消安)治疗。在此期间,我得知我的基因检测结果显示我的林奇综合征呈阴性。化疗似乎永无止境。我每隔一周就要接受一次治疗。我经历了许多不同的副作用,包括恶心、呕吐、神经病变、肌肉痉挛、手足综合症和关节僵硬等等。好像每次治疗都会带来不同的副作用或经历。在此期间,我还接受了鲁勃龙注射,以保持生育能力。注射后,我进入了假绝经期,潮热的感觉非常痛苦!我也很难保持中性粒细胞和血小板的数量,这导致了治疗的延迟。第一次延误的治疗让我崩溃。六个月的化疗已经足够了。现在,这六个月将变得更加漫长。十二次化疗中有四次被推迟。

辛顿医生不断提醒我,他对我的治疗非常积极。有几次,他甚至希望减少我的剂量,因为可能会产生终身副作用。我苦苦哀求他不要减少剂量。我最大的理由是,我需要有生命,才会有终生的副作用。如果他减少我的剂量,就有可能减少我的生存机会!尽管治疗过程中遇到了种种挫折、情绪波动和身体不适,但我始终提醒自己,我需要一次一次地接受治疗,一天一天地接受治疗,甚至一个小时一个小时地接受治疗,最终化疗就会结束。

我非常幸运,每一步都有朋友和家人的陪伴。在治疗或看医生的过程中,我从未感到孤单。在我的大部分治疗过程中,我的父母都来了。我的继父会经常给我发 ”查理说 ”的短信,让我的心情开朗起来(查理是家里的猎犬)。我哥哥的运动队会在鞋子和球衣上系上蓝丝带以示支持。即使刚上完夜班,朋友们也会带我去晨会。其他朋友会给我送饭。我会收到素不相识的人寄给我的卡片,让我知道我在他们的祈祷中。我会收到来自远方亲友的关怀包裹。一个朋友的二年级班级会为我制作卡片,提醒我一切都会好起来。我认识的每个人都戴着印有我名字的 ”战斗模式 ”手链,时刻提醒我与病魔抗争。我的教会会在许多礼拜中为我祈祷。我弟弟的同学和老师在 ”全国穿蓝衣日 ”为我穿上了蓝色的衣服。积极的态度、频繁的祈祷和强大的支持系统,再加上积极的治疗,正是我战胜癌症所需的 ”鸡尾酒”。

2012 年 8 月 28 日,我接受了最后一次化疗。9 月 26 日,我接受了 CT 扫描,结果显示没有任何疾病迹象。在接受治疗期间,我只想听到 ”你没有癌症了 ”这句话。虽然结束治疗让我如释重负,我期待着正常的日子,但这也带来了新的担忧。如果病情复发怎么办?我不想再经历一次化疗。我刚刚感觉到小腿疼痛。这是否意味着我的癌症扩散到了骨头?我觉得这种担心永远不会完全消失。但我知道,人不能生活在恐惧中。我知道现在我很健康,所以我要好好利用它。2012 年 11 月 7 日,我做了回肠造口术。从那时起,我就开始享受生活,专注于自己。我喜欢参加兄弟们的体育赛事,和男朋友约会,和闺蜜们在一起,还重新开始上舞蹈课。我以 3.8GPA 的成绩完成了研究生第一年的学业。2013 年 1 月,我回到 PICU 工作。我期待着恢复正常的日常工作,保持忙碌,最重要的是享受生活。

我的故事说明,为自己的健康代言是多么重要。从我发现便血的第一天起,我就知道这不正常。尽管我看了很多不同的医生,但我的问题还是反复出现。征求不同医生的意见挽救了我的生命。我相信,如果我在第一次发现便血时就接受结肠镜检查,那么癌症可能只是息肉或处于早期阶段。结肠癌每年对 50 岁以下人群的影响越来越大。如果一个人年龄在 50 岁或以上,就必须进行筛查。如果 50 岁以下的人 ”下面 ”有变化或有结肠癌家族史,则必须进行筛查。大肠癌是可以预防、治疗和战胜的,但要做到这一点,每个人都必须积极主动地关注自己的健康。

结肠俱乐部特色幸存者

阿什利在 2014 年的 Colondar 项目中大放异彩。 结肠俱乐部