乌勒-亚历山大
患者/幸存者
结肠
Age at Diagnosis: 35
乌尔-亚历山大努力工作,生活井井有条。在医生的建议下,他做了胃旁路手术来减肥,效果不错。他吃得很好,每天都去健身房锻炼。他结了婚,当上了厨师和烹饪教练。这是他梦寐以求的职业。他曾出国到埃及、沙特阿拉伯和迪拜,在那里培训牛排馆厨师,甚至为沙特皇室烹饪。
症状开始时,他的侧面有一条缝。一种感觉,尤其是在散步时,他有轻微的抽筋。乌尔起初觉得没什么。随着时间的推移,抽筋的次数越来越多,直到一天中持续发生。没有人知道是什么原因造成的。各种猜测不一而足,有的说是胆囊问题,有的说是胃酸倒流引起的反复胀气。
Ule 在工作中遇到过这样一个小插曲:在胃部不适之后,他发现似乎有大量血迹。虽然他并没有因此而放弃,但他向自己保证,如果这种情况再次发生,他一定会去看医生。血没有再出现,但胃痉挛却加剧了,最后他被送进了急诊室,扫描结果显示他的下结肠里有一个小球大小的肿块。
随后,他见到的胃肠病医生提到了癌症的可能性,但同时也告诉他,许多早年发病的结直肠癌患者都会听到这样的话:”你太年轻了,这不可能是癌症”。
几天后,在与外科医生会面时,他发现自己患结直肠癌的年龄不仅不算太小,而且已经到了晚期。癌症已经扩散到他的肝脏和肺部。
那是 2015 年 8 月 26 日。他是一名结肠直肠癌IV 期患者,时年 35 岁,他不知道自己还能不能活到 40 岁。
尽管癌症的诊断非常严重,但在医生团队准备进攻计划的时候,第一部分似乎就是 ”抓紧时间等待”。这可能包括化疗和放疗,以便在手术前缩小癌细胞,但在 Ule 的病例中,手术几乎是立即进行的。
癌症的恶果之一是给家人和照顾者带来压力和担忧,对有些人来说,这已是无法承受之重。Ule 的婚姻在那年晚些时候结束,生活中的其他人也变得疏远。他承认当时犯的错误是进一步孤立自己,没有主动寻求支持。
抑郁症接踵而至,Ule 经历了他所说的黑暗时期。在这段时间里,他重新找回了对敬拜音乐的热爱。詹-约翰逊的一首歌《你会好起来的》成了他的口头禅。这是他每天早上听的第一首歌,在他上班或治疗的路上循环播放。
在他的坚持下,他完成了肝脏消融术、右肺叶切除术、左肺 VATS 切除术和肝脏大部切除术,其中肝脏被切除了近一半。
作为一名倡导者,Ule 的工作重点是为别人提供他需要但却找不到的帮助。他希望成为非裔美国人和少数族裔社区的代言人,努力消除结直肠癌的一些污名和禁忌,加强对家族病史的了解,并成为一名自我倡导者。虽然他参加了各种社会和支持社区活动,但他更喜欢个人活动。因此,他一直关注着全国各地的几位癌症患者。他们通过电话交谈,Ule 在检查他们的健康状况和扫描结果的同时,也会了解他们的生活情况。他强调,重要的是要告诉其他幸存者,他们的生活不仅仅是癌症。
如今,这位不确定自己能否活过 40 岁的厨师已经 42 岁了。截至去年 12 月,他的扫描结果显示一切正常,他现在是 NED(无疾病证据),但仍在接受口服化疗和定期扫描。
他有了新女友,有了一份稳定的厨师工作,还为他人做宣传和外展工作。这是一个相当不错的生活秘诀。
结肠俱乐部特色幸存者
Ule 在 2022 年的 ”崛起”(On the Rise)项目中得到了介绍。 结肠俱乐部
我们很遗憾地告诉大家,Ule 于 2024 年 12 月 23 日去世。

