安妮塔(米切尔)-伊斯勒
患者/幸存者
结肠
Age at Diagnosis: 35
2005 年 10 月的一天,我发现自己大便带血;知道这不正常后,我立即打电话给我的主治医生预约检查。医生给我做了指检,说不用担心,我不需要做结肠镜检查,好像这是件坏事,很可能是痔疮。我记得当时我在想,我已经有三个孩子了,我知道痔疮是什么感觉;而且我也没有那种感觉,但是好吧,医生说不用担心,那我就不用担心了。
然后我说我每天早上也会拉肚子,事实上我必须跑到厕所去,而且拉得很厉害。我换了咖啡奶精,喝了无咖啡因咖啡,想看看是否会有所改善,但她并没有回答我这个问题。
下个月我就 41 岁了,我去做年度体检。医生没有认出上个月的我。我以为她很忙,有很多病人,但当我们预约结束时,她没有提到安排我做骨扫描,我才意识到她根本没有看我的档案!因为有骨质疏松症家族史,我在前一年做了一次骨扫描,结果发现我开始出现骨质疏松症,于是医生告诉我服用非处方钙补充剂,一年后再重新扫描。我不得不提起这件事,离开时我想我对她没什么信心,她根本懒得看我的档案。
此时正值假期,我仍然在早上拉肚子,感觉有点累,但我是一个忙碌的母亲,有三个非常活跃的孩子在参加各种体育活动,我也没多想。一月过去了,一天早上我发现马桶里全是血!这不可能是痔疮。我立刻翻开我最信任的医学百科全书,阅读我的症状。我确信自己得了克罗恩病、结肠炎或大肠癌。我立即给妈妈打电话,询问我的病史。我从小父母就离异了,父亲住在另一个城市。他在我 16 岁时死于癌症。我一直在病历上写着,但没有写是哪种癌症,因为我并不完全确定。我一直以为他得的是骨癌,因为我记得他走路一瘸一拐的。也没有医生让我澄清,所以我也懒得去查。我妈妈告诉我,他得的是结肠癌,并且已经扩散到其他器官和骨骼!我吓坏了,挂断电话后立即给我的主治医生打了电话。
我要求预约,并查阅了结肠癌指南。当我进去的时候,我很难过。她给我开了转诊单,却懒得给消化科医生打电话,让我早点就诊。她找了个蹩脚的借口说他们还没有给我做筛查,但我当时就知道这是不对的。她还应该知道,腹泻不是痔疮的症状,而是结肠癌的另一种症状。她给我做了肛门指诊检查,结果是阴性,但后来我发现这是一种很老的检查方法,大多数地方甚至都不再使用这种方法了。
我终于找到了消化科医生,他非常好。他似乎很关心我的症状是从什么时候开始的,还摸了摸我脖子上的淋巴结。我很确定他知道我可能得了癌症,但根据我过去看主治医生的经验,我以为还需要几周时间才能安排下一次预约,但他说两天后就可以。我要求推迟一天,因为我负责学校的溜冰晚会。
结肠镜检查后,我被要求和丈夫一起到一个单间里,消化道医生说我很抱歉地告诉你,你得了结肠癌。很明显,我甚至都没有做活检。你明天就得找个外科医生,下周就把它取出来。当时是周四晚上,他带我们去找同一栋楼里的外科医生,但他们今天不上班。我们都很震惊,知道我得了癌症,需要尽快动手术,但却不知道下一步该怎么做。
我的两个女儿分别是 12 岁和 13 岁,当时她们正在参加不同的运动会,我让丈夫在回家的路上告诉她们,我知道她们会吓坏的,因为她们的一个朋友在她们 5 岁和 6 岁的时候就因为结肠癌失去了妈妈。我觉得我无法面对他们。我告诉了 9 岁的儿子,以为他不会去那里。我现在仍然很后悔那样告诉他们,但我们当时很震惊,知道我们会打电话预约手术,所以我们只是做出了反应。
我永远忘不了第二天早上,我若无其事地送孩子们去上学。我的大女儿好像哭了一晚上,看到她一夜之间好像变了个人,我心里很不是滋味。对她来说,今天是学校的大日子,八年级学生与老师的排球比赛。这是一场万众瞩目的比赛,家长和全校师生都为之欢呼。老师们通常会赢,但今年,她所在的班级赢了!他们欣喜若狂,除了她,看着她的天真荡然无存,大家都心碎了。
我有工作要做,所以我做了调查,并请我的护士朋友帮我寻找西雅图最好的消化道外科医生。我和我的两位护士朋友预约了周一的手术,他是我的第一个预约医生。他为我安排了第二天的 CAT 扫描。在此期间,我的女朋友帮我预约了我想在本周晚些时候去看的另一位外科医生,她恳求他的调度员帮我安排。外科医生进来后说,他看了我的扫描结果,很遗憾我的病情已经到了第四阶段。然后他低下了头。我不知道有多少个阶段,但我的护士朋友们的表情说明了一切。我的肝脏里有 7 个肿瘤,每个叶都有!
我说的第一件事就是,我们不能告诉孩子们这有多糟糕!我需要自己处理和想清楚。
然后,我被送去进行扫描,以确定肺部是否也有病变。我记得当我躺在机器里时,我崩溃了,我想我不能再做一个器官了。可怜的技术员以为是他多次抽血导致我流泪。我告诉他不是,我只是害怕他们会发现什么。幸运的是,我的肺部扫描结果显示没有问题!这是我的第一个好消息。
我被安排在下周进行手术,那天也是情人节。我被告知,如果移植手术成功,我可以改期。我吓坏了,寝食难安。我的护士朋友说给我的主治医生打电话,让他给我开安眠药和抗焦虑药。我很失望,因为我有保险,我仍然需要通过她的办公室转介外科医生等,而她却懒得打电话来检查我的情况。当我打电话申请药物时,他们问我是否希望她给我回电话,我说那太好了,但被诊断为第四期已经两周了,我根本不指望她会给我回电话。我从未指望她会承认对我的一些症状和诊断延误负有责任。不了解我的全部病史已经让我感到很内疚了,但她再也没有主动联系过我,也没有跟我说过话,这让我很难过。她似乎更担心被起诉,而不是帮助病人在迷宫中寻找外科医生。幸运的是,我很快就学会了自己为自己辩护,她对我的冷落让我很早就明白,没有人会比你自己更关心你的健康。
我花了一点时间才被列入手术日程,但能请到这位外科医生还是值得的。我下午 6 点做好准备后就来了,因为有移植手术,所以我被推迟了。到了晚上 11 点,我很担心外科医生会很累。他们说他已经习惯了这样做,但麻醉师认为他不能同时做这两件事,所以我被安排在一个房间过夜,手术在第二天早上进行。他们取出了 16 个淋巴结,其中 6 个是癌细胞,还有一英尺半的结肠、一个看起来浑浊的卵巢,并对我的肝脏进行了活组织检查。在医院住了一个多星期后,我回到了家,在见到我的肿瘤医生和计划化疗之前,我有时间恢复。
我的朋友向其他护士打听过他们喜欢的消化道医生,外科医生也给我提供了应该去看谁的建议。我见到了我的肿瘤医生,立刻就知道他是最适合我的人。他年轻而充满希望,这正是我所迫切需要的。我非常害怕自己会做出选择,而且会做出错误的选择。他非常清楚他有一个计划,如果这个计划行不通,他还有另一个计划。我丈夫想知道,如果不成功,我还能活多久。我当时还处于震惊阶段,不希望有人告诉我这些数据。我立刻意识到这个消息对我的情绪不好,于是另一位医生把他带到大厅告诉了他。我还没准备好接受这个信息,而且很生气我丈夫会在我面前问这个问题。我曾读过一本书,上面说没有人知道你的统计数据,所以不要问。当然,后来我在阅读关于我的疾病的资料时看到了这些信息,读起来非常难受。它在一定程度上麻痹了我,但并不像大声说出这些话那样。
复活节的第二天,我就装上了移植口,化疗也在手术后的 PET 扫描结果出来的当天开始了。我的肿瘤都长在了肝脏里,这在我的意料之中,因为我还没有开始治疗,我的医生说了。回想起来,我并没有因为这个消息而过于惊慌,因为他说得很实在。他们派了一位卓别林医生到我的病房,我不喜欢她活泼的性格,因为我在第一次化疗时被手术药物弄得不知所措,我很反感她到我的病房来,并从她的话中读出我肯定快死了,当时我的情绪很不稳定。
我每隔一周服用一次 Folfiri 和 Avastin,每次我的肿瘤标志物CEA都会下降!治疗过程就像钟表工作一样,我从来没有过度恶心,但我的手、脚、嘴和整个消化道最终都感觉要散架了。我不得不在嘴里嘬药,麻痹嘴巴才能吃东西,把 Proctofoam 塞到屁股里才能大便。感觉就像刀片一样。我的头发掉了一半以上,而且便秘得厉害,而大多数人吃了这种药都会极度腹泻。我却恰恰相反。我坚持参加孩子的所有活动,甚至飞到加利福尼亚参加足球比赛,飞到犹他州参加跳水比赛。我活蹦乱跳,没有错过孩子们的任何活动。
我被告知,如果化疗起作用并将肿瘤缩小到一定大小,他们就会进行肝楔形切除术,切掉三个肿瘤,并对其他四个肿瘤进行射频消融。医生为我制定了一个计划!
朋友给了我一本书,建议我戒掉所有的糖和脂肪。我觉得没什么坏处,就信以为真,结果体重减轻了 40 磅。我的体重降到了 110 磅,这对于一个 5 英尺 7 英寸的人来说并不算高。这种严格的饮食习惯让我更加觉得自己被排斥在正常生活之外。当教会和学校的人给我们家送来饭菜时,我却一概不吃。我不敢吃大多数食物。在杂货店里,我总是不知所措地阅读标签,了解所有好坏脂肪等。我有时会一走了之。
我试着把体重减轻当作癌症带来的好处,并从我穿上的小号衣服中找到快乐。
化疗四个月后,医生将我的病例提交给肿瘤委员会,经过第二次 PET 扫描后,他们同意我接受治疗。医生对我的体重很不满意。我没有脂肪储备,这让我的康复更加困难。我在医院住了十天,然后又回去住了两周。尽管他们发现了一个隐藏的肿瘤,使肿瘤总数达到了八个,但他们对手术感觉良好。我的肿瘤医生希望我在体重增加十磅后再进行化疗,而且要在术后四到六周内进行。这时我已经放弃了严格的饮食要求,只想努力记住要吃东西。
9 月下旬,我开始服用 Folfox 和 Avastin,这是我第一次感到恶心。我花了一段时间才使药物达到正确的平衡,但即使这样,到了 11 月,我的生活质量还是很差。我的医生让我在感恩节期间停用所有药物,让我休息一下,然后又让我在 12 月份重新使用阿瓦斯汀单药。我的扫描结果显示没有问题,但很有可能会复发,所以他不想让我什么都不做。阿瓦斯汀对我来说很容易耐受,所以我对此没有意见。
我仍然每隔一周服用一次阿瓦斯汀,扫描结果良好。
2017 年更新
安妮塔目前仍无疾病迹象,并已接受了 10 年的治疗。她已成为大肠癌的忠实拥护者,并创建了Colonstars.org。她在西雅图开办了一个同伴互助小组,已有 7 年之久,她还是 ”穿蓝色衣服的日子”(DRESS in BLUE DAY)的创始人。
结肠俱乐部特色幸存者
阿妮塔在 2007 年的 ”科龙达 ”项目中亮相。 结肠俱乐部
